Bonjour,
Je viens de parcourir brièvement le forum et j ai pu constater que les sujets de discussion concernant le waldenstrom et son suivi étaient fort peu nombreux.
Je suis porteuse d une magroglobulemie de waldenstrom depuis 9 ans après 8 années d une découverte d un mgus ,traitée en 2015 par rituximab dexametasone et endoxan.
Actuellement je suis en “rechute” et sous BRUKINSA depuis 7 mois.
Je le tolère assez bien hormis une fragilité bronchique qui s est progressivement installée.
3 bronchites en 6 mois nécessitant des antibiotiques.
Je souhaiterai échanger avec des personnes se trouvant dans une situation similaire.
Bien amicalement et au plaisir de vous lire
3 « J'aime »
Bonjour,
J’ai été diagnostiqué en décembre 2022 d’un Waldenstrom après un MGUS pendant 7 ans , j’ai été traité par RCD depuis juin 2024 , je viens de terminer ma 6 eme cure. Mon hémoglobine était à 9,3 et mon pic à 30 avec des ganglions sous les aisselles (+ anémie bien sur).
Effectivement peu de commentaires autour de waldenstrom sur le forum.
Au plaisir d’échanger.
JL
1 « J'aime »
Bonjour Jean Luc merci de m avoir répondu.
Effectivement nous sommes un peu isolés avec cette pathologie.
Dans les réunions ellye quand on se manifeste nous ne sommes que deux ou trois dans l assemblée.
Nous sommes plus souvent traités comme des LLC alors que notre pathologie est relativement différente( j ai un comparatif avec ma belle soeur qui est LLC).
Ce que je peux vous dire de mon premier traitement en 2015 c est sur il a été un peu rude avec l’ endoxan qui m 'a un peu mis a terre, une bonne année de récupération pour bien respirer,vivre normalement…une fatigabilité persistante mais huit bonnes années tranquille juste en surveillance,de quoi avoir le temps d oublier un peu cette pathologie.
J avais a l époque de découverte de mon mgus 49 ans ,59 lorsque j ai été traitée et 68 lors de ma récente rechute.
Je ne peux que vous parler de mon expérience mais je vis cette pathologie avec pragmatisme car d évolution lente avec bien sûr des périodes plus anxieuses quand la maladie se manifeste.
Si ce n est pas être trop curieuse quel âge avez vous et ou êtes vous suivi?
Pour ma part au centre becquerel a Rouen.
Au plaisir de vous lire.
Bien cordialement.sylvie
1 « J'aime »
C’est un plaisir,Sylvie,
Ça fait du bien de se sentir moins seul 
alors je suis dans l’Oise proche de Beauvais, et je suis suivi à la clinique de L’Europe à Amiens j’ai 60 ans , mon mgus a été découvert fortuitement pendant les contrôles de mon cancer de la prostate agressif que j’ai eu à 45 ans : opération, puis rechute immédiate donc 40 séances de radiothérapie et 8 ans d’hormonothérapie, c’est en 2014 que le premier pic est apparu 1,70 , à l’époque on m’a dit « c’est rien » …
Actuellement ce qui me gêne c’est que je vois pas de résultats flagrant du traitement , mon hémoglobine a été contrôlée aujourd’hui ( 15 jours apres la fin de l’endoxan) et elle est à 10,6 ( j’ai pas eu d’epo pendant les deux dernières cures).
Et le côté rude du RCD est bien présent ( fatigué, neutropenie, troubles gastro-intestinaux ), ça donne l’impression que ça n’a pas marché, psychologique c’est éprouvant , même si je sais qui. N.y a pas de raison.
Comment tolérez vous ibrutinib ?
En tout cas ça fait plaisir de pouvoir parler de cette maladie orpheline qui est bien à multiples facettes, par exemple je n’ai pas de neuropathie mais des ganglions de tailles anormales.
Prenez soin de vous.
JL
1 « J'aime »
Bonsoir Jean Luc.
Merci tout d abord de me donner autant de détails vous concernant
Le parcours du combattant a commencé bien tôt pour vous et j en suis navrée.
Pour ma part je n’ ai pas et n ai jamais eu de ganglions, juste un foie légèrement augmenté de volume mais sans signes biologiques.
En 2015 quand j ai été traitée pour la première fois ( endoxan, rituximab et dexametasone) je me trouvais anémiée à 9,6 ou 9,5 d hémoglobine, très peu d hématies et une très grande neutropenie a environ 80000., des sueurs nocturnes et des crampes, ainsi qu une très grande asthénie que j attribuait à une grande fatigue professionnelle ( infirmière libérale).
Pour vous rassurer et vous réconforter si possible il m a fallu presque un an pour revoir une prise de sang normalisée après mes six cures.
J ai eu de l epo jusqu a la fin du traitement car a la troisième cure j étais en aplasie et ai du être hospitalisée une semaine.
Je me rappelle avoir été sous Antibiotiques et antiviraux pendant presque un an après la fin des soins.car nombreuses bronchites et un zona.
Je crois que ce qui témoigne de la bonne efficacité du traitement c est la diminution significative de votre pic sérique.
Pour ma part j étais redescendue a 3gr.
Lors de ma rechute en fin d année 2023 mon hémoglobine était redescendue a 10,2 et surtout thrombopénie a 60000., le pic pas trop élevé par rapport à vous aux alentours de 17 gr mais je le ressentais dans mes jambes et dans tout mon corps,oedèmes, acouphènes, hypotension…
De plus il a fallu m opérer assez rapidement d une hanche qui en six mois s était complètement dégradée et cela m a valu une intervention chirurgicale sous haute surveillance hémorragique.
Très très bien suivie a la clinique St hilaire a rouen.par un excellent orthopédiste.
En ce qui concerne mon traitement actuel par BRUKINSA je le tolère relativement bien.
Pas d effets délétères importants quelques ennuis digestifs et peut être par contre un état bronchitique persistant plutôt inflammatoire qu infectieux.
J ai vu par contre toutes mes constantes biologiques remonter des le premier mois et le pic sérique diminuer de moitié au sixième mois.
J en suis a huit mois de traitement.
Je deviens une femme en or😉, a 4750 euros le traitement mensuel cela commence a chiffrer…
J ai donc une très grande confiance en ce traitement et j ai retrouvé la 
.
Bref ce long message pour vous dire qu il faut être patient, qu il faut y croire et profiter à fond de votre vie.
Dans notre" malheur" nous sommes porteurs d un cancer indolent.
Toujours prête a vous lire avec plaisir et a échanger avec vous sur notre quotidien.
Cordialement et bonne soirée sylvie
1 « J'aime »
En relisant mon message je me suis rendue compte d une erreur j ai parlé de neutropenie a 80000 alors qu il s agissait de thrombopénie ( plaquettes). Désolée.
Bonjour.
Je suis également atteinte de la maladie de Waldenström. J’ avais depuis 15 ans au moins une IGM Kappa (gammapathie monoclonale). L’ an dernier en automne la maladie s’est aggravée et s’est transformée en Waldenstrom.
Du coup j’ai reçu de la chimiothérapie pendant 3 mois au lieu de 6 car je ne la supportais pas. (Risque de spasme pulmonaire. Hypoxie. Odemes…)
Le traitement a quand même fait effet. Mon pic est descendu. Mais mon taux de ferritine ne baisse pas et j’ai presque 500.
J’ai tout le temps mal partout. J’ai lu que Waldenstrom pouvait engendrer une neuropathie et que l’on peut la détecter par un test. Quelqu’un a-t-il fait ce test pour savoir si il a une neuropathie ?
Et j’ai des problèmes de peau. Je dois aller chez le dermatologue car mon oncologue m’a dit que cela n’a rien à voir avec Waldenstrom.
Mais je me sens tout le temps vite fatiguée.
Et depuis l’an dernier l’hiver je tousse beaucoup et j’ai du mucus. Ce n’est pas douloureux mais étouffant. Quelqu’un a t-il aussi ces symptômes ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses et vous souhaite bon courage.
Erika
Bonjour Labeille,
Je me retrouve dans les symptômes que vous avez ressenti, crampes fatigue, sueurs nocturnes. Comme j’ai ecrit dans ma présentation j’ai été diagnostiquée Waldenström il y a tout juste un an.
J’ai beaucoup lu sur notre maladie. Il se peut donc qu’ une hypervoscosité se manifeste.
J’ai lu que le medecin pouvait prescrire un fond de l’œil. On ne m’a jamais dit d’en faire un . Alors je me demande si on peut détecter l’hyperviscosité juste avec un bilan sanguin ?
J’ai lu que vous êtes infirmière, du coup je me permets de vous poser ces questions. 
. Pourriez-vous m’expliquer svp comment le medecin peut-il détecter l’hyperviscosité ?
Et personnellement j’ai tout le temps mal partout.
Quel examen demander à mon médecin pour savoir si j’ai une neuropathie dûe à Waldenström ?
Et pour votre traitement à l’EPO Pourriez-vous m’en dire plus svp ? Ont-ils decidé de vous traiter à l’EPO au lieu de vous transfuser ? Depuis mes transfusions mon taux de ferritine a beaucoup augmenté (500) et il ne baisse plus. Du coup je voudrais savoir comment demander au medecin, en cas, de me traiter avec de l’EPO pour éviter tout ça.
Je vous remercie d’avance pour vos reponses.
Erika, 58 ans.
Bonjour Érika,
Je viens de prendre connaissance de votre message.
Pour ma part je n avais comme symptôme de mon hyper viscosite que des geines au niveaux des membres inférieurs…membres lourds oedème sur une mauvaise circulation veineuse existant au préalable et crampes des deux jambes.
De mon interpretation de cette hyper viscosite elle se détermine par rapport a la hauteur de votre pic sérique au niveau de l électrophorèse des protides et des symptômes décrits par le patient.
A un certain niveau de gêne on peut vous faire un "nettoyage "du sang pour vous faire baisser cette hyper viscosite.
Pour l epo j en ai eu quand je me suis trouvée très basse lors de mes cures de chimio,de mes globules blancs surtout les neutrophiles ainsi que de mes globules rouges.
J ai même été hospitalisée une semaine perfusée sous antibiotiques car mes blancs étaient descendus a 100.
Pour les transfusions sanguines je crois que c est le taux d hémoglobine qui détermine la décision de transfuser ou pas.
Pour ce qui est du choix des traitements,des interventions de l hématologue je pense que chaque cas est unique et que généralement toute décision importante est prise de façon collégiale.
Pour m être souvent inquiètee parfois a tort j ai toujours eu en face de moi un corps médical ( hématologue) prenant chaque problème avec calme et raison me rassurant parfois mais ayant toujours fait le bon choix pour ma pathologie.
N hésitez pas à témoigner de tous vos symptômes de toutes vos craintes a chaque consultation.
Je pense que l on est bien écouté et que le corps médical relativise mieux que nous qui sommes bien souvent dans l inquiétude et la crainte.
Je vous souhaite bon courage,et suis toujours dispo pour vous écouter. Bien cordialement.sylvie
1 « J'aime »
Bonjout,
Je vous remercie pour votre réponse complète. D’accord pour la viscosité donc c’est selon le pic . Depuis ma chimiothérapie d’avril il descend petit à petit.
Mais je reste tres fatiguée tout le temps.
Qu’appelle-t-on exactement une neuropathie ? Car j’ai des douleurs de la tête aux pieds plutôt articulaires et musculaires.
Avez-vous des problèmes de peau avec la maladie de Waldenström ? Je dois voir un dermatologue car j’ai des soucis et je ne sais pas si c’est Waldenström qui donne ce que j’ai.
Avant ma chimiothérapie j’etais descendu à 6,6 puis 5,9. L’ EPO a-t-il fait remonter aussi votre taux d’hemoglobine ?
Moi pour faire remonter les globules blancs apres la chimio j’avais une piqûre mais je ne sais plus le nom du produit. Ca les faisait remonter énormément d’un coup. Avec le temps ça se réequilibrait.
Mais la chimio me donnait des oedemes et une insuffisance respiratoire. Il a fallu que j’arrête à la 3 eme. A chaque chimio je croyais que je n’allais pas passer la nuit tellement je respirais mal.
Votre pic est-il bien descendu suite à votre chimiothérapie ?
Merci d’avance pour votre réponse.
Au plaisir de vous lire. Bon courage à vous.
Erikarla
Erikarla bonjour,
De mémoire lors de mes cycles de chimio mon pic est descendu progressivement au fil des cures( endoxan,rituximab, dexametasone) pour arriver a 3 seulement en fin de traitement.
Ma moelle osseuse s était bien nettoyée des mauvaises cellules ,était un peu flemmarde car pas mal agressée avec les chimios.
Lors de mon aplasie j étais descendue a 100 blancs donc antibiotiques et epo en perfusion( cela a interrogé mon médecin qui ne savait pas que cela pouvait se faire en perfusion) mais j étais sous surveillance hospitaliere.
A ma sortie je crois me rappeler avoir eu en plus d antibiotiques et d antiviraux, de la lederfoline pour mes globules rouges.
J avais été informée au préalable que je pouvais être transfuser si mon hémoglobine chutait de trop.
Pas de problèmes de peau particulièrement dans mon cas mais bcp d’ oedème des membres inférieurs et des mains, du mal a supporter mes bagues…
J ai eu des douleurs osseuses sur les muscles longs ( tibia,fémur…) par contre mes crampes avaient disparues ainsi que mes suées nocturnes.
J ai mis un an a ne plus me sentir épuisée et " ralentie" intellectuellement comme une immense lassitude,ce sui m a obligée à interrompre mon activité professionnelle à 60 ans et me mettre avec le statut de remplacante pour travailler le moins possible jusqu a mes 62 ans pour avoir tous mes trimestres.
La difficulté respiratoire je l ai toujours,beaucoup plus prononcée quand je suis basse en hémoglobine,mais récurrente a l effort même maintenant.
Pour finir avec le traitement de BRUKINSA que j ai depuis 8 mois déjà en deuxième ligne de traitement neuf ans après ma première chimio je vois mon hémoglobine revenue a la normale ainsi que mes plaquettes et le pic sérique diminé de plus de moitié au bout de six mois de traitement.
J attend avec impatience ma prise de sang de janvier.
Sinon comme problème collatéral j ai développé un e fragilité bronchique de type inflammatoire a mon idée, beaucoup de mucosités claires chaque matin et toux et surinfections fréquentes . 3 bronchites depuis huit mois.
Voilà j espère avoir répondu au mieux a vos interrogations.
Pour moi les neuropathies a mon idées me font penser a des paresthésies( sensation de fourmillementscomme les jambes sans repos, douleurs,ou aussi des fois absence de sensations dans les extrêmites.)
Bien amicalement et tout plein de courage pour vous.