Bonjour Fabrice 
,
Courage pour cette attente. Vous savez si vous aurez les résultats rapidement ?
J’espère que la rentrée de vos enfants s’est bien passée.
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Bonjour @Lele ,
Nous n’avons plus de vos nouvelles depuis un certain temps, j’espère que vous allez bien. Vous devez être bien fatiguée, et l’aplasie doit être difficile.
Donc on pense bien fort à vous, reposez vous bien et venez nous donner quelques nouvelles quand vous vous sentirez de le faire,
Je vous envoie force et courage
Bien amicalement
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Bonjour tout le monde merci pour votre message sa fait plaisir , alors dans l’ensemble sa été j’ai eu beaucoup de complication une grosse colite une bactérie qui me donner la diarrhée une grosse mucite je suis rester longtemps sous morphine mais sa la fait dans l’ensemble j’ai eu une permission pour ce week-end et m’a sorti définitive et aujourd’hui je suis fière de moi je les faite maintenant j’ai plus qu’à profiter de chaque jour tout en respectant bien les mesure d’hygiène merci à tous
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A super nouvelle
Vous voyez vous faites parti du club des greffés
Maintenant faut bien écouté son corps et profiter
Amitiés a vous
Bonjour @Lele,
Merci à vous pour ce témoignage, nous sommes tous soulagés de vous savoir sortie d’affaire. Il ne reste plus désormais qu’à passer le témoin et épauler celles et ceux qui vont appréhender la greffe sur le forum. Je pense que vous avez eu autour de vous des soignants formidables qui ont su prendre en charge les moments difficiles. Bravo pour votre courage et votre ténacité. Vous allez pouvoir vous reposer sans qu’une infirmière fasse irruption pour une prise de sang ou pour vous administrer un médicament.
Amitiés, et bonne convalescence.
Joël
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Bonjour à tous,
J’ai posté un message hier. Lymphome T angio immunoblastique et allogreffe sans avoir fouillé le forum.
Mon mari entre pour son conditionnement mardi de la semaine prochaine.
Un grand défi à relever pour atteindre nous l’espérons tous la guérison. Stress, inquiétude …
Merci de partager vos expériences. Ça encourage et informe.
Petite question pratique : que pensent vos médecins de la présence d’un chat à la maison ?
Merci et courage à tous
H
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Bonjour @Lnetgaet,
La question est intéressante et ce sujet est en général abordé par les équipes de greffe. Lorsque votre mari va rentrer, il aura grosso modo le système immunitaire d’un grand prématuré. Cela veut dire qu’il sera très sensible à tout ce qui est virus et bactéries. L’idéal serait de confier votre animal à quelqu’un de confiance, au moins pendant les premiers mois qui suivront la greffe. Si ce n’est pas possible, il faudra prendre des précautions. J’ai eu des chats, je sais qu’ils ont tendance à venir vous voir lorsqu’ils sentent que vous êtes affaibli, et ils sont très forts pour ça. L’animal risque de ne pas comprendre pourquoi il ne peut plus faire la sieste sur les genoux de son maître, ou dormir contre lui sur le lit. C’est donc un sujet à aborder et une réflexion à mener avec l’équipe de greffe. Le ménage devra être méticuleux, car nos animaux préférés muent et perdent régulièrement leurs poils.
Cela ne durera que quelques semaines, le temps que l’immunité se renforce, les charges virales sont régulièrement contrôlées et les vaccins sont tous refaits ensuite.
Bon courage à vous et votre mari. On ne soulignera jamais assez le rôle de l’accompagnant, qui doit aussi savoir se reposer et accepter l’aide qu’on lui propose. Prenez bien soin de vous aussi.
Nous attendrons de vos nouvelles, bienvenue sur cette partie du forum.
Joël
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Merci Joe49 pour votre réponse. La question a déjà été posée à l’équipe. Alors que certains sont catégoriques d’autres ont été plus mitigés.
Il.faut savoir que Mademoiselle Rosalie (notre chat) sait depuis le début qu’elle n’a rien à attendre de notre mari. Aucune interaction ni pour l’un ni pour l’autre. Il ne s’occupe ni de la litière ni des gamelles. Rosalie est vaccinée anti-parasitée et anti-pucée.
…
Je sais que tout ceci peut paraitre anecdotique face au grand défi qui nous attend.
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Je vous remets notre histoire ici
Bonjour à tous,
Je prends la parole après avoir longtemps hésité.
Nous avons découvert au mois de mars que mon mari à 52 ans avait un cancer. Le couperet tombe : lymphome T angio immunoblastique. Notre monde s’effondre.
Rapidement la machine se met en route. 3 jours de chimio toutes les 3 semaines. Mon mari encaisse. Le moral est correct. Tep scan de contrôle fin juin après 5 sessions. 2ème claque le premier protocole ne fonctionne que partiellement. Les ganglions ont bien diminué mais la rate est toujours touchée.
2ème claque. Il faut changer de protocole et passer à 4 jours toutes les 3 semaines. 2 sessions sont effectuées. Tep scan réalisé début août et là…la nouvelle qu’on attendait. Rémission. La machine s’emballe encore. La greffe est annoncée. Frère 100% compatible. La greffe va se faire le 1er octobre. Je suis sa femme, je suis l’aidante comme on dit à l’hopital …cette nouvelle étape m’inquiète même si c’est le défi à relever pour atteindre la guérison…j’espère. Il entre à l’hôpital la semaine prochaine en pleine forme. Il vient de faire 1h30 de VTT électrique et des randonnées dans nos belles Pyrénées. Il va falloir réaccepter d’aller moins bien. Nous savons que l’enjeu est important. Merci de partager vos conseils et expériences à la veille de ce grand chamboulement.
Merci et bon courage à nos malades et aidants
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Bonjour @Lnetgaet
Pour ma part j ai 3 chiens dont 2 pots de colle…
Jamais mon hématologue ne m a interdit de les cotoyer.
Juste faire attention qu ils soient pas dans la cuisine quand je mangeais
Et surtout qu ils n aillent pas sur le lit…
Au debut j avais peur de les caresser mais bon tout c est bien passer…
Je me lave les mains apres chaque gratouille…
Fabrice
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Bonjour Lnetgaet,
J’ai été allogreffée avec un frère 100 % compatible. Si tu as des questions précises, n’hésite pas à me contacter en MP, je te répondrai avec plaisir. Ce que j’ai envie de vous dire à tous les 2, c’est : faites confiance à l’équipe médicale qui va vous accompagner. Même si les consultations pour annoncer la greffe peuvent être éprouvantes, sache que nous sommes toujours là Cette greffe nous offre l’opportunité de continuer à vivre pleinement, et rien que pour cela, elle en vaut la peine. Alors, bon courage sur le chemin vers la greffe ! le s jours qui précédent sont souvent stressants; n’hésitez pas à vousaccorder de petits plaisirs …en attendant le jour J. Beaucoup d’ondes positives
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Bonjour @Lele,
Merci d’être venue nous donner de vos nouvelles, en plus des bonnes avec une super journée en perspective : votre sortie d’hôpital 
Vous avez été courageuse, et le plus dur est derrière vous. Nous sommes très heureux pour vous, on vous embrasse
Bonne journée à tous
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Bon courage à vous deux
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Une bien belle communauté bienveillante ! Merci à vous pour votre soutien. Mon mari est un battant. Il va entrer au CHU en bonne forme et confiant. L’équipe qui nous accompagne depuis le début est formidable. Professionnelle et très facile d’accès. Les médecins nous parlent de tout et répondent sans agacement à toutes nos questions.
Le traitement de préparation à la greffe débutera le jeudi 25 septembre 2025.
- de Fludarabine du 25/09/2025 au 29/09/2025,
- de Cyclophosphamide du 25/09/2025 au 26/09/2025,
- de Thymoglobulines les 28/09/2025 et 29/09/2025,
La séance de radiothérapie aura lieu le 30/09/2025.
La greffe sera réinjectée le mercredi 1er octobre 2025.
Il sera en milieu protégé et non en chambre stérile. merci pour votre accueil. Je me sens moins seule
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Bonjour les ami es s
Hier pet scan
Aujourd’hui 4eme seance brentuximab
J espere que le pet scan sera bon…
Lundi 3eme et derniere injection tetanos et pneumocoque
Les vaccins comme pour les bébés seront finis.
Les 6 mois apres greffe sont juste passés et pas de signe de gvh depuis quelques temps…
Ouf.
On verra la suite
Comment allez vous @H-kovert @Joe49 @Lele ?
Amitiés a tous
Fabrice
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Bonjour alors moi tout va bien pour le moment pas de signe de gvh et tan mieux j’ai tellement peur d’être à nouveau hospitalisé lundi je refait un myélogramme là aussi j’ai très peur qu’il me reste des blastes après je me dit vue la chimio que j’ai prise si il en reste je comprend pas mais bon jv essayer de moin stresser et vivre au présent le principal c’est que tout se passe bien pour le moment Fafa24 j’espère que les résultas seront bon je vous le souhaite de tout cœur belle journée à tout le monde
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Bonjour @Fafa24, bonjour tout le monde,
Content que tout aille pour le mieux pour vous et pour @Lele. Notre séjour cantalien se termine. Nous ne sommes pas pressés de rentrer : le gîte est disponible jusqu’à lundi mais nous devrons rentrer dimanche car je reprends le chemin du CHU lundi avec trois jolies améthystes pour chacune de mes “dames de Coeur” : Amandine, Marie-Luce et Doc Sylvie. L’améthyste, paraît-il, permet de faire retomber la tension nerveuse et favorise la créativité. Mais c’est pour la beauté des pierres que je les ai choisies (pierres du Sancy).
Demain soir, c’est soirée “surprise” : je chambre mon homme en lui racontant que l’on va passer une nuit en yourte, humide et moisie et remplie d’araignées. Il n’en est rien évidemment : pour ses 70 ans j’ai réservé depuis longtemps la chambre Renaissance dans un château du coin que nous connaissons déjà pour l’avoir visité lors d’un précédent séjour, et nous avions longuement parlé avec les propriétaires qui sont passionnés (il faut l’être quand on gère un château) et absolument charmants. Je vous mettrai une ou deux photos lundi.
Pour ce qui est de la santé : beaucoup de démangeaisons, peau très sèche (eau ? lessive ? GVH ?) et le foie qui n’est toujours pas droit.
Bonne journée et à très bientôt, amitiés,
Joël
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Pour ma part bonne nouvelle le pet scan est impeccable
Par contre le greffon est fainéant il peine a demarer donc je continue immunothérapie
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C’est magnifique, profitez en bien tous les deux 
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Bonjour à tous,
Dernier we avant le grand saut dans l’inconnu. Mon mari est en pleine forme. Appétit et moral au top.
Savoir que dans 4 jours le conditionnement commencera me rend nerveuse. J’espère que tout va bien se passer. Autant pour lui que pour son frère qui donne.
Le “après” est un vaste champ d’inconnu. La vie est tellement "normal depuis 4 semaines que repartir au front est difficile.
Merci à vous pour vos encouragements
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