Il ne s’agit pas du syndrome d’Evans mais d’une GVH hépatique. Le syndrome d’Evans est une maladie auto-immune rare où les lignées sanguines sont attaquées par les anticorps du patient. J’ai subi aussi cette maladie, mais le changement de système immunitaire avec la greffe doit avoir réglé le problème.
Je suis vraiment à la limite de l’ictère, qui ne va sans doute plus tarder, donc je me dis que je dois manger avant que cela ne se dégrade davantage. Mais au CHU, j’imagine que Doc Sylvie cogite de son côté.
Bonne après-midi, je vous embrasse,
Joël
Bonjour Joël
Je vous lis avec grand plaisir même si javoue avoir une préférence pour vos anecdotes professionnelles plutôt que l’interprétation de l’analyse .
Vous gardez le moral, c’est le plus important.
Vous êtes également très bien suivi cest toujours rassurant.
Je vous souhaite de pouvoir profiter de moments agréables.
Belle après-midi
Recevez mon soutien sincère
Amicalement
Merci pour votre message. Le premier “choc” passé, je me dis que des alternatives existent si je suis cortico-résistant. J’ai déjà le foie qui débloque, je ne vais pas me mettre en plus la rate au court-bouillon (bon, elle est déjà trop grosse aussi !)
Merci pour votre soutien,
Amitiés,
Joël
Notre Joël (je me permets cette familiarité sans vous demander votre autorisation…pas très polie),
a une force et un courage que l’on ne peut que saluer ! Étapes par étapes, il continue d’avancer et de relativiser.
Je n’ose même pas vous raconter mon moral d’aujourd’hui qui ne pense qu’au “et si…”
Il y a des jours où le recul est là aujourd’hui il est ?? Pas là c’est sûr.
La conversation de mardi avec le doc Sylvie a été semble-t-il sans non-dit et c’est professionnel.
Entendre Gaëtan dire et si c’est une reprise du lymphome me heurte et me fait vriller…
Rien ne peut être pour l’instant écarté. Tep scan vendredi. Elle a dit qu’elle appellerait à la réception du compte-rendu. J’ai l’impression d’avoir un timer au-dessus de la tête.
Quelle vie chamboulée !
Désolée pour ces ondes peu positives que je dépose ici.
Amicalement.
Hélène
Je suis plus insouciant que courageux et un iris vient facilement à bout de ma force supposée. Je m’interroge, j’aime comprendre ce qui se passe, et je connais aussi les phases de “et si…” comme Gaëtan. Doc Sylvie ne manquera pas de vous dire clairement ce qu’il en est, après avoir lu le compte-rendu, l’avoir remis dans le contexte précis du suivi et elle sera de toute façon à vos côtés. La vie est chamboulée, mais cela reste la vie avec des hauts et des bas.
Ce matin je disais à Michel “Je suis trop vieux pour une greffe de foie, et, de toute façon, priorité aux jeunes !”. Je sais que c’est une réflexion absurde, une autre façon de dire “et si”, et c’est humain aussi. Il n’y a pas d’ondes peu positives dans ce que vous dites, ce sont des interrogations, des doutes, et on est tous sur le même modèle quand on a connu des moments difficiles.
Je vous embrasse, transmettez mes amitiés à Gaëtan et trouvez-vous un bon film pour ce soir, ou une partie de Scrabble… Bref, passez une super soirée.
Amicalement,
Joël
Comme vous j’ai pensé et dit « à 77ans je suis trop vieille pour les Cart-cels, d’autres en ont plus besoin que moi » et puis mes enfants m’ont dit que je disais des « bêtises » oui à nos âges on peut dire des bêtises !
Vos iris font de la résistance mais quel plaisir des yeux bientôt !
Pour moi les Pierre de Ronsard seront aussi magnifiques !
Très bonne journée
Je vous embrasse
Un petit passage rapide pour vous donner quelques infos concernant les dragons-virus. Le CMV a terminé son hibernation et se retrouve positif à un niveau encore modéré à 3.29 log. En ce qui concerne EBV, il est en augmentation à 4.62 désormais. Je m’y attendais en ce qui concerne EBV, mais pas pour le CMV qui était “sage”. Nul doute que cela va cogiter sérieusement du côté de Doc sylvie et de Doc Sylvain qui vont certainement se concerter. J’attends la suite en confiance, sans me stresser inutilement. Si j’ai du nouveau, je reviendrai vous en informer.
Je vous souhaite une bonne journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Vraiment navrée de lire vos derniers posts, je ne peux que vous envoyer tout mon soutien en attendant des jours meilleurs et un début d’amélioration sur au moins un des fronts
Courage, tenez bon en attendant des nouvelles de Doc Sylvie
Alors, en parlant de Doc Sylvie, l’infirmière post-greffe m’a appelé en fin de matinée pour me transmettre les infos. Le virus doit être de nouveau dosé, je vais donc aller au CHU demain. Pas besoin d’être à jeun pour la prise de sang, uniquement consacrée aux virus, et j’ai rendez-vous à 11 h. Deux possibilités : la charge virale diminue (je n’y crois pas), et dans ce cas la surveillance très rapprochée se poursuit, ou alors elle est stable ou augmente, et dans ce cas il y a mise en place du traitement le plus vite possible (Rituximab, je pense). Parallèlement, Doc Sylvie attend le retour de sa demande à Doc Sylvain pour savoir si je reste en post-greffe. Si cette solution est retenue, j’aurai mon rendez-vous décalé au 15, jour de la fibroscopie, pour éviter deux déplacements dans la semaine. Il y a toujours cette attention particulière pour les patients quand c’est possible, évidemment. Pour la fibro, si je veux une sédation, il faut rester en ambulatoire, mais cela paraît compliqué à mon interlocutrice charmante que j’ai recontactée par mail. Elle va se renseigner et me redire si c’est possible ou pas. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui, je savais bien que Doc Sylvie allait prendre une décision compte-tenu de la charge virale.
Merci @Mag_LLC et @Mamynou pour vos messages. Je n’ai pas l’intention de me laisser attaquer par un virus qu’on chope à l’adolescence, j’ai passé largement la limite d’âge légal et je ne suis pas encore un “ado de greffe” avec mes 13 mois.
Belle journée à toutes et à tous, plantation de glaïeuls en vue (les derniers).
Amitiés,
Joël
Doc Sylvie est efficace comme d’habitude et l’on va y croire encore plus , en la meilleure solution pour que ce « foutu »virus vous oublie définitivement.
Pour la fibro une sédation est toujours plus confortable et vôtre interlocutrice aura je l’espère une réponse rapidement et positive !
Si mes mots pouvaient modifier le cours des événements …ils ne peuvent témoigner que de l’attention chaleureuse que je vous porte et vous réaffirmer mon soutien constant.
Pour vous les glaïeuls……ici sous le vent ce sera les Lys !
Bon après midi, une sieste ?
Je vous embrasse
Je croise les doigts du fonds du coeur pour que la charge virale reste contrôlée (d’ailleurs je me posais la question : d’où viennent-ils, pourquoi ils se sont activés , à quoi est ce dû ?)
Je vous en avais déjà parlé, je sais que vous n’appréciez pas mais vous ne referiez pas une tentative de Fortimel ? il y a différents arômes, moi ça a vraiment bien fonctionné, j’ai repris 3-4 kg en quelques semaines. J’adore les mikshakes donc ca a été facile pour moi de les prendre
J’espère que vos activités de jardinage pourront vous apporter un peu de joie et vous aider à ne pas trop penser à vos soucis de santé. Mais attention aux chutes
J’ai développé une aversion profonde pour tous les compléments protéinés pendant l’hospitalisation, je préfère éviter. Les virus étaient dormants dans mon organisme : le CMV a été contracté en 2013, bel épisode hépatique (déjà) avec jaunisse, fièvre, grosse fatigue, anémie et pas d’arrêt de travail puisque je présidais tant bien que mal les conseils de classe de 2e trimestre, je ne pouvais pas monter dans les étages sans faire de pause dans les escaliers. Puis le virus est entré en “dormance”, mais il n’est jamais éliminé. Pour l’EBV, on le contracte à l’adolescence, avec parfois à la clé une mononucléose (que j’ai dû avoir quand j’étais ado avec aussi un épisode fiévreux, grosse fatigue etc.). Donc ces deux virus ne demandent qu’à se réveiller lorsqu’il y a un manque d’immunité, et c’est le cas en ce moment, stimulés par la cortisone qui est un immunosuppresseur. Voilà le travail ! La charge virale EBV, même stabilisée, devra être traitée, et, quant à la la baisse… je ne crois pas aux miracles. J’ai planté mes glaïeuls, sans chute. Tout est en place.
Je suis serein, soulagé qu’un traitement se profile, même si le Rituximab et moi ne sommes pas particulièrement amis, surtout à la première perfusion. On ira doucement, tout doucement.
Je vous embrasse,
Joël
Merci pour vos pensées, @Mamynou, j’ai somnolé un peu après le repas et je rentre du jardin : les glaïeuls n’ont pas provoqué de chute, la plantation est terminée, arrosée, et “y’a plus qu’à” laisser pousser (c’est déjà très sec ici avec ce vent permanent). Pour la sédation, on verra bien, sinon il faudra 4 grosses brutes pour me maintenir immobile, j’ai prévenu !
Michel remonte un muret dans le jardin (longue histoire avec des racines de cotonéaster qui le menaçaient), “Avec leurs mains dessus leurs têtes, ils avaient monté des murettes, jusqu’au sommet de la colline”.
Dernière info, je viens d’avoir la secrétaire pour la fibro : sédation acceptée, convocation à 9 h. Ouf ! Tout se passe pour le mieux.
Je vous embrasse, bonne plantation !
Joël
Cher @Joe49, je me joins à nos compagnons de route pour souhaiter le meilleur et que les jours à venir se passent bien. Je suis également navré de ces nouvelles. Bon, une sédation c’est déjà très bien et ca rassure. Ouf. Toutes mes penseés sont avec vous. Petite question: ces virus n’ont pas été mis HS avec une greffe ?
Eh non, ce serait formidable sinon. La greffe concerne les cellules souches, mais ces virus restent tapis dans un coin de l’organisme, en général un organe de prédilection. Chez moi, j’imagine volontiers qu’ils ont trouvé que le foie était accueillant, et ils se sont endormis bien installés au chaud.
Je suis persuadé que tout se passera bien, surtout si le traitement est mis en place, car il est efficace en général. Cela se vérifie avec les différents dosages. Si besoin, on reprogramme une deuxième cure mais on va attendre déjà le prochain dosage.
Bonne journée à vous,
Amitiés,
Joël
Cher Joël
Un peu tard pour un long message mais sachez que je lis attentivement tous vos messages.
Je suis admirative de votre patience , de votre courage et de détermination à toujours voir le bon côté des choses.
De toute façon les médecins vous proposent toujours une solution même si j’imagine que vous aimeriez souffler un peu.
Puis je me permettre une petite remarque au sujet des compléments alimentaires ?
Après mon autogreffe je ne pouvais en avaler aucun, même chez moi.
Depuis mon hospitalisation la diététicienne m’a fait goûter une nouvelle spécialité ( crème chocolat Delical) et elle passe très bien .
J’ai été la première surprise.
Il existe aussi m’a t elle dit une poudre nature à rajouter dans nos recettes mais vous le savez déjà sans doute.
Mais je comprends votre dégoût soyez en sûr.
Prenez bien soin de vous et vos fleurs et inversement mesdames les fleurs prenez soin de notre Joël
Amicalement
Je vous lis aussi très assidûment et je vous trouve déterminée, et confiante, avec une équipe solide à vos côtés.
Pour le côté patient de ma personnalité, cela dépend des situations : vous ne m’avez jamais vu me battre avec un objet du quotidien, genre robot mixeur récalcitrant ou essoreuse à salade de mauvaise humeur… Je vous laisse imaginer.
Je retiens le nom de la petite crème au chocolat, à l’occasion, j’essaierai. Pour la poudre, je préfère les protéines naturelles, si possible. D’ailleurs, je ne suis pas certain que mon organisme bénéficierait réellement de ces apports complémentaires, mais je suis de mauvaise foi, certainement.
Pour les fleurs, elles font mon bonheur, ainsi que la nature en général, je mesure la chance que j’ai de pouvoir en profiter en descendant simplement quelques marches pour aller au jardin.
Je vous souhaite une très bonne journée, j’espère qu’elle sera plus reposante que celle d’hier, et sans examens invasifs.
Amitiés,
Joël
Pour la prise de sang effectuée à 11 h ce matin, il faudra patienter jusqu’à lundi.
Ici le beau temps est bien installé, avec ce petit vent dont on pourrait facilement se passer, mais on ne va pas se plaindre.
