Dear Joël,
This is wonderful news!
Et merci de nous faire profiter de vos belles ballades, vos chutes respectives m’ont bien fait sourire 
les deux font la paire 
Je vous embrasse
Bonne journée à tous
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Bonjour @Mag_LLC,
Les séquelles au pouce gauche n’ont pas échappé à l’œil de lynx de Doc Sylvie qui m’a demandé ce que j’avais fabriqué… Il a donc fallu donner les explications détaillées 
Je vous embrasse et vous envoie une bonne rafale de vent de sud-ouest en même temps,
Joël
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Je viens de lire tout ce qui vous arrive depuis la sortie de l’hosto. BRAVO !!! 
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Bonjour Joël
C’est agréable d’avoir de bonnes nouvelles
Bonne continuation
Amicalement
Gene
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Bonjour à vous tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles et ce n’est pas franchement réjouissant. On constate depuis plusieurs semaines une baisse constante des plaquettes : je connais ce genre de choses et je n’étais guère optimiste quant à leur possible “remontada”. Hier, nous avons évoqué lors de la visite post-greffe cet aspect particulier : à partir de 100 G/L, il y aura myélogramme. Les résultats du labo viennent de tomber, je suis à 98 G/L, donc je ne couperai pas au prélèvement, sans doute lundi lors de la prochaine visite. Il est possible aussi qu’on me demande d’attendre les résultats : si les plaquettes sont à 80 G/L, il y aura transfusion. L’important est bien entendu de savoir ce qui peut bien se passer. Il y a de rares cas avec une GVH de la moelle osseuse et je suis spécialiste des coups tordus et des maladies rares, c’est une piste parmi d’autres et seul le résultat du myélogramme pourra déterminer la suite : soit une injection des lymphocytes du donneur, soit une autre greffe, soit autre chose que je ne connais pas. En attendant, je vais m’abstenir de faire du vélo : en cas de chute, j’ai plus de risques de déclencher une hémorragie interne ou cérébrale. La marche, ce sera très bien.
Je reviendrai en début de semaine prochaine vous dire quelle est la suite envisagée.
Profitez bien de ce beau temps, ne mâchouillez pas les brins de muguet que vous allez cueillir, et portez-vous bien.
Amitiés à tous,
Joël
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Bonjour Joël ,
Encore une barrière à franchir , mais les médecins vont prendre tout cela en compte et trouver une solution , j’en suis sûr .
Faites attention à vous et ne prenez pas de risques inutiles .
Amitiés
Harry
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Bonjour Joël,
Oh mice alors, quel stress, maintenant ça, à nouveau ces fichues plaquettes… ils ont des pistes pour identifier le problème ? Ça ne peut pas juste etre un problème d’ajustement temporaire et il faut le temps que ça se mette en place ? Je croise les doigts et vous envoie plein d’ondes positives, vous méritez d’être un peu tranquille après toutes ces épreuves.
Bon courage Joël, je vous embrasse
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Merci Harry,
J’ai l’habitude de voir mes plaquettes se faire la malle, donc je serai prudent. J’espère que tout va bien de votre côté,
Amitiés,
Joël
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Bonjour @Mag_LLC,
Il va falloir attendre avant d’avoir des pistes et je pense que les réponses vont rester évasives tant qu’il n’y a pas de certitude sur la nature de la thrombopénie. Une chose est sûre, c’est qu’il y a soit un défaut de production (moelle), soit une destruction périphérique, le myélogramme permettra d’y voir plus clair. Et la cortisone ne règle pas le problème, on avait déjà constaté ça au début de la myélodysplasie. Je ne pense pas que ce soit temporaire, vu que la chute est continue et étant donné les expériences antérieures, en attendant, j’évite les “folies” genre chutes en tous genres et autres fantaisies. Au départ, le taux de plaquettes était tout à fait satisfaisant et largement dans les normes, donc wait and see…
Je vous embrasse,
Joël
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Cher @Joe49 je pense à vous très fort. Pfff, que des ondes positives pour vous!! Courage et force. Tenez nous au courant.
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Bonjour a vous.
Les miennes plaquettes aussi ont bien baissé a la prise de sang hier.
Mais mon hématologue ne m a rien dit.
La je pense que la gvh cutanee revient.
Pleins de boutons sur le torse et le dos.
On verra vendredi.
Je vous envoie pleins d ondes positives vous etes un guerrier
Bien a vous
Fabrice
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Bonjour Fabrice,
Bon courage à vous, cette fichue GVH doit être une plaie. Merci pour votre soutien et pour les nouvelles, je pense souvent à vous et à votre parcours et je me dis que j’ai finalement de la chance de ne pas avoir ces problèmes pour le moment. Une dame en suivi post-greffe a une GVH aux yeux, elle ne supporte aucune lumière, et ce doit être atroce également.
Pour le moment, j’essaie de nager dans le sens du courant sans trop m’agiter, le guerrier rusé doit savoir économiser ses forces pour les batailles à venir, et quand on traverse des turbulences, on essaie de faire au mieux sans trop s’agiter ou se stresser.
Bonne journée à vous, profitez-bien de votre petit monde, faites-vous bichonner !
Amitiés
Joël
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Courage à vous dans toute cette bataille ,apparemment on est tous plus ou moins dans le même bateau mais il y des vagues et nous sommes solidaires !
Je vous envoie tout mon soutien ,
amicalement
Gene
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Bonjour Gene,
Il y a des vagues, mais on tient le cap et la côte est en vue, je l’espère.
Passez une bonne fin de dimanche,
Amitiés,
Joël
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Je pense a vous pour votre bilan aujourd’hui
J espere que vous aurez de bonnes nouvelles
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Bonjour @Fafa24 et bonjour tout le monde,
C’était donc un lever très matinal pour être au CHU à 8 h. La visite des trois mois s’est très bien déroulée, la baisse des plaquettes n’est pas encore inquiétante et le myélogramme n’est pas d’actualité, il le sera si elles continuent à baisser. J’ai une levée progressive des restrictions alimentaires, avec pour conseil de réintroduire un aliment par jour. C’est aussi à moi de voir ce qui passe “bien” et ce qui peut provoquer encore quelques inconforts digestifs. “Il n’y a pas de religion en ce qui concerne les restrictions au-delà des trois mois, mangez du fromage si vous en avez envie !” Je vais vous dire : j’ai une furieuse envie de fraises ! Seuls les fruits de mer et crustacés restent strictement interdits la première année.
Bonne journée à toutes et à tous, j’attends aussi de vos nouvelles.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joel,
Heureuse de lire ces bonnes nouvelles. J’espère que vos plaquettes vont se stabiliser et finir par remonter, et que vous soyez enfin un peu tranquille !
J’ai mangé ma barquette de gariguettes hier, délicieuses 
Je vous embrasse, attention aux chutes tout de même, même à pieds
Bonne journée à tous
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Bonjour Joe49
Ça fait vraiment du bien de lire ça ! Nous sommes tous heureux pour vous. 
Vous pouvez vivre de plus en plus “normalement” alors !? Les contraintes diminuent peu à peu !
Youpie !
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Bonjour Joël ,
Je lis votre blog depuis quelques jours déjà et j’en suis pile poil au jours de votre hospitalisation pour l’allogreffe ; que de chemin parcouru avec votre chimio et tout le reste . je suis bien content de lire que vos résultats à 3 mois sont plutôt bons . Un peu de calme n’a jamais fait de mal =) .
Continuez comme ça et tout ira pour le mieux .
Moi je prépare ma petite valise pour mon séjour au Japon , ça risque d’être intense car ce n’est que 3 jours pleins sur place .
Portez vous bien et comme le dit Mag , attention aux chutes , ce n’est pas le moment .
Bonne journée à tous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Je vous souhaite un très bon séjour au Japon, vous allez sûrement revenir avec des images qui resteront gravées dans vos souvenirs pendant longtemps et ce seront trois journées inoubliables car le temps compte double. Je vous promets, ainsi qu’à @Mag_LLC, de faire attention, même si mon côté imprévisible ne me met pas forcément à l’abri d’une chute ou d’un dérapage !
@Cathy3, c’est pratiquement un retour à la “normale” même si je dois bien entendu rester prudent, notamment tant que les vaccins ne sont pas à jour. Il reste des interdits, mais ils sont tout de même moins restrictifs.
@Fafa24, j’ai lu votre message alors que j’arrivais au CHU, et je me suis dit que ça allait être une bonne journée, je vous espère en forme également.
Merci à vous tous ici qui m’encouragez et prenez de mes nouvelles. Sachez que je pense souvent à vous aussi. Ensemble, on est plus forts !
Amitiés,
Joël
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