Bonjour,
Quelle galère depuis lundi !
Notre fils a la mononucléose oui oui …ce charmant virus ebv est à la maison.
Lorsque je vois dans quel état il est avec cortisone et codéine ça fait peur. Pas intérêt que ce truc arrive jusqu’à Gaëtan. Nous avons privatisé l’étage pour notre malade. Sanytol et aération sont de retour.
Je vous jure que là je sature.
Comme un trop plein ce matin. C’est une broutille par rapport à tout ce que l’on a traversé…mais c’est un truc de plus. Esprit chagrin ce matin.
Bonne journée tout de même à tous.
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Bonne journée Hélène, et surtout bon courage. La mononucléose est toujours éprouvante et fatigante, et dans votre contexte, c’est certain que cela ajoute du stress.
De tout cœur avec vous,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Hélène,
AH oui le stress… l’idée d’allée dormir chez un ami pour lui refiler sa mononucléose n’était pas la meilleure idée que j’ai eue hum
Courage, Gaétan doit quand même avoir un peu de globules blancs là déjà
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Bonjour à tous, et Joel.
Je ne participe jamais sur ce forum. Ca va faire presque 2 ans que je suis inscrite dessus.
Je suis à chaque fois touchée par votre force de caractère et votre façon de voir le meilleur côté de la vie à chaque fois !
Voilà je tenais juste à vous le dire.
Je suis suivie pour un lymphome de Hodgkin nodulaire à prédominance lymphocytaire, sans traitement pour le moment, qui a été diagnostiqué en 2023. Je suis suivie au CHU d’Angers pour celui-ci.
Mon lymphome a été trouvé en 2020 mais a mis du temps à être diagnostiqué. Il a été vu lors d’une échographie du foie pour un examen d’extension lors du diagnostic d’un cancer du cancer du sein. Ils avaient retardé la chimio pour celui-ci le temps de faire une biopsie sous scanner de la “bouboule” indésirable qui se trouve au niveau du psoas, en passant par le dos. Examen fort “agréable” ! Ils ont dû la refaire une autre fois car non contributive. Mais toujours pareil. Donc comme il ne fallait pas perdre trop de temps pour le sein, j’ai fait mes traitements.
Ils se sont rendus compte qu’avec ma chimio pour le sein cette masse avait diminué aussi. Donc ça leur a posé des questions… J’ai oublié de préciser que j’ai eu un lymphome de Hodgkin classique de stade 1 en 2003. (Suivi à Angers aussi) D’où l’orientation vers un hématologue assez tôt.
Une fois mes traitements chimio terminé+ opération effectuée. Et remise de tout ça. Ils ont décidé de faire une biopsie chirurgicale pour savoir enfin ce que c’est. Cette fois ci opération en passant par le ventre pour l’atteindre. Une petite ouverture dans les abdos etc … Bref ! Ca a enfin été concluant et le diagnostic a pu être posé ! Et me voilà donc entre de bonnes mains pour la surveillance ! J’ai donc Jérôme P à Angers ! 
J’adorais mon medecin de 2003 qui m’a suivi pendant 10 ans. Mais il est à la retraite désormais.
Pette info après tout ce blabla. Le cancer du sein. Que j’ai eu est sûrement dû à la radiothérapie que j’ai eu en 2003 pour le lymphome de Hodgkin classique qui était essentiellement situé à l’aisselle.
Voili voilou … De base je ne voulais pas trop parler 
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Bonjour, @MaudLilude,
Merci pour votre message qui témoigne d’un parcours complexe avec beaucoup d’examens invasifs. Je m’en étais ouvert au “grand docteur” Sylvain et à Doc Sylvie : “Plus jamais de ponction au foie, trouvez autre chose…” Les cancers secondaires après une chimio ne sont malheureusement pas rares. Chez moi, ce sont les carcinomes épidermoïdes (2, opérés) et une interdiction absolue d’exposition au soleil. Je connais bien Doc Jérôme qui m’a suivi avant la greffe. C’est lui qui a détecté ma myélodysplasie suite à une analyse de sang où on avait constaté une baisse importante des plaquettes et des neutrophiles, les globules rouges ont suivi également. Il a su me convaincre d’accepter la greffe. Comme il connaissait le “bonhomme” qui lui disait “non, je ne suis pas prêt”, il avait commencé à chercher un donneur compatible, sachant que je deviendrais raisonnable après avoir réfléchi. C’est un très bon praticien qui sait dire les choses quand il faut et qui s’adapte au patient. Le service “maladies du sang” est d’une grande efficacité, chaque médecin a son tempérament, mais tous sont à l’écoute du patient et travaillent en étroite collaboration lors des RCP, avec parfois des discussions animées mais productives. Votre parcours montre que chaque patient est unique, et cela est bien pris en compte. Je suis le spécialiste des “coups tordus” si ça peut vous rassurer.
Une dernière chose, parler fait du bien, mettre des mots sur son parcours de santé permet de prendre de la distance, j’ai même eu des fous-rires en voyant certaines analyses catastrophiques ou en me remémorant des épisodes épiques… Beaumarchais écrivait “Je me presse de rire de tout, de peur d’être obligé d’en pleurer”.
Je vous souhaite une bonne journée, merci d’avoir témoigné ici, et n’hésitez pas à nous donner de vos nouvelles.
Amitiés,
Joël
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Bonjour,
Un petit passage pour vous donner quelques nouvelles après cette pneumocystose qui m’a bien fatigué. De ce côté-là, tout va beaucoup mieux : je ne tousse plus ou alors occasionnellement, et je pense que mon élevage de champignons a été éradiqué.
En revanche, je reste très fatigué et, hier soir après le repas, j’ai retrouvé mon vieil ami Vomito. Il a failli me surprendre, car tout est allé très vite. J’avais fait mes vitres le matin, et j’ai planté trois malheureux pieds de lavande l’après-midi. Là, ça a nettement été plus compliqué, je n’aurais pas pu assumer un quatrième plant. J’ai comaté ensuite dans mon fauteuil, en ressentant une grosse fatigue et je me suis réveillé vasouillard, ce qui n’est jamais bon signe. Bref, je pense que le cycle “GVH hépatique” s’est remis en marche. Mercredi, je vais rendre visite à mon généraliste, surtout pour faire le point avec lui car je retourne au CHU le 31 mars. J’ai rêvé cette nuit que l’on voulait me refaire une ponction du foie : je refusais, en disant que je ne voulais plus d’examens invasifs et douloureux, et je suis parti aussi vite que j’ai pu.
Bref, cela me travaille la nuit aussi.
Bonne journée, prenez soin de vous,
Amitiés,
Joël
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Merci de donner de vos nouvelles.
Désolée pas l’énergie d’écrire un long message.
Je vous souhaite de longs moments de répit.
Prenez bien soin de vous
Sylvie
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Bonjour Joël
Les jours meilleurs arrivent je vous le souhaite.
Avoir eu ma gvh cutanee juste apres la greffe est sûrement mieux que d avoir gvh plus tard…
Elle est moins forte j ai l impression…
Je vous souhaite une rapide amélioration et je repars faire mes clotures avec mon epouse pour y mettre mes vaches qui ont envie également de profiter du beau temps.
Pour ma part electromiogramme de mes pieds le 30 mars…
Eux me genent beaucoup pour la marche.
Amitiés
Fabrice
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Bonjour @Fafa24,
J’espère que vos problèmes de pieds ne vous embêteront pas trop longtemps, j’imagine que c’est bien pénible aussi. On parle de GVH aiguë juste après la greffe et de GVH chronique lorsqu’elle apparaît après les trois premiers mois de greffe. Dans mon cas, on pourrait soigner avec de la cortisone, mais les médecins sont très réticents, puisque cela risquerait de faire réapparaître la maladie initiale, il faut donc jouer les funambules et supporter ces cycles désagréables qui n’aident pas à reprendre du poids. J’espère simplement que le foie ne va pas se fibroser avec ces différentes attaques.
Les vaches vont pouvoir profiter du bon air, de l’herbe de printemps et c’est tant mieux, bon courage pour le travail.
Amitiés,
Joël
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Bonjour,
J’ai eu accès hier aux résultats de mon scanner thoracique suite à mon infection au pneumocystis, en voie de guérison. Il n’est pas toujours facile de repérer le positif du négatif dans ce genre de compte-rendu, d’autant que j’ai gardé quelques traces du COVID sévère qui m’avait valu une première hospitalisation avec passage en réanimation et une deuxième avec pneumothorax sur le poumon gauche. Donc, même si désormais j’ai récupéré une bonne capacité respiratoire, les cicatrices sont toujours présentes. Avantage du scanner au CHU : les antécédents sont connus et pris en compte, ainsi que les évolutions constatées. Voici donc la conclusion de l’examen :
Conclusion :
Absence de foyer infectieux individualisé.
Majoration de réticulations intralobulaires basales bilatérales avec apparition de quelques plages en verre dépoli difficilement discernables, compatibles avec une pneumopathie interstitielle aspécifique.
Peut-être faudra-t-il contrôler d’ici quelques semaines cette “majoration de réticulations intralobulaires”, mais, pour le moment, je ne ressens pas de gêne respiratoire. Quand ce n’est pas le foie, c’est autre chose : on ne s’ennuie jamais en post-greffe. J’étends un peu le champ de mes connaissances, mais j’avoue que je serais incapable d’interpréter seul les images de mes poumons. Dans mon suivi post-COVID, le pneumologue qui me suivait était vraiment très pédagogue et il savait me montrer sur son écran les évolutions de mes différentes lésions.
“Le poumon, le poumon, vous dis-je !” (Toinette dans “Le malade imaginaire”, Molière)
Je vous souhaite une bonne journée, couvrez-vous bien, car le temps est bien rafraîchi.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Je croirais lire mes devis travaux 
Bon en tout cas ça a l’air d’aller côté poumons, reste à surveiller le foie 
oui ça a bien rafraichi, le vent est glacial
Bonne journée à tous
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Alors, pour le poumon gauche en verre dépoli, je peux appliquer une TVA de 5%… Paiement autorisé en plusieurs fois, évidemment, car les temps sont durs !
Temps frais, humide avec de bonnes giboulées, je reste au chaud !
Je vous embrasse,
Joël
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Bonsoir Joe et Michel
Bon … le compte rendu est… intéressant …éclairant …. pas encore transparent… et pas tout à fait clair ….mais dépoli…donc il y a la , de l’espoir pour que bientôt toute la … lumière apparaisse sur ce résiduel de l’infection qui vous a bien « chahuté » !
Suis très contente pour vous que tout cela s’éloigne de votre quotidien… et débarrasser de ce sirop jaune ….enfin bien respirer !
ici temps ensoleillé mais température affaiblie par un vent qui dit on dans la région « rend fou »
Restez bien au chaud et profitez bien de tous les moments les plus doux !
Bon week-end je vous embrasse
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Bonjour Mamynou,
Ah le vent d’Autan… cela me rappelle quelques souvenirs lorsque nous allions, lorsque j’étais “pitchoun”, passer des vacances chez des amis, à la ferme, près de Mazamet.
Je reste dubitatif en ce qui concerne la conclusion de l’examen des poumons au scanner : les majorations des réticulations intralobulaires, avec cet aspect en verre dépoli ne sont généralement pas de bon pronostic à moyen ou long terme. Même si l’infection est désormais “derrière”, elle a laissé des traces et elles ne sont pas anodines d’après ce que j’ai pu lire, même si, en apparence, “je vais bien, tout va bien”. Entre le foie, la peau et maintenant les poumons, cela fait pas mal de choses à surveiller. L’âge avance doucement, et je pense que le corps a naturellement moins de défenses en temps normal, alors, après une greffe…
Ici on a eu la pluie cette nuit, joli ciel bleu ce matin, pas de gelée au petit matin.
Je vais faire mes “devoirs du matin” en continuant la correction d’un de mes manuscrits en attente, avec un logiciel puissant qui ne laisse rien passer.
Je vous souhaite une bonne journée derrière le paravent, je vous embrasse,
Joël
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Bonjour Joe
Mon précédent message était peut être un peu léger désolée…
mais je sais bien que ce que vous vivez avec ces peut être est inconfortable c’est le moins que l’on puisse dire, l’incertitude est source de fatigue psychologique… « j’ai vécu cela depuis le premier diagnostic en 2008 » !
Et l’âge est la …et même si « le tout va bien je vais bien » permet de résister en apparence la mémoire de nos corps enregistre bien ces conflits internes , et mets à mal notre résistance malgré nous .
J’aime penser que nous avons « la peau dure »et que vous pouvez résister aux assauts éventuels avec cette force qui vous habite inlassablement.
Le vent d’Autan que le Pitchoun a connu est plus calme ce matin mais il est parfois un peu sournois et certains soirs m’empêche de fermer les volets au risque d’un plaquage incontrôlable !
J’ai hâte de me plonger dans votre prochain ouvrage, l’écriture est salvatrice …et je souhaite que la production de ce week-end soit généreuse .
Mes belles pensées pour vous et à Michel
Je vous embrasse
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Bonjour, amis fidèles,
Alors aujourd’hui, c’était journée CHU bien mouvementée; comme je suis un peu fatigué, je vous mets un c/c de ce que j’ai écrit dans mon blog :
Longue consultation avec Doc Sylvie, qui m’a fait passer en premier. Son but aujourd’hui était de s’occuper de mon état général, qui n’est pas franchement au top niveau. Le foie est une des principales sources de préoccupations, avec des PAL bien trop augmentées, ce qui entraîne une baisse importante de l’albumine, c’est une signature de dénutrition. La perte de poids est très importante. Lorsque je me suis mis torse nu, Doc Sylvie a dit : « Il ne reste plus rien ! » En plus, je tenais mon pantalon, car j’avais fait glisser les bretelles sur le côté. Longue réflexion de sa part ensuite pour définir la marche à suivre. Elle a programmé une échographie à 15 h pour vérifier qu’il n’y a pas de fibrose, c’est un gros risque désormais. C’est pour cela que nous attendons… Ensuite, je lui ai parlé de mon problème d’ œsophage. Une fibroscopie sera programmée, avec sédation légère. Il est possible que ce soit aussi une GVH. Après toutes ces constatations, elle a décidé de me mettre sous cortisone. Michel a fait une moue qui en disait long sur mon état sous cortisone. Réflexion de Doc Sylvie : « il est insupportable ? »Je précise que je ne suis pas insupportable, j’ai juste tendance à courir partout et à vouloir marcher au plafond. Je revois Doc Sylvie le 21 avril. Je crois que je lui fais penser au pansement du Capitaine Haddock qui reste collé à sa semelle et dont il ne parvient pas à se débarrasser. Encore deux heures à tuer avant l’échographie. Je suis à jeun depuis ce matin, mais j’ai été autorisé à grignoter quelque chose. Nous sommes allés à la cafétéria et je me suis contenté d’une part de tarte aux abricots. Pour terminer la journée, je dois passer au cabinet infirmier à 17 h 15 pour un vaccin.
Actualisation : nous avons eu la bonne idée de nous présenter à 14 h, ce qui arrangeait tout le monde, et je suis passé en premier. Verdict : il n’y a pas de grosses lésions au foie, mais ce n’est pas ce que l’on recherche, il ne manquerait plus que ça. J’ai pu ensuite aller à la pharmacie faire le plein de médicaments.
Je retourne donc dans un mois voir mon hématologue préférée avant qu’elle ne me confie, du moins l’espère -t-elle, à Doc Sylvain.
Je vous souhaite une bonne soirée, prenez soin de vous,
Amitiés,
Joël
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Bonsoir Joel,
Je vous envoie des ondes positives, en espérant que la cortisone puisse atténuer les effets du GVH et qu’elle vous augmentera l’appétit pour une reprise de poids, pour vous remplumer.
Bon courage et j’espère de tout cœur que les vents plus favorables feront bientôt leur retour
Bonne soirée à tous
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Cher @Joe49
Je suis dans la tourmente et l’ angoisse mais sachez que vous avez tout mon soutien pour passer ce mauvais cap .
Peut-être que les plats de printemps et d’été gorgés de vitamines vont vous aider à reprendre du poids et par la même occasion reprendre des kilos.
Par ailleurs je ne sais plus comment retrouver votre blog, je le lisais avec plaisir l’année dernière.
Je ne sais pas s’il y a moyen que soit j’enregistre le lien soit que je reçoive une notification à chaque publication ?
Bref je suis un peu perdue.
Merci par avance
Prenez bien soin de vous ( tous les deux)
Car on le sait nos conjoints et aidants ont besoin de réconfort
Amicalement
Sylvie
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Chère @Sylvie78 ,
Je suis vos mésaventures avec empathie et impuissance, car c’est une pathologie que je ne connais pas, et vos douleurs ont certainement une origine complexe. Ce doit être terrible de souffrir ainsi et vous avez, mais vous le savez, tout mon soutien. Mon conjoint aimerait certainement que tout redevienne “normal” ou presque, mais il comprend bien que je ne peux pas manger comme je le souhaiterais. Notre quotidien est calme et nous avons déjà abordé nombre de questions qui devaient l’être : jusqu’où je suis prêt à aller si la maladie réapparaît, par exemple. Il connaît mon aversion pour certains examens invasifs et il sait qu’il ne faudra pas les multiplier, surtout s’ils n’apportent pas de vraies réponses. De mon côté, je préfère l’amuser avec mes clowneries, et je ne suis pas mauvais dans ce genre. Nous avons souvent des fous rires lorsque nous repensons à tel ou tel épisode, et le rire est salvateur. Je sais faire preuve de beaucoup d’autodérision, y compris avec les hématologues et les soignants, et Doc Sylvie n’est pas la dernière à rire de mes pitreries. Là, aujourd’hui, c’était plus compliqué, parce que le ton était grave et sérieux, mais demain sera un autre jour.
Pour le blog, je vous remets le lien en message personnel.
Bonne soirée, on attend tous de vos nouvelles,
Amicalement,
Joël
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Bonsoir Joe
Merci de lire de vos nouvelles
Journée difficile pour vous et vous devez être bien fatigué ce soir.
Comme d’habitude doc Sylvie est attentive à tous les détails …l’image du capitaine et ses bretelles est à la fois cocasse mais j’imagine que cet amaigrissement doit être pénible…j’espère que le risque de GHV sera bien vite éclairci et que la fibro va apporter une solution efficace.
Encore des questions pendant ce mois d’attente !
Essayer de ne pas effrayer Michel avec des acrobaties imprudentes !
Bon repos et douce nuit
Je vous embrasse