Alors effectivement je suis en train de sortir d’aplasie, avant hier on pouvait commencer à quantifier les globules blancs j’étais a 120, hier j’étais a 790 et aujourd’hui je suis a 3600, pour valider la sortie d’aplasie on attend le décompte des neutrophiles.
Maintenant je vais essayer de répondre à tes questions, avant ou après la greffe le plus difficile… Pas évident a répondre 2 choses différentes. Les 6 jours de chimiothérapie c’est pas de la rigolade on est vraiment sur des doses qui n’ont rien a voir avec les autres chimiothérapie que j’ai eu. J’ai eu le thiotepa dans le lot, lui tu transpires beaucoup et surtout tu transpire la chimio, l’équipe médicale doit porter des gants et ne pas me toucher ou le moins possible, changement des draps 2 fois par jour, 2 douches par jour pour le patient. Après j’ai eu le busulfan, lui ça a été direct les grosses nausées… Le primperan et le zophren ont eu du mal avec les doses standard on a du passé au zophren a dose plus importante en pousse seringue sur 24h en continu pendant 7 jours.
Après évidemment comme avec toute chimio une grosse fatigue.
Après il y a 2 jours de repos le temps que le corps élimine bien la chimio du corps. Puis la greffe au 9ieme jour. La greffe en elle même rien de particulier ça se passe en 30 minutes comme pour une transfusion de plaquettes.
C’est a peu prêt au même moment qu’on entre en aplasie profonde, donc derrière forcément sécurité maximale sur les risques infectieux etc… Mais l’aplasie vient du faite de ne plus avoir de cellule souche pour produire des globules blancs mais également on ne peut plus fabriquer de globules rouges ni de plaquettes. Donc a partir de là je suis aussi entré en anémie, donc nouvelle fatigue mais pas la même que lors de la chimio la c’est une fatigue a l’effort avec le coeur qui bats vite et fort. Pour palier a ça j’ai eu en tout 3 transfusions de sang et 2 de plaquettes.
Autres gros sujets effectivement c’est la mucite, inflammation sévère dans la bouche et la gorge, c’est vraiment douloureux et surtout au moment de la déglutition, salive, boire, manger tout devient compliqué. Donc là on passe au tramadol en pousse seringue sur 24h mais ça ne suffit pas donc on passe a la morphine sur 24h mais on monte vite la dose pour réellement être efficace.
Cela calme la douleur que l’on ressent au quotidien mais ça ne permet pas pour autant de manger du solide pour autant la déglutition reste difficile. En parallèle on a les bains de bouche a base de bicarbonate avec ajout de procaine pour soulager et prévenir que ça empire.
Donc a partir de là on mange liquide et froid, crème dessert, compote, mister freeze, boisson hyperproteinée liquide également.
Aujourd’hui j’ai l’impression que la mucite se calme un peu, je vais demander à baisser la dose de morphine pour voir si j’arrive à gérer.
Ça peut vouloir dire également retour a une alimentation solide.
Avec tout ça j’ai perdu 9kg, dans la chambre j’ai un vélo d’appartement disponible mais franchement avec la fatigue c’est pas évident d’aller en faire… Je pense que je vais essayer d’en faire un peu plus sur les derniers jours pour se préparer au retour a la maison.
J’espère avoir répondu à tes questions, hésites pas si tu en as d’autres.
Merci @seb38, je savais que ce n’était pas un parcours facile et tu me le confirmes, notamment pour la chimio dont on m’a déjà dit qu’elle serait “costaud” étant donné mes caractéristiques génétiques. Ce que je crains aussi, c’est la GVH puisque dans mon cas il s’agira d’une allogreffe. Mais j’ai donné mon accord, et, en réfléchissant un peu, je n’ai pas vraiment d’alternative.
Labo en grève aujourd’hui, donc la prise de sang est prévue demain matin, et mercredi je vois Doc Sylvie et l’infirmière coordinatrice de greffe qui vont nous briefer sur ce qui nous attend. J’espère avoir un peu de précisions sur le timing, parce que là, c’est le grand flou.
Surtout repose-toi avant de rentrer, je sais que je suis “tiré d’affaire” quand l’appétit revient (je suis également passé par des étapes où je ne pouvais strictement rien avaler) et le sentiment de faim, alors que j’étais en réa m’a fait dire à l’infirmière du matin “J’ai faim… je crois que je suis tiré d’affaire”.
Amicales pensées, et merci d’avoir pris de ton temps pour retracer toutes ces étapes.
Joël
Voici un extrait du compte-rendu rédigé par la spécialiste des greffes rencontrée le 25 septembre. Ce sont des infos qui font réfléchir mais la décision est prise.
Période post-greffe de plusieurs mois nécessitant des contrôles cliniques et biologiques rapprochés pour dépister le plus précocement possible la survenue éventuelle des complications :
Rejet primaire ou secondaire pouvant conduire selon les cas à envisager une seconde greffe (avec le donneur initial ou un autre donneur ; actuellement 3 donneurs non apparentés compatibles sont en cours de confirmation ; les donneurs haplo identiques seront difficiles à envisager du fait d’une situation familiale complexe).
Complications infectieuses dont la prophylaxie sera assurée par un traitement médicamenteux (antibactérien, antiviral, antimycotique, antiparasitaire) associé à des mesures hygiéno-diététiques (régime alimentaire, éviction des lieux publics, éviter tout contact avec les animaux domestiques ce qui ne sera pas difficile car il n’y en a pas au domicile).
S’il n’y a pas d’évènement particulier, un programme de revaccination (pneumocoque, diphtérie, tétanos, coqueluche, Haemophilus, poliomyélite, méningocoque, grippe et zona vaccin inactivé) sera initié 3 à 6 mois après la greffe. La vaccination contre le Coronavirus sera effectuée en fonction des recommandations en vigueur.
Risques liés à la toxicité cumulée de l’ensemble des thérapeutiques reçues jusqu’à maintenant avec au maximum indication de recours à des mesures de réanimation (ventilation assistée, dialyse…).
Risque de rechute de la maladie initiale essentiellement les 2 premières années suivant la greffe sans être totalement nul au décours.
Risque de survenue d’une maladie du greffon contre l’hôte (GVH) aiguë ou chronique pouvant imposer le maintien d’une immunosuppression prolongée voire des ré hospitalisations sur des périodes atteignant parfois plusieurs mois. Une immunosuppression prophylactique de la GVH sera initiée lors de la greffe, prudemment réduite à partir du 3ème mois, jusqu’à son arrêt en l’absence de GVH.
Le patient est informé que ces manifestations de GVH peuvent survenir à n’importe quel moment dans la première année suivant la greffe ; elles peuvent atteindre tout organe simultanément ou successivement et être source de séquelles notamment oculaires, buccales, pulmonaires, cutanées. Il est également expliqué qu’en cas de nécessité d’une corticothérapie prolongée, il y a un risque de diabète, de cataracte, de complications osseuses notamment de tassements vertébraux ou de lésions du col fémoral pouvant justifier un traitement orthopédique.
Risques à long terme : Cardiovasculaire, métabolique, endocrinologique, néoplasie secondaire.
Au moins, je ne pourrai pas dire que je n’étais pas averti des risques liés à la greffe.
Sinon, rien de bien neuf : la formule sanguine reste stable à des niveaux très bas (plaquettes) ou insuffisants (hémoglobine et neutrophiles). J’espère que rien ne va s’emballer avant la cure de Vidaza qui va commencer le 15 octobre.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
Bonjour Joël,
Ce sera un long parcours en effet, vous savez quand la
greffe pourra être faite si tout se passe comme prévu ?
Je vous envoie mes chaleureuses pensées, que la force soit avec vous
Merci, @Mag_LLC, la greffe devrait être programmée début 2025, probablement en janvier si aucun événement notable et indésirable ne vient bousculer le planning.
Merci pour les pensées, amitiés,
Joël
Bonjour Joël.
Whaou !!!
Le plus dur pour moi serait d’éviter tout contact avec mon petit Popeye, mon adorable épagneul breton !
Bon, vous n’avez pas d’animal domestique ça tombe bien !
Je plaisante un peu, mais oui ça a l’air très lourd…
Je connais une personne qui a été greffée et qui finalement a repris son travail de kiné avec quelques contraintes certes, mais bon , son métier est une passion pour elle, et elle peut continuer à l’exercer…
Après , quand on lit la notice de Calquence par exemple, on a juste envie de jeter la boîte aussi !
Alors qu’en réalité la plupart des gens le supportent bien …
Le tableau dressé est le pire scénario.
Risque ne veut pas dire danger certain…
Toujours est il que ce ne sera sûrement pas une période facile, et qu’on pensera très fort à vous …
Je sais que le parcours ne sera pas facile, je n’ai pas un profil génétique typique ce qui ne simplifie rien, mais le premier paragraphe du compte-rendu précise “myélodysplasie secondaire de très mauvais pronostic”. Je sais que si je ne tente rien, la maladie sera rapidement incontrôlable. Il y aura au retour non pas un mais une vingtaine de comprimés à prendre à des moments précis tout au long de la journée, et je ne lirai sans doute pas toutes les notices, sauf bien entendu si je remarque des effets indésirables. Il y en aura, c’est inévitable avec une thérapie aussi lourde. Mais là aussi, j’ai été prévenu. Bref, il y a plusieurs années délicates à prévoir, et à mon âge ce n’est pas rien.
Merci pour les mots d’encouragement,
Amitiés,
Joël
Bon eh bien faut foncer!!
On sait que les effets secondaires doivent être signalés pour bien informer de toutes éventualités sans avoir forcément toutes les complications cités , heureusement d’ailleurs sinon personne ne sauverait le pas. Alors oui ça fait bien flipper mais en même temps c’est sans doute la " meilleure" solution pour profiter plus longtemps de la vie, des levers/couchers de soleil, d’un bon bouquin a lire, de partager des moments avec les proches… des choses simples qui rendent heureux…
Tendres pensées cher Joe
J’espère n’effrayer personne avec mes “aventures”, et je ne veux pas tomber dans un exhibitionisme de mauvais goût du style “voyez comme je suis mal”, en plus ce n’est pas le cas. La vie elle-même dans ce cas serait “effrayante” si on ne se concentrait que sur l’échéance ultime alors qu’elle est passionnante, amusante, agaçante parfois et le plus souvent stimulante. J’ai toujours en tête les paroles du pneumologue lorsque je lui avais posé la question “Alors, docteur, d’après vous il me reste combien d’années à vivre ?” (C’était après mon COVID sévère et mes poumons étaient en piteux état). Il avait pris le temps de réfléchir et m’avait expliqué, posément et d’un ton rassurant : “Je pourrais vous donner des statistiques, mais vous n’êtes pas une statistique. Imaginons que je vous dise : vous en avez pour deux ans, ou trois. Demain, vous traversez la rue sans trop faire attention et vous vous faites renverser par un camion qui vous tuera sur le coup. Cela ne faisait pas partie des “statistiques” et je vous aurai menti en croyant être honnête.”
J’ai toujours ces phrases en tête, je pourrais me dire “Zut, je n’ai vraiment pas de bol”. C’est sans doute vrai si on considère mon point de vue, mais d’autres vivent des choses bien pires et sont parfois seuls ou isolés.
Je sais que ce ne sera pas une partie de plaisir, mais je sais aussi que lorsque l’on dit “ouf, c’est derrière”, on apprécie encore plus ces lumières d’automne ou la perspective d’une baignade en mer. Savourer la vie, en sachant que tout peut s’arrêter dans quelques semaines ou quelques années, au moins au dernier moment, si on est en état de penser, on peut se dire “c’était chouette, quand même !”
Bon c’était mon petit moment “philosophie”, je sais que souvent l’entourage est bien plus anxieux que le malade mais il vaut mieux éviter l’anxiété et se dire chaque matin au réveil : “qu’est-ce qu’on pourrait faire de cette journée pour la rendre agréable ?”
Hier je me suis bêtement épuisé à faire du tri dans mes vêtements en disant à mon conjoint : “J’espère simplement ne pas regretter de me débarrasser des vêtements trop petits si je perds plusieurs kilos !” On a ri, alors que j’avais le souffle court, et je me suis arrêté en me promettant de poursuivre l’opération dans quelques jours.
Passez un bon week-end, les campagnes prennent de belles couleurs automnales et franchement, c’est un régal pour les yeux.
Amitiés,
Joël
Bonjour
Joel vous lire est un plaisir
Et pour votre futur il y a un médecin aux états unis atteint d’une LLC qui a eu successivement une allogreffe quelques année plus tard comme les cellules de la greffes ont été submergées par les cellules d’origine il a été un des premier utilisateur d’ibrutinib et quelques années plus tard il a eu des CAR T cell et cela a été efficace (alors que cette version de car t cell fonctionne mal sur les LLC) mais quelques années plus tard la maladie semblant recommencer il a demandé a etre traité par des anticorps bispécifique.
Et entre chacun de ces traitement il a vécu pleinement voyageant partout aux états unis.
Je vous souhaite un parcours moins chaotique mais vous voyez que vous avez devant vous des années…
Brian Koffman
Bonjour Joël,
Bonjour à tous,
C’est un plaisir de vous lire, vous avez indéniablement un don pour l’écriture, j’espère que vous finirez votre livre et qu’il sera publié
C’est agréable de lire votre façon de vivre la vie, de bien d’apprécier les petites choses de la vie au quotidien et de le faire avec une telle sérénité, merci pour ces moments partagés avec nous
A tres bientôt et profitez bien des couleurs et de la lumière automnales.
Chaleureuses pensées
Bonjour,
Juste un petit message pour vous faire un point d’étape. J’ai démarré mon premier cycle de Vidaza mercredi, première matinée en hôpital de jour avec explications, documents, nouvelles ordonnances pour les prises de sang et les médicaments. Peu de choses nouvelles, si ce n’est le Zophren et le Primpéran en cas de nausées. Désormais, les injections se passent rapidement : je passe 10 minutes sur un fauteuil et après avoir déterminé le point d’injection avec l’infirmière, j’ai droit à deux piqûres symétriques. On a commencé par les bras mercredi, le ventre hier. Sur le coup, tout se passe bien : pas de nausées, pas de malaise, l’injection en elle-même est plus désagréable que douloureuses. Les choses se compliquent dès que j’arrive à la maison (trajet en VSL) et les réactions cutanées sont spectaculaires, celles et ceux qui réagissent un peu violemment aux vaccins verront de quoi je parle. Bref, j’ai droit à de jolies décorations en forme de larges cercles rouges et chauds. J’ai essayé pommade (cold cream), huile d’onagre sans grand succès. Pour les bras, cela commence à s’estomper un peu. Le pire paraît-il ce sont les jambes à causes de frottements des pantalons. Bon, je me promènerai en caleçon ou en bermuda lorsque je serai à la maison. Les injections se font selon le rythme suivant : mardi - mercredi - jeudi - vendredi (deux jours de “pause” au weekend) lundi - mardi - mercredi. Je ne suis pas encore à la moitié, le plus contraignant, ce sont les 70 km aller-retour pour dix minutes de soin et les douleurs à gérer en trouvant une position suffisamment confortable pour dormir, mais j’ai connu pire. Le prochain cycle, en novembre, se fera en HAD : premier jour au CHU et ensuite, les infirmières de la HAD viendront me faire les injections. Ce sera nettement plus pratique.
Il est prévu trois cycles maximum, sachant que les injections de Vidaza n’ont pas pour but de guérir la maladie (ce qui serait impossible avec les caractéristiques agressives) mais de préparer le mieux possible le terrain pour la greffe. 3 cycles, cela nous mène en décembre, ce qui permet d’envisager une greffe en janvier si tous les voyants sont au vert.
Amitiés à toutes et à tous,
Bonne journée (au sec !)
Joël
Bonjour Joel,
Et encore merci pour nous donner de vos nouvelles !
Les choses sérieuses commencent, pour vous mettre en condition pour janvier ! Les donneurs sont prêts, ils ont fait leur choix déjà ?
Bon courage, nous pensons fort à vous et vous envoyons toutes nos ondes positives !
A très vite et attention au coup de froid pour vos ballades en caleçon
Je serai prudent et je resterai au chaud si je me promène en caleçon dans la maison, j’espère que les photos ne vont pas fuiter dans la presse
Il y a actuellement trois donneuses potentielles, deux en Allemagne, une en GB. Les recherches continuent et il faut aussi déterminer la disponibilité des personnes pressenties. C’est toute une logistique qui se met en place désormais, j’espère simplement qu’il n’y aura pas de grain de sable au dernier moment.
Amitiés, et bon weekend !
Joël
