Je pensais à vous ce matin et je me disais que la première visite post-greffe ne devait pas tarder. Je suis heureux pour vous que tout se passe bien, cela doit être un vrai soulagement de vous retrouver à la maison, avec désormais comme seul objectif la poursuite de la convalescence. Je rentre d’une balade à vélo (avec assistance électrique, mais 15 km en “boucle” sur les routes de campagne). On récupère très vite je trouve. J’ai eu un conditionnement pré-greffe “atténué”, cela permet aussi de se remettre plus facilement. J’ai passé le cap du 2e mois post-greffe et je vais avoir le verdict du chimérisme mardi prochain. Pour être dans les clous, il faut avoir entre 95 et 100% de cellules du donneur dans la formule sanguine. J’étais à 93 % au premier mois, ce qui était attendu mais insuffisant si le taux n’a pas évolué depuis.
J’espère que vous pouvez profiter du beau temps avec quelques marches en extérieur.
Amitiés,
Joël
Bonjour @Fafa24 ,
Heureuse de lire que tout semble rentrer dans l’ordre, j’espère que vous arrivez à vous reposer, encore un peu de patience,
Bon week-end à tous
2eme visite apres greffe
La créatinine est pas bonne donc on baisse la ciclosporine de 80 deux fois par jour on passe a 60 deux fois par jour
Et j ai un virus dans l urine
Bk virus donc faut boire plus que mes 2 litres…
Au secours la
Pour la créatinine, ne vous inquiétez pas trop : la diminution de la ciclosporine devrait déjà faire effet d’ici la prochaine visite. Le BK virus, c’est certainement le plus embêtant, mais visiblement vous l’avez détecté très tôt et dans ces cas-là c’est essentiel. Surtout, surveillez bien et à la moindre alerte n’hésitez pas à contacter le service, mais ils ont dû vous le dire. Boire plus que les deux litres, ce n’est pas évident, j’en sais quelque chose, même les infirmières m’ont dit qu’elles étaient incapables de boire deux litres ou plus. J’ai complété avec du thé (matin et après-midi), conseillé par l’équipe médicale. Cela peut aussi être des tisanes, en évitant bien entendu les boissons trop sucrées qui n’hydratent pas.
En tout cas, bon courage et j’espère que tout cela va se régler rapidement,
Amitiés, Fafa, tenez bon !
Joël
Retour visite au chu d apres greffe
Les reins toujours en souffrance avec une créatinine a 128
Je bois mes 2l par jour
Le neoral avait ete baissé a 60 matin et 60 soir pendant 10 jours puis reaugmenté depuis vendredi a 80…
C est deprimant
Ma créatinine est à 112, soit 12.7 mg / L, c’est certes au-dessus de la limite fixée par le labo du CHU à 104 mais bien en-deçà de ce qui est considéré comme “insuffisance rénale aigüe”, disons que c’est à surveiller et qu’il faut bien s’hydrater, mais ça vous le savez aussi et vous faites le maximum. J’étais bien au-dessus de ce taux, et du vôtre actuellement lorsque la situation était anormale. Le Néoral est certainement une des principales causes, mais d’autres médicaments aussi, par exemple le Valaciclovir avait été réduit à un seul cachet par jour, c’est en actionnant ces différents leviers que l’équipe médicale va progressivement vous ramener à un taux de créatinine le plus proche de la norme. Et ne culpabilisez pas : vous faites le maximum de votre côté.
J’espère que cela ne vous empêche pas de récupérer et de profiter de votre convalescence. Faites bien attention au soleil, c’est abordé à chaque visite post-greffe, et je me badigeonne bien de crème solaire indice 50, sinon, comme on me l’a rappelé ce matin “Votre peau va morfler”.
Bon courage, Fabrice, tout cela va finir par se régulariser,
Amitiés,
Joël
Hier j61 visite apres greffe au chu de limoges…
4 hématologues apres mon sublime corps rempli de bouton du a la gvh…
Du coup biopsie d un bout de peau pour voir que c est bien du a la gvh…
Puis un médicament de plus pour essayer d éradiquer cette ■■■■■.
Si ce traitement ne fonctionne pas ils veulent me faire de la photopharese…
Et j ai pas envi car faudra aller au chu 3 fois par semaine.
Deja que la j y vais 2 fois a cause cette fameuse gvh
Les plaquettes sont fainéantes
Et la creatinine a légèrement augmenté du a l augmentation du neoral…
J en ai plus que marre la
Bonne journée a tous
Mes pensées amicale a @Joe49 a qui je pense souvent…
Et merci a tout ceux qui ont toujours des mots réconfortant
On est plus fort ensemble
Je comprends tout à fait le ras-le-bol, surtout à la perspective de devoir aller trois fois par semaine au CHU, mais pour vous rassurer, toutes ces contraintes sont heureusement passagères : ma créatinine a bien baissé, même si elle reste légèrement au-dessus des normes, cela n’a plus rien d’inquiétant. Le Néoral est vraiment un problème pour les reins, on me l’a remplacé par la cortisone et tout a été réglé. Je pense qu’ils vous réservent la cortisone pour régler le problème de GVH, j’espère qu’ils vont trouver rapidement une solution. Je pense aussi souvent à vous et à toutes celles et tous ceux ici qui traversent des moments difficiles. Les déplacements pour les visites, c’est fatigant, surtout au début, et vous devez avoir une bonne distance à parcourir. Alors courage, on vous envoie nos pensées les plus positives et on espère des jours meilleurs.
Amitiés,
Joël
Bonjour Fabrice @Fafa24 ,
Je me joins à Joël pour vous envoyer des vents favorables, vous avez déjà parcouru un sacré chemin, il reste encore quelques problèmes à régler, mais vous êtes en train de vous en sortir, tenez bon, encore quelques petites semaines de patience, et pensez à la rémission au bout, courage courage, ne lâchez rien vous êtes en train de sortir de l’ornière,
Bon courage et bonne journée à tous
Comme dit Mag, quelques réajustements et les choses se stabiliseront, c’est normal car chaque corps a des réactions différentes, les capacités de chacun etc… C’est vrai il faut beaucoup de patiente… et lorsque le moral revient , bim! un nouveau truc apparaît, donc il y a des raisons d’en avoir ras le bol a certains moments… Mais voilà, il est important et impératif d’être un minimum positif, mentalement c’est essentiel, alors cher Fabrice on s’accroche a fond
Plein de câlins d’encouragement, allez hop !!
Courage a tous
@Fabrice toute ma sympathie face à la situation que vous traversez. Les effets secondaires de la greffe, notamment la GVH, peuvent être extrêmement éprouvants, tant physiquement qu’émotionnellement. Il est compréhensible que vous ressentiez de la fatigue et de la frustration face à ces traitements et à la nécessité de fréquentes visites au CHU. j’ai connu la même situation pour ma greffe …des RV et encore des RV…c’est ensuite des moments que nous oublions quelques mois plus tard …
La photophorèse, bien que contraignante, pourrait être une option à envisager si les autres traitements ne donnent pas les résultats escomptés.
Sachez que vous n’êtes pas seul dans cette épreuve. Votre force et votre résilience sont admirables, et le soutien de tous est précieux.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de réconfort dans les jours à venir. Ensemble, vous êtes plus forts.
Bonjour tout le monde
Pour ma part je suis a j74
Le temps est long
J ai repris mon tracteur que mon epouse et mes enfants ont briqué a fond …
Mais bon je prends mon masque ffp2 et mes gants quand meme…
Les prises de sang sont bof pour les globules rouges et les plaquettes…
Les plaquettes baissent a cause le neoral 100mg 2 fois par jour et le jakavi pour la gvh.
La gvh a presque disparu il m en reste sur les bras.
Mes gammaglobuline sont tres basse egalement.
Il y a 10 jours j ai eu une perfusion de privigen pour augmenter anticorps et la ce matin j ai eu du hykvia un anticorps que les infirmieres pourront faire a domicile.
J ai eu un pet scan hier et logiquement c est la derniere semaine ou je vais 2 fois en visite.
Je dois dire que j en ai marre de me faire piquer… et des voyages.
La mucormycose me laisse tranquille je prends toujours de l isavuconazole tous les jours et les pcr mucormycose et aspergilose sont toujours negatives.
Aujourd’hui visite apres greffe et bim coup de massu
Un petit point apparait au pet scan a ma cuisse comme d habitude.
Donc chirurgie suivi de rayons
Faut laisser le temps au greffon de se mettre en place ils disent
Mais ■■■■■ a la fin j en ai marre
Mince alors, j’espère que cela va se régler rapidement, et je comprends que vous en ayez marre. Savez-vous à quelle fréquence les séances de rayons auront lieu ? Avez-vous des solutions qui vous permettraient de passer une ou deux nuits sur place en structure d’accueil ? Cela existe à Angers, avec une cuisine commune et la possibilité de prendre au moins son petit-déjeuner. Je vous envoie le meilleur, et j’espère que votre week-end vous apportera des solutions et du repos.
Amitiés,
Joël
