Bonjour etant en rechute de mon lymphome t anaplasique
J ai eu en octobre 2020 jusqu a fevrier 2021 chimio bv chop qui m a mis en remission complete
Septembre 2022 1ere rechute j ai eu r dhac pendant 3 chimio puis en janvier 2023 chimio beam et autogreffe
Malheureusement decembre 2023 2eme rechute…
Je suis rentré dans un protocole de recherche incluant chimio gemox et lacutamab Malheureusement echec pour moi au bout de 3 chimio toujours pas d amelioration
Donc je suis depuis debut septembre sous bv bendamustine jusqu a fin novembre
Apres in me propose une allogreffe
J aurai aimé savoir le temps d hospitalisation et le temps a ne rien faire…
Les effets indesirables…
Tout ca me stress
Je vous remercie si vous pouvez eclairer ma lanterne
Bonjour Fafa, j’ai eu une alllogreffe en 2014, 10 ans déjà. L’hospitalisation est à peu près la meme que pour l’autogreffe, mais en plus des effets secondaires des chimios, il y a aussi un risque de GVH (réaction du greffon sur ton propre corps ''Graft versus Host ‘’). Après l’hospitalisation j’ai eu un suivi hebdomadaire pendant 7 mois qui est passé progressivement à 1 mois 3 mois etc… jusqu’a aujourdhui ou je viens de passer à un controle tous les 2 ans. Un long parcours mais pour sauver une vie, sans cette greffe je ne serai plus là. Je suis meme en pleine forme, je me suis mis au triathlon et pour mes 10 ans de greffe j’ai fais un ironman (3.8 km de nat+180 de vélo +1marathon). Avant cette greffe j’avais aussi une rechute, des chimios, de l’iminothérapie et une autogreffe qui laissaient toujours des traces de mon lymphome.
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Bonjour,
Je suis actuellement en allogreffe pour un syndrome myélodisplasique, suite à un lymphome folliculaire avec 2 rechutes (RCHOP, puis autogreffe et enfin carT cells).
La greffe s’est déroulée il y a 2 jours. Pour l’instant tout va bien. Je suis en aplasie mais pas encore complète. Donc je pense que d’ici 1 jour ou 2 ça va se compliquer, comme pour l’autogreffe (mucites, troubles digestifs, etc …). Je suis rentré à l’hôpital le 22/10 et j’espère sortir fin novembre/début décembre. En moyenne il faut tabler sur 5-6 semaines d’hospitalisation. Tout dépendra de la prise de la greffe. Donc la suite, c’est un suivi serré pour ajuster les traitements immunosuppresseurs, surveiller la NFS. Et puis faire attention à ne pas choper de cochonneries dans les premiers mois.
Bon courage à vous.
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@vincentb64
Bravo !
J’espère que mon allogreffe actuelle aura le même succès que la vôtre. Mais je ne suis pas sûr de faire un ironman ensuite 
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Bonsoir amaury
Comment allez vous
Ou en etes vous dans votre parcours d allogreffe
Cordialement
Fabrice
Bonsoir Fabrice,
La greffe est bien passée. Je suis à J+12. Pas de mucite (ouf !), c’était ma crainte première. Le médecin m’a confirmé ce matin que le risque, à ce stade, est écarté. Hormis une grosse fatigue (je dors 18h par jour) et des maux de tête, çà se passe plutôt mieux qu’attendu. Après on verra pour la suite une fois rentré à la maison.
Cordialement
Amaury
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Quelles bonnes nouvelles, je suis heureuse de vous lire, la route est encore longue, gardez le cap et prenez bien soin de vous
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C est une tres bonne nouvelle que tout se passe pour le mieux
Vous arrivez a manger un peu?
Et vous savez quand vous pourrez sortir?
Je vous souhaite tout plein de courage
Et espere etre ausdi fort quand mon tour viendra
Bonjour amaury comment allez vous?
Comment supportez vous cette greffe?
Bonjour,
L’allogreffe s’est bien passée.
Cela fait 9 jours que je suis rentré chez moi.
Je me force pour manger. Je dors 18-20h par jour et je suis toujours aussi fatigué. Je pense que c’est l’effet des immunosuppresseurs. Aller à l’hôpital une fois par semaine pour des bilans est un calvaire (entre 2h et 2h30 de taxi) surtout quand on a rendez-vous à 9h et que le médecin ne vous prend pas avant 11h !
Sinon heureusement que ma femme et mes enfants (quand ils sont là) sont très présents et sont aux petits soins.
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Bonjour Amaury,
Je pense bien à vous et je compatis pour les trajets domicile / hôpital. Votre organisme a encore besoin de récupérer, surtout ne forcez pas.
Amitiés,
Joël
PS : je me force déjà pour manger, je me demande bien ce que cela va donner après la greffe !
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Bonjour @Amaury1963
vous avez fait le plus dur 
la rémission est au bout du chemin, la greffe a réussi c’est une merveilleuse nouvelle
avez-vous essayé des Fortimel ? ça m’a beaucoup aidée à reprendre mes 6 kg perdus quand ma maladie s’est activée : ce sont des petites bouteilles de 200 ml qui correspondent à l’équivalent nutritionnel d’un repas (protéines et apports vitaminés), c’est super bon à ne pas en abuser 
je vous souhaite un prompt rétablissement, et dormez autant que vous le pouvez, le sommeil fait partie de la récupération
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Bonjour tout le monde.
Du coup j ai mon rdv pre greffe prevu le 16 decembre
Le rdv avec l hemato de la greffe le 20
Et ma rentrée en hospitalisation pour la greffe le 8 janvier…
J ai pas envi j ai peur…
Tout ce temps a ne rien faire
Je suis agriculteur la vie va etre compliquée pour ma femme et mes enfants…
Je suis au bord du gouffre.
Peur de pas m en sortir…
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Bonjour @Fafa24
Si, ça va aller, battez vous, pour vous, votre femme et vos enfants c’est un processus maîtrisé même si je comprends votre appréhension, tout va bien se passer, d’autres sont passés par là et les témoignages sont nombreux, la rémission est au bout, accrochez vous , l’équipe médicale va vous dorloter , faut faire confiance en vos médecins
Je vous souhaite le meilleur et nous attendons de bonnes nouvelles
Bon courage , accrochez vous
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Courage Fafa,
Je comprends bien la problématique mais comme dit @Mag_LLC, votre femme et vos enfants ont besoin de votre présence. Je peux vous assurer que je suis aussi sur des montagnes russes, avec un état de santé qui s’est brutalement dégradé. Mais on doit avancer.
Amitiés, on pense à vous très fort.
Joël
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Merci a tous de votre gentillesse et de vos mots réconfortant…
Effectivement depuis avril on m en parle de cette allogreffe…
Mais ayant eu l echec de l autogreffe j ai peur de perdre encore de ma precieuse vie avec mes enfants et mon epouse…
Je me vois perdu
Tous ces traitements pour toujours etre en rechute c est fatiguant physiquement mentalement
Je voys souhaite a tous le meilleur et
@Joe49 du courage pour votre allogreffe.
@Amaury1963 comment se passe le retour a la maison?
@Mag_LLC merci et courage aussi pour la suite
Amitiés a tous
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Aujourd’hui visite pré greffe…
Test du souffle
Echo coeur
Orl
25 tubes de sang
Scanner
Radio dents
Radio poumon
Oxygene dans le sang…ils ont piqué dans l artere je l ai senti passé
Maintenant hématologue special greffe vendredi…
La peur me rattrape
Vais je avoir beaucoup d effets secondaires
Vais je survivre a tout cela?
Moi qui suis en forme la… je vais repartir a l hopital pour en sortir 2000 fois plus fatigué…
Faut il deja que je m en sorte…
Morale en berne ce soir
Désolé
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Bonjour @Fafa24
Ne dites pas ça, tout va bien se passer, le process est maîtrisé, il faut leur faire confiance. Vous avez la chance d’être en forme et tous les voyants sont au vert pour supporter la greffe. la rémission au bout du chemin, je comprends parfaitement vos doutes et vos peurs, mais si il n’y a pas d’autres alternatives pour la guérison
Courage, ça sera difficile mais ils ne prennent pas de risques au hasard
Nous penserons bien fort à vous
PS : c’est prévu quand le Jour J ?
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Hello Fabrice,
Je connais ces sentiments où on se dit “à quoi bon ?” mais si vous êtes en forme avant la greffe, tout se passera pour le mieux. On a tous le droit d’avoir des baisses de moral et surtout de pouvoir les exprimer, avoir peur est un sentiment sain, mais on sait aussi dépasser nos craintes quand il le faut. Alors, en ce qui concerne la mesure de l’oxygène du sang avec prise de sang dans l’artère, c’est une torture, ni plus ni moins, surtout quand les artères et les veines se planquent. Ma prise de sang hebdomadaire est un casse-tête pour les infirmières désormais, mais ce n’est rien comparé à la prise de sang dans l’artère.
Nous pensons tous à vous, je vous envoie toutes les ondes positives possibles, et je vous souhaite bon courage.
Amicalement,
Joël
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Bonsoir Fabrice ,
Je me joint aux autres our vous souhaiter que tout cela soit bien derrière vous et que vous soyez au stade de guérison . Pleins d’ondes positives en ces moments de fêtes et de partages … 
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