Bonsoir Joël,
Une chambre “Troubadour”, le rêve 
. D’après votre description, le lit de cette chambre est un lit fait pour les chats !
J’espère que ces vacances vous ont permis de bien vous ressourcer 
. A quand les prochaines ?
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Bonjour @Marie3,
Je retournerais bien en Crête où j’ai repéré une jolie maison à louer mais Doc Sylvie pense que c’est encore un peu prématuré, même si je n’envisage pas de partir avant mai ou juin, et surtout pas en juillet / août. Tout cela s’organise à l’avance, donc si je n’ai pas le feu vert, nous attendrons et changerons nos projets.
Je me suis transformé en chat agile pour grimper sur le lit, mais sans les griffes !
Amitiés et bonne journée,
Joël
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Bonjour Joël,
En fait je pensais plus à des petits weekends adaptés. C’est ce que je vais essayer de faire cette année 
(je suis à 75% avec we de 3 jours).
Belle journée, amitiés 
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Je pense que nous ferons quelques week-ends effectivement et de préférence en bord de mer, pour faire le plein d’iode avant l’hiver. Je viens de recevoir le résultat de l’analyse d’hier, avec une nouveauté dont je me serais bien passé : pic monoclonal en gamma globulines. Cela est très probablement corrélé à la charge virale EBV dont j’aurai connaissance demain. Si tel est le cas, il va falloir une cure de rituximab en perfusion hebdomadaire pendant 3 ou 4 semaines, ce qui obligera à des déplacements.
Bon, wait and see mais mon intuition est forte sur ce coup-là.
Je ne fais jamais rien comme tout le monde…
Bonne journée,
Joël
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Bonsoir ,
Votre intuition était-elle bonne ? Si oui, le rituximab est un produit miracle (malgré qq dommages collatéraux en ce qui me concerne).
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Bonsoir @Marie3,
Le suspense continue puisque le labo n’a pas transmis les résultats des charges virales. En général, quand il y a un retard, c’est qu’une recherche complémentaire est en cours, peut-être pour le pic monoclonal.
Bref, j’espère avoir du nouveau demain… nous verrons bien.
Bonne soirée,
Joël
Je connais le rituximab que j’avais déjà “testé” pendant la chimio RFC (LLC). La première tentative avait été plutôt violente. La suite s’était beaucoup mieux passée.
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Bonsoir Joe,
J’espère que vous éviterez à votre petit greffon le Rituximab, je croise les doigts pour vous, vraiment ça serait pas de chance 
En tout cas, j’ai été ravie de lire vos belles aventures en vacances et vos photos sont superbes, merci encore pour le partage 
Bon courage à tous
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J’ai écrit trop vite Joël, pardon pour cette maladresse 
.
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@Mag_LLC, je reviendrai dans la journée si j’ai du nouveau. En effet, les vacances ont fait beaucoup de bien. La neige a fait son apparition sur les sommets depuis notre départ …
@Marie3 : il n’y a aucun souci, vraiment. Je vous tiendrai au courant dès que j’en saurai plus.
Joël
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Bonjour à toutes et à tous,
J’ai enfin les résultats des charges virales : le CMV est détectable mais non quantifiable (tant mieux !), l’EBV est toujours positif mais stable, à 3.49 log et on ne traite qu’à 4 log donc j’échappe au rituximab pour le moment.
Reste à comprendre le pic monoclonal, je poserai la question le 13 octobre, date de la prochaine visite (on est à une visite toutes les 3 semaines désormais, sauf imprévu).
Passez une bonne journée,
Joël
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Bonjour @Joe49 Joël,
Ah c’est une bonne nouvelle, on prend ! On évite le Rituximab pour l’instant ouf, vous êtes encore un peu tranquille, en sursis certes mais tranquille j’espère que le greffon finira par y venir à bout tout seul, courage courage
Je ne sais pas trop ce que c’est qu’un pic monoclonal par contre 
Je vous embrasse
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Alors, j’ai demandé à mon “assistant” de donner une définition claire, la voici :
Pic monoclonal :
C’est une anomalie détectée à l’électrophorèse des protéines sanguines. Normalement, les anticorps (immunoglobulines) circulent dans le sang sous forme très variée (polyclonale), produite par de nombreux lymphocytes B différents.
Quand on observe un pic monoclonal, cela signifie qu’un seul clone de cellules fabrique une grande quantité d’un même anticorps identique. À l’analyse, cela se traduit par une pointe fine et étroite dans la zone des gammaglobulines.
Causes possibles :
- Parfois bénigne : réaction transitoire après une infection ou une greffe.
- Parfois plus sérieuse : prolifération clonale de lymphocytes ou de plasmocytes (ex. myélome, lymphome, syndrome lymphoprolifératif post-greffe).
Dans mon cas précis, c’est le syndrome prolifératif post-greffe qui est le plus à craindre. Le greffon se porte bien pour le moment, avec 100% de chimérisme, mais si le pic monoclonal se maintient ou s’accentue, cela peut être le signe d’un dysfonctionnement très ennuyeux.
Je vous embrasse également,
Joël
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je vous souhaite la première option, peut-être liée aux virus ? vous avez assez souffert, les vents doivent redevenir favorables
Je ne sais pas comment vous arrivez à gérer tout ce stress, je serais à 3 Lexomil par jour 
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Je prends les choses comme elles viennent. Si c’était grave ou urgent, Doc Sylvie m’aurait déjà contacté, j’en déduis que cela ne la tracasse pas trop pour le moment et qu’elle me dira “On surveille tout ça de près !” En fait je ne prends jamais de tranquillisants, j’ai dû avoir un seul lexomil ou équivalent pendant mon hospitalisation pour la greffe, après l’épisode “grafalon”.
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Bonsoir Joël ,
Déjà, tant mieux pour l’EBV (pour l’instant, donc). Concernant le pic monoclonal, je m’arrache les cheveux quand j’essaie de comprendre (les chaînes légères libres, les gammapathies isolées, les isotypes, les que sais-je …). Ce que j’ai retenu, c’est que c’est bénin dans la majorité des cas, alors je croise les doigts pour vous.
(Pardon je digresse, mais @Mag_LLC , je suis surprise de cette méconnaissance. Je croyais en effet que pour une LLC, le pic monoclonal faisait partie du package (j’en ai un de chaîne légère kappa).)
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Coucou Marie,
Je sais juste qu’on est en hypo gamma globulémie (les miens sont à 4,9 mais ça va, je ne fais pas d’infections)… je ne connaissais pas le pic 
Bonne soirée à tous
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Alors, tout ce qui a trait à l’électrophorèse, j’avoue que cela me demande une certaine gymnastique intellectuelle (je suis maso, j’aime ça !).
Pour en revenir au pic monoclonal, il peut - et ce n’est pas systématique - être bénin, surtout s’il apparaît et disparaît ensuite. Lorsqu’il est associé à l’EBV, il est le témoin que quelque chose ne va pas. Certes, ma charge virale n’est pas encore très élevée, mais on connaît le caractère sournois du virus. S’il commence à perturber les lymphocytes B et si ceux-ci font apparaître un pic, c’est de toute façon un indice à caractère péjoratif.
Que cela ne vous empêche pas de passer une bonne soirée et une bonne nuit à suivre, personnellement, cela ne m’empêchera pas de dormir.
Faites de beaux rêves, j’ai rêvé la nuit dernière que je pilotais un avion : je savais le faire décoller mais je ne me suis jamais souvenu des procédures d’atterrissage. Je me suis réveillé avant le crash !
Joël
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Oui, je vais tenter le décollage en fusée de mon côté !
Oui moi aussi, dans les résultats sanguins, il y a toujours le fameux pic qui est signe du lymphome et on le surveille
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Merci beaucoup pour votre réponse. Quel est ce médicament que l’on vous administre tous les 15 jours ? Du fer ? Merci. Prenez soin de vous également.