Bonjour @Mamynou,
Voilà, j’ai encore mérité mon “peut mieux faire” sur mon bulletin trimestriel ! Je vais délaisser les iris et faire un peu de “plonge” en attendant, car je n’aime pas laisser traîner les gamellles du repas dans l’évier !
Pas de sieste, mais un léger assoupissement … déjà terminé !
Je me sens de nouveau “Zébulon”.
Je vous embrasse,
Joël
@Joe49
Seriez vous nostalgique des années où vous exerciez en collège ?
Bonne fin de journée
Yves
Avec le recul, et la distance temporelle nécessaire, je me dis que j’ai eu de la chance d’être prof et principal de collège à une époque où cela avait du sens. Je ne garde que les meilleurs souvenirs, le cerveau a fait le tri et éliminé les applis “éducation nationale” qui plantaient régulièrement, les corrections de brevet blanc quand j’étais prof, et parfois désespéré (et puis tout s’arrangeait au DNB), les collègues qui dénigraient les élèves en conseil de classe sous l’œil effaré des parents d’élèves délégués, etc. Mais les délires en salle des profs, les fous rires avec la CPE ou la secrétaire, les gamins adorables, c’était un bonheur absolu. Cela dit, j’adore ma vie de retraité sans contraintes excessives et mes activités annexes. On en est tous un peu là passé un certain âge, je crois.
Bonne fin de journée à vous également,
Joël
Bonjour Joël
Merci pour ce compte-rendu ultra-détaillé — on voit que même sous cortisone à haute dose, la plume reste alerte !
On retient donc : un foie qui fait des siennes mais qui se tient à carreau côté nodules, une rate qui prend un peu trop ses aises, une formule sanguine qui elle, assure le spectacle, et une équipe médicale qui ne vous lâche pas d’une semelle, ce qui, n’a rien d’étonnant.
Vous, les greffés, vous collectionnez les rendez-vous comme d’autres collectionnent les timbres.
On est soulagés que les deux Doc Sylvie et Sylvain se concertent pour trouver la meilleure suite.
Et pour Gaëtan — lui aussi attendait des nouvelles du côté des surrénales, et il est rassurant (si on veut)de savoir que les examens continuent pour lever le doute. Les choses avancent, doucement mais sûrement. Tep scan vendredi.
Et quelle belle coïncidence de mettre enfin un visage sur un prénom si souvent prononcé à la maison ! 
On pense fort à vousi, on vous envoie tout le courage et la bonne humeur nécessaires pour traverser tout ça avec la classe qui vous caractérise.
Amicalement
Hélène
Bonjour Hélène,
L’organisation de ce matin ne m’a pas permis de dire au revoir à Gaëtan et de vous transmettre mes amitiés, l’un arrivait, l’autre repartait, qui avec Doc Sylvie, qui avec l’aide-soignante et l’infirmière. J’étais très heureux de pouvoir tout de même avoir pu échanger quelques mots juste avant. Pour les surrénales, il vaut mieux être sûr, et tout vérifier, quitte à entendre finalement “bah, ce n’est rien”. Je croise les doigts pour qu’il en soit ainsi.
Je me dis que, dans notre parcours de greffés et avec nos accompagnants, nous avons aussi la chance (car c’en est une) de faire de belles rencontres avec nos soignants et nos camarades d’infortune. Cela nous enrichit, même si, de temps en temps, une plage de tranquillité sans examens programmés est aussi terriblement agréable.
Je vous souhaite une bonne fin de journée,
Mes amitiés à tous les deux et à ceux qui nous lisent,
Joël
Bonjour tout le monde,
Je viens d’avoir les résultats partiels du prélèvement effectué hier.
Résultats de l’analyse d’hier :
C’est une grosse claque à la lecture : les constantes du foie sont encore très dégradées avec en prime une augmentation très nette de la bilirubine, des ASAT et ALAT aussi, et les phosphatases alcalines restent très hautes. Il semble donc que la cortisone ne sera pas suffisante pour enrayer la GVH hépatique, j’imagine aussi la tête de Doc Sylvie. Bon, déjà j’arrive à me nourrir, mais si la jaunisse se déclare, cela risque de ne pas durer. J’attends désormais les résultats des dragons virus, et surtout EBV. Suspense jusqu’à demain !
J’ai eu une secrétaire pour la fibroscopie. Elle est vraiment très gentille et a pu trouver un créneau pour le 15 mai à midi. Cela veut dire rester à jeun toute la matinée, mais bon, je m’en remettrai.
Pour me consoler (je ne suis pas effondré, comme vous vous en doutez), j’ai préparé un far breton pour le dessert. Je vais le mettre à cuire de suite.
Bonne journée à tous, en espérant que vous allez bien,
Amitiés,
Joël
Bonjour joel
Navré pour ces mauvais resultats…
Jamais tranquille.
J avais ete cortico resistant lors de la grosse gvh cutanée et le seul médicament qui m avait reussi c etait jakavi…
Il est beaucoup utilisé pour les gvh…
Cordialement
Fabrice
Bonjour @Fafa24,
Je me souviens que vous aviez été soigné avec le jakavi. D’ailleurs, Doc Sylvain me l’avait prescrit une fois avant de me téléphoner pour me dire que finalement, je ne devais pas le prendre (je me demande si ce n’était pas pendant la réactivation du CMV).
Bon, j’ai mangé de bon appétit encore, mais le poids est toujours à la baisse, c’est à n’y rien comprendre.
Passez une bonne journée, ici le temps est bien gris aujourd’hui et le vent est pénible.
Amitiés,
Joël
Cher Joe
Désolée pour ces résultats et la claque que vous ressentez …j’aimerais tellement qu’ils soient plus positifs.
Je ne connaissais pas le syndrome Evans si je ne fait pas erreur et en effet cela doit être difficile à gérer tant pour vous au quotidien que pour vos Docs Sylvie et Sylvain …
Le 15 mai c’est un peu long quand on attend mais pas facile en ce moment pour que ce soit plus rapide.
Tant mieux si vous arrivez à manger et nous le savons il est très difficile de prendre du poids quand nos corps ont subit tant « d’attaques »
Demain d’autres résultats les plus favorables j’espère !
De tout cœur avec vous
Je vous embrasse
Bonjour @Mamynou,
Il ne s’agit pas du syndrome d’Evans mais d’une GVH hépatique. Le syndrome d’Evans est une maladie auto-immune rare où les lignées sanguines sont attaquées par les anticorps du patient. J’ai subi aussi cette maladie, mais le changement de système immunitaire avec la greffe doit avoir réglé le problème.
Je suis vraiment à la limite de l’ictère, qui ne va sans doute plus tarder, donc je me dis que je dois manger avant que cela ne se dégrade davantage. Mais au CHU, j’imagine que Doc Sylvie cogite de son côté.
Bonne après-midi, je vous embrasse,
Joël
Bonjour Joël
Je vous lis avec grand plaisir même si javoue avoir une préférence pour vos anecdotes professionnelles plutôt que l’interprétation de l’analyse .
Vous gardez le moral, c’est le plus important.
Vous êtes également très bien suivi cest toujours rassurant.
Je vous souhaite de pouvoir profiter de moments agréables.
Belle après-midi
Recevez mon soutien sincère
Amicalement
Bonjour ici Sylvie,
Merci pour votre message. Le premier “choc” passé, je me dis que des alternatives existent si je suis cortico-résistant. J’ai déjà le foie qui débloque, je ne vais pas me mettre en plus la rate au court-bouillon (bon, elle est déjà trop grosse aussi !)
Merci pour votre soutien,
Amitiés,
Joël
Notre Joël (je me permets cette familiarité sans vous demander votre autorisation…pas très polie),
a une force et un courage que l’on ne peut que saluer ! Étapes par étapes, il continue d’avancer et de relativiser.
Je n’ose même pas vous raconter mon moral d’aujourd’hui qui ne pense qu’au “et si…”
Il y a des jours où le recul est là aujourd’hui il est ?? Pas là c’est sûr.
La conversation de mardi avec le doc Sylvie a été semble-t-il sans non-dit et c’est professionnel.
Entendre Gaëtan dire et si c’est une reprise du lymphome me heurte et me fait vriller…
Rien ne peut être pour l’instant écarté. Tep scan vendredi. Elle a dit qu’elle appellerait à la réception du compte-rendu. J’ai l’impression d’avoir un timer au-dessus de la tête.
Quelle vie chamboulée !
Désolée pour ces ondes peu positives que je dépose ici.
Amicalement.
Hélène
Bonjour Hélène,
Je suis plus insouciant que courageux et un iris vient facilement à bout de ma force supposée. Je m’interroge, j’aime comprendre ce qui se passe, et je connais aussi les phases de “et si…” comme Gaëtan. Doc Sylvie ne manquera pas de vous dire clairement ce qu’il en est, après avoir lu le compte-rendu, l’avoir remis dans le contexte précis du suivi et elle sera de toute façon à vos côtés. La vie est chamboulée, mais cela reste la vie avec des hauts et des bas.
Ce matin je disais à Michel “Je suis trop vieux pour une greffe de foie, et, de toute façon, priorité aux jeunes !”. Je sais que c’est une réflexion absurde, une autre façon de dire “et si”, et c’est humain aussi. Il n’y a pas d’ondes peu positives dans ce que vous dites, ce sont des interrogations, des doutes, et on est tous sur le même modèle quand on a connu des moments difficiles.
Je vous embrasse, transmettez mes amitiés à Gaëtan et trouvez-vous un bon film pour ce soir, ou une partie de Scrabble… Bref, passez une super soirée.
Amicalement,
Joël
Bonjour Joe
Car vous me lirez à votre réveil …
Comme vous j’ai pensé et dit « à 77ans je suis trop vieille pour les Cart-cels, d’autres en ont plus besoin que moi » et puis mes enfants m’ont dit que je disais des « bêtises » oui à nos âges on peut dire des bêtises !
Vos iris font de la résistance mais quel plaisir des yeux bientôt !
Pour moi les Pierre de Ronsard seront aussi magnifiques !
Très bonne journée
Je vous embrasse
Bonjour,
Un petit passage rapide pour vous donner quelques infos concernant les dragons-virus. Le CMV a terminé son hibernation et se retrouve positif à un niveau encore modéré à 3.29 log. En ce qui concerne EBV, il est en augmentation à 4.62 désormais. Je m’y attendais en ce qui concerne EBV, mais pas pour le CMV qui était “sage”. Nul doute que cela va cogiter sérieusement du côté de Doc sylvie et de Doc Sylvain qui vont certainement se concerter. J’attends la suite en confiance, sans me stresser inutilement. Si j’ai du nouveau, je reviendrai vous en informer.
Je vous souhaite une bonne journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Vraiment navrée de lire vos derniers posts, je ne peux que vous envoyer tout mon soutien en attendant des jours meilleurs et un début d’amélioration sur au moins un des fronts
Courage, tenez bon en attendant des nouvelles de Doc Sylvie
Alors, en parlant de Doc Sylvie, l’infirmière post-greffe m’a appelé en fin de matinée pour me transmettre les infos. Le virus doit être de nouveau dosé, je vais donc aller au CHU demain. Pas besoin d’être à jeun pour la prise de sang, uniquement consacrée aux virus, et j’ai rendez-vous à 11 h. Deux possibilités : la charge virale diminue (je n’y crois pas), et dans ce cas la surveillance très rapprochée se poursuit, ou alors elle est stable ou augmente, et dans ce cas il y a mise en place du traitement le plus vite possible (Rituximab, je pense). Parallèlement, Doc Sylvie attend le retour de sa demande à Doc Sylvain pour savoir si je reste en post-greffe. Si cette solution est retenue, j’aurai mon rendez-vous décalé au 15, jour de la fibroscopie, pour éviter deux déplacements dans la semaine. Il y a toujours cette attention particulière pour les patients quand c’est possible, évidemment. Pour la fibro, si je veux une sédation, il faut rester en ambulatoire, mais cela paraît compliqué à mon interlocutrice charmante que j’ai recontactée par mail. Elle va se renseigner et me redire si c’est possible ou pas. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui, je savais bien que Doc Sylvie allait prendre une décision compte-tenu de la charge virale.
Merci @Mag_LLC et @Mamynou pour vos messages. Je n’ai pas l’intention de me laisser attaquer par un virus qu’on chope à l’adolescence, j’ai passé largement la limite d’âge légal et je ne suis pas encore un “ado de greffe” avec mes 13 mois.
Belle journée à toutes et à tous, plantation de glaïeuls en vue (les derniers).
Amitiés,
Joël
Re bonjour Joël
Doc Sylvie est efficace comme d’habitude et l’on va y croire encore plus , en la meilleure solution pour que ce « foutu »virus vous oublie définitivement.
Pour la fibro une sédation est toujours plus confortable et vôtre interlocutrice aura je l’espère une réponse rapidement et positive !
Si mes mots pouvaient modifier le cours des événements …ils ne peuvent témoigner que de l’attention chaleureuse que je vous porte et vous réaffirmer mon soutien constant.
Pour vous les glaïeuls……ici sous le vent ce sera les Lys !
Bon après midi, une sieste ?
Je vous embrasse
Je croise les doigts du fonds du coeur pour que la charge virale reste contrôlée (d’ailleurs je me posais la question : d’où viennent-ils, pourquoi ils se sont activés , à quoi est ce dû ?)
Je vous en avais déjà parlé, je sais que vous n’appréciez pas mais vous ne referiez pas une tentative de Fortimel ? il y a différents arômes, moi ça a vraiment bien fonctionné, j’ai repris 3-4 kg en quelques semaines. J’adore les mikshakes donc ca a été facile pour moi de les prendre
J’espère que vos activités de jardinage pourront vous apporter un peu de joie et vous aider à ne pas trop penser à vos soucis de santé. Mais attention aux chutes 