Tenez le coup ces moments difficiles ne vont pas durer, accrochez vous pour traverser cet épisode ensemble avec la force de l’amour
C’est tellement compréhensible d’avoir le moral dans les chaussettes mais après la pluie le beau temps. On vous soutient avec force , espoir et amour
On attend de bonnes nouvelles
Courage à vous deux
Courage à tous
Bonsoir
Fabrice est revenu en hematologie…
Plus de drains pas spécialement de douleurs
Par contre grosse gvh cutané sur tout le corps
Et les reins commencent a souffrir.
Pour les poumons reste un nodule mais pas suspect qui apparemment est un peu chiant a allé enlever…
Bises a tous
La GVH va être prise en compte et Fabrice sera bientôt soulagé. Dans les faits, il vaut mieux une GVH aiguë juste après la greffe qu’une GVH chronique qui sera beaucoup plus difficile à soigner. Pour les reins, il s’agit probablement d’un effet des médicaments antirejet (ciclosporine), là aussi l’équipe médicale va être très vigilante en adaptant le traitement et en conseillant à @Fafa24 de boire beaucoup d’eau tout au long de la journée. Après toutes ces péripéties, il faut du repos désormais, de façon à bien préparer le retour à la maison. Les derniers jours semblent toujours plus longs quand on attend le “feu vert”.
Amitiés à vous deux, passez un bon week-end,
Joël
Bonsoir
C est toujours marie pierre
Fabrice va mieux
Plus de température on dirait que la gvh cutanee diminue
Toujours probleme de rein
Et toujours traitement ambisome pour les champignons
Un autre scanner doit etre passé dans la semaine.
Par contre hier et aujourd’hui beaucoup de saignement de nez du au manque de plaquettes
Donc transfusion tous les jours.
Je pense que quand le moral sera de retour il vous reecrira
Bonne fin de journée a vous
Je parts m occuper de mes vaches avec mes enfants.
Bonsoir Marie Pierre ,
Merci pour ces infos , il y a du mieux en tous cas et c"est bon de lire ce genre de contenu .
Courage à vous et à lui .
Bonjour à vos vaches alors =)
Amitiés
Harry
Bonjour Marie-Pierre et Fabrice, @Fafa24
Un petit message pour vous soutenir, j’espère que le mieux continue, qu’il reprend des forces et que son moral s’améliore aussi.
Toutes mes pensées à vous deux et a vos enfants, force et courage à vous.
Bonjour
J ai relu les messages de mon epouse et vos messages de soutients qui me vont droit au coeur.
Je dois dire que j ai passé des jours tres compliqué et le moral en a pris un coup.
Je m attendais pas a toutes ces complications.
Je repasse scanner des poumons que dans 3 semaines apparemment.
Ils commencent a me passer plus de médicament par voie orale et pour trouver le bon dosage.
J espere qu ils me laisseront sortir dans la semaine prochaine.
Le temps est long
Amities a tous
Je suis très heureux d’avoir de vos nouvelles et le fait que les médicaments soient passés par voie orale est un signe encourageant, même si ce n’est pas toujours facile à avaler : les laitages aident bien dans ce cas et permettent d’oublier les goûts désagréables du Néoral et d’autres médicaments. Reposez-vous bien avant la sortie tout en essayant de mobiliser vos muscles qui vont avoir fondu. Peut-être y a-t-il dans le service un kiné qui pourrait vous épauler. En tout cas, vous verrez qu’après une période de récupération normale lorsqu’on est de retour à la maison - surtout ne pas essayer de trop en faire - on récupère vite, mais il faut savoir accepter de se reposer. Je me sens désormais plus en forme et plus dynamique qu’avant la greffe, avec une hémoglobine largement dans les normes.
Nous sommes tous très heureux de votre retour sur le forum, un grand merci à Marie-Pierre pour nous avoir tenus informés.
Amitiés à vous deux et à vos enfants qui doivent être bien soulagés aussi,
Joël
Bonjour Fabrice @Fafa24 ,
Très heureuse de vous lire, votre épouse nous a dit que vous reprendriez le clavier lorsque votre moral irait mieux, c’est donc le cas, j’en suis ravie
Le temps s’arrête lorsqu’on attend, il faudra encore être un peu patient, votre corps a besoin de force et de refabriquer son immunité pour pouvoir affronter le monde extérieur et attention une fois dehors, comme le dit @Joe49 qui est passé par là, il ne faudra pas vouloir trop en faire et j’imagine que la tentation sera grande d’aller vous occuper de vos animaux. Ca doit être plus difficile pour les personnes très actives, moi j’ai moins de problème à rester sur mon canapé avec un bon bouquin
Ne lâchez rien, gardez le moral, et encore un peu de patience, il y a encore un peu de chemin à parcourir,
Très belle journée à tous
Bonjour Fabrice ,
Quel bonheur de vous lire . Et si je peux vous lire c’est que ça va mieux . C’est une excellente chose .
Courage pour la suite et surtout attention à l’après . Il y a des microbes partout donc va falloir doubler de prudence . Octroyez vous pleins de moments de repos et pas de honte à demander de l’aide autour de vous .
Bonne journée à vous
Amitiés
Harry
Heureuse de voir que vous remontez la pente…
Retrouver le moral fait du bien au corps et aux cellules, tout est tellement lié !!
Je me joins à mes camarades et vous encourager a faire attention en reprenant votre vie car il est evident que vous serez tenté de trop faire, on est tous pareils , c’est humain.
Lorsque on avait annoncé a mon mari ( Myélome multiple, autogreffe…) sa sortie d’hôpital eh bien j’étais partagé car oui, j’étais contente pour lui car 17 jours en chambre stérile c’est loin d’etre drôle et puis ça voulait dire qu’il était dans les normes pour quitter cet espace stérile et " sans danger" , d’un autre côté je stressais a l’idée qu’il chope un truc car ses défenses étaient tout de même au minimum syndical…
Bref ça aurait été moi je demandais a rester une semaine de plus, ça peut sembler égoïste mais j’avais tellement peur pour lui… Je vous rassure, ça s’est bien passé même si j’ai quand même donné 2/3 coups de fil, 2/3 mails et une visite en hématologie car ses plaquettes ne remontaient pas et qu’il étaient toujours très fatigué…Normal , avant que tout se remette en place il faut du temps et c’est tout à fait normal !
Bon on a géré. Nettoyage des poignées de portes, WC , linge… bref j’etais bien dans l’obsession j’avoue… et la bouffe aussi fallait faire hyper attention…bref , ce n’est pas pour vous affoler ou quoi que je raconte tout ça, c’est juste pour vous ôter l’envie de faire ce “trop” qu’il faut réfréner. Prenez ce temps il est précieux pour votre corps.
Donnez nous des nouvelles et prenez soin de vous
Amitiés à Marie Pierre
Bonsoir tout le monde.
Normalement la sortie est prevue pour demain dans l après-midi apres le scanner des poumons.
Je suis heureux et en meme temps peureux.
Peur de rattraperdes cochonneries car vivant a côté d une ferme.
Peur de la poussiere du polen …
Pas facile
Coucou !!
Ca va aller Fabrice, faudra juste être prudent, bien se laver mains etc… en fait un peu comme pour le Covid pour les mesures d’hygiène
Prenez soin de vous , top de regagner le domicile , sa petite famille, son chez soi, son lit … alors bon retour a la maison
Courage
Courage à tous
Comme le dit @Rose74, il suffit d’appliquer ce que nous avons appris avec le COVID, éventuellement penser au masque si vous êtes en extérieur. Se laver les mains très souvent et le reste, on fait avec. Et puis, c’est génial de pouvoir rentrer chez soi, de retrouver son univers, sa famille à plein temps, de se reposer vraiment sans la visite de nuit ou la prise de sang matinale. Il y aura encore quelques contraintes avec les visites post-greffe, mais le temps passe vite. Attention aussi au soleil, on a dû vous le dire mais il est indispensable de se protéger avec un écran total 50, un chapeau et des lunettes de soleil : cela vous donnera l’allure d’un touriste en vacances mais c’est indispensable pour ne pas réactiver la GVH cutanée. Ne pas négliger les “zones” souvent oubliées : nuque, le dos des mains etc.
Quoi qu’il en soit, c’est une très bonne nouvelle, bienvenue chez vous !
Amitiés et bonne soirée,
Joël
Bon retour chez vous, Fabrice @Fafa24, ça y est le grand jour est arrivé, on vous laisse sortir !
N’oubliez pas le mot d’ordre : ne pas vouloir trop en faire, on vous renvoie chez vous parce que vous pouvez désormais vous gérer seul mais vous êtes toujours très fragile, il ne faut pas l’oublier
Bonjour Fabrice ,
Très bonne nouvelle que votre retour chez vous .
Il n’y a rien d’autres à faire que de se reposer et se protéger .
Le plus dur est derrière .
Bonne journée
Amitiés
Harry
Cher Fabrice. Très heureux pour vous. Reposez-vous. Vos enfants et votre epouse sont là pour vous. Pensez aux belles journées avec eux qui vont arriver. Avec tout mon soutien.
C est une nouvelle qui nous réchauffe le coeur a tous ici.
Vous allez suivre les recommandations de protection et avec les beaux jours il y aura moins de virus en circulation. Un masque sera de rigueur et une hygiène “parfaite” comme on dit pudiquement a l hôpital.