Bonjour,
J’avais eu recours à un magnétiseur pour un zona très étendu, je ne suis pas pleinement convaincu, non par les qualités du magnétiseur que je ne remets absolument pas en cause, mais par le fait que je ne dois pas être vraiment réceptif. Mais je ne nie pas que dans certaines situations, cela puisse avoir un effet positif. Je vais expliquer dans un post les “nouveautés” du jour qui me garantissent que la cure de Vidaza ne sera finalement pas très longue.
Bien cordialement,
Joël
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Bonjour,
Avant dernière série d’injections ce matin (deux par séance) et petite surprise. L’infirmière coordinatrice de greffe est passée me voir en salle d’attente pour me dire que Doc Sylvie voulait me voir. J’ai d’abord fait les deux piqûres, le produit était prêt, et j’ai suivi sagement le médecin dans son cabinet, à deux pas des locaux “HDJ”. Elle avait deux informations à me donner : mon cas a été revu en RCP et les médecins ont décidé de raccourcir le plus possible la cure de Vidaza “Votre maladie est trop sévère pour que le Vidaza soit d’un grand secours et nous ne voulons pas vous faire perdre de temps avant la greffe. Nous allons donc enclencher le processus”. Cela va prendre encore un peu de temps, mais certainement moins que prévu et je risque de passer les fêtes de fin d’année au CHU (tant pis, je réveillonnerai avant !)
La deuxième information concerne un protocole de l’APHP intitulé “OPTISAGE”, il s’agit de tester une molécule permettant de limiter le plus possible l’apparition d’une GVH, cette réaction immunitaire du greffon contre l’hôte qui peut être létale en phase aigüe ou chronique, et fort ennuyeuse. “La GVH chronique, c’est comme le pansement du Capitaine Haddock dont on ne peut pas se débarrasser”. Bref, l’un ou l’autre on préfère prévenir que guérir. Je vous passe les détails, les curieux pourront lire le document suivant :
Étude de phase III comparant la prophylaxie de la GVHD par ATG-thymoglobuline à l’ATLG-grafalon chez des patients âgés atteints de leucémie aiguë myéloïde ou de syndrome myélodysplasique et recevant une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques a… | APHP
Bonne journée, et bonnes vacances à celles et ceux qui peuvent en profiter.
Joël
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Bonjour Joël,
Que de rebondissements, cet essai n’est pas par tirage au sort cette fois ? Ils ont identifié le donneur du coup ? Tout va s’accélérer pour vous, quel stress, mais si cette molécule est efficace contre le GVH, ca tombe à pic ce protocole, je vois que les hôpitaux se parlent et que vous êtes très très bien suivi 
Que la force soit avec vous et que tout se passe comme prévu, les vents favorables arrivent enfin 
Avec mes plus chaleureuses pensées
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En fait, il y a deux molécules, l’une est connue, l’autre “nouvelle”, le but de l’essai est de voir si la nouvelle montre une efficacité réellement supérieure. Les deux sont “efficaces”. Nous n’avons pas parlé du donneur “sélectionné”, mais j’imagine que si les équipes veulent accélérer le processus, c’est parce qu’ils ont des certitudes à ce sujet.
A bientôt, pour de nouvelles aventures…
Joël
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Hey Joe!!
Effectivement que de rebondissements , c’est plutôt positif, ça signifie que vous êtes tres bien suivi 
Les commentaires précédents… tout est dit…
Les choses s’accélèrent ce qui laisse le temps de moins cogiter ( en ce qui vous concerne je ne crois absolument pas ce que je viens d’écrire 
) , je suis réellement positive et confiante en cette medecine si évolutive. Du coup va falloir réveillonner très en avance , ça risque d’être folklo 
dommage on aura pas de photo, juste l’imagination
Que dire d’autre si ce n’est que je vous envoie des tonnes d’ondes positives, de force et de tendresse 
, à très vite cher Joe 
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Bonjour,
Un petit passage rapide pour vous donner quelques informations. L’infirmière coordinatrice de greffes m’a téléphoné vendredi pour m’indiquer que la greffe, initialement prévue début 2025, sera programmée beaucoup plus tôt, à la fin du mois de novembre. Je suis convoqué le 12 novembre, initialement pour démarrer la deuxième cure de Vidaza (je ne sais pas si elle sera maintenue ou pas) et j’aurai droit à une prise de sang “très conséquente” ainsi qu’à un passage en pneumologie pour le bilan pré-greffe. Il restera encore un examen en cardiologie et un scanner pour compléter le bilan mais les dates ne sont pas encore connues (ce sera rapide de toute façon). Je mise sur une bonne vingtaine de tubes prélevés et mon cher et tendre est chargé de compter les tubes, les paris sont ouverts !
Cela confirme le fait que je passerai les fêtes de fin d’année en chambre stérile et cela m’évitera de traîner dans les magasins pour des cadeaux de dernière minute en écoutant les tubes sirupeux de Noël… “All I want for Christmas” de Mariah Carey notamment. Plus sérieusement, j’imagine que la greffe est programmée le plus tôt possible pour éviter que la maladie actuelle s’emballe encore plus. Il faudra bien entendu que la personne qui fera don de ses précieuses cellules souches soit disponible à la fin du mois.
Bon dimanche à tous, en espérant que vous n’êtes pas impactés par les intempéries. Je suis sud Loire mais en hauteur et donc à l’abri des inondations !
Joël
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Bonjour Joe ,
j’ai lu tout le post parlant de votre maladie et j’avoue que vous êtes une personne remarquable et surtout très courageuse , en vous lisant on se dit qu’il y a pire que nous et qu’on devrait prendre exemple . Je suis touché par un syndrome de Sézary et j’avoue que je prend beaucoup de positif sur les messages de ce forum . Je vous souhaite que du bon à venir . Le Noel dans une chambre stérile préparera pleins d’autres Noel avec vos proches . Bon courage à vous . Pour les intempéries , je suis sur la Côte d’Azur et en hauteur donc pas d’inondations pour moi …Bon Dimanche à vous .
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Bonjour Joe
Quel plaisir de vous lire.
Hors de cela après pélevement des cellules souches il ne semble pas qu’il y ai urgence a faire la greffer .
Gemini me dit
“En général, on estime que le délai entre le prélèvement des cellules souches d’un donneur et la greffe se situe entre quelques semaines et quelques mois.”
(je ne parle pas du cas qui n’est pas le votre ou on congèle les cellules souches plusieurs années)
Je vous souhaite le meilleurs
Hervé C
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Merci @H-kovert,
Vous savez, j’ai plein de défauts aussi, outre le fait de détester la période des cadeaux de Noël. Je ne suis pas certain que ma pathologie soit pire qu’une autre, toutes ces saletés d’hémopathies se valent bien, chacune à sa façon. J’ai choisi l’humour, ou plutôt l’autodérision parce que l’humour est une arme à double tranchant pour traverser ces aventures. Je parle volontairement d’aventures plus que d’épreuves car il y a des degrés dans ce que les uns et les autres peuvent traverser ici, notamment quand les enfants ou les jeunes adultes sont concernés. Je ne suis pas particulièrement courageux mais j’essaie de me raisonner. Je sais que le stress est contagieux et je ne veux pas contaminer mon entourage avec ça. Je vous souhaite bon courage et j’espère que vos “aventures” vous permettent de rencontrer des professionnels empathiques et compétents.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joe ,
Effectivement c’est une aventure , certes méconnue pour beaucoup de nous . Je pense que le moral y fait beaucoup mais il faut aussi être entouré d’un médecin très reconnaissant et professionnel , sans compter les infirmières qui nous entourent et nous rassurent dans ces moments . J’ai été décelé en 2020 du syndrome de Sezary mais je sais que les premiers symptomes ( démangeaisons sur le tronc) sont apparus quelques années avant mais impossible de trouver un dermatologue compétant . Je pense donc que je me traîne ça depuis environ 2015 environ . Je vais voir mon medecin pour les séances de photophérèse demain et je commence les séances le 4 Novembre . L’aventure continue . Je vous souhaite le meilleur et bonne journée à vous .
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Cher @Joe49 . Je relis l ensemble de vos messages et je tenais à vous envoyer de nombreuses ondes positives. Vous nous montrez force et courage dans les moments que vous vivez. J adore aussi votre humour qui me fait sourire. Je l utilise qq fois à mon travail pour détendre l atmosphère quand on me demande comment ça va. Continuez à nous donner de vos nouvelles. On vous soutient:hugs:
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Bonjour et merci de penser au rescapé du Vidaza ! J’en ai encore des séquelles même si cela semble s’atténuer depuis ce matin, c’est moche, avec des nodules, des hématomes aussi, et c’est encore douloureux mais beaucoup moins. Si on me dit “Finalement, vous allez avoir une deuxième cure de Vidaza”, je pars m’installer définitivement au Maroc et je change d’identité !
Ce n’est pas trop la grande forme, avec un peu de fièvre en fin de journée depuis deux ou trois jours, mais rien d’extraordinaire et des sensations de malaise qui sont liées je pense à la chute de l’hémoglobine. Tout est en baisse et on verra lundi à la prochaine prise de sang. Je sais en plus que ce n’est rien par rapport à la traversée mouvementée qui m’attend : je suis un sournois, un rebelle qui peut se déclarer intolérant à un traitement banal que tout le monde supporte. Je fais donc un travail introspectif en essayant de me raisonner : “Tu dois accepter tout ce que l’on va t’administrer sans faire ton intéressant !” J’espère que cela fonctionnera… Je manque d’humour quand j’arrive à 40,5 ° de fièvre et que je vomis toutes les 10 minutes. Mais j’ai prévenu, ils vont me mater (oh ouiiiiiiiiii, matez-moi !)
Je pense que la fièvre remonte, je me découvre en plein délire ! En tout cas, merci pour le message et pour l’attention que vous me portez tous ici. Ah, j’ai démarré un blog, je filerai le lien en messagerie privée à celles et ceux que ça intéresse !
Amitiés sincères,
Joël
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Bon courage Joël tenez bon jusqu’au traitement ou je viendrai moi même venir vous chanter du Mariah Carey 
Je veux bien l’adresse de votre blog si vous pouvez me l’envoyer merci
Bonne soirée et bon week-end
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Bonsoir cher @Joe49
Me voici rentrée et je vous assure que je n’ai pas manqué de penser a vous au fil de ces semaines.
Je vois que la traversée est un peu tumultueuse en ce moment. Tenez bon la barre !
Et j’espere que vous aurez le plaisir de retrouver dans pas trop longtemps ce beau pays que nous aimons tous les 2.
Amitiés
Caroline
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Bonjour Joël,
Je compatis à la lecture de votre parcours compliqué et j’admire votre courage.
Je suis actuellement en allogreffe (elle est passée il y a 3 jours), suite à un SMD après 2 rechutes d’un lymphome folliculaire (RCHOP en 2012, autogreffe en 2017 et carT en 2022). Mon cas est certainement moins complexe que le votre, mais je partage totalement vos doutes, angoisses, espoirs, questionnements.
Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage pour la suite pour vaincre définitivement cette saloperie.
Amaury
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Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles après deux journées compliquées accompagnées de mauvaises nouvelles. Mardi et mercredi, j’ai donc passé une série de tests “pré-greffe” avec pléthysmographie (mesure du souffle en pneumologie), écho cardiaque, prélèvement de moelle osseuse, prise de sang (25 tubes). Premier problème avec le prélèvement de moelle qui s’est bien passé dans un premier temps, mais j’ai fait une magnifique hémorragie après avoir déjeuné… Il a fallu comprimer le sternum, refaire un pansement compressif et enlever le tee-shirt trempé de sang. Doc Sylvie était passée le matin pour m’annoncer deux mauvaises nouvelles. La donneuse allemande ne pourra pas donner ses cellules souches (pour X raison), et il faut donc solliciter la donneuse anglaise, et cela va prendre plusieurs semaines. En attendant, et pour éviter une flambée de la maladie, il faut poursuivre la cure de Vidaza, j’ai commencé mardi. Avec un nouvel effet indésirable : une soirée entière avec vomissements, ce n’était pas très glamour ! Hier matin, scanner, avec malaise et vomissements à la fin, puis piqûres de Vidaza. On repart au CHU en fin de matinée, heureusement, les nausées ont l’air de se calmer.
Je vous avoue que je suis un peu fatigué par tous ces rebondissements et j’aimerais, de temps en temps, que tout se déroule “normalement”, et comme prévu. Mais c’est ainsi et je ne suis pas du genre à m’apitoyer sur mon sort, je prends le parti d’en sourire : je ne suis décidément pas un malade ordinaire !
Bonne journée et à bientôt avec des nouvelles plus positives j’espère.
Joël
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Bonjour Joe ,
Que dire à part : Bon courage et vraiment accrochez vous . Je ne peux pas me mettre à votre place mais je me doute que par moment le combat est beaucoup plus rude . Je vous souhaite une excellente journée .
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Bonjour Joe.
Je pense que nous sommes nombreux/ses à compatir à votre situation actuelle, et à souhaiter que la solution pérenne tant attendue, puisse enfin être mise en place et supportée par votre organisme, dans les meilleurs délais…
Vous l’aurez bien méritée en tout cas ! 
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Bonjour Joël,
Arf la loi des séries… mais après les mauvaises nouvelles viennent les bonnes nouvelles, c’est statistique !
Bon on attend donc des nouvelles côté outre manche alors, j’espère que ça ne va pas trop retarder l’opération et que vous allez garder toutes vos forces d’ici la fin du mois.
Je lis votre blog que je trouve très bien écrit , je tenais à vous le dire au passage.
Tenez bon, courage, ne perdez pas espoir, il faut être patient même si c’est très frustrant que rien ne se passe comme prévu.
À très vite Joël je suis de tout cœur avec vous 
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Cher @Joe49. Je pense très fort à vous , ces moments intenses et difficiles que vous passez. J ai envie de vous serrer dans mes bras et vous dire toute l affection que j ai pour vous.
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