J’ai développé une aversion profonde pour tous les compléments protéinés pendant l’hospitalisation, je préfère éviter. Les virus étaient dormants dans mon organisme : le CMV a été contracté en 2013, bel épisode hépatique (déjà) avec jaunisse, fièvre, grosse fatigue, anémie et pas d’arrêt de travail puisque je présidais tant bien que mal les conseils de classe de 2e trimestre, je ne pouvais pas monter dans les étages sans faire de pause dans les escaliers. Puis le virus est entré en “dormance”, mais il n’est jamais éliminé. Pour l’EBV, on le contracte à l’adolescence, avec parfois à la clé une mononucléose (que j’ai dû avoir quand j’étais ado avec aussi un épisode fiévreux, grosse fatigue etc.). Donc ces deux virus ne demandent qu’à se réveiller lorsqu’il y a un manque d’immunité, et c’est le cas en ce moment, stimulés par la cortisone qui est un immunosuppresseur. Voilà le travail ! La charge virale EBV, même stabilisée, devra être traitée, et, quant à la la baisse… je ne crois pas aux miracles. J’ai planté mes glaïeuls, sans chute. Tout est en place.
Je suis serein, soulagé qu’un traitement se profile, même si le Rituximab et moi ne sommes pas particulièrement amis, surtout à la première perfusion. On ira doucement, tout doucement.
Je vous embrasse,
Joël
Merci pour vos pensées, @Mamynou, j’ai somnolé un peu après le repas et je rentre du jardin : les glaïeuls n’ont pas provoqué de chute, la plantation est terminée, arrosée, et “y’a plus qu’à” laisser pousser (c’est déjà très sec ici avec ce vent permanent). Pour la sédation, on verra bien, sinon il faudra 4 grosses brutes pour me maintenir immobile, j’ai prévenu !
Michel remonte un muret dans le jardin (longue histoire avec des racines de cotonéaster qui le menaçaient), “Avec leurs mains dessus leurs têtes, ils avaient monté des murettes, jusqu’au sommet de la colline”.
Dernière info, je viens d’avoir la secrétaire pour la fibro : sédation acceptée, convocation à 9 h. Ouf ! Tout se passe pour le mieux.
Je vous embrasse, bonne plantation !
Joël
Cher @Joe49, je me joins à nos compagnons de route pour souhaiter le meilleur et que les jours à venir se passent bien. Je suis également navré de ces nouvelles. Bon, une sédation c’est déjà très bien et ca rassure. Ouf. Toutes mes penseés sont avec vous. Petite question: ces virus n’ont pas été mis HS avec une greffe ?
Eh non, ce serait formidable sinon. La greffe concerne les cellules souches, mais ces virus restent tapis dans un coin de l’organisme, en général un organe de prédilection. Chez moi, j’imagine volontiers qu’ils ont trouvé que le foie était accueillant, et ils se sont endormis bien installés au chaud.
Je suis persuadé que tout se passera bien, surtout si le traitement est mis en place, car il est efficace en général. Cela se vérifie avec les différents dosages. Si besoin, on reprogramme une deuxième cure mais on va attendre déjà le prochain dosage.
Bonne journée à vous,
Amitiés,
Joël
Cher Joël
Un peu tard pour un long message mais sachez que je lis attentivement tous vos messages.
Je suis admirative de votre patience , de votre courage et de détermination à toujours voir le bon côté des choses.
De toute façon les médecins vous proposent toujours une solution même si j’imagine que vous aimeriez souffler un peu.
Puis je me permettre une petite remarque au sujet des compléments alimentaires ?
Après mon autogreffe je ne pouvais en avaler aucun, même chez moi.
Depuis mon hospitalisation la diététicienne m’a fait goûter une nouvelle spécialité ( crème chocolat Delical) et elle passe très bien .
J’ai été la première surprise.
Il existe aussi m’a t elle dit une poudre nature à rajouter dans nos recettes mais vous le savez déjà sans doute.
Mais je comprends votre dégoût soyez en sûr.
Prenez bien soin de vous et vos fleurs et inversement mesdames les fleurs prenez soin de notre Joël
Amicalement
Je vous lis aussi très assidûment et je vous trouve déterminée, et confiante, avec une équipe solide à vos côtés.
Pour le côté patient de ma personnalité, cela dépend des situations : vous ne m’avez jamais vu me battre avec un objet du quotidien, genre robot mixeur récalcitrant ou essoreuse à salade de mauvaise humeur… Je vous laisse imaginer.
Je retiens le nom de la petite crème au chocolat, à l’occasion, j’essaierai. Pour la poudre, je préfère les protéines naturelles, si possible. D’ailleurs, je ne suis pas certain que mon organisme bénéficierait réellement de ces apports complémentaires, mais je suis de mauvaise foi, certainement.
Pour les fleurs, elles font mon bonheur, ainsi que la nature en général, je mesure la chance que j’ai de pouvoir en profiter en descendant simplement quelques marches pour aller au jardin.
Je vous souhaite une très bonne journée, j’espère qu’elle sera plus reposante que celle d’hier, et sans examens invasifs.
Amitiés,
Joël
Pour la prise de sang effectuée à 11 h ce matin, il faudra patienter jusqu’à lundi.
Ici le beau temps est bien installé, avec ce petit vent dont on pourrait facilement se passer, mais on ne va pas se plaindre.
J’espère que vous êtes en pleine forme pour profiter au mieux de ce beau week-end qui s’annonce, et je passais juste vous faire un petit coucou. Ne stressez pas pour moi et pour les résultats attendus lundi : je suis serein, même si je m’attends à une bonne cure de Rituximab, et je prends cela comme une chance. Le méchant dragon-virus sera terrassé, et avec un coup de main de la canne magique de @Mamynou, tout rentrera dans l’ordre. Et le CMV me direz-vous ? Bah, une bonne cure de valganciclovir et hop, on le rendormira aussi s’il continue son réveil. Non, mais alors ! Et le foie (qu’est pas droit) ? Il a intérêt à réagir enfin à la cortisone et à arrêter son cinéma, tout ça pour se faire remarquer, c’est n’importe quoi !
Voilà l’état d’esprit du samedi matin, encore une fois, pensez à bien vous protéger du soleil et profitez si vous le pouvez du bon air et du ciel bleu.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Profitez également bien de votre week-end et je vous le souhaite bien frugal pour prendre enfin ces kilos qui se font tant désirer !!!
Ici soleil radieux mis la météo nous annonce un ciel couvert à partir de cet après midi.
Bon week-end à tous
Bonjour joel et les copains d aventures.
Avez vous des nouvelles de vos dragons.
Je vous souhaite une belle journée en espérant que celle ci soit porteuse de bonnes nouvelles…
Amitiés
Fabrice
Rien de nouveau sous le soleil voilé d’avril… Je pense que je n’aurai les résultats que demain désormais.
Belle journée à vous et à tous ceux qui nous lisent,
Amitiés,
Joël
Le natif du “Bélier” que je suis, de nature impatiente, mais qui sait se corriger, se transforme en “Jacques le Fataliste” : “Bon, eh bien, quand ils seront décidés, ils me communiqueront les résultats”. Alors, je me suis dit en cours de matinée que j’allais me “défouler” en cuisine avec un bon repas à la clé. Michel a apprécié, alors qu’il a commencé à préparer le potager pour les plantations, de déguster un bon filet de poulet façon tandoori, servi avec une semoule. En dessert, j’avais préparé des ramequins individuels de crème pâtissière en me disant : “Bon, il y a des œufs, du lait, de la farine, du sucre, mais beaucoup moins que dans les desserts industriels, voilà qui vaut bien un complément protéiné”. Le plaisir d’avoir retrouvé l’appétit renforce le plaisir de cuisiner. La balance me dit que mon poids est stable, c’est une première étape.
Je repasserai dans la matinée, si jamais j’ai enfin ces résultats attendus,
Bonne journée à vous, et à toutes celles et ceux qui passent ici voir nos papotages matinaux,
Amitiés, en vous souhaitant un bon début de journée,
Joël
Bonjour Joël ,
Une bonne nouvelle , votre poids est stable , vous prenez plaisir a cuisiner et manger vos plats . C’est une très bonne chose . Les résultats arriveront et là vous pourrez envisager la suite . De toutes manières Doc Sylvie est sur votre cas et comme elle est très sérieuse , vous pouvez lui faire confiance (comme depuis le début) .
En attendant profitez bien de vos journées .
Amitiés
Harry
Je dois dire que je serai plus serein quand j’aurai ce fameux dosage EBV qui se fait attendre, et c’est inhabituel avec le labo du CHU. Je ne pense pas l’avoir d’ici la fin de matinée. Comme le chantait Fernand Sardou, “Aujourd’hui peut-être, ou alors demain…”
En attendant, s’il y a un traitement à mettre en place, ce ne sera pas pour tout de suite avec le pont du 1er mai, puis celui du 8 mai, etc.
Je souhaite à tout le monde une bonne journée,
Joël
Ils se font attendre ces résultats ! Et si c’était le
« Pas de nouvelles …bonnes nouvelles » c’est ce que j’espère très fort pour vous ,quel soulagement ce serait.
Bon par contre arrêtez de nous mettre l’eau à la bouche avec ces menus alléchants…et dites moi le filet de poulet tandoori c’est quoi cette recette ?
Bon le poids est stable… c’est positif et il faut que l’aiguille se déplace enfin vers la droite enfin! .
Jacques le fataliste ? Pas vraiment car vous êtes déterminer a comprendre et à ne pas vous laisser aller à accepter sans vous battre et c’est une force !
J’attends avec vous que Doc Sylvie décroche son téléphone !
À vous lire très vite
Je vous embrasse
Pour le poulet tandoori, c’est tout simple et à ma façon : blancs de poulet tranchés (pas trop finement), échalotes, lardons si j’en ai sous la main (je prends de la poitrine fumée et je fais les lardons moi-même), on fait dorer le tout sans excès. J’ajoute le tandoori (épice indienne de couleur rouge), à ma convenance et selon l’intensité désirée, et j’ajoute le bouillon de poulet (environ 50 cl). Le tout mijote ensuite doucement, pas trop longtemps pour ne pas durcir le poulet. Je lie le tout avec un peu de maïzena et on sert avec du riz, de la semoule ou tout autre accompagnement.
Pour le résultat EBV, il est fort probable qu’il y ait eu un “re-test” par précaution, sachant que l’enjeu est important, avec peut-être une analyse plus poussée des lymphocytes. Cela ne signifierait pas forcément que c’est plus “grave” que prévu, mais que l’on prend toutes les précautions avant la communication des résultats.
Doc Sylvie doit ronger son frein de son côté également, mais avec l’avantage de connaître ces procédures.
Je vous embrasse également, je crois que je vais aller me défouler dans le jardin !
Joël
avec ces menus alléchants…et dites moi le filet de poulet tandoori c’est quoi cette recette ?