Bonsoir Joe49
Ravie et rassurée de voir que vous gardez le moral et les forces pour surmonter cette nouvelle épreuve. Vous avez toute mon admiration.
Vous êtes un vrai exemple de courage sur ce groupe non pas que ce soit une compétition chacun fait comme il peut . Je suis d’ailleurs la première à me plaindre de mes douleurs et jen suis désolée. Les médecins vont peut-être finir par trouver de quoi me soulager.
Allez je vais faire comme vous et essayer de trouver un projet pour les mois à venir , pour en finir avec cet hiver interminable.
Des vacances très certainement !
J’espère en tout cas que cette nuit va vous laisser un peu de répit.
Un petit conseil de Mary Poppins pour avaler cet infâme sirop jaune ( je n’ai pas retenu la durée de votre traitement) : " C’est le morceau de sucre qui aide la médecine à couler , la médecine à couler …"
Alors le sucre pur ce nest pas une bonne idée mais une petite douceur ?
Tout mon soutien
Sylvie
Joel , plein de force et d’amour pour cette étape pénible !! 
Cher Joël, des familles où les enfants trinquent, j’en fait partie. La tête de mon hématologue lorsque je lui ai décrit en quelques mots mon enfance et la vie de ma mère. Habituellement, je n’en parle pas. Les gens sont effrayés. Toutefois, depuis quelques temps, on peut avec certaines personnes le dire. La prise de conscience sur les féminicides en est probablement la source. Beaucoup d’entre nous ont vécu dans des familles violentes (coups ou psychologiques) -, je ne comprends pas pourquoi il y a en autant dans notre société. Je suis de tout coeur avec votre compagnon de vie qui est d’un courage formidable. Prenez bien soin l’un l’autre
Amicalement sunnyboy
Mes vaches seraient heureuses de voir du monde tellement elles sont curieuses.
Je vous souhaite a tous et a moi que toutes nos miseres apres greffe nous laisse vite qu on soit tranquille et que l on puisse profiter un peu de la vie…
Amitiés a tous les copains et copines…
Fabrice
Bonjour Joe
(Petite erreur de frappe …suppression de mon message )
C’est un super rêve que nous allons transformer en réalité avec enthousiasme qui ne sera pas la rencontre de malades mais une aventure d’hommes et de femmes qui ont en commun une expérience de vie singulière et se soutiennent au jour le jour avec des mots certes mais tellement bienfaisants
Avec votre programme de joies de rires et de réjouissances gustatives le moral sera au zénith !
‘
Ma fille réside en Vendée ce sera un double projet pour moi 
Comment se passent l’ingestion de votre « petit jaune »? La toux et la fièvre vous laissent elles un peu tranquille ?
Douce journée à vous deux
Bonjour @Mamynou et bonjour à toutes et à tous,
Alors, je tiens à apporter quelques précisions concernant le week-end automnal en Anjou.
- Les frais de location seront à ma charge, vous aurez suffisamment de frais avec les déplacements.
- pour la nourriture, on s’organisera sans prise de tête, sachant que nous sommes en pays civilisé avec des commerces.
- Je fixerai un seuil minimum de 5 personnes inscrites pour procéder à une réservation, le seuil maximum sera de 12 personnes (avec Michel et moi, cela fera 14)
- nous serons sur place le vendredi en fin d’après-midi pour “ouvrir” la maison et jusqu’au lundi matin pour restituer les clefs, je prendrai par précaution l’option “ménage” mais nous ferons tous un effort pour que les lieux restent propres, évidemment.
- vous devrez prévoir draps et taies d’oreiller ainsi que les serviettes. (la location est vraiment trop chère). Pour les couples, lits doubles, pour les personnes seules, lits à une place mais je vous redirai tout cela avant.
- Vous me donnerez vos réponses en message privé, de façon à ne pas dénaturer le fil d’info, je vous donnerai mon numéro de tel et mon adresse mail perso pour plus de facilités de communication.
- Je vous laisse jusqu’au 31 mars pour me donner réponse, à ce moment-là, je vous dirai si j’ai suffisamment de monde et je vous donnerai le lien du gîte sélectionné.
- Le plus simple est que nous réservions le premier week-end des vacances de Toussaint : du 16 au 19 octobre (vous pourrez arriver uniquement le samedi, vous me le direz si tel est votre choix)
- je vous laisse jusqu’au 31 mars pour me donner réponse, ensuite je bloque tout.
Voilà, à vous de jouer maintenant,
Bonne fin de journée,
Joël
PS : Pour le reste : je tousse encore beaucoup et j’avale le sirop jaune avec abnégation puisque c’est lui qui va me sauver (enfin, j’espère). La toux n’est pas permanente mais encore bien présente si je m’active, lorsque je change de position etc.
Bonjour à toutes et tous
Je suis vos aventures et vois que vous traversez des moments sacrément compliqués, et moi qui me plains de mon traitement immuno pour lymphomounet… j’ai un peu honte.
J’ai tout de même une question. Je suis aujourd’hui à un mois de traitement et depuis qq jours j’ai la peau du corps remplis de plaques ainsi que les mains et les pieds en carton. Au début ils m’on supprimé le Bactrim pensant que cela venait de cela et remplacé par ce magnifique sirop jaune qui me tapisse bien l’estomac avant de manger, compte tenu de mon appétit cela n’aide pas. Et comme j’ai continué à avoir des plaques à chaque injection on a repris le Bactrim. Les antihistaminique et la crème à la cortisone n’y font rien.
J’ai lu plus haut que quelqu’un était intolérant au Bactrim. Connaissez vous ces effets secondaires ? Qui se gèrent mais je vais finir par ne plus avoir de peau à force de me gratter.
Merci et prenez bien soin de vous.
Anne de Bordeaux.
Bonjour Anne,
Je n’ai pas eu ce genre de réaction… J’imagine que c’est très désagréable.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joel
Je confirme ce n’est pas très agréable… et la je m’aperçois que je commence à peler sur les mains et les pieds.
Du coup p’tit coup de fil aux infirmières du protocole de reherche pour demander quoi faire. J’attends un retour. Si c’est encore ce fichu Bactrim ben on repartira avec l’atovaquone… je m’en leche les babine rien que d’y penser. 
Amitiés à tout le monde.
Re bonjour
Belle organisation !
Et moi je rêve aussi … à ces dates je serai à presque à un an des cart-t cels 
J’attends vos instructions !
Pour l’instant…
Je vais rejoindre Pierre et Alain à l’Ile D’Yeu
Bonne soirée
Bonjour,
En ce samedi matin ensoleillé, mais frisquet, je viens vous faire un résumé après avoir reçu le bilan complet de la prise de sang effectuée le mardi 10 mars.
Du côté de la reconstitution hématologique, aucun souci : globules rouges, globules blancs et plaquettes vivent leur meilleure vie.
Un problème majeur au niveau du foie, puisque les PAL (phosphatases alcalines) atteignent huit fois la limite haute avec une valeur de 905. ASAT et ALAT restent modérément élevées, mais la bilirubine est dans les normes. Cet ensemble penche vraiment pour une GVH hépatique avec une atteinte qui touche surtout les canaux biliaires. Tant que la bilirubine reste sage, la situation reste grave, mais pas désespérée.
La présence de pneumocystis “intermédiaire” est confirmée. L’infection pulmonaire est en voie d’atténuation grâce à l’affreux sirop jaune (Wellvone ou Atovaquone), je tousse moins, mais encore un peu, et surtout, je n’ai plus de fièvre. La CRP est augmentée (normal, vu les inflammations diverses) et le tracé à l’électrophorèse, avec trois pics monoclonaux, témoigne aussi de cette inflammation permanente.
Autre sujet de préoccupation : la perte de poids qui est liée un peu à tout ce contexte inflammatoire et sans doute à un catabolisme bien établi : mon organisme consomme plus de calories que je ne lui en fournis. J’ai repris la collation de l’après-midi en introduisant une friandise et des fruits secs. J’en grignote quelques-uns dans la matinée aussi.
La fatigue liée à cet état inflammatoire est toujours présente, je m’en rends compte lorsque je cuisine, par exemple.
Doc Sylvie m’a prévenu : pas de retour à la normale avant trois bonnes semaines après l’infection pulmonaire, c’est pour cela que je suis convoqué le 31 mars. Nul doute que les enzymes du foie seront scrutées de très près. La moindre évolution me conduirait à nouveau en hépatologie, et je préfère ne pas y penser. Précision : aucune nouvelle du scanner, les résultats ne me seront certainement pas transmis.
Je vous souhaite une bonne journée,
Joël
Merci beaucoup cher @Joe49 pour vos nouvelles détaillées. Je pense bien à vous en ce samedi matin.
Je suis content de lire qu’il y a malgré tout des points encourageants, notamment pour l’infection pulmonaire qui semble reculer et l’absence de fièvre.
Je vous envoie plein d’ondes positives et de courage pour la suite des examens et pour ces semaines de récupération. Votre corps travaille beaucoup mais il avance aussi pas à pas. Continuez à prendre soin de vous, à vous ménager et à vous accorder ces petites pauses gourmandes qui font du bien pour reprendre du poids. Surtout les fruits secs ( que j’adore).
Je ne connais pas le sirop jaune que vous devez avaler mais lundi prochain le23 j’ai une coloscopie programmée et je me souviens très bien du produit que je dois prendre. Je prefererais un cocktail… Bon week end.
Bonjour Joël 
,
Merci pour ces nouvelles. Bon, retenons le positif : la bilirubine reste sage et la pneumocystose se calme un peu. J’imagine que la fatigue n’aide pas trop à stimuler votre petit appétit, aussi c’est une très bonne idée de grignoter des fruits secs dès que possible 
.
(Quant au scanner, il est toujours possible de récupérer les images et le compte rendu au service imagerie la prochaine fois (je le fais à demande de mon orl qui me suit en ville), mais vous ne tenez sans doute pas à vous encombrer de documents supplémentaires et anxiogènes).
Reposez-vous bien.
Bonjour @Marie3,
En théorie, on peut avoir le compte-rendu et les images sur l’espace “radiologie” du CHU… Personnellement, je les charge sous forme numérique. Je ne trouve pas que ces documents soient anxiogènes, ils reflètent une réalité à l’instant “T” et il est utile de pouvoir s’y reporter. J’avoue que je préfère nettement qu’on me les communique. Mais Doc Sylvie m’en fera l’exégèse. J’ai lu dans un article médical très intéressant que 50% des patients atteints de pneumocystose risquaient de mourir, et ce, malgré les progrès accomplis.
Je vous souhaite un bon week-end,
Joël
Amitiés,
Joël
Bonjour joel.
Moi j ai eu la mucormycose pas la pneumocystose mais c est cousin germain.
Ils m avaient opérer des nodules qui etaient sur mon poumon.
Je suis toujours sous traitement antifongique et tout reviens a la normal…
Ca fait un an que je prends ce medicament.
Ca va aller mais c est tres long a guerir.
Quand a la gvh hépatique vous allez encore sûrement avoir de la cortisone?
Vos gamma sont elles élevées egalement ?
Fabrice
C’est plus moderne chez vous que chez moi ! On n’a pas ça à l’APHP, on est assez en retard. Je le constate de plus en plus à la lecture de certains messages sur ce forum.
Oui, ce champignon est une véritable cochonnerie vite envahissante et difficile à traiter. Heureusement, vous n’avez pas trop attendu et doc Sylvie a vite réagi.
Bonjour @Fafa24,
Les chiffres des gamma GT sont tellement folkloriques qu’ils ne sont plus demandés à chaque analyse. Pour la cortisone, l’équipe ne l’envisage pas pour le moment : me mettre sous immunosuppresseur serait risqué et pourrait favoriser la rechute de la maladie initiale; je suis un peu comme un funambule, mais c’est le cas de beaucoup de patients sur le forum.
Bon week-end, Fabrice,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe et Michel
Il va encore falloir puiser dans vos réserves d’énergie et sans doute sont elles très sollicitées et pourtant je veux croire que vous le pouvez
Michel va devoir déployer des trésors culinaires pour venir à bout de cet amaigrissement et contrairement aux idées reçues il est difficile de grossir surtout lorsque l’organisme a été tellement bouleversé pa nos traitements !
Comme d’habitude votre chère Doc va faire le point et je le souhaite avec des nouvelles optimistes !
Si l’on pouvait par la magie de l’informatique ou de ma canne fleurie 
vous transmettre de la force alors vous seriez solide comme un roc
Je vous envoie des pensées ensoleillées puissent elles réchauffer votre week-end .
Amitiés à vous deux
Bonjour Joe49
Je viens de lire toutes vos mésaventures, j’avais un peu déserté le forum, un petit problème de famille qui a pu se résoudre après 10 jours de stress d’une maman qui a son fils bloqué au Qatar alors qu’il était juste en transis pour 2h en venant du Népal (voyage de travail ) son avion a pu atterrir , ils sont bombardés et il n’a pas pu repartir pour rentrer en France, maintenant il est rentrée mais 10 jours bloqués c’est long surtout quand on a rien à faire dans ce pays et bloqué dans une chambre d’hôtel, je précis que le Quatar et la compagnie de ce pays a tout pris en charge. Mon bébé est rentré donc tout va bien .
Par contre vous, pourquoi inviter des champignons dans vos poumons ? c’est quand même meilleur en fricassée. J’en avais parlé sur un poste des problèmes des champignons dans les poumons quand j’ai eu mon problème en début d’année 2025, j’ai même acheté un livre d’une chercheuse du CNRS qui en parle. J’espère que vous allez combattre tout cela avec force, je vous envoie des pensées positive et toute ma force du Poitou.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir @Turquoise,
J’imagine votre stress de maman et je suis content pour vous que votre fils soit rentré. Je suis d’accord avec vous : les champignons en fricassée, c’est excellent, dans les poumons, c’est nettement moins fun. J’ai quand même eu la chance d’avoir ce voyant rouge qui s’est allumé dans mon cerveau avec un message qui s’affichait en boucle : “Ce n’est pas normal, fais quelque chose, et rapidement !”
Pour le coup, mon cher et tendre n’a rien trouvé à dire : les petits champipis ont été traités à temps, et heureusement.
Je vous souhaite une bonne soirée dans votre joli Poitou,
Amitiés,
Joël