Voici les dernières infos : un résultat très partiel du labo, avec une NFS normale, des phosphatases alcalines en ébullition, et une électrophorèse qui montre 3 pics monoclonaux, avec ce commentaire : Baisse des immunoglobulines résiduelles. - Profil compatible avec un syndrome inflammatoire modéré et diminution importante de l’albumine.
Les recherches concernant les différents virus ou germes possibles sont encore en cours d’analyse. Le feuilleton continue.
Je viens de prendre ma première dose d’Atovaquone, quel plaisir !
Bonne journée,
Joël
Courage Joel
J’espère que le liquide jaune n’est pas ressorti
Je lis qu’ils préconisent de le prendre avec un peu de gras (type fromage, huile, avocat, yaourt) mais j’imagine que vous connaissez toutes les consignes
J’ai une certaine habitude de ce produit et, ma foi, je dirai que je gère comme je peux, mais j’essaie de me raisonner en me disant que, cette fois, je ne le prends pas par mesure de prévention, mais simplement pour survivre et éradiquer les saletés dans mes poumons.
Bon après-midi à tous, je crois que je vais (mentalement) rejoindre Harry pour la sieste quotidienne.
Amitiés,
Joël
Je pense fort à vous. Courage et vraiment vous etes dans mes pensées. Que cette maladie vous lache les baskets!!! Reposez vous et tenez nous au courant.
Et hop !
Je suis réveillé depuis 30 minutes, mais j’ai rêvassé en regardant le ciel changeant de mars depuis le lit et j’ai appelé le cabinet infirmier pour repousser le rappel de vaccin prévu la semaine prochaine.
Merci pour tous vos messages, merci notamment à @FVE qui a découvert les épisodes du feuilleton.
Alors, je voudrais rassurer tout le monde : je tousse, je suis très fatigué, j’ai la silhouette un ado longiligne avec une tête de vieux, mais je n’ai aucunement l’intention de baisser les armes. Il m’arrive d’encaisser plus ou moins bien les coups durs, mais j’ai la tête bien dure et cela finit par passer (mieux que ce fichu sirop !).
Doc François me l’a dit “vous allez être très fatigué pendant plusieurs semaines”. Eh bien, je m’adapterai sans forcer mais en essayant de ne pas me laisser sombrer. Et puis vous êtes là pour m’accompagner et me faire rire. Hier, comme il avait été question de la rave-party, je rigolais tout seul en nous imaginant débarquer chez @Fafa24 : nous dormirons sur la paille et nous procurerons des cache-oreilles aux vaches, et à tous les animaux pour éviter de perturber leur bien-être. Nous écouterons de la bonne musique avec un niveau sonore très modéré. @H-kovert sera parfait en D-J playboy. Nous boirons du jus de pomme bio et dégusterons des noix. Au cœur de la nuit, allongés dans l’herbe, nous regarderons les étoiles filantes. Michel nous concoctera des quiches variées et de bons œufs au lait et on apportera la salade du jardin.
Ce sera chouette, non ?
Bonne fin d’après-midi,
Joël
Je constate que vous vous êtes bien assagi depuis cet été. Pour rappel il était quand même question pour cette rave party de très gros shoots de cortisone et autres cochonneries, et vous parliez même de “semer la terreur dans les villages” !
Courage Joël avec cette nouvelle épreuve, vraiment …
Ah mais la rave est officiellement lancée alors !
Parfait, je m’inscris tout de suite : je m’occupe des lumières et de la buvette. Promis, ambiance guinguette céleste plutôt que techno déchaînée. On fera clignoter deux ou trois guirlandes solaires pendant que les braises chaufferont doucement.
Pour la logistique :
les cache-oreilles pour les vaches sont validés
le DJ H-kovert playboy aux platines (volume raisonnable, bien sûr, on est des ravers responsables)
jus de pomme bio et noix pour l’énergie
et on attend avec impatience les quiches de Michel et les œufs au lait, là, on tient déjà le meilleur stand du festival.
Entre deux morceaux très sages, on fera comme prévu : pause dans l’herbe, observation des étoiles filantes et discussion philosophique de fin de nuit. C’est officiellement la première rave thérapeutique à ciel ouvert.
Plus sérieusement, j’admire votre façon de tenir la barre malgré la fatigue et ce fichu sirop qui n’a manifestement pas été conçu par un grand chef. Vous avez la tête dure et heureusement pour nous.
En attendant la grande soirée chez Fafa24, prenez soin de vos forces. Le DJ, les lumières et le barbecue seront prêts quand vous arriverez.
Marie-Pierre et tous les accompagnants et accompagnantes seront les rois et les reines de la soirée. On leur tressera des couronnes de fleurs, façon années hippies et chacun et chacune offrira à Marie-Pierre des spécialités de chaque région représentée. On ne mettra pas le bazar, bien évidemment. N’empêche, j’avais imaginé qu’à l’automne, je louerais pour un week-end (vendredi, samedi, dimanche) un grand gîte dans notre région, chacun viendrait avec son vécu, ses histoires, qui un rôti cuit, qui du fromage, qui le fameux cidre bio, et puis des salades de toutes sortes. Après, si certains veulent rester un peu plus, nous avons deux chambres disponibles au sous-sol et un canapé lit dans le bureau. Parce que, vous voyez, depuis le temps qu’on s’épaule les uns les autres, on forme une grande bande d’amis. N’attendons pas nos 96 ans pour dire “ah, on ne peut plus le faire !”
Et puis comme ça on n’embêtera pas les vaches de @Fafa24.
Bonne soirée à toutes et à tous,
Joël
Faisons de ce “rêve” une réalité. Ah mais les produits de la Montagne Noire sont excellents, ils seront les bienvenus.
J’ai besoin d’un objectif de cette nature pour me donner un but, je me disais qu’un week-end pendant les vacances de Toussaint, ce serait pas mal. Je précise que si certains ne veulent venir que le samedi et le dimanche, ce sera possible. Nous avons une gare à Chalonnes-sur-Loire et une autre à Chemillé d’Anjou pour celles et ceux qui devraient prendre le train. Je proposerai deux week-ends possibles, vous me répondrez en message privé : le nombre de nuitées, le nombre de personnes, le nombre d’accessoires fleuris.
Et j’en profite pour vous embrasser, @Mamynou, mais virtuellement, en attendant de le faire pour de vrai.
Bonne soirée,
Joël
Bonsoir Joe49
Ravie et rassurée de voir que vous gardez le moral et les forces pour surmonter cette nouvelle épreuve. Vous avez toute mon admiration.
Vous êtes un vrai exemple de courage sur ce groupe non pas que ce soit une compétition chacun fait comme il peut . Je suis d’ailleurs la première à me plaindre de mes douleurs et jen suis désolée. Les médecins vont peut-être finir par trouver de quoi me soulager.
Allez je vais faire comme vous et essayer de trouver un projet pour les mois à venir , pour en finir avec cet hiver interminable.
Des vacances très certainement !
J’espère en tout cas que cette nuit va vous laisser un peu de répit.
Un petit conseil de Mary Poppins pour avaler cet infâme sirop jaune ( je n’ai pas retenu la durée de votre traitement) : " C’est le morceau de sucre qui aide la médecine à couler , la médecine à couler …"
Alors le sucre pur ce nest pas une bonne idée mais une petite douceur ?
Tout mon soutien
Sylvie
Cher Joël, des familles où les enfants trinquent, j’en fait partie. La tête de mon hématologue lorsque je lui ai décrit en quelques mots mon enfance et la vie de ma mère. Habituellement, je n’en parle pas. Les gens sont effrayés. Toutefois, depuis quelques temps, on peut avec certaines personnes le dire. La prise de conscience sur les féminicides en est probablement la source. Beaucoup d’entre nous ont vécu dans des familles violentes (coups ou psychologiques) -, je ne comprends pas pourquoi il y a en autant dans notre société. Je suis de tout coeur avec votre compagnon de vie qui est d’un courage formidable. Prenez bien soin l’un l’autre
Amicalement sunnyboy
Mes vaches seraient heureuses de voir du monde tellement elles sont curieuses.
Je vous souhaite a tous et a moi que toutes nos miseres apres greffe nous laisse vite qu on soit tranquille et que l on puisse profiter un peu de la vie…
Amitiés a tous les copains et copines…
Fabrice
(Petite erreur de frappe …suppression de mon message )
C’est un super rêve que nous allons transformer en réalité avec enthousiasme qui ne sera pas la rencontre de malades mais une aventure d’hommes et de femmes qui ont en commun une expérience de vie singulière et se soutiennent au jour le jour avec des mots certes mais tellement bienfaisants
Avec votre programme de joies de rires et de réjouissances gustatives le moral sera au zénith !
‘
Ma fille réside en Vendée ce sera un double projet pour moi
Comment se passent l’ingestion de votre « petit jaune »? La toux et la fièvre vous laissent elles un peu tranquille ?
Alors, je tiens à apporter quelques précisions concernant le week-end automnal en Anjou.
Les frais de location seront à ma charge, vous aurez suffisamment de frais avec les déplacements.
pour la nourriture, on s’organisera sans prise de tête, sachant que nous sommes en pays civilisé avec des commerces.
Je fixerai un seuil minimum de 5 personnes inscrites pour procéder à une réservation, le seuil maximum sera de 12 personnes (avec Michel et moi, cela fera 14)
nous serons sur place le vendredi en fin d’après-midi pour “ouvrir” la maison et jusqu’au lundi matin pour restituer les clefs, je prendrai par précaution l’option “ménage” mais nous ferons tous un effort pour que les lieux restent propres, évidemment.
vous devrez prévoir draps et taies d’oreiller ainsi que les serviettes. (la location est vraiment trop chère). Pour les couples, lits doubles, pour les personnes seules, lits à une place mais je vous redirai tout cela avant.
Vous me donnerez vos réponses en message privé, de façon à ne pas dénaturer le fil d’info, je vous donnerai mon numéro de tel et mon adresse mail perso pour plus de facilités de communication.
Je vous laisse jusqu’au 31 mars pour me donner réponse, à ce moment-là, je vous dirai si j’ai suffisamment de monde et je vous donnerai le lien du gîte sélectionné.
Le plus simple est que nous réservions le premier week-end des vacances de Toussaint : du 16 au 19 octobre (vous pourrez arriver uniquement le samedi, vous me le direz si tel est votre choix)
je vous laisse jusqu’au 31 mars pour me donner réponse, ensuite je bloque tout.
Voilà, à vous de jouer maintenant,
Bonne fin de journée,
Joël
PS : Pour le reste : je tousse encore beaucoup et j’avale le sirop jaune avec abnégation puisque c’est lui qui va me sauver (enfin, j’espère). La toux n’est pas permanente mais encore bien présente si je m’active, lorsque je change de position etc.
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!
Mais avez-vous prévenu Marie-Pierre ?
!
est ce que vous acceptez une dame avec canne fleurie ?
