Alors en avant pour votre première fois avec des bâtons de marche dans le Cantal 
!
Je vous souhaite de profiter au max et de revenir avec plein de belles photos et plein de beaux souvenirs 
.
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Bonsoir Joël ,
profitez bien de vos vacances et surtout oubliez un peu les analyses , les médecins , et tout ce qui touche au CHU .
Prenez de belles photos et surtout mémorisez tous ces bons moments .
Bonne soirée et bon voyage pour demain .
Amitiés
Harry
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Bon sejour joel
Que toutes les miseres vous laissent tranquille
Profitez du temps passé loins des hôpitaux et des belles vies du cantal
Amitiés a tous les 2
Fabrice
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Bonnes vacances!
(elles tombent à pic, non?)
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Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de Waldenstrom diagnostiquée en 2010, après plusieurs récidives on m’a prescrit du Venetoclax depuis 4 mois les bons résultats ne sont pas au rendez vous. J’ai une baisse importante des plaquettes surtout et aussi de l’hemoglobine. Donc j’ai été hospitalisée et on m’a fait 2 poches d’hémoglobine et plusieurs transfusions de plaquettes. Qui a eu ces symptômes après Venetoclax?
Bonjour @Jamy
Je ne peux pas vous aider, mais je pense que vous trouverez plus de réponses et d’expertise sur “Groupe Waldenstrom”.
Groupe waldenstrom - Nos pathologies / Waldenström - ELLyE
Je vous souhaite bon courage.
Bonne journée,
Joël
Bonsoir Sylvie 78,
Je suis un peu ce sujet.
Personnellement j’ai Waldenström. Je voudrais savoir la raison pour laquelle vous avez de l’EPO svp.
A ma connaissance j’avais lu que cela pouvait parfois remplacer les transformations de sang. J’ai personnellement eu plusieurs transfusions et depuis j’ai un taux de ferritine élevé qui ne baisse plus. Alors qu’on m’avait assuré qu’il allait baisser avec le temps et cela dure depuis plus d’un an.
De plus comme je sais qu’il peut y avoir des risques avec les transfusions et vu que mon taux de ferritine s’est élevé à cause de ça pouvez-vous me dire si l’EPO vous a été indiqué en remplacement des transfusions ?.Je vous remercie.
Cordialement.
Bonsoir Sylvie 78,
Je suis un peu ce sujet.
Personnellement j’ai Waldenström. Je voudrais savoir la raison pour laquelle vous avez de l’EPO svp.
A ma connaissance j’avais lu que cela pouvait parfois remplacer les transformations de sang. J’ai personnellement eu plusieurs transfusions et depuis j’ai un taux de ferritine élevé qui ne baisse plus. Alors qu’on m’avait assuré qu’il allait baisser avec le temps et cela dure depuis plus d’un an.
De plus comme je sais qu’il peut y avoir des risques avec les transfusions et vu que mon taux de ferritine s’est élevé à cause de ça pouvez-vous me dire si l’EPO vous a été indiqué en remplacement des transfusions ?.Je vous remercie.
Cordialement.
Bonsoir
Alors pour ma part les médecins me disent que j’ai une récupération biologique lente.
Cest à dire que mon taux d’hémoglobine fait le yoyo.
Lorsqu’il est descendu à 8.5 en avril dernier mon médecin traitant a contacté mon hématologue.
Jai tout de suite eu une transfusion sanguine et une prescription d’Arasnep . A mon avis pas de transfusion prévue ( soit parce que mon hemoglobine ne descend pas trop soit parce que l’EPO est suffisamment efficace)
Arasnep à faire une fois tous les quinze jours si mon hémoglobine reste inférieure à 12.
Donc surveillance ( prise de sang) tous les 15 jours.
En fait cest moi qui gère avec mon infirmière de ville.
Je ne sais pas où j’en suis au niveau de la ferritine.
Mon médecin traitant étant en congés maternité et nayant pas trouvé de remplaçant, je suis un peu livrée à moi même.
J’ai rendez vous en novembre avec mon hématologue ( enfin sa remplaçante car elle est également en congé maternité) et jai hâte car plein de questions à lui poser.
Je ne sais pas si j"ai répondu à vos interrogations.
N’hésitez pas si besoin.
Prenez soin de vous
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Bonjour à toutes et à tous,
Nous voici de retour après de bien belles vacances cantaliennes. Nous avons terminé le séjour en passant la nuit de samedi à dimanche au château de la Vigne. C’était génial, j’avais choisi la chambre “Troubadour” avec lit à baldaquin. Jusque-là, pas de problème mais le lit était très haut et il a fallu ruser pour prendre de l’élan, sauter en hauteur et retomber sur le lit sans se casser la figure ! Je vous laisse imaginer la scène… L’orage a ponctué la nuit, renforçant le caractère gothique des lieux.
Sinon, retour au CHU ce matin, je suis passé très tôt et reparti très tôt également. Ces dames ont apprécié les améthystes du Sancy que j’avais choisies pour chacune d’elles, seule Marie-Luce, absente pour cause de 80% attendra encore un peu. Sinon RAS : on surveille de près le virus EBV qui pourrait me valoir des séances de perfusions s’il est trop remuant, on verra cela à l’analyse.
Voici donc les photos que certain.e.s attendent :
Bonne journée et à très bientôt,
Joël
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J adore! J imagine les nuits d orage avec la pluie…pour moi, prise de sang demain matin et visite prévue mardi prochain. Je pars travailler à l etranger qq jours donc chu demain matin. Un peu stressé mais bon vous connaissez…Je vous tiendraiau courant🙂
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Bonsoir Joël,
Une chambre “Troubadour”, le rêve 
. D’après votre description, le lit de cette chambre est un lit fait pour les chats !
J’espère que ces vacances vous ont permis de bien vous ressourcer . A quand les prochaines ?
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Bonjour @Marie3,
Je retournerais bien en Crête où j’ai repéré une jolie maison à louer mais Doc Sylvie pense que c’est encore un peu prématuré, même si je n’envisage pas de partir avant mai ou juin, et surtout pas en juillet / août. Tout cela s’organise à l’avance, donc si je n’ai pas le feu vert, nous attendrons et changerons nos projets.
Je me suis transformé en chat agile pour grimper sur le lit, mais sans les griffes !
Amitiés et bonne journée,
Joël
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Bonjour Joël,
En fait je pensais plus à des petits weekends adaptés. C’est ce que je vais essayer de faire cette année 
(je suis à 75% avec we de 3 jours).
Belle journée, amitiés 
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Je pense que nous ferons quelques week-ends effectivement et de préférence en bord de mer, pour faire le plein d’iode avant l’hiver. Je viens de recevoir le résultat de l’analyse d’hier, avec une nouveauté dont je me serais bien passé : pic monoclonal en gamma globulines. Cela est très probablement corrélé à la charge virale EBV dont j’aurai connaissance demain. Si tel est le cas, il va falloir une cure de rituximab en perfusion hebdomadaire pendant 3 ou 4 semaines, ce qui obligera à des déplacements.
Bon, wait and see mais mon intuition est forte sur ce coup-là.
Je ne fais jamais rien comme tout le monde…
Bonne journée,
Joël
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Bonsoir ,
Votre intuition était-elle bonne ? Si oui, le rituximab est un produit miracle (malgré qq dommages collatéraux en ce qui me concerne).
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Bonsoir @Marie3,
Le suspense continue puisque le labo n’a pas transmis les résultats des charges virales. En général, quand il y a un retard, c’est qu’une recherche complémentaire est en cours, peut-être pour le pic monoclonal.
Bref, j’espère avoir du nouveau demain… nous verrons bien.
Bonne soirée,
Joël
Je connais le rituximab que j’avais déjà “testé” pendant la chimio RFC (LLC). La première tentative avait été plutôt violente. La suite s’était beaucoup mieux passée.
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Bonsoir Joe,
J’espère que vous éviterez à votre petit greffon le Rituximab, je croise les doigts pour vous, vraiment ça serait pas de chance 
En tout cas, j’ai été ravie de lire vos belles aventures en vacances et vos photos sont superbes, merci encore pour le partage 
Bon courage à tous
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J’ai écrit trop vite Joël, pardon pour cette maladresse 
.
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