Une sacrée feuille de route Joël
Garde le cap.
Amitiés sincères
Jo
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Amitiés sincères. Je suis si ému. Gardez la force en vous! Nous sommes à vos cotés.
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J’espère n’effrayer personne avec mes “aventures”, et je ne veux pas tomber dans un exhibitionisme de mauvais goût du style “voyez comme je suis mal”, en plus ce n’est pas le cas. La vie elle-même dans ce cas serait “effrayante” si on ne se concentrait que sur l’échéance ultime alors qu’elle est passionnante, amusante, agaçante parfois et le plus souvent stimulante. J’ai toujours en tête les paroles du pneumologue lorsque je lui avais posé la question “Alors, docteur, d’après vous il me reste combien d’années à vivre ?” (C’était après mon COVID sévère et mes poumons étaient en piteux état). Il avait pris le temps de réfléchir et m’avait expliqué, posément et d’un ton rassurant : “Je pourrais vous donner des statistiques, mais vous n’êtes pas une statistique. Imaginons que je vous dise : vous en avez pour deux ans, ou trois. Demain, vous traversez la rue sans trop faire attention et vous vous faites renverser par un camion qui vous tuera sur le coup. Cela ne faisait pas partie des “statistiques” et je vous aurai menti en croyant être honnête.”
J’ai toujours ces phrases en tête, je pourrais me dire “Zut, je n’ai vraiment pas de bol”. C’est sans doute vrai si on considère mon point de vue, mais d’autres vivent des choses bien pires et sont parfois seuls ou isolés.
Je sais que ce ne sera pas une partie de plaisir, mais je sais aussi que lorsque l’on dit “ouf, c’est derrière”, on apprécie encore plus ces lumières d’automne ou la perspective d’une baignade en mer. Savourer la vie, en sachant que tout peut s’arrêter dans quelques semaines ou quelques années, au moins au dernier moment, si on est en état de penser, on peut se dire “c’était chouette, quand même !”
Bon c’était mon petit moment “philosophie”, je sais que souvent l’entourage est bien plus anxieux que le malade mais il vaut mieux éviter l’anxiété et se dire chaque matin au réveil : “qu’est-ce qu’on pourrait faire de cette journée pour la rendre agréable ?”
Hier je me suis bêtement épuisé à faire du tri dans mes vêtements en disant à mon conjoint : “J’espère simplement ne pas regretter de me débarrasser des vêtements trop petits si je perds plusieurs kilos !” On a ri, alors que j’avais le souffle court, et je me suis arrêté en me promettant de poursuivre l’opération dans quelques jours.
Passez un bon week-end, les campagnes prennent de belles couleurs automnales et franchement, c’est un régal pour les yeux.
Amitiés,
Joël
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Quel personnage exceptionnel , j’adore!! Ces paroles me remontent le moral même a moi qui ne suis pas malade ,
merci cher Joe 
Ah l’automne une de mes saisons
préférée par ses couleurs et températures 
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Bonjour
Joel vous lire est un plaisir
Et pour votre futur il y a un médecin aux états unis atteint d’une LLC qui a eu successivement une allogreffe quelques année plus tard comme les cellules de la greffes ont été submergées par les cellules d’origine il a été un des premier utilisateur d’ibrutinib et quelques années plus tard il a eu des CAR T cell et cela a été efficace (alors que cette version de car t cell fonctionne mal sur les LLC) mais quelques années plus tard la maladie semblant recommencer il a demandé a etre traité par des anticorps bispécifique.
Et entre chacun de ces traitement il a vécu pleinement voyageant partout aux états unis.
Je vous souhaite un parcours moins chaotique mais vous voyez que vous avez devant vous des années…
Brian Koffman
Que la force soit avec vous
Hervé C
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APPRENDRE DU CANCER (LEUCÉMIE LYMPHOÏDE CHRONIQUE OU LLC) PAR LE DR BRIAN KOFFMAN
Blog du Dr Brian Koffman
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Merci beaucoup, je regarderai le blog du Dr Koffman.
Amitiés à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Joël,
Bonjour à tous,
C’est un plaisir de vous lire, vous avez indéniablement un don pour l’écriture, j’espère que vous finirez votre livre et qu’il sera publié 
C’est agréable de lire votre façon de vivre la vie, de bien d’apprécier les petites choses de la vie au quotidien et de le faire avec une telle sérénité, merci pour ces moments partagés avec nous 
A tres bientôt et profitez bien des couleurs et de la lumière automnales.
Chaleureuses pensées
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Bonjour,
Juste un petit message pour vous faire un point d’étape. J’ai démarré mon premier cycle de Vidaza mercredi, première matinée en hôpital de jour avec explications, documents, nouvelles ordonnances pour les prises de sang et les médicaments. Peu de choses nouvelles, si ce n’est le Zophren et le Primpéran en cas de nausées. Désormais, les injections se passent rapidement : je passe 10 minutes sur un fauteuil et après avoir déterminé le point d’injection avec l’infirmière, j’ai droit à deux piqûres symétriques. On a commencé par les bras mercredi, le ventre hier. Sur le coup, tout se passe bien : pas de nausées, pas de malaise, l’injection en elle-même est plus désagréable que douloureuses. Les choses se compliquent dès que j’arrive à la maison (trajet en VSL) et les réactions cutanées sont spectaculaires, celles et ceux qui réagissent un peu violemment aux vaccins verront de quoi je parle. Bref, j’ai droit à de jolies décorations en forme de larges cercles rouges et chauds. J’ai essayé pommade (cold cream), huile d’onagre sans grand succès. Pour les bras, cela commence à s’estomper un peu. Le pire paraît-il ce sont les jambes à causes de frottements des pantalons. Bon, je me promènerai en caleçon ou en bermuda lorsque je serai à la maison. Les injections se font selon le rythme suivant : mardi - mercredi - jeudi - vendredi (deux jours de “pause” au weekend) lundi - mardi - mercredi. Je ne suis pas encore à la moitié, le plus contraignant, ce sont les 70 km aller-retour pour dix minutes de soin et les douleurs à gérer en trouvant une position suffisamment confortable pour dormir, mais j’ai connu pire. Le prochain cycle, en novembre, se fera en HAD : premier jour au CHU et ensuite, les infirmières de la HAD viendront me faire les injections. Ce sera nettement plus pratique.
Il est prévu trois cycles maximum, sachant que les injections de Vidaza n’ont pas pour but de guérir la maladie (ce qui serait impossible avec les caractéristiques agressives) mais de préparer le mieux possible le terrain pour la greffe. 3 cycles, cela nous mène en décembre, ce qui permet d’envisager une greffe en janvier si tous les voyants sont au vert.
Amitiés à toutes et à tous,
Bonne journée (au sec !)
Joël
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Bonjour Joel,
Et encore merci pour nous donner de vos nouvelles !
Les choses sérieuses commencent, pour vous mettre en condition pour janvier ! Les donneurs sont prêts, ils ont fait leur choix déjà ?
Bon courage, nous pensons fort à vous et vous envoyons toutes nos ondes positives !
A très vite et attention au coup de froid pour vos ballades en caleçon 
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Bonjour,
Je serai prudent et je resterai au chaud si je me promène en caleçon dans la maison, j’espère que les photos ne vont pas fuiter dans la presse
Il y a actuellement trois donneuses potentielles, deux en Allemagne, une en GB. Les recherches continuent et il faut aussi déterminer la disponibilité des personnes pressenties. C’est toute une logistique qui se met en place désormais, j’espère simplement qu’il n’y aura pas de grain de sable au dernier moment.
Amitiés, et bon weekend !
Joël
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Bonjour, J’ai une soeur qui avait utilisé de la Biafine plutôt que de la cold cream. On ne sait jamais, peut-être que cela peut aider ? Bon courage à vous 
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Bonjour,
J’ai essayé la Biafine après la Cold cream, et cela ne donne pas grand-chose. Cela soulage très légèrement les douleurs mais n’atténue pas les “placards” pour utiliser l’expression de mon pharmacien. J’ai eu une ordonnance de Bétaméthasone, une pommade à la cortisone, appliquée dès hier soir. Je n’ai pas encore fait l’inspection matinale mais je sens que les douleurs sont toujours là. Le placard du bras droit, très étendu, tend d’ailleurs à se transformer en ecchymose en bleuissant sur les bords.
Le problème pour l’infirmière est de trouver maintenant les points d’injection à distance de ces larges zones inflammatoires. Il reste 3 séances, donc 6 injections. La partie n’est pas gagnée. A tout hasard, j’ai pris également des antihistaminiques, je soupçonne une réaction allergique.
Bref, il reste aujourd’hui et demain pour que les choses s’apaisent.
Bon week-end !
Joël
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Oh dommage ! Vous avez raison il peut y avoir une réaction allergique. Bon courage ! 
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Bonjour Joel,
Mince alors… j’espère que vous ne devrez pas faire des injections sur les mains, ça fait un mal de chien.
Bon courage, j’espère que ça va s’attenuer rapidement
Bon week-end à tous, tenons vu le cap et gardons le moral même si ce n’est pas facile tous les jours 
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Et le gel d aloe Vera bio et sans additif …pur a 99*/* ?
Ça marche sur les brûlures de la peau . Il faut se tartiner jusqu’à ce que cela pénètre bien la peau.
C est frais
Ca soulage la peau
Efficace sur les brûlures et l ezcema
On peut se pommader sans modération…
Essaye…
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Bonjour,
J’ai essayé aussi (Aloe Vera bio acheté à Lanzarote) : cela ne fonctionne pas, disons que comme la Biafine, cela permet d’avoir un soulagement éphémère mais en fait il s’agit plus d’hématomes qui prennent maintenant de jolies couleurs que de brûlures (pourquoi des hématomes ? Je me le demande aussi !)
Mais merci pour tous ces tuyaux ! Je ne suis pas un garçon facile…
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Vous allez passer par toutes les couleurs automnales… sans doute à cause de vos plaquettes qui sont basses ?
J’espère que ce n’est pas trop douloureux et que ça sera parti quand ils vous feront vos injections…
Bon courage, et merci de venir nous donner de vos nouvelles 
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Avez vous essayé medecines alternatives genre magnetisme…
Cordialement
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Bonjour,
J’avais eu recours à un magnétiseur pour un zona très étendu, je ne suis pas pleinement convaincu, non par les qualités du magnétiseur que je ne remets absolument pas en cause, mais par le fait que je ne dois pas être vraiment réceptif. Mais je ne nie pas que dans certaines situations, cela puisse avoir un effet positif. Je vais expliquer dans un post les “nouveautés” du jour qui me garantissent que la cure de Vidaza ne sera finalement pas très longue.
Bien cordialement,
Joël
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