Ohhhh merci Joel pour ces lignes , j’ai été transportée un instant , l’odeur des tomates… comme un roman, j’adore!!! 
Profitez bien de ce temps qu’on aimerait parfois arrêter 
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Joël est écrivain à ses heures perdues ! 
Il a un réel talent pour l’écriture ! 
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Bonjour
Toujours un plaisir de vous lire.
Moi j’ai depuis de longues années un sac “hopital” qui contient surtout du matériel électronique pour survivre en cas d’hospitalisation. Souventes fois les hospitalisation s’espaçant le sac perd du contenu, mais les alertes me rappellent a l’ordre pour le reconstituer.
que la force soit avec vous. Et que nous ayons encore de longues années a avoir le plaisir de vous lire.
Hervé C
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Bonjour Joël,
Comme plusieurs l’ecrivent ci-dessus c’est un bonheur de vous lire. Profitez bien de ce mois avant vos rendez-vous d’octobre, le beau temps devrait revenir. Yves
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Bonjour,
Merci à tous et à toutes pour vos messages. L’infirmière coordinatrice de greffes de moelle osseuse m’a appelé hier, pour me dire que nous aurons un entretien “pré-greffe” avec un des médecins du service, et elle-même. Le rendez-vous est programmé pour le mercredi 25 septembre, donc dans une semaine, et durera une heure avec le médecin et 30 minutes supplémentaires avec l’infirmière coordinatrice. Je viens de recevoir par mail le courrier et la convocation.
Je pense avoir trouvé la parade pour mes accès de fièvre du soir, je prends simplement un doliprane en même temps que mes médicaments du soir, pendant le repas. Cela me permet de passer une soirée et une nuit tranquilles.
J’ai des mauvaises nouvelles d’un ami qui se bat courageusement contre un glioblastome (cancer du cerveau). L’oncologue lui a annoncé aujourd’hui qu’il n’y avait plus d’espoir de guérison, les cycles de chimio sont donc interrompus et le CHU (Brive) l’accompagnera au mieux jusqu’à la fin, avec des soins palliatifs, les cellules cancéreuses ont muté et trouvé la parade pour résister à la chimio et envahir d’autres zones cérébrales. L’ami qui l’accompagnait vient de laisser un message : “Rémi veut que chacun de ses proches soit prévenu, et il nous demande de ne pas être tristes”, sacré Rémi ! Nous avons décidé, en accord avec ses proches, de ne pas lui communiquer mes problèmes de santé actuels.
J’essaie de ne pas me laisser envahir par l’émotion, communiquer avec lui est difficile car il ne voit pratiquement plus rien (la vue est touchée) et a du mal à se lever lorsqu’il doit prendre son téléphone. Il est actuellement hospitalisé à l’hôpital de Gramat, depuis hier, car il ne pouvait plus rester chez lui. Heureusement, il a sur place un réseau solide d’amis et d’anges gardiens… L’an dernier, nous étions allés le voir en octobre, cette année, malheureusement, les astres ne sont pas alignés pour que je puisse m’absenter très longtemps, avec les examens, les prises de sang et le cycle de Vidaza qui va prochainement démarrer.
La dernière analyse, celle de lundi a confirmé de mon côté une baisse sérieuse de l’hémoglobine qui est à 9.4, contre 10.5 la semaine précédente. Je ressens bien la baisse avec des accélérations cardiaques au moindre effort. Les labos seront en grève pendant trois jours, donc la prochaine prise de sang est programmée pour le 24, mardi prochain.
Bonne journée à toutes et à tous,
Amitiés
Joël
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Bonsoir @Joe49
On ne peut pas lutter sur tous les fronts malheureusement mais
Ne culpabilise pas de ton absence
Regroupe tes forces cette semaine pour la suite
Toutes nos pensées t accompagnent
Amicalement
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Kalispera Joël
On pensera a vous le 25 septembre.
Et en attendant je vous envoie des brassées de thym, sauge et origan des collines des Cyclades.
Amitiés
Caroline
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La vie n’est que Emotions!
Elle est pleine de surprises!
Nous devons nous adapter à chaque situation et c’est pas toujours simple c’est même souvent plus compliqué que simple…
Mille pensées des plus douces et joyeuses autant que possible cher Joe😘
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Bonsoir Joel,
Merci du fond du cœur de prendre le temps et de votre énergie si précieuse pour nous donner de vos nouvelles, je tenais à vous laisser ce petit message pour vous dire que moi aussi je pense fort à vous dans cette difficile épreuve,
Bien chaleureusement
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Un immense merci pour vos messages et la force que vous nous transmettez 
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Bonjour Joël,
Je suis en plein dans ma greffe, je suis rentré le 3 septembre, j’ai eu ma greffe le 12 et normalement je devrais sortir d’aplasie demain et sortir durant la semaine qui vient.
Si jamais tu as des questions concernant la greffe n’hésite pas.
Force et courage a toi 
Séb
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Bonjour @seb38,
Merci d’avoir pris la peine de me contacter, j’imagine que la perspective de sortir, et surtout de voir les globules blancs remonter est un moment formidable qui permet de tourner une première page. Je suis admiratif de la rapidité entre l’entrée à l’hôpital, la greffe elle-même et la sortie d’aplasie.
La question qui me vient spontanément à l’esprit est la suivante : quel est le moment le plus difficile à supporter ? S’agit-il de la chimio d’induction ou de “l’après-greffe”. J’ai vu dans un de tes messages que tu avais eu une mucite, ce qui doit être très désagréable, comment l’équipe médicale a-t-elle géré ce problème ?
En tout cas, je te souhaite le meilleur désormais ; je sais que le retour à la maison comporte aussi son lot de contraintes et qu’il faut prendre le temps de récupérer. Je te souhaite la meilleure convalescence possible et je t’envoie mes amicales pensées.
Surtout, repose-toi bien. Avais-tu de quoi pratiquer un peu d’activité physique ? J’imagine que l’on perd rapidement notre masse musculaire.
Amitiés, et encore merci pour ton message,
Joël
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Bonjour Joël,
Alors effectivement je suis en train de sortir d’aplasie, avant hier on pouvait commencer à quantifier les globules blancs j’étais a 120, hier j’étais a 790 et aujourd’hui je suis a 3600, pour valider la sortie d’aplasie on attend le décompte des neutrophiles.
Maintenant je vais essayer de répondre à tes questions, avant ou après la greffe le plus difficile… Pas évident a répondre 2 choses différentes. Les 6 jours de chimiothérapie c’est pas de la rigolade on est vraiment sur des doses qui n’ont rien a voir avec les autres chimiothérapie que j’ai eu. J’ai eu le thiotepa dans le lot, lui tu transpires beaucoup et surtout tu transpire la chimio, l’équipe médicale doit porter des gants et ne pas me toucher ou le moins possible, changement des draps 2 fois par jour, 2 douches par jour pour le patient. Après j’ai eu le busulfan, lui ça a été direct les grosses nausées… Le primperan et le zophren ont eu du mal avec les doses standard on a du passé au zophren a dose plus importante en pousse seringue sur 24h en continu pendant 7 jours.
Après évidemment comme avec toute chimio une grosse fatigue.
Après il y a 2 jours de repos le temps que le corps élimine bien la chimio du corps. Puis la greffe au 9ieme jour. La greffe en elle même rien de particulier ça se passe en 30 minutes comme pour une transfusion de plaquettes.
C’est a peu prêt au même moment qu’on entre en aplasie profonde, donc derrière forcément sécurité maximale sur les risques infectieux etc… Mais l’aplasie vient du faite de ne plus avoir de cellule souche pour produire des globules blancs mais également on ne peut plus fabriquer de globules rouges ni de plaquettes. Donc a partir de là je suis aussi entré en anémie, donc nouvelle fatigue mais pas la même que lors de la chimio la c’est une fatigue a l’effort avec le coeur qui bats vite et fort. Pour palier a ça j’ai eu en tout 3 transfusions de sang et 2 de plaquettes.
Autres gros sujets effectivement c’est la mucite, inflammation sévère dans la bouche et la gorge, c’est vraiment douloureux et surtout au moment de la déglutition, salive, boire, manger tout devient compliqué. Donc là on passe au tramadol en pousse seringue sur 24h mais ça ne suffit pas donc on passe a la morphine sur 24h mais on monte vite la dose pour réellement être efficace.
Cela calme la douleur que l’on ressent au quotidien mais ça ne permet pas pour autant de manger du solide pour autant la déglutition reste difficile. En parallèle on a les bains de bouche a base de bicarbonate avec ajout de procaine pour soulager et prévenir que ça empire.
Donc a partir de là on mange liquide et froid, crème dessert, compote, mister freeze, boisson hyperproteinée liquide également.
Aujourd’hui j’ai l’impression que la mucite se calme un peu, je vais demander à baisser la dose de morphine pour voir si j’arrive à gérer.
Ça peut vouloir dire également retour a une alimentation solide.
Avec tout ça j’ai perdu 9kg, dans la chambre j’ai un vélo d’appartement disponible mais franchement avec la fatigue c’est pas évident d’aller en faire… Je pense que je vais essayer d’en faire un peu plus sur les derniers jours pour se préparer au retour a la maison.
J’espère avoir répondu à tes questions, hésites pas si tu en as d’autres.
Cordialement,
Sébastien.
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Merci @seb38, je savais que ce n’était pas un parcours facile et tu me le confirmes, notamment pour la chimio dont on m’a déjà dit qu’elle serait “costaud” étant donné mes caractéristiques génétiques. Ce que je crains aussi, c’est la GVH puisque dans mon cas il s’agira d’une allogreffe. Mais j’ai donné mon accord, et, en réfléchissant un peu, je n’ai pas vraiment d’alternative.
Labo en grève aujourd’hui, donc la prise de sang est prévue demain matin, et mercredi je vois Doc Sylvie et l’infirmière coordinatrice de greffe qui vont nous briefer sur ce qui nous attend. J’espère avoir un peu de précisions sur le timing, parce que là, c’est le grand flou.
Surtout repose-toi avant de rentrer, je sais que je suis “tiré d’affaire” quand l’appétit revient (je suis également passé par des étapes où je ne pouvais strictement rien avaler) et le sentiment de faim, alors que j’étais en réa m’a fait dire à l’infirmière du matin “J’ai faim… je crois que je suis tiré d’affaire”.
Amicales pensées, et merci d’avoir pris de ton temps pour retracer toutes ces étapes.
Joël
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Bonjour,
Voici un extrait du compte-rendu rédigé par la spécialiste des greffes rencontrée le 25 septembre. Ce sont des infos qui font réfléchir mais la décision est prise.
- Période post-greffe de plusieurs mois nécessitant des contrôles cliniques et biologiques rapprochés pour dépister le plus précocement possible la survenue éventuelle des complications :
- Rejet primaire ou secondaire pouvant conduire selon les cas à envisager une seconde greffe (avec le donneur initial ou un autre donneur ; actuellement 3 donneurs non apparentés compatibles sont en cours de confirmation ; les donneurs haplo identiques seront difficiles à envisager du fait d’une situation familiale complexe).
- Complications infectieuses dont la prophylaxie sera assurée par un traitement médicamenteux (antibactérien, antiviral, antimycotique, antiparasitaire) associé à des mesures hygiéno-diététiques (régime alimentaire, éviction des lieux publics, éviter tout contact avec les animaux domestiques ce qui ne sera pas difficile car il n’y en a pas au domicile).
S’il n’y a pas d’évènement particulier, un programme de revaccination (pneumocoque, diphtérie, tétanos, coqueluche, Haemophilus, poliomyélite, méningocoque, grippe et zona vaccin inactivé) sera initié 3 à 6 mois après la greffe. La vaccination contre le Coronavirus sera effectuée en fonction des recommandations en vigueur. - Risques liés à la toxicité cumulée de l’ensemble des thérapeutiques reçues jusqu’à maintenant avec au maximum indication de recours à des mesures de réanimation (ventilation assistée, dialyse…).
- Risque de rechute de la maladie initiale essentiellement les 2 premières années suivant la greffe sans être totalement nul au décours.
- Risque de survenue d’une maladie du greffon contre l’hôte (GVH) aiguë ou chronique pouvant imposer le maintien d’une immunosuppression prolongée voire des ré hospitalisations sur des périodes atteignant parfois plusieurs mois. Une immunosuppression prophylactique de la GVH sera initiée lors de la greffe, prudemment réduite à partir du 3ème mois, jusqu’à son arrêt en l’absence de GVH.
Le patient est informé que ces manifestations de GVH peuvent survenir à n’importe quel moment dans la première année suivant la greffe ; elles peuvent atteindre tout organe simultanément ou successivement et être source de séquelles notamment oculaires, buccales, pulmonaires, cutanées. Il est également expliqué qu’en cas de nécessité d’une corticothérapie prolongée, il y a un risque de diabète, de cataracte, de complications osseuses notamment de tassements vertébraux ou de lésions du col fémoral pouvant justifier un traitement orthopédique. - Risques à long terme : Cardiovasculaire, métabolique, endocrinologique, néoplasie secondaire.
Au moins, je ne pourrai pas dire que je n’étais pas averti des risques liés à la greffe.
Sinon, rien de bien neuf : la formule sanguine reste stable à des niveaux très bas (plaquettes) ou insuffisants (hémoglobine et neutrophiles). J’espère que rien ne va s’emballer avant la cure de Vidaza qui va commencer le 15 octobre.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Joël,
Ce sera un long parcours en effet, vous savez quand la
greffe pourra être faite si tout se passe comme prévu ?
Je vous envoie mes chaleureuses pensées, que la force soit avec vous
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Merci, @Mag_LLC, la greffe devrait être programmée début 2025, probablement en janvier si aucun événement notable et indésirable ne vient bousculer le planning.
Merci pour les pensées, amitiés,
Joël
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Bonjour Joël.
Whaou !!! 
Le plus dur pour moi serait d’éviter tout contact avec mon petit Popeye, mon adorable épagneul breton !
Bon, vous n’avez pas d’animal domestique ça tombe bien !
Je plaisante un peu, mais oui ça a l’air très lourd…
Je connais une personne qui a été greffée et qui finalement a repris son travail de kiné avec quelques contraintes certes, mais bon , son métier est une passion pour elle, et elle peut continuer à l’exercer…
Après , quand on lit la notice de Calquence par exemple, on a juste envie de jeter la boîte aussi ! 
Alors qu’en réalité la plupart des gens le supportent bien …
Le tableau dressé est le pire scénario.
Risque ne veut pas dire danger certain…
Toujours est il que ce ne sera sûrement pas une période facile, et qu’on pensera très fort à vous …
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Merci @Cathy3,
Je sais que le parcours ne sera pas facile, je n’ai pas un profil génétique typique ce qui ne simplifie rien, mais le premier paragraphe du compte-rendu précise “myélodysplasie secondaire de très mauvais pronostic”. Je sais que si je ne tente rien, la maladie sera rapidement incontrôlable. Il y aura au retour non pas un mais une vingtaine de comprimés à prendre à des moments précis tout au long de la journée, et je ne lirai sans doute pas toutes les notices, sauf bien entendu si je remarque des effets indésirables. Il y en aura, c’est inévitable avec une thérapie aussi lourde. Mais là aussi, j’ai été prévenu. Bref, il y a plusieurs années délicates à prévoir, et à mon âge ce n’est pas rien.
Merci pour les mots d’encouragement,
Amitiés,
Joël
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Bon eh bien faut foncer!!
On sait que les effets secondaires doivent être signalés pour bien informer de toutes éventualités sans avoir forcément toutes les complications cités , heureusement d’ailleurs sinon personne ne sauverait le pas. Alors oui ça fait bien flipper mais en même temps c’est sans doute la " meilleure" solution pour profiter plus longtemps de la vie, des levers/couchers de soleil, d’un bon bouquin a lire, de partager des moments avec les proches… des choses simples qui rendent heureux…
Tendres pensées cher Joe
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