J’ai encore été matinal grâce à “Dame Cortisone” qui me tire du lit à des heures indues, mais sans fatigue excessive dans la journée. Tout cela se “paiera” lorsque les doses diminueront. Hier, j’ai pu jardiner modestement sous la haute surveillance de Michel. Un peu de désherbage dans les massifs d’iris et une plantation de glaïeuls. Un constat : la terre est basse ! Ce matin j’ai poursuivi la lecture d’un magnifique roman islandais, “Soixante kilos de soleil” (Hallgrimur Indrinason). C’est une grande fresque historique à la charnière du 19e et 20e siècle, et c’est admirablement bien écrit.
Mes écrits sont bien plus modestes, merci de me lire.
Cet après-midi, j’ai rendez-vous avec mon chirurgien dentiste qui “entretient” mes gencives, et qui est d’une grande gentillesse, donc je n’appréhende pas, même si ce n’est pas forcément toujours agréable. J’espère que vous allez bien, ainsi que celles et ceux qui nous lisent et dont je suis également le parcours ici.
Alors, je suis d’accord avec vous au sujet des “vieux râleurs”, mais ce sont souvent celles et ceux qui n’ont pas traversé d’épreuves qui ne savent pas non plus apprécier la vie et ses plaisirs simples. Une info : je ne râle jamais (hum !), mais, comme je le dis à Michel, il m’arrive de m’exprimer !
Je vous souhaite une excellente journée et je vous embrasse,
Joël
Le week-end fut agréable, agrémenté de quelques séances (courtes et à l’ombre) de désherbage des iris dans le jardin.
Demain, ce sera un lever matinal qui nous attend (enfin, ça ne changera pas grand-chose à mes réveils matinaux) avec le “retour des affaires” au CHU et les décisions attendues de Doc Sylvie. Je suis allé commander les flacons d’Atovaquone à la pharmacie ce matin en me promenant et j’ai précisé que j’attendrai d’avoir les nouveaux dosages de cortisone avant de refaire le plein demain.
J’espère que tout va bien pour vous et pour tous ceux qui nous lisent,
Je vous embrasse,
Joël
Le jardinage a des vertus bienfaisantes même si cela nous coûte quelques courbatures…il paraît même que c’est un anti dépresseur en tout cas ça fait du bien…
demain est une journée importante pour la suite du traitement et ne pas faire de stock avant l’avis de Doc Sylvie est judicieux et pourvu que les nouvelles soient les plus favorables !
Mes pensées vous accompagnent et je mobilise ma canne magique et j’attendrai de vos nouvelles… les meilleures possibles !
Bonsoir Joël ,
Comme les autres je vous envoie aussi toutes les ondes positives . Nous croisons en même temps les doigts . Bonne nuit à vous et courage pour demain .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
Encore un réveil matinal avec une bonne crampe de surcroît : cela me permet d’avoir les yeux bien ouverts ce matin et de vous faire un petit coucou avant de me préparer pour le CHU. Merci à @Mamynou, @Fafa24 et @H-kovert pour leurs messages et à celles et ceux dont j’ai bien reçu les ondes positives. Je regardais le “Petit lieutenant” et je voyais les mails associés en me disant “je répondrai demain matin, je serai réveillé bien assez tôt !” Bon, rassurez-vous, je n’ai pas de crainte particulière. Mis à part le fait que j’ai fait une belle culbute en désherbant les massifs d’iris hier, tout va bien. Je vous rassure, les iris vont bien également, je me suis retrouvé à quatre pattes plutôt côté pelouse. Le vélo attendra encore un peu, c’est ce que je me suis dit prudemment en me relevant tant bien que mal. Certes, Michel arrosait ses protégées dans la serre, et aurait pu m’aider, mais on a sa dignité
Je vous souhaite une bonne journée, portez-vous bien et méfiez-vous des iris : ce sont des fourbes qui vous font des croche-pieds !
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Je vous envoie toutes mes ondes les plus positives également, en espérant que la cortisone pourra être maintenue et l’EBV est redevenu sous contrôle et que votre foie a pu un peu se rétablir dans cette accalmie.
Toujours pas de prise de poids, ne fut ce que quelques centaines de grammes ?
Je vous embrasse
Et souhaite à tous une belle journée
Bonjour Joël
Également un envoi d’ondes positives avant votre rendez vous au CHU. Un épisode qu’on aborde toujours avec un peu d’appréhension, mais je constate que ça n’atteint pas votre humour : ah ces fourbes d’iris aux pieds crochus ! Bonne journée
Yves
GVH hépatique confirmée par la présence des ANA (anticorps), foie qui était toujours très perturbé à la dernière analyse, mais qui ne présente pas de nodules ou d’anomalies majeures à l’échographie, si ce n’est une nouveauté : la stéatose.
Rate toujours trop grosse
Formule sanguine impeccable
EBV toujours sous surveillance, mais pour le moment pas “dans les tours”
Patient sous très haute surveillance étant donné la perte de poids trop importante, la pneumocystose (qui a laissé des traces aux poumons), la GVH hépatique et l’EBV.
Conclusion : Doc Sylvie a fait un mail à Doc Sylvain pour rediscuter de mon cas et voir si je peux rester en post-greffe avant de basculer (c’était prévu le 12 mai) en simple suivi. Avantage : consultations moins minutées, et suivi plus précis.
J’ajoute qu’un suivi a été demandé en dermato (cela paraît indispensable) et que la fibroscopie reste la grande inconnue puisque le service “fibro” ne l’a pas encore programmée…
Si cette fibroscopie ne donne rien, on ira voir du côté ORL (j’ai un enrouement récent, avec toujours cette difficulté à bien avaler certains aliments)
On attend maintenant les résultats de la prise de sang, et je vais laisser les iris tranquilles !
Je vous souhaite une bonne journée, et encore merci pour vos chaleureux messages qui font du bien dès 5 h 30 du matin !
Ah, au fait, je reste sous cortisone à haute dose, et j’ai eu le plaisir d’échanger quelques mots avec Gaëtan avant la longue consultation de ce matin.
Bonne journée, prenez bien soin de vous, gare au soleil,
Joël
Bonjour Joël ,
On peut donc retenir de ce rdv que Doc Sylvie ne vous lâche pas , bien au contraire , et tant mieux .
Vous continuez la cortisone juste pour calmer l’inflammation , c’est ça ?
En attendant repos , et éviter de faire des cabrioles dans votre jardin , même si c’est la faute des Iris …LoL .
Reposez vous bien après les émotions de ce matin , une sieste s’impose , non ?
Bonne journée
Amitiés
Harry
Voilà, vous avez bien résumé. L’avantage de rester en post-greffe, c’est le temps, la coordination avec les autres services (fibroscopie, dermatologie etc) et tout ce qu’il peut y avoir autour, avec compléments d’analyses etc. La cortisone va modérer les ardeurs du greffon contre le foie, on pense que c’est efficace puisque je ressens une amélioration nette des symptômes et je retrouve l’appétit. Je pense que c’est mort pour la sieste, avec une dose de cortisone de 70 mg, je ne somnole même plus après le repas et mes nuits sont très courtes. La question que je me pose, et que doit se poser Doc Sylvie aussi : qu’arrivera-t-il le jour où on devra arrêter la Prednisone ? Parce qu’il faudra au moins la diminuer. La GVH étant chronique, il y a des risques pour qu’une reprise survienne tôt ou tard après son arrêt. Mais nous n’en sommes pas là. L’important est de protéger le foie, qui a, même si l’échographie ne permet pas de le voir, beaucoup souffert dans cette histoire, il faut aussi que je reprenne 10 kg sur les 20 perdus. Cela ne se fera pas en quelques semaines, évidemment.
Bonne après-midi et bonne sieste,
Amitiés,
Joël
Bonjour Harry,
Il me semble que la cortisone est pour enrayer la GVH et lui rebooster l’appétit mais Joël vous confirmera tout ça
Comment ça va de votre côté ?
Bises
Bonjour Joël,
Oui reprendre du poids ne va pas être facile, mais déja arrêter d’en perdre sera une bonne nouvelle.
Et avec la cortisone maintenant vous risquez d’attraper une infection, il n’y a vraiment pas de solution magique j’imagine. Mais on évite le Rituximab pour l’instant
Courage courage dans cette épreuve, je suis de tout cœur avec vous, je vous envoie force et ondes positives
Bonjour Mag ,
Alors pour moi , le tep scan a donné de bon résultat , mais je me ferais confirmer cela par mon hématologue , Jeudi . Elle rentre de congés et je pourrais faire le point avec elle .Sinon j’ai toujours des selles très très molles , et les premières analyses ne donnent rien pour le moment . J’ai déposé un autre prélèvement hier et je vais voir les résultats . Il restera un autre pot à déposer , ce sera Mercredi ou Jeudi et ensuite les cultures pourront être faites et on verra les résultats . Moi je pense que c’est une petite GVH , comme celle qui m’a obligé a rester une semaine de plus quand j’étais hospitalisé . Le fait d’avoir été au régime avec une reprise de la nourriture par étape avait résolu le souci . On verra bien .
Sinon , j’ai toujours la sensibilité dentaire et pour cela je dois attendre le 27 pour voir ma dentiste . Pour finir , je n’ai pas encore vu mon kiné pour la tendinite au talon d’Achille , j’avoue que j’ai un peu la flemme et surtout j’en ai un peu marre de tous ces rdv médicaux , mais comme je ne marche pas beaucoup , je ne force pas dessus .
Voilà ou j’en suis .
Bonne journée , la femme de ménage ne va pas tarder .
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Bonnes nouvelles alors tout ça, ça se met bien en place petit à petit.
Votre sensibilité dentaire et le problème de transit sont peut être liés à votre faible immunité, j’ai eu ça pendant mon traitement et comme j’étais souvent en aplasie j’ai eu ces petits pépins.
Balle de tennis sur le tendon, le kiné ne va sans doute pas pouvoir faire grand chose, encore 1 à 2 semaines de repos
Bonne sieste et bon repos !
Bonne après midi
Cher Joe
Contente de vous lire
Patient sous très haute surveillance et quelques rendez-vous en prévision mais passer en simple suivi serai une belle étape !
Patience pour l’EBV
Doc Sylvie toujours attentive et précise…
Fibro …Dermato …Orl … tout un programme mais indispensables qui je l’espère vous soulagera efficacement !
Pour le poids c’est pas encore le top … pour rire ……beaucoup de personnes vous envieraient de garder la ligne !
Quand au jardinage je pense qu’il faut ralentir et laisser Michel œuvrer…sous vos « conseils »
judicieux .
Alors le lève tôt et malgré la cortisone une petite sieste ?
Je vous embrasse
……beaucoup de personnes vous envieraient de garder la ligne !