Petite douche froide pour finir de me réveiller ce matin : les résultats CMV et EBV. Pour le CMV, c’est ok avec une charge virale indétectable, mais pour l’EBV, il y a une réactivation du virus à 3,41 log. En général, il y a une perfusion à 4 log pour éviter les complications. Nous sommes mercredi et ce matin c’est la réunion RCP, donc je m’attends à avoir un appel de Doc Sylvie en fin d’après-midi, peut-être voudra-t-elle que je fasse faire un nouveau dosage pendant notre séjour. Wait and see…
Passez une bonne journée, ici c’est l’automne pour le moment.
Amitiés,
Joël
Cela ne nous empêchera pas d’apprécier notre séjour en pays cantalou. Au pire, j’aurai une prise de sang à faire pendant le séjour, il y a un labo à Murat. Si ce doit être le cas, Doc Sylvie me rappellera avant notre départ (elle a noté les dates) et elle m’enverra l’ordonnance par fax à la pharmacie. Je ne suis pas inquiet pour le moment : tant que le CMV reste sage, on peut gérer la situation.
Notre check-list est prête, y’a plus qu’à !
J’espère que tout va bien de votre côté,
Amitiés,
Joël
Bonjour @Joe49
Je lis vos messages de temps en temps et je suis ravie de constater que vos soucis sont moins présents et surtout que cela ne remet pas en cause vos vacances.
Cela va vous faire du bien de changer d’air et de voir dautres paysages.
Nous revenons nous même de 2 semaines dans le Lot .
J’ai eu le stress et la contrainte de faire ma prise de sang et mon injection d’EPO mais malgré cela ce fut un bon dépaysement.
Je vous souhaite de bonnes vacances et prenez bien soin de vous.
Vous avez eu raison de choisir le Lot, c’est un très beau département avec de multiples possibilités de visites et de promenades.
Notre départ se précise et nous prendrons tranquillement la route demain vers 9 h. Je croise les doigts pour les résultats de votre prise de sang.
Amitiés,
Joël
Les valises sont bouclées, on chargera la voiture ce soir et demain, tranquillement, “en voiture Simone !”
Rien ne nous presse, nous sommes des boomers qui avons le temps et nous le prendrons.
Je passerai vous faire un petit coucou de temps en temps ici car, même dans un hameau de montagne du Cantal, on peut se connecter (mais je n’abuserai pas de cette possibilité).
Amitiés, portez-vous bien,
Joël
Alors en avant pour votre première fois avec des bâtons de marche dans le Cantal !
Je vous souhaite de profiter au max et de revenir avec plein de belles photos et plein de beaux souvenirs .
Bonsoir Joël ,
profitez bien de vos vacances et surtout oubliez un peu les analyses , les médecins , et tout ce qui touche au CHU .
Prenez de belles photos et surtout mémorisez tous ces bons moments .
Bonne soirée et bon voyage pour demain .
Amitiés
Harry
Bon sejour joel
Que toutes les miseres vous laissent tranquille
Profitez du temps passé loins des hôpitaux et des belles vies du cantal
Amitiés a tous les 2
Fabrice
Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de Waldenstrom diagnostiquée en 2010, après plusieurs récidives on m’a prescrit du Venetoclax depuis 4 mois les bons résultats ne sont pas au rendez vous. J’ai une baisse importante des plaquettes surtout et aussi de l’hemoglobine. Donc j’ai été hospitalisée et on m’a fait 2 poches d’hémoglobine et plusieurs transfusions de plaquettes. Qui a eu ces symptômes après Venetoclax?
Bonsoir Sylvie 78,
Je suis un peu ce sujet.
Personnellement j’ai Waldenström. Je voudrais savoir la raison pour laquelle vous avez de l’EPO svp.
A ma connaissance j’avais lu que cela pouvait parfois remplacer les transformations de sang. J’ai personnellement eu plusieurs transfusions et depuis j’ai un taux de ferritine élevé qui ne baisse plus. Alors qu’on m’avait assuré qu’il allait baisser avec le temps et cela dure depuis plus d’un an.
De plus comme je sais qu’il peut y avoir des risques avec les transfusions et vu que mon taux de ferritine s’est élevé à cause de ça pouvez-vous me dire si l’EPO vous a été indiqué en remplacement des transfusions ?.Je vous remercie.
Cordialement.
Bonsoir Sylvie 78,
Je suis un peu ce sujet.
Personnellement j’ai Waldenström. Je voudrais savoir la raison pour laquelle vous avez de l’EPO svp.
A ma connaissance j’avais lu que cela pouvait parfois remplacer les transformations de sang. J’ai personnellement eu plusieurs transfusions et depuis j’ai un taux de ferritine élevé qui ne baisse plus. Alors qu’on m’avait assuré qu’il allait baisser avec le temps et cela dure depuis plus d’un an.
De plus comme je sais qu’il peut y avoir des risques avec les transfusions et vu que mon taux de ferritine s’est élevé à cause de ça pouvez-vous me dire si l’EPO vous a été indiqué en remplacement des transfusions ?.Je vous remercie.
Cordialement.
Bonsoir
Alors pour ma part les médecins me disent que j’ai une récupération biologique lente.
Cest à dire que mon taux d’hémoglobine fait le yoyo.
Lorsqu’il est descendu à 8.5 en avril dernier mon médecin traitant a contacté mon hématologue.
Jai tout de suite eu une transfusion sanguine et une prescription d’Arasnep . A mon avis pas de transfusion prévue ( soit parce que mon hemoglobine ne descend pas trop soit parce que l’EPO est suffisamment efficace)
Arasnep à faire une fois tous les quinze jours si mon hémoglobine reste inférieure à 12.
Donc surveillance ( prise de sang) tous les 15 jours.
En fait cest moi qui gère avec mon infirmière de ville.
Je ne sais pas où j’en suis au niveau de la ferritine.
Mon médecin traitant étant en congés maternité et nayant pas trouvé de remplaçant, je suis un peu livrée à moi même.
J’ai rendez vous en novembre avec mon hématologue ( enfin sa remplaçante car elle est également en congé maternité) et jai hâte car plein de questions à lui poser.
Je ne sais pas si j"ai répondu à vos interrogations.
N’hésitez pas si besoin.
Prenez soin de vous
Nous voici de retour après de bien belles vacances cantaliennes. Nous avons terminé le séjour en passant la nuit de samedi à dimanche au château de la Vigne. C’était génial, j’avais choisi la chambre “Troubadour” avec lit à baldaquin. Jusque-là, pas de problème mais le lit était très haut et il a fallu ruser pour prendre de l’élan, sauter en hauteur et retomber sur le lit sans se casser la figure ! Je vous laisse imaginer la scène… L’orage a ponctué la nuit, renforçant le caractère gothique des lieux.
Sinon, retour au CHU ce matin, je suis passé très tôt et reparti très tôt également. Ces dames ont apprécié les améthystes du Sancy que j’avais choisies pour chacune d’elles, seule Marie-Luce, absente pour cause de 80% attendra encore un peu. Sinon RAS : on surveille de près le virus EBV qui pourrait me valoir des séances de perfusions s’il est trop remuant, on verra cela à l’analyse.
Voici donc les photos que certain.e.s attendent :
J adore! J imagine les nuits d orage avec la pluie…pour moi, prise de sang demain matin et visite prévue mardi prochain. Je pars travailler à l etranger qq jours donc chu demain matin. Un peu stressé mais bon vous connaissez…Je vous tiendraiau courant🙂
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