Super ! Bon anniversaire à votre amoureux 
Les démangeaisons, si non habituelles, elles peuvent provenir de l’eau trop calcaire du lieu où vous êtes. Dans notre famille on est des chochottes (pas tous), on réagit à l’eau trop dure, au savon trop fort et aux tissus synthétiques. Si bien que certains ont installé un adoucisseur d’eau (pas moi, trop cher), achète du savon hypoallergique et portons que du coton et les plus riches de la soie
Mais je suis tellement contente que après tout ce que vous avez vécu, ayez pu partir en vacances ! On attend les photos de la chambre style renaissance
Bonjour,
Je vous mets tout ça sur mon fil habituel. Pour les démangeaisons, cela peut venir de l’eau, de la lessive. Je prends aussi des savons ultra doux, sans grande conviction (parfois c’est pire).
Allez, je vais vous vous mettre quelques photos.
Bonne journée,
Joël
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Bonjour à tous,
Mon mari est entré hier soir au CHU d’Angers.
Le conditionnement commence demain.
Quel parcours !
Bonne journée tout le monde et courage à tous
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Bonjour @Lnetgaet,
Il est entre de très bonnes mains, et qui plus est, bien entouré car l’équipe est réactive, dynamique et il aura l’occasion de le vérifier. J’ajouterais que l’ambiance est bonne, c’est un plaisir de voir les infirmières, aides-soignantes, médecins apporter avec eux bonne humeur, humour et empathie. Cela aide vraiment à supporter tous les traitements. Surtout, qu’il n’hésite pas à signaler d’éventuelles nausées ou malaises : tout est mis en oeuvre pour le confort du patient. Quant à la suite, l’équipe “post-greffe” est vraiment “top” : je les appelle “mes dames de cœur”. Le seul point noir, c’est le stationnement pendant l’hospitalisation, c’est moins chargé en fin d’après-midi.
Bon courage à vous deux,
Joël
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Je comprends que ce service ne vous est pas inconnu Joe49. Cette bienveillance et professionnalisme sont présents depuis le début.
Cette phase de notre vie démultiplie ma sensibilité. Les larmes sont plus présentes alors vivement les larmes de joie.
Merci pour vos mots la communauté “Allogreffe”
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Je comprends tout à fait : l’accompagnant est souvent bien plus stressé que le futur greffé. Le temps n’est pas le même, on rentre seul.e le soir et on angoisse plus facilement, alors que pour le “malade”, tout passe plus vite avec les visites le matin, les incursions des uns et des autres avant la visite que l’on attend, les discussions, les papotages, les fous-rires ou les confidences, la visite de l’équipe de nuit etc. Dans tous les cas, vous pouvez être sûre que l’on vous informera s’il y a quoi que ce soit, genre examen programmé à la dernière minute etc.
Pleurer, ça fait du bien,
Amitiés
Joël
Je vous recommande chaleureusement la psychologue rattachée au service qui est vraiment très professionnelle et extrêmement sympathique et avec laquelle on peut tout aborder.
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Bonjour à tous,
Mon mari est rentré comme prévu mardi soir dans le service Harvey. Le moral est bon ainsi que la forme …et justement ce matin l’infirmière vient de lui dire qu’il est encore très loin de l’aplasie. En effet ses taux de globules blancs et hémoglobine sont encore très haut.
Il est entré à 13.2 d’hémoglobine il est aujourd’hui à J+3 de chimio à 11.2. La date de greffe est toujours mercredi.
Les médecins greffeurs nous ont toujours dit que l’aplasie permettait de faire la place au don.
Besoin de votre expérience. L’infirmière lui a dit que ça viendrait après. Et vous ? Aplasie avant greffe ou après ?
De plus il a signé pour un protocole qui permettrait d’éliminer l’immunosupresseur. Il va donc avoir des chimios à J+2 +3+ 10+20.
Bon dimanche à tous
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Bonjour @Lnetgaet,
Mes amitiés à votre mari et à vous également. En ce qui me concerne, l’aplasie est arrivée après la fin de la chimio et du grafalon. J’ai donc reçu le greffon alors que j’étais en aplasie (mais pas totale), et bien secoué par les conséquences du grafalon qui n’avait pas été une partie de plaisir. Il faut savoir que les protocoles sont différents d’un greffé à l’autre, selon l’âge, les caractéristiques de la maladie initiale, etc. Tout est individualisé. Le plus important ensuite, c’est la remontée des neutrophiles, chez moi c’était un peu le yoyo, jusqu’au jour où ils se sont décidés à remonter pour de bon. Durée de mon hospitalisation, 30 jours. L’aplasie a donc duré un moment sans que cela n’inquiète personne, et j’avais quand même le droit de marcher dans le couloir (avec le masque, bien entendu).
Au fait, le vélo couché au fond du couloir est très agréable à utiliser…
Je vous souhaite à tous deux un bon dimanche,
Joël
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Merci beaucoup. Vos réponses sont toujours précises et précieuses. Tapis de marche et vélo déjà bien utilisés.
Son frère fait le don demain. J’espère que tout se passera comme prévu.
Je sais que chaque patient est différent et réagit différemment aussi. Alors nous allons continuer à faire confiance à cette super équipe qui assure notre avenir.
Bon dimanche et au plaisir de vous faire un compte rendu d’après greffe.
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Bonjour à tous, mon mari, Gaëtan, a été greffé hier après -midi ! Quel chemin parcouru depuis le mois de janvier date du 1er scanner.
Il va bien. Pas encore en aplasie. Cela ne devrait pas tarder car globules blacs descendus de moitié depuis son entrée pour le conditionnement et hémoglobine descendue à 9.
Ce fut une journée toute en émotions. Le combat continue et on espère que la suite va bien se dérouler.
Bonne journée à tous et à bientôt
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Bonjour @Lnetgaet,
C’est un grand pas, et une chance pour nous, greffés, de pouvoir bénéficier des greffes. Le post-greffe est parfois un peu “rock-and-roll”, mais les équipes surveillent tout de très près et sauront intervenir le cas échéant.
Mes amitiés à vous deux, en vous souhaitant la meilleure suite possible,
Joël
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Bonsoir tout le monde,
J+10 pour Gaëtan. Le lendemain de la greffe, il a eu 1 journee et demi de température. Cela n’a pas inquiété les médecins. Depuis plus rien.
Je vous avais parlé du nouveau protocole qu’il a signé. Chimio 6 fois pour éviter le développement de cellules qui provoque GVH et permettre ainsi l’éviction d’immunossupresseur. C’est cette chimio qui a déclenché des problèmes intestinaux (diarrhées). Un des produits passés est l’endoxan.
Bref rien de grave mais des douleurs intenses car hémorroïdes et spasmes.
J’ai une petite question pour vous les allogreffés. Prise de sang mercredi prochain à J15 pour connaître le chimérisme. À combien étiez-vous à J15 ?
Gaëtan a été en aplasie le lendemain de sa greffe. Il y est encore pour certainement encore 3-4 jours selon le médecin.
Le moral est bon même si cette douleur lancinante le mine un peu.
Quelle équipe accompagnante nous avons ! Joël tu avais raison.
Bonne soirée à tous et le meilleur pour vous tous
Hélène
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Bonsoir @Lnetgaet,
Je n’ai plus le souvenir du chimérisme si proche de la greffe, à un mois, j’étais à 80%, ce qui m’avait valu un “peut mieux faire” de la part de Doc Sylvie, mais tout s’est accéléré depuis et je suis à 100% donneur.
L’endoxan est effectivement “perturbant” pour le système digestif, hélas, mais il ne doit pas être le seul.
J’espère que l’on pourra se croiser un de ces jours !
Amitiés à vous deux, en espérant que Gaëtan profite de ses derniers jours pour bien se préparer à la sortie.
Joël
1 mois apres greffe j etais il me semble a 95 et la a 99.5
Mais mon greffon est fainéant car les plaquettes ont du mal a remonté et mes lymphocytes aussi.
Vendredi j ai eu appelle de l infirmière du chu pour savoir comment j allais au vu de ma visite de ce lundi pour cure brentuximab
Et celle ci me dis votre crp est a 15 avez vous mal en quelque part?
Je me dis qu elle a pas du lire mon dossier car depuis juillet que j ai le brentuximab ma crp ne baisse jamais en dessous 15…
Bref
Avez vous pour les greffés et les autres votre crp qui reste haute sans rhume ni douleur?
Bonne journée ensoleillée a tous
Fabrice
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Bonjour @Fafa24,
Je viens de vérifier, la CRP n’apparaît pas sur mes dernières analyses…
Bon dimanche à vous, profitons de ces belles journées d’automne.
Amitiés,
Joël
Bonjour tout le monde comment allez vous ? Pour ma part les nouvelles ne sont pas bonne mon chimerisme est à 95 pour-cent il y’a encore des traces de la maladie est ce que sa vous est déjà arriver ?
Bonjour @Lele
Je ne sais pas si ma reponse est juste ou non…
Un chimerisme a 95% n est pas trop mal
Il peut monter dans les semaines a venir…
Pour ma part vu que mon greffon est fainéant j ai droit a de l immunothérapie.
Faut surtout surveiller que ce chimerisme baisse pas.
Apres que vous a dit l hématologue ?