Il semblerait que je reparte vers de nouvelles aventures médicales. La dernière visite chez l’hématologue, lundi 10 juin et surtout les premiers résultats de l’analyse sanguine (une vingtaine de tubes) et des premiers résultats du prélèvement de moelle osseuse ont conduit l’hématologue à me rappeler mardi soir à 21h30 : “Les premiers résultats montrent une myélodysplasie consécutive à votre chimiothérapie RFC, j’ai donc demandé d’autres analyses pour le prélèvement de moelle osseuse (probablement le caryotype), cela prendra un mois. D’ici là, je vous fais une ordonnance pour des prises de sang hebdomadaires, en cas d’anémie ou de thrombopénie importantes, on vous rappellera en urgence”.
La myélodysplasie est une maladie de la moelle osseuse qui empêche la production de globules arrivés à maturité des trois lignées (dans mon cas). Il reste à déterminer le stade de la maladie et son critère de gravité, déterminé en partie par la proportion de blastes (globules immatures) dans la moelle et / ou dans le sang. Au-delà de 20% de blastes, on développe une leucémie aigüe myéloïde de très mauvais pronostic.
L’attente est donc un peu fébrile, comme vous vous en doutez. Je vais bientôt quitter le forum et le monde des lymphomes en vous souhaitant à toutes et à tous le meilleur dans votre parcours, mais je reviendrai une dernière fois pour vous donner le verdict. Mais beaucoup d’entre vous resteront présents dans mon souvenir, je souhaite simplement ne pas polluer le forum avec une pathologie qui désormais n’est plus de la même “famille”.
Amicalement,
Joël
Merci @Herve_C, j’ai une fâcheuse tendance à développer les maladies “compliquées”. Pour l’instant, à part une bonne fatigue, et souvent plus en début de journée d’ailleurs, je n’ai pas trop d’effets négatifs, mais je sais par expérience que les choses peuvent se précipiter. Nous verrons bien, mais merci pour votre soutien qui me va droit au cœur.
Joël
Bon, pas top c’est sûr MAIS on sait tous ici et par expérience qu’on a beau se sentir ou se croire au plus mal et grâce aux equipes médicales et leurs compétences ainsi qu’aux progrès de la science, on s’en sort!!!
Oui bon… ça demande de passer par des moments de m***de mais si au final y’a du résultat c’est ce qui compte et s’accrocher à cette idée est salutaire!!
Je refuse l’idée de ne plus vous lire, l’homme calé que vous êtes, une bible de précieuses infos!! Il n’est pas question de lâcher ce forum de SOUTIEN et on ne lâche personne !!
Y’a intérêt a donner des nouvelles très vite et on attend avec impatience
Au plaisir de vous relire , on s’accroche vaille que vaille.
Ps; quelle idée de penser que cette forme de myélome ne correspond pas a ce forum, ca reste une forme de leucemie nan? Et quand bien même on s’en fout, vous êtes là on vous garde
Nous sommes toutes et tous solidaires avec vous et moi non plus je ne peux pas m imaginer sans votre contribution et vos commentaires. Il faut garder confiance. Je sais plus facile à dire qu à faire. A très tŕès bientot et donnez nous de vos nouvelles. Je pense très fort à vous.
Bonjour
C’est le premier traitement immunochimiothérapie efficace pour la LLC qui maintenant est de moins en moins utilisé.
Rituximab anticorps monoclonal cd20
Fludarabine chimio
Cyclophophamide chimio
6 cycles de 4 semaines
Pour certains cela a apporté plus de 14 ans de rémission mais la chimio a des effets néfastes sur l’immunité et sur la production des cellules sanguines.
Quand le RFC est arrivé dans les année 2010 c’était une bénédiction mais l’ibrutinib (theraplie ciblée) a été salvateur pour beaucoup en rechute après RFC.
Hervé C
Bonjour Joël
Non non SVP ne quittez surtout pas ce forum.
Meme si je n’interviens pas souvent j’apprecie toujours de vous lire les uns et les autres.
Bon vent a tous pour la traversée - même, et c’est inéluctable, s’il y a des vagues parfois plus hautes et plus ardues a franchir
Caroline
En voilà des idées ! Votre pathologie découle du traitement contre votre lymphome donc notre soutien vous est acquis (il l’est d’ailleurs pour les autres malades quelle que soit la vacherie qui leur est tombée sur le coin du nez).
Courage à vous et votre famille.
Bonjour Joël.
Bonjour tout le monde.
Très triste pour vous d’apprendre cette nouvelle peu réjouissante …
Vous semblez vouloir éviter de nous saper le moral avec d’éventuelles mauvaises nouvelles à venir…
Votre “altruisme” vous honore, mais comme l’attestent les différents commentaires, personne n’est d’accord avec ça ! Tout le monde aimerait continuer à vous lire et à avoir des nouvelles de vous ! Je me joins à toutes ces personnes pour vous dire que je bien fort pour vous .
Où en est votre roman ? A t’il passé toutes les étapes ?
Plusieurs manuscrits sont en attente, et si l’un deux retient l’attention, il faudra encore du travail derrière. J’espère que je serai suffisamment en forme pour assurer ces différentes phases, mais la période n’est pas vraiment favorable dans le milieu du livre et les éditeurs sont frileux. Pour le reste, je suis dans l’attente des résultats du prélèvement de moelle osseuse et, sans trop d’appréhension, des résultats des analyses de sang. Il est peu probable qu’un événement exceptionnel se produise, même si l’hémoglobine commence également une baisse encore modérée mais régulière depuis quelques semaines. En dessous d’un certain seuil, je commencerai à sentir plus facilement la fatigue à l’effort, mais je connais bien les symptômes, je suis encore dans la zone “confortable”. En attendant, je reprends progressivement quelques activités dans le jardin, ce qui m’a valu hier soir un beau saignement de nez, mais là aussi j’ai fini par acquérir une certaine technique. Le plus difficile est de mettre la main rapidement sur ces fichues mèches hémostatiques. J’en ai aussi dans la boîte à gants de la voiture, au cas où.
Bon début de semaine à toutes et à tous, j’attends l’infirmière.
Joël
C’est peu être une banalité, mais ceux d’entre nous qui passent par des moments d’incertitude, de crainte savent que nos maladies nous isolent.
Alors, je me joins à tous ceux d’entre nous qui vous disent, restez sur le site.
Nous sommes solidaires. Absolument solidaires. Vous nous avez associés à votre histoire et on ne peut pas vous lâcher.
De tout coeur avec vous. Avec toute ma sincérité.
E Tortola
)
bien fort pour vous