Qui a eu allogreffe?

Bonjour Fabrice,
Heureuse de vous lire :smiley:
Je croise les doigts pour demain !
Bonne journée à vous et à votre famille :hugs:

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Visite aujourdhui
Donc les plaquettes sont un peu remonté l hemoglobine est a 9.2 donc un peu mieux.
J ai eu l hyckvia c etait la derniere fois a l hôpital
Et une poche d hydratation car le rein etait un peu fatigué.
Lundi visite des j100…
Donc scanner radio poumon sinus
Test souffle echo cardiaque
Et ophtalmo…
La journée va etre longue tres longue
Bises a tous

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Bonsoir Fabrice :hugs:,
Super pour les plaquettes et l’hémoglobine, c’est une bonne nouvelle :smiley:
On souhaite qu’elles continuent leur ascension !
J’espère que vous parviendrez à vous reposer et à profiter un peu cette semaine.
Lundi la journée sera longue, mais c’est pour la bonne cause. Et tout ce petit monde s’occupera bien de vous.

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Bonsoir Fabrice ,
Allez une chose à la fois , pour l’instant il faut apprécier les bonnes nouvelles et apparement c’est le cas .
A chaque jour suffit sa peine .
Bonne soirée
Amitiés
Harry

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Allez demain visite des j100
Echo coeur
Test souffle
Radio poumon
Scanner corps entier
Ophtalmo
J ai la trouille que quelque chose n aille pas encore…
Amitiés a tous
Et je pense fort a vous @H-kovert

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Bonsoir Fabrice,

Considérez avant tout que les médecins prennent bien soin de vous.

Essayez de profiter au mieux de cette soirée et de lutter contre ce genre d’anticipation (plus facile à dire qu’à faire bien évidemment).

Bon courage :hugs: :slightly_smiling_face:

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Bonjour @Fafa24,

Je me prépare à partir aussi. C’est la bousculade au CHU ce lundi, on m’a téléphoné vendredi pour que j’arrive plus tôt. Ce n’est pas grave, on sera de retour plus tôt aussi. Bon courage, c’est une visite importante, mais tout va bien se passer, on l’espère tous.
À bientôt, amitiés,
Joël

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Bonjour @Joe49 , @Fafa24 ,
Comment s’est passée votre journée ?
En attendant des bonnes nouvelles,
Amitiés

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Bonjour @Mag_LLC, bonjour @Fafa24 et bonjour tout le monde,

Je pense que @Fafa24 avait un programme beaucoup plus copieux que moi. Je suis arrivé tôt, comme prévu, et Doc Sylvie m’a fait passer en premier. Pas de soucis en ce qui me concerne : arrêt de la cortisone, relai par hydrocortisone jusqu’à jeudi / vendredi. Selon les résultats du dosage en cortisol, on arrêtera l’hydrocortisone ou on la prolongera. Le service tente de s’organiser pour l’été : entre les congés maladie et les congés pour vacances, il faut jongler avec les plannings. Il a même été envisagé de “suspendre” les greffes (c’est surtout le service pré-greffe qui est impacté). C’est le problème des flux tendus et si un grain de sable vient enrayer la machine, le chaos s’installe. L’équipe tient bon et les malades s’adapteront, s’il faut changer le jour en HDJ, ce n’est pas un problème en ce qui me concerne. Je pense à Fabrice qui est vraiment gâté en ce qui concerne les examens des 100 jours, et je pense aussi à @H-kovert.
Bonne fin d’après-midi, amitiés,
Joël

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Bonjour @Joe49 ,
Et bien c’est topissime en ce qui vous concerne, je suis très heureuse de vous lire ! Vous revenez de si loin, et c’est vraiment une joie de vous sentir serein, en forme et en pleine reprise de vos projets d’écriture.
Je vous embrasse, et mes amitiés à Michel également,
Bonne semaine à tous

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Bonsoir tout le monde
Echo coeur normal avec le coeur qui bat vite mais bon avec l anemie et cortisone pour eux logique.
Test souffle impeccable meme avec un bout de poumon en moins
Radio poumon rien a signalé
Ophtalmo faut que j aille voir un autre car j y vois pzs assez pouf eux…
Scanner corps pas de résultats
Biopsie de l opération pas de resultats
Plaquettes sont passees de 50000 a 65000
Hemoglobine toujours a 9.2
Neorale passe de 75 a 50 puis a 25 et stop le 26 juin (ouf)
Cortisone terminée ce matin et je suis passé a 20mg d hydrocortisone
Maintenant un peu de repos la journée a ete longue

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Bonsoir Fabrice,
Heureuse de lire que les résultats des examens sont dans l’ensemble positifs !
Et merci de partager ces nouvelles rassurantes :smiley:
J’espère que vous allez pouvoir profiter de moments en famille avec l’esprit plus tranquille.
Reposez-vous bien :hugs:

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Bonsoir @Fafa24,

Ce sont de bonnes nouvelles, la diminution, puis la suppression du Néoral, voilà qui va soulager vos reins (mais li faut boire, et reboire encore !). Repos bien mérité, on vous comprend !
À très bientôt ! Amitiés,
Joël

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Bonjour à tous

Que de bonnes nouvelles et de positivité :pray:
Fafa profitez de cette acalmie pour vous relaxez avec votre famille .
Cher Joe :wink: les traitements diminuent petit à petit, alléluia :kissing_heart:

:muscle: courage à tous !!

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Bonjour @Fafa24 ,
J’espère que votre moral va mieux, le plus dur est derrière vous. Hg a 9.2, c’est encore bien bas, ça va remonter progressivement un peu tout seul ?
Les plaquettes en hausse par contre :ok_hand:t2:
Beaucoup de repos encore, tenez bon, que du mieux à venir
Bonne journée à tous

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Quelqu’un a des nouvelles de @H-kovert

Bonjour Fabrice, merci de vous inquiéter, ont voit là la générosité des gens dans la maladie … je vais mettre un mot sur le post Sezary car depuis que je suis arrivé en dermato, allelouiah , je n’ai pas eu 5 mns ….
Amitiés
Harry

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Bonjour tout le monde je suis nouvelle sur ce groupe et je souhaite échanger avec des personnes qui ont eu une leucémie myéloïde aiguë avec greff …
Je doit me faire greffer mais j’ai très très peur je la repousse tellement j’ai peur mais les cures de consolidation me fatigues ma première cure j’ai fait comme un choc septique et la ma deuxième un Adenophlegmon si j’en fait une 3 sa va être quoi la réanimation j’ai tellement peur .

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Bonjour @Lele,
C’est bien de venir écrire ici vos ressentis, doutes, craintes, peurs, sentiments normaux et humains, il y aura toujours une écoute bienveillante et quelqu’un pour vous répondre.
Il y a beaucoup de témoignages sur les greffes, @Joe49 et @Fafa24 ont été allo greffés tout récemment et je suis sûre qu ils seront ravis de répondre à vos éventuelles questions.
Ça sera une épreuve difficile mais si la rémission voire la guérison au bout, il ne faut trop hésiter, avec la LAM je ne suis pas sûre qu’il y ait d’alternative… bon courage , vous allez vous aussi y arriver

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Bonjour @Lele

Comme le dit @Mag_LLC, vous n’avez pas vraiment d’alternative : seule une greffe vous permettra d’espérer une guérison. Alors vous vous posez des questions, et c’est normal, vous aurez un délai de réflexion. Ce n’est pas un parcours facile, mais si vous aimez la vie, si vous êtes prête à tenter l’aventure (c’en est une humaine et médicale), si vous parvenez à vous concentrer sur les bénéfices attendus plutôt que sur les risques dont on vous parlera très franchement, franchissez le pas. Une simple opération avec anesthésie comporte des risques, traverser une rue fréquentée aussi. Doit-on tout s’interdire pour se protéger ? Ce serait contre-productif. On sait que la première année qui suit une greffe comporte un certain nombre de risques, mais vous aurez un suivi régulier, des médecins à l’écoute, on vous écoutera, on vous accompagnera.
Je reste à votre disposition pour tout complément d’information,
Amicalement
Joël

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