Bonjour @Lele,
Je comprends votre peur et votre inquiétude mais sachez quels les meilleurs jours sont au bout du tunnel.
Ayez confiance et battez-vous vous allez vaincre cette maladie.
Amitiés
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Merci infiniment pour vos réponses j’ai tellement peur du GVH tellement peur de mourrir des complications comment sa c’est passer.pour vous dans l’ensemble et après la greff dans quel état sommes nous ?
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La GVH n’est pas systématique mais elle peut survenir (@Fafa24 vous en parlera mieux que moi). Je suis bien plus en forme qu’avant l’intervention - j’ai été greffé le 3 février dernier - et beaucoup plus dynamique, malgré la réactivation récente d’un virus. Cela fait partie des grands classiques, et même si parfois les parcours sont rock and roll, les équipes médicales veillent au grain et sont très réactives. La peur n’évite pas le danger…
Joël
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@Lele
Bonjour
J ai ete allogreffe le 6 mars
J ai déclaré une gvh cutanée le 25 mars alors que j etais en réanimation a cause d une opération du poumon.
Pour la gvh cutanée la 1ere j ai eu droit a beaucoup de pommade a base de cortisone ainsi que beaucoup de cortisone tout court.
Lors de la décroissance de cette cortisone la gvh s est reactivee donc on repart avec creme cortisone plus du jakavi que je prends encore
J ai dépassé les j100 je n ai plus de cortsone en cachet mais j ai toujours du jakavi…
Et depuis 15 jours 3 semaines je n ai plus de boutons
Par contre comme un serpent ma peau s est toute écaillée et pelée.
Ne vous inquiétez vous etes tellement surveillé de pret que les hématologues ne louperont rien.
Tout ira bien
Mais ce n est pas une partie de plaisir.
Allez courage
Fabrice
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Merci beaucoup pour tout ses messages j’hésite encore beaucoup j’ai très peur 
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C est pas facile ni une partie de plaisir mais vous n etes pas seul.
On est toujours bien entouré
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Oui c’est se que je me dit mais bon c’est pas une période facile
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La maladie n’est pas non plus une partie de plaisir, surtout quand on souffre d’une LAM ou d’une maladie potentiellement létale. À bien y réfléchir ce sont surtout les conséquences de la maladie qui doivent faire peur, c’est mon avis en tout cas. Les traitements à long terme ne sont pas non plus sans conséquence pour l’organisme. Vous savez que vous pouvez demander à voir une psychologue qui vous aidera dans votre cheminement (et sans vous influencer en aucune façon), c’est une démarche très positive. Souvent, on a plus de craintes pour son entourage que pour soi-même, il est important de pouvoir l’exprimer sereinement : poser des mots sur les maux, comprendre d’où vient cette peur vous aidera. Nous ne pouvons que témoigner de ce que nous avons vécu, avec nos parcours parfois mouvementés et souvent très différents, mais nous ne sommes pas thérapeutes.
Surtout restez bien au frais, et hydratez-vous encore plus que d’ordinaire.
Amitiés,
Joël
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J’ai été diagnostiquée de ma LLC à la même période (août 2021) que mon cousin, qui lui a eu une LAM. Il était hospitalisé en attente d’une greffe mais le covid l’a emporté en décembre, à peine quelques jours après qu’on lui ait annoncé qu’on lui avait trouvé un donneur. Il n’a donc pas eu le temps de bénéficier de la greffe qui aurait pu le sauver 
. C’est une histoire vraiment triste que je ne raconte jamais, mais peut être elle pourra vous aider.
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Oui c’est vraiment triste je suis désolée pour cela il aura pas pu profiter de la greff
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@Lele Bonjour et bienvenue dans le groupe ! Je tiens à te dire que tes sentiments de peur et d’angoisse sont tout à fait normaux. Passer par une leucémie myéloïde aiguë et envisager une greffe est un parcours très difficile, et il est normal de ressentir de l’appréhension.
J’ai eu aussi une allogreffe te un traitement difficile te je ne suis plus “jeune”!
Échanger avec d’autres personnes qui ont vécu des situations similaires peut vraiment apporter du réconfort. Tu n’es pas seule, et beaucoup d’entre nous comprennent ce que tu ressens. N’hésite pas à poser toutes tes questions à ton médecin ou à ton équipe soignante. Ils peuvent t’expliquer les risques et les bénéfices de la greffe, ainsi que les mesures qu’ils prennent pour te protéger pendant le traitement.
Les effets secondaires peuvent être éprouvants, mais sache qu’il existe des moyens de les gérer.
Parler de nos peurs peut aider à les alléger. Il est normal d’avoir peur, surtout dans une situation aussi complexe. Concentre-toi sur chaque étape à la fois Tu es plus forte que tu ne le penses, et beaucoup de personnes ici sont prêtes à te soutenir dans ce parcours. Les différentes consultations pour discuter de cette allogreffe sont difficiles, car les médecins doivent te parler de tous les effets secondaires( c’est une obligation medicale…), et quand nous sortons de ces entretiens, c’est la panique.
Avance jour après jour et fais confiance à ton équipe. Pour ton information, j’ai pu reprendre mes activités sociales six mois après l’allogreffe et j’ai repris le sport petit à petit. Et je suis une “senior plus.” Si tu veux échanger, n’hésite pas à le faire ici ou en privé.
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Bonjour tout le monde j’espère que vous allez bien 
merci à tous pour vos messages de soutient je me lance dans la greff de toute façon je n’est pas le choix ma leucémie est à risque intermédiaire c’est doit greff soit par la suite jirait rejoindre les étoiles et sa je ne veut pas je fait la greff fin août les médecin me laisse l’été pour profiter partir et revenir en forme je suis trop contente mais je c’est que ce ne sera pas des vac comme d’habitude car en rentrant c’est un grand parcours qui m’attend j’ai tellement peur de mourrir pendant la greff de faire un arrêt cardiaque ou d’avoir plus de complications mais quand je lis tout les com c est rarement arriver mais la peur est la je vais prendre mon courage à demain et foncer
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Cc merci pour votre message sa me fait du bien d’entendre des choses positive j’ai très peur peur de mourrir peur d’après la greff dans quel état et je vais être je pense qu’il faut que je m’attende a beaucoup de changement physiquement et mentalement
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Bonjour @Lele,
Il n’y a aucune raison que ça se passe mal, vous allez vous accrocher, vous battre et y arriver ! Un seul objectif : la guérison au bout qui vous attend 
En tous cas, on sera là pour vous soutenir 
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Bonjour,
Votre décision est prise, c’est parfait. Il reste de l’appréhension : c’est normal. Je dis toujours à mes proches que je ne suis pas un super héros, je suis “Jojo” avec ses doutes et plein de défauts, mais quand ça ne va pas, j’évite de "contaminer mon entourage qui ne voit pas toujours ce que je ressens, et c’est tant mieux. On vit avec nos doutes, nos craintes, mais on sait que l’on doit avancer. Profitez bien de votre été, pensez aussi à toutes ces personnes qui font don de leur moelle osseuse ou de leurs cellules souches, et pensez à l’immense chaîne de solidarité internationale qui vous permettra de trouver un ou une donneuse compatible. Une fois que le processus sera enclenché, votre peur disparaîtra. Cela ne veut pas dire que tout sera facile, mais que vous aurez dépassé ce stade. Lorsque vous aurez reçu le greffon vous envisagerez la vie sous un autre angle, et vous reconsidèrerez vos priorités : c’est une aventure qui vous transformera. Mais surtout, maintenant, savourez l’instant présent.
Amicalement,
Joël
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Bonjour les amies amis
Bon les plaquettes montent mais sans se presser sûrement du au jakavi
J arrete neoral mercredi
J attaque semaine prochaine les vaccins dtp et pneumocoque et hepatite b
J ai eu une transfusion de globules rouge car l hemoglobine baisse… encore effet jakavi
Et je vais pas tarder a attaquer rayons sur ma cuisse car le lymphome etait present avant la greffe( hématologue pensait a un residu nécrosé) mais il s est avere au pet scan du 19 mai que c etait bien le lymphome.
Bon on va esperer que le greffon se reveille par la suite…
Amitiés a tous
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Bonjour @Fafa24,
L’arrêt du néoral est une bonne nouvelle, et la remontée des plaquettes également (les miennes jouent au yoyo ce qui n’inquiète pas mon hématologue). Maintenant, il reste à éradiquer ce fichu lymphome résiduel : à chaque jour suffit sa peine. En tout cas, je vous sens positif et beaucoup plus en forme, et on est tous à vos côtés. Restez bien au frais et soyez prudents avec les virus qui traînent (j’dis ça, j’dis rien ! 
)
Amitiés,
Joël
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On va espérer que le greffon fasse son boulot…
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Bonjour Fabrice ,
Petit à petit , tout commence à s’emboîter et bientôt tout ira pour le mieux … en tous cas je vous le souhaite…
Courage et force
Harry
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Merci à vous c’est vraiment gentil mille merci
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