Groupe waldenstrom

Bonjour,
Je viens de parcourir brièvement le forum et j ai pu constater que les sujets de discussion concernant le waldenstrom et son suivi étaient fort peu nombreux.
Je suis porteuse d une magroglobulemie de waldenstrom depuis 9 ans après 8 années d une découverte d un mgus ,traitée en 2015 par rituximab dexametasone et endoxan.
Actuellement je suis en “rechute” et sous BRUKINSA depuis 7 mois.
Je le tolère assez bien hormis une fragilité bronchique qui s est progressivement installée.
3 bronchites en 6 mois nécessitant des antibiotiques.
Je souhaiterai échanger avec des personnes se trouvant dans une situation similaire.
Bien amicalement et au plaisir de vous lire