Qui a eu allogreffe?

Mon moral est au plus bas
L hématologue m a dit que le greffon etait bridé encore a cause la ciclosporine la cortisone et le jakavi…

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Bonjour Fabrice ,
Il faut retenir que l’hématologue n’a pas parlé de rejet mais que le greffon était bridé , ça ne peut que s’orienter vers le positif . Je suis sûr qu’ils savent ce qu’ils font , donc il reste la patience … :muscle: :raised_hands: :crossed_fingers:

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Bonjour joel @Joe49
A combien est votre taux de chimerisme ?
Lemien est a 99.9 et zpres tri 99.5
Il y a 3 semaines il etait a 99.8 apres tri
Sa m inquiète cette baisse
J ai peur que la greffe soit rejeté

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Bonjour Fabrice,

Mon taux de chimérisme était à 100%, mais nous n’avions pas les résultats lundi dernier (les jours fériés de mai ont freiné l’activité du labo). Je ne pense pas qu’il y ait lieu de s’inquiéter tant que le chimérisme reste au-dessus de 95%, vous êtes bien au-delà. 0.3%, cela peut-être simplement dû à une fourchette d’erreur, on est sur de l’infinitésimal. Dites-vous bien qu’en cas de rejet de la greffe, vous auriez des nouvelles du CHU : pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! Ce qui est surtout à surveiller, c’est une tendance plus que des chiffres bruts. Par exemple, plus personne ne s’inquiète pour mon taux de créatinine, toujours un peu au-dessus des valeurs, mais qui est désormais stable.
Bon courage, Fabrice, j’espère que vous allez avoir des nouvelles rassurantes à la prochaine visite, notez bien les questions qui vous passent par la tête.
On attend tous la suite ici, et on pense à vous.
Amitiés,
Joël

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Bonjour @Fafa24,

Je viens de relire un article concernant le taux de chimérisme, je vous mets le lien également voici deux extraits :

Avec une cinétique croissante, un chimérisme supérieur à 95% donneur, quelle que soit la technique utilisée, est considéré comme ne nécessitant pas d’intervention thérapeutique spécifique.

Un chimérisme entre 90 et 95 % donneur, quel que soit le moment de l’analyse, nécessite une réévaluation précoce. En cas de décroissance, il est nécessaire de vérifier s’il s’agit d’une MRD ou/et d’une éventuelle perte du greffon. Dans les deux cas, il faut moduler le traitement immunosuppresseur.
Un chimérisme inférieur à 90% donneur nécessite dans la plupart des cas une intervention thérapeutique (diminution de l’immunosuppression ou DLI si cette immunosuppression est déjà interrompue). Dans tous les cas, une réévaluation à 30 jours est nécessaire.

Voilà qui devrait vous rassurer,
Bonne journée à vous,
Amitiés,
Joël

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Merci joel je suis a mon rdv au chu j attends de voir mon hématologue.
C est long
J ai eu mon injection d anticorps hykvia

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:crossed_fingers:t2::crossed_fingers:t2::crossed_fingers:t2:courage Fabrice

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Bon
Je dois me faire enlever cette petite grosseur d ici 15 jours et rayons ensuite
La baisse de la cortisone puis ensuite mise en place de l hydrocortisone
Continuité du neoral
Et le chimerisme est nickel
Mais bon a savoir si la greffe va marcher c est autre chose
J ai un lymphome tres tres tenace et qui recidive souvent…
Bon
Moral mauvais

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Merci pour ce retour que nous sommes plusieurs à attendre ici, Fabrice. Prenons d’abord le positif : le taux de chimérisme est nickel : le greffon fonctionne, est-il capable seul d’éradiquer ce fichu lymphome récidivant, sans doute que non, mais l’équipe qui vous suit sait où elle va. Certes, il y a des parcours plus simples, mais voyons déjà le verre à moitié plein avant de le voir à moitié vide. Alors, le Néoral et son goût infect, je suis bien content de ne plus avoir à le prendre. L’hydrocortisone n’a pas le même effet stimulant que la cortisone, on le sent rapidement. Mais bon, on s’y fait et on s’adapte.
Bonne soirée, @Fafa24, à bientôt.
Amitiés
Joël

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Bonsoir Fabrice,
peut être que le point à la jambe était déjà en train de se développer avant la greffe… et donc peut être c’est le dernier. Je croise les doigts pour vous, je vous le souhaite de tout coeur en tout cas, et que ce fichu lymphome vous laisse après enfin un peu tranquille.
Ne perdez pas espoir, il y a des moments difficiles, vous avez déjà parcouru un sacré chemin, la route est juste un petit peu plus longue que prévue :muscle:t2:

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Bonsoir @Fafa24,

Tenez bon, le bout du tunnel est tout près.

Riad

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Bonsoir Fabrice ,
Comme le dit Joël , nous sommes plusieurs à vous “suivre” sur ce forum et il faut bien entendu faire confiance à votre équipe de médecins . J’ai moi aussi un lymphôme qui ne se guérissait pas il y quelques années à peine et là j’apprend que si je fais une allogreffe , je peux en guérir , tout ça pour dire que les progrès sont excellents et constant en médecine et en recherche . Tenez le coup , ça en vaut la peine . :muscle: :muscle: :raised_hands:

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Aujourd hui visite post greffe j88
Donc on baisse neoral car creatinine pas bonne
On reaugmente un peu la cortisone car la gvh veut pas partir.
Et opération jeudi en ambulatoire…
J en ai marre marre

Bonjour @Fafa24,

Il y a de quoi en avoir marre par moments, mais vous allez voir que le néoral est probablement la cause de la hausse de la créatinine, pour la cortisone, pas de souci (à part quelques réveils sans doute plus matinaux, ou des nuits plus courtes). L’opération en ambulatoire signifie que vous allez rentrer à la maison, sans passer par la case hospitalisation. Je me doute bien que vous auriez préféré vous en passer. Il faudra juste ne pas faire de “folies” pendant quelques jours. Pour la GVH, elle va sans doute finir par déguerpir avec la cortisone, je vous le souhaite. Reposez-vous bien d’ici jeudi et tout le monde vous envoie les meilleures ondes possibles. Le forum est aussi fait pour dire qu’on en a marre, et cela permet de vider son sac, vous aurez toujours quelqu’un à l’écoute ici. @Mag_LLC, @H-kovert et tous les autres ne vont pas tarder à prendre le relais !
Amitiés, Fabrice, et bon courage, on pensera à vous jeudi.
Joël

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La gvh a tendance a revenir depuis que la cortisone a ete baissé a 10mg par jour.
Neoral a 75 mg 2 fois par jour.
J ai peur que le greffon ne s active pzs apres les cellules du lymphome…
Bref
Le motal est pas bon et le stress est a son appogé

Bonsoir @Fafa24,

Je suis de tout cœur avec vous. J’espère que vous allez très vite retrouver votre vie d’avant, la sérénité et la joie de vivre.

Bon courage.

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Bonsoir @Fafa24 ,

Inscrite depuis peu, je suis votre parcours de près. Comment ne pas en avoir marre face à cet enchaînement d’épreuves ? Je vous soutiens de tout cœur.

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Bonsoir Fabrice,
Je me joins à tous ici pour vous envoyer aussi un tout plein d’énergie. Je vous comprends complètement, vous ne vous sentez pas encore sorti de l’ornière, votre parcours est particulièrement difficile… ça devient long, presque 3 mois et il reste encore du chemin à parcourir.
Un peu de cortisone va vous redonner du peps, et ouste cette fichue gvh. Il ne manque pas grand chose, il faut tenir jusqu’à la ligne d’arrivée, vous êtes un coureur de fonds, pas un sprinter, et pour l’instant vous assurez !
Essayez de vous reposer, d’aller marcher 30 minutes pour vous vider la tête, une nouvelle épreuve vous attend jeudi, en vous souhaitant que cette fois ça sera la bonne et que vous pourrez retrouver la sérénité avec une période d’accalmie qui va arriver.
Tenez bon, on est tous avec vous :muscle:t2: amitiés à votre épouse et à vos enfants , une grande pensée pour eux également qui sont à vos côtés

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@Fafa24 je suis de tout cœur avec vous. Comme tout le monde sur ce site. On est tous avec vous pour vous soutenir. :heart:

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Bonsoir Fabrice ,
Avec du retard , j’ai quelques minutes pour vous témoigner mon soutien . Il faut vraiment tenir le coup car il y a pas mal d’obstacles à surmonter. Il est vrai que même à ce niveau , nous ne sommes pas tous égaux.Ne perdez pas éspoir , ils savent ce qu’ils font.
Bonne nuit
Amitiés
Harry

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