Bonjour Joël,
Contente de lire que c’est plutôt positif 
C’est encourageant . Plein de bonnes ondes pour la suite. Bon week-end 
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Bonjour,
J’ai eu hier ma deuxième visite post-greffe, j’ai même eu droit à une séance d’escrime avec Carmen, maître d’armes (je suis inclus dans un protocole “escrime”). J’ai donc manié ce que Carmen appelle “sabre laser” et je me suis pris pour un Jedi, nous avons travaillé ensuite le sabre “classique” (ce sont des armes factices) en travaillant les déplacements, la mémorisation des enchaînements, la motricité fine, l’équilibre etc. C’est un sport tout en souplesse qui fait travailler des muscles oubliés, mais en douceur, avec des exercices d’assouplissements. Cela m’a permis de patienter jusqu’au retour du médecin qui m’avait dit de ne pas me sauver avant son retour. Les reins sont toujours en souffrance, elle a donc stoppé le Néoral (ciclosporine) pendant 24 h, je le reprendrai ce soir mais avec un dosage inférieur. Je dois retourner vendredi afin de faire le point et de vérifier si la ciclosporine est bien à l’origine de cette insuffisance rénale. Cela oblige à mettre le réveil à 6 h 30, de rester à jeun jusqu’à 9 h 30 voire au-delà mais il n’y pas le choix.
Bonne journée à vous tous, couvrez-vous car le temps a fraîchi !
Joël
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Bonjour Joël ,
On peut voir que ça progresse dans le positif , et c’est très bien .
Je me rappelle , étant petit , avoir fait un peu d’escrime à l’école , que c’était plutôt physique . Je me rappelle aussi qu’il faut pas mal de cardio pour tenir le coup . Bravo .
Pour les reins , vous conseillent ils de boire plus par jour ?
Vendredi vous en saurez plus et tant mieux , j’avoue que se lever tôt fait vraiment parti des choses que je n’aime pas du tout mais il faut le faire .
Courage à vous et bonne journée
C’est vrai que le temps est encore plutôt frais …donc prudence .
Portez vous bien .
Amitiés
Harry
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On me recommande de boire deux litres par jour, en toute honnêteté, je ne peux pas boire plus d’1,5 l (plus le café du matin). La séance d’escrime est adaptée, donc on fait une pause dès que j’en ressens le besoin.
Bonne journée, @H-kovert ! Amitiés
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Jedi, le retour, bravo !
Bonjour Joël,
2 litres d’eau c’est beaucoup, je vous comprends.
Boire au goulot (tant pi pour la classe) cela vous aiderait à boire plus ?
Ce n’est peut-être pas recommandé à cause des bactéries qui pourraient se déposer sur le goulot de la bouteille, surtout au quotidien.
J’espère qu’une solution soit rapidement trouvée pour vos reins.
Bonne journée
Amicalement,
Martine
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Je dois boire au verre uniquement, pour éviter les proliférations microbiennes.
Amitiés,
Joël
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Hey Jedi🤭
Bon , c’est super ca progresse bien!
Une astuce pour boire si ca peut aider, 1 verre d’eau toute les 2 heures et le tour est joué 
Plein de bonnes ondes
Courage
Courage à tous
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Super ! Vous récupérez vite ! Vous avez beaucoup de chance de pouvoir être inclus dans ce programme d’escrime. Cela nous motive, car chacun(e) chez soi, c’est difficile. Mis à part le vélo d’appartement, il est compliqué de reprendre seul(e) sans accompagnement.
Pour les reins, hélas, c’est le lot de beaucoup d’entre nous… Pour ma part, en ce moment, c’est mon foie qui supporte mal le traitement après la greffe. Mais le jour d’après… ça ira mieux !
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Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles après la visite post-greffe d’hier matin. Les reins sont toujours en souffrance, avec une créatinine trop élevée, il a donc été décidé d’arrêter la ciclosporine et de me mettre sous cortisone : Prednisone à 80 mg le matin, soit 4 comprimés de 20 mg à prendre au milieu du petit déjeuner. Cela fait dix comprimés en tout à prendre chaque matin et il faut que je trouve une organisation pour ne pas tout prendre en même temps. 80 mg de cortisone dont je connais les effets pour avoir déjà eu des cures, le plus difficile c’est d’éviter la prise de poids mais je préfère avoir à gérer ça plutôt qu’une insuffisance rénale qui deviendrait irréversible. Prochain R.V mardi prochain, on verra si la créatinine a baissé.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Joël ,
Comme il faut soulager ces reins en priorité , les kilos en trop passeront après . Les beaux jours arrivent et donc les sorties et le sport pourront les bruler .
Je ne savais pas que la cortisone pouvait soulager les reins mais bon , les médecins savent ce qu’ils font . Bon courage pour tous ces médicaments à prendre juste pendant le petit déjeuner mais il faut ce qu’il faut .
Courage à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
En fait, la cortisone est un immunosuppresseur, tout comme la ciclosporine. Avantage : elle n’attaque pas les reins, donc la fonction rénale devrait petit à petit se régulariser. Inconvénient : comme tout médicament, elle a aussi des effets indésirables : sommeil perturbé, excitation, prise de poids. Et surtout, il faut redoubler de vigilance en cas d’infection. Cela est transitoire et le tout s’allègera nettement à partir du 3e mois qui suit la greffe.
Bonne journée, amitiés
Joël
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Bonjour @Joe49 ,
Très heureuse de lire des bonnes nouvelles, Kate is here, we welcome and thank her so much!
Vous allez prendre 80 mg de cortisone dès la 1ère prise ? Pour ma part, j’étais montée progressivement.
J’espère que vos reins vont bien se remettre, et que vous n’oublierez pas de continuer à boire, du thé ou un Perrier menthe of course
Je vous embrasse
Et bonne journée à tous
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Bonjour @Mag_LLC,
J’ai toujours pris les doses maximales (80 mg à chaque fois) dès le départ. En revanche, l’arrêt de la cortisone se fait très progressivement et implique de savants calculs pour les pharmaciens, MIchel a réalisé un tableau Excel qui permet de ne pas se tromper. Pour le Perrier, étant donné la piètre réputation sanitaire qu’il a désormais, je passe mon tour !
Je vous embrasse, bonne journée également,
Joël
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ah oui exact, on démarre directement par le max en effet et c’est en arrêtant qu’on diminue progressivement ! ca remonte à plus d’un an pour moi, j’avais oublié les détails 
Trinquons donc à la Sainsbury à la santé de Kate
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Bonjour
Je me greffe sur ce sujet de créatinine…
La mienne est a 138 et debit de filtration 52…
Je prends 100 mg de cortisone pour ma gvh
Et 80 mg matin et 80 mg soir de neoral
J urine souvent mais tres peu…
Ou en etes vous du coup avec vos reins?
Amitiés
Fabrice
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Bonjour @Fafa24,
La hausse de la créatinine et donc l’insuffisance rénale ont été provoquées par le Néoral, qui a été entièrement remplacé par la cortisone (mais pas de plan “B” en cas de GVH m’a dit l’hématologue). En tout cas, je suis content que mes reins ne souffrent plus. La créatinine est désormais à 113 et la clairance à 59.4. Le 18 mars, j’étais à 16 avec une clairance à 39.8. Il était donc urgent d’arrêter le Néoral. On me disait de boire le plus possible (2 l par jour) mais cela m’était difficile, je suis bloqué à 1.5, un peu plus avec le thé du matin et de l’après-midi (le thé m’a été conseillé car plus hydratant que le café). Je pense que vos reins ne vont pas vous donner trop de soucis. Pour le débit urinaire, il est sans doute préférable d’évoquer cela lors de la prochaine visite, mon hématologue commence toujours par ça : “Pas de problèmes urinaires ? Pas de sang dans les urines ?”.
Je vous souhaite un bon weekend, Fabrice, reposez-vous bien, hydratez-vous bien aussi, et souvent.
Amitiés,
Joël
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J ai quelque petites gouttes de sang par moment
J ai appelé l hématologue de garde et elle m a dit vous inquiétez pas faut boire et mardi on fera ecbu
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Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles, à deux mois et 8 jours de ma greffe de cellules souches. Tout se déroule pour le mieux, avec une fonction rénale nettement améliorée et un taux de chimérisme 100% donneur. De plus, la cortisone est pour le moment bien supportée : pas de perturbations du sommeil, même si je me lève tôt, mais c’est en fait une habitude plus qu’un effet secondaire. J’ai bon appétit et le dynamisme retrouvé me permet de faire beaucoup plus d’activités que pendant la période “Vidaza” où la fatigue était bien plus présente. Je reste raisonnable et j’alterne marches, vélo, et jours “de repos”. Le prochain calcul du chimérisme aura lieu début mai, ainsi qu’une pléthysmographie (examen qui consiste à mesurer la capacité respiratoire). J’espère que pour vous qui me lisez, tout se passe pour le mieux également, je vous le souhaite en tout cas.
Passez une bonne journée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Très bonnes nouvelles tout ça . Je suis content pour vous et c’est génial . Après les galères de l’hospitalisation , il y a du mieux .
Continuez de prendre soin de vous .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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De super bonnes nouvelles pour vous
Ca fait du bien a vous lire
Amitiés
Fabrice
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