Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Si vous êtes l’idole pour Fafa, vous êtes une sacré boussole pour beaucoup d’entre nous ! Mille mercis !

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Bonjour, et encore merci pour tous vos messages,

Je fais un passage rapide pour vous informer que je suis officiellement sorti d’aplasie ce matin. Mes neutrophiles qui boudaient se sont brusquement réveillés : 510 ce matin. Il faut être à 500 pour pouvoir rentrer chez soi. Sauf retournement de situation, je devrais donc bientôt faire mes bagages. Une nouvelle aventure commencera alors : le suivi post-greffe et la gestion du retour chez soi.
Je vous souhaite à toutes et à tous un excellent dimanche, sous le soleil si vous êtes chanceux comme nous.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joe ,
Et voilà une autre bonne nouvelle . Je suis content pour vous et vous souhaite pleins d’autres excellentes nouvelles . Reposez vous bien pour mettre toutes les chances de votre côté .
Pour mon cas , j’ai rdv demain à 12H30 pour entamer mon nouveau traitement . Je resterais probablement une nuit ou deux à l’hôpital car il y a une surveillance accrue pour la première injection , j’éspère que tout se passera bien , je croise les doigts .
Bon Dimanche à vous .
Amitiés
Harry

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Bonjour Joël,

Voilà une bonne nouvelle, ces blanches globules tant désirées arrivent doucement mais surement. Allez, bientôt la quille ! Michel n’a plus qu’à préparer votre retour et vous chouchouter.
Encore un peu de patience, le meilleur est à venir, le début de votre nouvelle vie.
Amitiés
Martine

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Ça va aller ! @H-kovert
Ne vous inquiétez pas plus quel e nécessaire

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Génial !

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@Joe49 allez on va y arriver! A votre retour chez vous, reposez vous bien. On est toutes et tous avec vous !

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Bonjour,

Merci pour tous vos messages, aujourd’hui c’est le jour “J” : je rentre à la maison !
À très bientôt pour d’autres nouvelles.
Amitiés,
Joël

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Super joel
Ce probleme de rein est rentré dans l ordre
Moi j attaque aujourdui conditionnement TBF
Thiotepa busulfan furadabine
Amitiés a vous

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Bonjour H-kovert,
C’est agréable d’avoir de bonnes nouvelles! Bon courage pour la suite
Amicalement
Gene03

Bonjour,

Juste un petit mot pour vous dire que je suis rentré à la maison, enfin chez nous, ouf ! Le temps commençait à me paraître long. Tout n’est pas réglé pour autant et mon prochain rendez-vous est prévu le 6 mars : on fera une analyse pour connaître le chimérisme et on verra comment la prise de la greffe évolue.
Mes reins sont toujours une source de préoccupation : j’essaie de boire, le plus possible et ce n’est pas facile car j’ai encore des nausées suivies de vomissements, j’ai hâte que ça se calme.
Amitiés, et courage à celles et ceux qui sont encore dans le “dur”.
Joël

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Bon retour chez vous Joe49.
J’imagine votre joie à retrouver le confort de la maison.
Pour le reste, un jour à la fois comme on dit chez nous ^^
Bon week-end de repos. :smiling_face_with_three_hearts:

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Ah super!!!
Bon retour à la maison, force et courage
Pensées affectueuses :pray::kissing_heart:

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Bonjour Joël,
Contente de vous savoir de retour à la maison,
C’est sur que cela va aider au moral,
Je vous souhaite d’aller mieux de jour en jour
Amicalement
Martine

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Aujourd hui 3eme jour de chimio
Je fini thiotepa ce soir et tant mieux…
Pas trop d effet secondaire mais aller a la douche toute les 6h nuit et jour tres fatiguant.
La ils m ont branché le busulfan avec une poche de rivotril pour les convulsions.
La fatigue est la.
Le stress aussi
Bonne journée a tous

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Bonjour,

Bon courage, @Fafa24, le traitement a l’air plus lourd que le mien, j’ai eu une version “atténuée” compte-tenu de mon âge. J’essayais de combattre le stress avec des exercices respiratoires, déjà en contrôlant ma respiration, puis en me concentrant sur les inspirations profondes. Cela m’a aidé plusieurs fois à éviter crises d’angoisse ou de panique, notamment lors de ma réaction violente au Grafalon. Plus facile à dire qu’à faire mais ça vaut le coup d’essayer. Ne pas lutter contre la fatigue lorsqu’elle se fait trop présente et profiter des moments où ça va mieux pour faire quelques pas. Nous sommes à vos côtés, je vous envoie ondes positive et rayons de soleil.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Fafa ,
Courage pour ce moment difficile à passer .
Très certainement que le soleil viendra après l’orage et vous êtes en plein dedans .
Courage à vous .
Amitiés
Harry

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Bonjour,

Hier matin j’étais de retour au CHU pour la première visite post-greffe : prise de sang (la “méga” avec plus d’une vingtaine de tubes), petit-déjeuner, visite avec le médecin, questionnaire + auscultation et vérification minutieuse de la peau, sans signe de GVH, et, cerise sur le gâteau, myélogramme. Fort heureusement, ce dernier a été quasiment indolore malgré mes appréhensions dues aux mauvaises expériences précédentes. Nous sommes à 4 semaines de la greffe, il y a donc la recherche du chimérisme, à la fois dans le sang et dans la moelle osseuse. Évidemment, il faudra attendre pour les résultats. La formule sanguine continue de s’améliorer et revient dans les normes, mais la créatinine est toujours élevée et les reins sont en souffrance. Il a donc été décidé de réduire la dose de Néoral (ciclosporine) dont le dosage a révélé que le médicament était trop dosé, et de diminuer de moitié le Valaciclovir, un comprimé par jour au lieu de deux. Prochaine visite programmée mardi prochain.
Je vous souhaite une très bonne journée, avec une pensée amicale pour @Fafa24 qui vient d’être greffé.
Amicalement,
Joël

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Bonjour @Fafa24 ,
Vous êtes en train de faire le plus dur, courage tenez bon, pensez à la rémission qui vous attend :crossed_fingers:t2::clap:t2::clap:t2::muscle:t2:

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Bonjour Joël ,
Pour une première visite de contrôle , c’est plutôt encourageant pour la suite . Pour les reins , ils trouveront certainement la raison . Pour l’instant , profitez des beaux jours .
Amitiés
Harry

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