Bonjour à toutes et tous
Je suis vos aventures et vois que vous traversez des moments sacrément compliqués, et moi qui me plains de mon traitement immuno pour lymphomounet… j’ai un peu honte.
J’ai tout de même une question. Je suis aujourd’hui à un mois de traitement et depuis qq jours j’ai la peau du corps remplis de plaques ainsi que les mains et les pieds en carton. Au début ils m’on supprimé le Bactrim pensant que cela venait de cela et remplacé par ce magnifique sirop jaune qui me tapisse bien l’estomac avant de manger, compte tenu de mon appétit cela n’aide pas. Et comme j’ai continué à avoir des plaques à chaque injection on a repris le Bactrim. Les antihistaminique et la crème à la cortisone n’y font rien.
J’ai lu plus haut que quelqu’un était intolérant au Bactrim. Connaissez vous ces effets secondaires ? Qui se gèrent mais je vais finir par ne plus avoir de peau à force de me gratter.
Merci et prenez bien soin de vous.
Anne de Bordeaux.
Bonjour Anne,
Je n’ai pas eu ce genre de réaction… J’imagine que c’est très désagréable.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joel
Je confirme ce n’est pas très agréable… et la je m’aperçois que je commence à peler sur les mains et les pieds.
Du coup p’tit coup de fil aux infirmières du protocole de reherche pour demander quoi faire. J’attends un retour. Si c’est encore ce fichu Bactrim ben on repartira avec l’atovaquone… je m’en leche les babine rien que d’y penser. 
Amitiés à tout le monde.
Re bonjour
Belle organisation !
Et moi je rêve aussi … à ces dates je serai à presque à un an des cart-t cels 
J’attends vos instructions !
Pour l’instant…
Je vais rejoindre Pierre et Alain à l’Ile D’Yeu
Bonne soirée
Bonjour,
En ce samedi matin ensoleillé, mais frisquet, je viens vous faire un résumé après avoir reçu le bilan complet de la prise de sang effectuée le mardi 10 mars.
Du côté de la reconstitution hématologique, aucun souci : globules rouges, globules blancs et plaquettes vivent leur meilleure vie.
Un problème majeur au niveau du foie, puisque les PAL (phosphatases alcalines) atteignent huit fois la limite haute avec une valeur de 905. ASAT et ALAT restent modérément élevées, mais la bilirubine est dans les normes. Cet ensemble penche vraiment pour une GVH hépatique avec une atteinte qui touche surtout les canaux biliaires. Tant que la bilirubine reste sage, la situation reste grave, mais pas désespérée.
La présence de pneumocystis “intermédiaire” est confirmée. L’infection pulmonaire est en voie d’atténuation grâce à l’affreux sirop jaune (Wellvone ou Atovaquone), je tousse moins, mais encore un peu, et surtout, je n’ai plus de fièvre. La CRP est augmentée (normal, vu les inflammations diverses) et le tracé à l’électrophorèse, avec trois pics monoclonaux, témoigne aussi de cette inflammation permanente.
Autre sujet de préoccupation : la perte de poids qui est liée un peu à tout ce contexte inflammatoire et sans doute à un catabolisme bien établi : mon organisme consomme plus de calories que je ne lui en fournis. J’ai repris la collation de l’après-midi en introduisant une friandise et des fruits secs. J’en grignote quelques-uns dans la matinée aussi.
La fatigue liée à cet état inflammatoire est toujours présente, je m’en rends compte lorsque je cuisine, par exemple.
Doc Sylvie m’a prévenu : pas de retour à la normale avant trois bonnes semaines après l’infection pulmonaire, c’est pour cela que je suis convoqué le 31 mars. Nul doute que les enzymes du foie seront scrutées de très près. La moindre évolution me conduirait à nouveau en hépatologie, et je préfère ne pas y penser. Précision : aucune nouvelle du scanner, les résultats ne me seront certainement pas transmis.
Je vous souhaite une bonne journée,
Joël
Merci beaucoup cher @Joe49 pour vos nouvelles détaillées. Je pense bien à vous en ce samedi matin.
Je suis content de lire qu’il y a malgré tout des points encourageants, notamment pour l’infection pulmonaire qui semble reculer et l’absence de fièvre.
Je vous envoie plein d’ondes positives et de courage pour la suite des examens et pour ces semaines de récupération. Votre corps travaille beaucoup mais il avance aussi pas à pas. Continuez à prendre soin de vous, à vous ménager et à vous accorder ces petites pauses gourmandes qui font du bien pour reprendre du poids. Surtout les fruits secs ( que j’adore).
Je ne connais pas le sirop jaune que vous devez avaler mais lundi prochain le23 j’ai une coloscopie programmée et je me souviens très bien du produit que je dois prendre. Je prefererais un cocktail… Bon week end.
Bonjour Joël 
,
Merci pour ces nouvelles. Bon, retenons le positif : la bilirubine reste sage et la pneumocystose se calme un peu. J’imagine que la fatigue n’aide pas trop à stimuler votre petit appétit, aussi c’est une très bonne idée de grignoter des fruits secs dès que possible 
.
(Quant au scanner, il est toujours possible de récupérer les images et le compte rendu au service imagerie la prochaine fois (je le fais à demande de mon orl qui me suit en ville), mais vous ne tenez sans doute pas à vous encombrer de documents supplémentaires et anxiogènes).
Reposez-vous bien.
Bonjour @Marie3,
En théorie, on peut avoir le compte-rendu et les images sur l’espace “radiologie” du CHU… Personnellement, je les charge sous forme numérique. Je ne trouve pas que ces documents soient anxiogènes, ils reflètent une réalité à l’instant “T” et il est utile de pouvoir s’y reporter. J’avoue que je préfère nettement qu’on me les communique. Mais Doc Sylvie m’en fera l’exégèse. J’ai lu dans un article médical très intéressant que 50% des patients atteints de pneumocystose risquaient de mourir, et ce, malgré les progrès accomplis.
Je vous souhaite un bon week-end,
Joël
Amitiés,
Joël
Bonjour joel.
Moi j ai eu la mucormycose pas la pneumocystose mais c est cousin germain.
Ils m avaient opérer des nodules qui etaient sur mon poumon.
Je suis toujours sous traitement antifongique et tout reviens a la normal…
Ca fait un an que je prends ce medicament.
Ca va aller mais c est tres long a guerir.
Quand a la gvh hépatique vous allez encore sûrement avoir de la cortisone?
Vos gamma sont elles élevées egalement ?
Fabrice
C’est plus moderne chez vous que chez moi ! On n’a pas ça à l’APHP, on est assez en retard. Je le constate de plus en plus à la lecture de certains messages sur ce forum.
Oui, ce champignon est une véritable cochonnerie vite envahissante et difficile à traiter. Heureusement, vous n’avez pas trop attendu et doc Sylvie a vite réagi.
Bonjour @Fafa24,
Les chiffres des gamma GT sont tellement folkloriques qu’ils ne sont plus demandés à chaque analyse. Pour la cortisone, l’équipe ne l’envisage pas pour le moment : me mettre sous immunosuppresseur serait risqué et pourrait favoriser la rechute de la maladie initiale; je suis un peu comme un funambule, mais c’est le cas de beaucoup de patients sur le forum.
Bon week-end, Fabrice,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe et Michel
Il va encore falloir puiser dans vos réserves d’énergie et sans doute sont elles très sollicitées et pourtant je veux croire que vous le pouvez
Michel va devoir déployer des trésors culinaires pour venir à bout de cet amaigrissement et contrairement aux idées reçues il est difficile de grossir surtout lorsque l’organisme a été tellement bouleversé pa nos traitements !
Comme d’habitude votre chère Doc va faire le point et je le souhaite avec des nouvelles optimistes !
Si l’on pouvait par la magie de l’informatique ou de ma canne fleurie 
vous transmettre de la force alors vous seriez solide comme un roc
Je vous envoie des pensées ensoleillées puissent elles réchauffer votre week-end .
Amitiés à vous deux
Bonjour Joe49
Je viens de lire toutes vos mésaventures, j’avais un peu déserté le forum, un petit problème de famille qui a pu se résoudre après 10 jours de stress d’une maman qui a son fils bloqué au Qatar alors qu’il était juste en transis pour 2h en venant du Népal (voyage de travail ) son avion a pu atterrir , ils sont bombardés et il n’a pas pu repartir pour rentrer en France, maintenant il est rentrée mais 10 jours bloqués c’est long surtout quand on a rien à faire dans ce pays et bloqué dans une chambre d’hôtel, je précis que le Quatar et la compagnie de ce pays a tout pris en charge. Mon bébé est rentré donc tout va bien .
Par contre vous, pourquoi inviter des champignons dans vos poumons ? c’est quand même meilleur en fricassée. J’en avais parlé sur un poste des problèmes des champignons dans les poumons quand j’ai eu mon problème en début d’année 2025, j’ai même acheté un livre d’une chercheuse du CNRS qui en parle. J’espère que vous allez combattre tout cela avec force, je vous envoie des pensées positive et toute ma force du Poitou.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir @Turquoise,
J’imagine votre stress de maman et je suis content pour vous que votre fils soit rentré. Je suis d’accord avec vous : les champignons en fricassée, c’est excellent, dans les poumons, c’est nettement moins fun. J’ai quand même eu la chance d’avoir ce voyant rouge qui s’est allumé dans mon cerveau avec un message qui s’affichait en boucle : “Ce n’est pas normal, fais quelque chose, et rapidement !”
Pour le coup, mon cher et tendre n’a rien trouvé à dire : les petits champipis ont été traités à temps, et heureusement.
Je vous souhaite une bonne soirée dans votre joli Poitou,
Amitiés,
Joël
Bonjour à tous
Mon cher Joël, j’ai suivi votre " aventure" de loin cette semaine car les conseils de classe second trimestre ont rythmé la semaine.
J’en suis désolée et je vous souhaite de vous remettre rapidement pour apprécier ce printemps qui s’annonce.
Cette infection, ce GVH ainsi que cette perte de poids rappellent à chacun d’entre nous que les petits moments de sérénité doivent être appréciés.
Votre projet de we à la Toussaint est bien sympathique. En voisine deux-sévrienne, on viendrait bien vous rencontrer lors d’un repas avec un bon plateau de fromages de chèvre. Oui oui pour ceux qui ne savent pas, nous sommes régulièrement appelés les 2:goat:. Mon premier poste dans le choletais me l’avait bien rappelé. 
De notre côté, TEP scan semaine pro et rdv anesthésiste. L’opération du 8 avril arrive bientôt. Ce séjour hospitalier ne nous enchante pas. Les hospitalisations seront dorénavant connotées avec la dernière expérience. Allez ! Concentrons-nous sur les bénéfices d’une bie sans stomie !
En attendant, nous venons de chevaucher nos deux vélos électriques pour une chevauchée fantastique dans les chemins couverts de fleurs. Au compteur 15 km.
Loin de moi de me vanter…c’est vraiment pour que tous ceux qui ont suivi nos aventures et qui auraient des coups de “mou” se disent aller si Gaëtan avec ses -13 kilos ( réduits à -3kilos aujourd’hui), ses 12 jours de réa et toutes les joyeusetés qui vont avec ainsi que sa poche de stomie …avance, il y a de l’espoir.
Bonne fin de journée à tous🌞 Bises à Joël le warrior.
Une pensée à @Jlou65 @H-kovert @Mag_LLC @Mamynou @Marie3 …
Hélène
Bonjour @Lnetgaet,
Je suis bien content d’avoir de vos nouvelles et c’est avec plaisir que nous vous accueillerons en octobre. Grâce à vous deux, notre week-end est désormais “validé”, j’avais fixé à 5 le nombre minimum de participants, et vous serez les bienvenus pour partager plus qu’un repas. Je crois que le gîte que je “pressens” devrait plaire à tous, mais les inscriptions seront closes le 31 mars, et je dévoilerai le gîte début avril. Rires, papotages, discussions sérieuses ou pas, clowneries de ma part, balades en campagne seront au rendez-vous. La seule contrainte sera d’apporter draps, taies d’oreiller et linge de toilette. Après, on s’organisera : qui une quiche, qui les fromages, un bon potage le soir avec une salade, un Gaëtan libéré de ses entraves… Nos projets, surtout nos projets, car la vie heureusement continue et c’est ce que nous célébrerons.
Et voici une jolie fleur emblème de notre région, la “gogane” ou fritillaire pintade, qui fleurit en ce moment.
Bonsoir Hélène et Gaetan
Et coucou à tous
Une future hospitalisation n’est jamais de gaieté de cœur mais quel soulagement pour Gaëtan de se voir soulagé !
Alors GO pour avril et si vous me permettez
« chapeau » pour vos ballades en vélo j’admire vraiment…je suis loin de vos exploits mais c’est stimulant …
Et le projet de notre cher Joe de nous rencontrer cet automne est un bonheur à venir !
En attendant ce joli moment partageons encore pour adoucir nos difficultés car les mots sont des douceurs pour nos maux !
À vous deux plein de douceur…
Bonjour à toutes et tous ,
Il reste des places et un peu moins de 15 jours pour s’inscrire au weekend du 16 au 19 octobre 
.
Bonne journée .
Bonjour,
En fait, il reste une chambre disponible pour le week-end, sachant que ce sont des chambres à lits doubles. Donc, soit un couple, soit une personne seule. Tic-tac, tic-tac : ne tardez pas !
Le premier gîte pressenti est déjà pris… Cela va très vite.
Amitiés,
Joël
Bonjour @Lnetgaet ,
Une pensée pour vous et Gaétan aussi. Vivement le 8 avril, ça sera une sacrée étape de franchie 
Je vous embrasse tous les deux