Leucémie Prolymphocytaire Cellules T en 2018 : une forme rare de leucémie, agressive .
Au diagnostic, les médecins avaient des visages très réservés, comme s’ils venaient de découvrir que leur série préférée avait été annulée. La chimio ? Un vrai rebelle, elle a décidé de ne pas jouer le jeu. Alors, on a opté pour l’immunothérapie, qui m’a placée en rémission pour un temps. Mais rapidement, une allogreffe de moelle osseuse s’est imposée, comme un invité surprise à une fête.

Deux ans plus tard, tout va bien ! Je suis à votre disposition pour témoigner et partager… et je promets de ne pas parler de mes aventures médicales lors des dîners !

2024-03 : À quelques mois de la rémission tant espérée (5 ans), le taux de chimerisme devient inquiétant. Comme si ma moelle osseuse avait décidé de jouer à cache-cache !

2024-06 : RECHUTE. Traitement en urgence pour une “éventuelle” rémission avec anticorps monoclonaux. La descente aux enfers commence : réactivation du CMV et aplasie pendant 2 mois, accompagnées d’une aspergillose. C’est un peu comme si j’avais décidé de participer à une compétition de maladies !

2024-11 : Je quitte enfin le service hémato après une rééducation… Poids en chute, muscles en fin de course, mais au moins, je peux dire que j’ai perdu du poids sans régime ! Avec un traitement contre le CMV et tout le reste, l’aspergillose est toujours là, comme un invité qui ne veut pas partir.

Les mois suivants se passent avec traitement et une DLI (avec un reste du greffon surgelé en 2019). Oui, vous avez bien lu, un greffon surgelé ! Qui a dit que je ne pouvais pas avoir des restes au frigo ?

2025-04 : Je reprends peu à peu mes activités sociales et un peu sportives… mais l’aspergillose pulmonaire n’est toujours pas complètement traitée et… début de paresthésie aux pieds. Mais bon, qui a besoin de sentir ses pieds quand on a tant de choses à raconter ?

Il faut y croire !! N’hésitez pas à me contacter si vous voulez échanger …