Bonjour Joël et Fabrice ,
Vos messages sont plutôt positifs et au moins ça vous permet de souffler un peu . Doc Sylvie à l’air vraiment professionnelle et concernée donc pas d’inquiétude . En ce qui me concerne , j’ai rdv au CHU pour les tests allergiques à 14H00 . Bizarrement j’ai carrément une boule d’angoisse d’y retourner . C’est tellement cool d’oublier qu’on est malade .
Faites attention à vous .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
J’y pensais ce matin, et j’espère que tout se déroulera bien : il n’y a pas de raison, ce sont des choses qui se maîtrisent bien je pense. Il reste toujours une part d’anxiété quand on franchit les barrières du CHU, c’est inévitable.
En ce qui concerne Doc Sylvie, et en plus d’être un excellent médecin, c’est une chouette personne : on échange, on plaisante aussi et on repart toujours avec un élément positif.
Bon courage, Harry !
Amitiés,
Joël
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Merci pour votre message . La seule chose positive de cette visite au CHU est que nous y allons bien plus tôt pour boire un café avec une amie qui habite en montagne et qui à aussi un rdv à 14H00 car elle doit passer une visite de contrôle pour un passage en hôpital avec plus de 40 de fièvre pendant plusieurs jours cet hiver …Alors j’y vais plus avec envie . J’écrirai un petit message pour l’expérience d’aujourd’hui …
Encore merci pour ce message de soutien .
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde,
Quelques nouvelles supplémentaires après avoir reçu les résultats du labo. Du côté de la formule sanguine, tout va pour le mieux. Les plaquettes sont toujours basses, mais stables. La créatinine a augmenté, et cela peut être un effet du valganciclovir.
Du côté du foie, baisse des ALAT et ASAT, toujours élevées mais de façon moins sensible. En revanche, les PAL (phosphatases alcalines) n’en finissent pas de grimper. D’après mon I.A favorite, cela penche sérieusement pour une GVH, à la fois hépatique et cutanée. Il faut donc attendre le résultat du CMV demain pour savoir si on pourra démarrer la cortisone qu’envisage Doc Sylvie. Si le CMV est positif, cela serait risqué puisque l’immunosuppresseur boosterait le virus. En revanche, s’il est négatif, on peut mettre le traitement en place. Cela demandera une surveillance constante et des ajustements éventuels au fil du temps, car cela peut durer des années : une GVH hépatique peut s’apaiser, mais on ne peut jamais la guérir. Il faudra vivre avec et vivre avec la cortisone.
Bonne journée,
Joël
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Bonsoir Joël ,
Aie , ça ne se soigne pas ?
Mais est ce que les médecins le confirment ?
A voir avec doc Sylvie , non ?
En tous cas les analyses qui sont plus positives , c’est déjà une bonne chose .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
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Votre hémato semble en effet être une perle. Vous voilà donc a priori reparti avec une maladie chronique alors, avec cette GVH hépatique 
?
J’espère que le CMV se tiendra tranquille pour le Cantal et que, si possible, la cortisone vous reboostera. Les chamois vous attentent !
Bonjour à toutes et à tous,
Quand on m’a annoncé en détail les étapes de la greffe, voici un an, on m’a bien précisé que ce n’était pas un parcours facile tout en insistant sur le fait que je n’avais pas vraiment le choix et je savais qu’une GVH était possible. La GVH aigüe qui survient souvent après la greffe est spectaculaire mais elle se soigne, pour ce qui est de la GVH chronique, après les trois premiers mois de greffe, elle est moins spectaculaire, peut évoluer ou s’atténuer avec les traitements mais elle est très difficile à éradiquer : cela prend des mois ou des années. En ce qui concerne la GVH hépatique, c’est encore plus coriace d’après la littérature médicale. Je n’en mourrai probablement pas (je touche du bois) mais il y a des risques que je meure avec elle. C’est ainsi et il faudra bien que je m’y fasse tout en cohabitant avec elle. Tout ce que je souhaite, c’est qu’elle soit le plus possible tenue à distance pour retrouver un confort de vie qui me permette de retrouver le goût des aliments et de l’appétit.
Les chamois et les chevreuils peuvent commencer à s’échauffer ! J’aurai le résultat du CMV plus tard dans la matinée, je mettrai un mot vite fait avant d’aller à la pharmacie.
Amitiés et prenez soin de vous,
Joël
PS : les résultats sont globalement meilleurs, certes, mais les PAL, phosphatases alcalines, empirent à chaque analyse et atteignent des sommets : c’est l’indice principal pour la GVH, cela signifie que les canaux biliaires sont atteints et c’est évidemment ennuyeux.
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Bonjour, je lis vos post et je vous félicite pour votre courage.
Vous êtes très encourageant pour nous aussi qui vous lisons.
Pour vos médicaments vous n’êtes pas en HAD ? Quand j’avais la chimiothérapie j’avais l’HAD et on me livrait mes médicaments heureusement car je supportais très mal la chimiothérapie. Je faisais des œdèmes et insuffisances respiratoires.
Bon courage à vous.
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Bonjour, pouvez-vous me dire ce qu’est une GVH svp ?
Je suis les sujets sur ELLYE car j’ai Waldenström. Mais je ne me souviens plus si votre greffe fait suite à cette maladie.
Merci. Très bon courage à vous. 
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Bonjour @Erikarla,
Merci pour votre attention. Ma greffe a été décidée après une myélodysplasie à haut risque, secondaire à une chimio RFC alors que j’avais été soigné initialement pour une LLC. Actuellement, je n’ai pas de chimio, simplement des comprimés que je peux prendre seul, donc pas de HAD. J’en ai eu besoin pour la cure de vidaza qui a précédé la greffe.
La GVH est une réaction du greffon dirigée contre les cellules de certains organes : les lymphocytes du greffon agissent comme s’il s’agissait de cellules étrangères à éradiquer. Cela concerne souvent la peau, les organes digestifs et le foie. Pour contrer ces “attaques”, il faut faire appel aux immunosuppresseurs, avec prudence car cela rend plus sensible aux infections. Tout est alors une question de dosage et de surveillance.
Bonne journée à vous et bon courage,
Joël
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Petite mise à jour en ce qui concerne la charge virale CMV et EBV : les deux sont indétectables, ce sera champomy ce midi 
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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D’accord je comprends mieux votre maladie et vos symptômes. Vous avez très bien expliqué. Je vous remercie.
Je vous trouve très courageux, même si on n’a pas le choix, car je ne sais pas si je pourrais supporter une auto greffe et tout ce que cela implique…
Donc d’après ce que j’ai compris c’est donc la chimiothérapie qui a induit le fait que vous avez eu ensuite besoin de la greffe.
Personnellement l’oncologue m’a arrêtée la chimiothérapie au bout de 3 séances au lieu de 6 prévues car ça me provoquait des œdèmes et une grosse insuffisance respiratoire. J’étais sous oxygène. Elle m’ a dit que c’était rare. C’est vrai les personnes qui faisaient leur chimiothérapie en même temps que moi allaient jusqu’à leur 6 ème et des personnes âgées même. J’ai 58 ans.
Tenez-vous au courant svp car nous aimons tous vous lire je vois et avoir de vos nouvelles.
Votre courage nous encourage.
Merci à vous.
(Je ne sais pas si ça peut être utile mais une fois une très très bonne médecin homéopathe avait conseillé à un membre de ma famille qui avait eu une hépatite médicamenteuse de prendre tous les jours pendant un moment, 1 cuillère à soupe de farine de châtaigne bio dans un verre d’eau tiède avec du sucre. Elle nous avait appris que la châtaigne était excellente pour le foie) . Je ne pense pas que ça puisse faire de mal. Car on sait que l’alimentation peut apporter du bien.
Ça peut paraitre anodin mais si ça peut soulager un tout petit peu votre foie c’est déjà ça. Et puis cela pourra vous apporter un peu de nutriments.
Très bon courage.
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Ma chimio avait été écourtée à la suite d’un COVID sévère qui m’a valu plusieurs semaines d’hospitalisation, une semaine en réa, et, alors que je pensais être sorti d’affaire, un pneumothorax avec trois semaines d’hospitalisation en plus.
Pour le côté courage, je ne suis pas certain que ce soit le bon terme : les infirmières et les médecins sont courageux, moi je suis un malade actif, je regarde toujours devant, et le moins possible derrière. Je relativise en me disant que des personnes vivent des situations bien plus compliquées que la mienne…
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Oui je vous comprends.
Tout le monde est courageux alors.
Positivons. Je vous souhaite une bonne journée. Il fait moins chaud enfin on respire mieux.
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Tchin tchin Joel
C est une bonne nouvelle
Et bonnes vacances
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Bonjour tout le monde,
De retour du CHU après une matinée bien remplie, je résume :
Consultation : RAS, tout va bien. Plus de Valganciclovir et pas de cortisone en vue. “Mangez du fromage, profitez de vos vacances et faites attention au soleil !”. Prise de sang ensuite avec première injection de Tétravac. J’ai eu droit ensuite à une série de tests d’efforts (protocole escrime, sport adapté). Chloé était ravie des résultats et m’a dit que je gérais bien les efforts. J’ai juste la main gauche qui est plus faiblarde que la droite et c’était déjà le cas pendant l’hospitalisation.
On a pu faire quelques emplettes ensuite, notamment des bâtons de marche qui permettront de muscler plus efficacement les bras et de travailler la posture du dos. Merci Chloé pour les conseils !
Désormais, on va pouvoir se consacrer aux préparatifs du départ.
Bonne journée, et bonne rentrée à celles et ceux qui ont repris le chemin de l’école ou du travail.
Amitiés,
Joël
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Mais sans cortisone, ce sont les chamois qui gagneront la course ! (Sauf si vous êtes du genre à faire des croche-bâtons .)
Comment va votre peau ?
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Bonjour @Marie3,
Tant pis pour les chamois, ils se contenteront de me narguer. Ce qu’on voit le plus souvent, ce sont des hardes de chevreuils (pareils, ils sont trop rapides). Je pourrais essayer la course de vachettes, mais les Salers sont certainement d’humeur taquine, je me contenterai de les prendre en photos sans les ennuyer.
Pour ce qui est de la peau, Doc Sylvie a trouvé que c’était mieux, elle est encore sèche (la peau, pas Doc Sylvie) mais cela reste très correct.En revanche toujours des mises en garde contre le soleil, mais j’ai l’habitude.
Bonne journée,
Joël
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Petit complément d’info : les derniers résultats d’analyse reçus ce matin sont meilleurs avec une amélioration nette de la fonction hépatique, à part les phosphatases alcalines qui sont toujours élevées. Globules rouges et globules blancs vivent leur meilleure vie et les plaquettes remontent également. C’est une bonne nouvelle avant le départ pour le Cantal. Il reste le CMV et EBV dont j’aurai les résultats demain mais je n’ai pas trop d’appréhension. L’appétit est toujours fluctuant, mais je gère plutôt bien sans amaigrissement inquiétant. Disons que j’ai minci et ce n’est pas plus mal. Je referai mon petit gras en hiver…
Passez une bonne journée, ici c’est flotte incessante depuis ce matin et opération coulis de tomates du jardin avec une belle production de fin de saison.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Je suis très content de lire de bonnes nouvelles vous concernant .
Si le foie va mieux alors c’est vraiment une bonne chose . Attention avec le coulis de tomates , ça donne des aigreurs si on en abuse =) .
ici il fait beau mais quelques nuages sont présent , rien d’inquiétant .
Profitez de votre journée
Amitiés
Harry
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