C’est et sera toujours avec un grand plaisir que je ne vous lirai et vous répondrez à vos messages.
Comme vous, je trouve dommage de n’avoir pas d’autres témoignages sur ce traitement qui je l’espère car oui on doit se permettre de rêver, mais surtout d’y croire que l’on va trouver un jour un traitement définitif pour notre folliculaire.
On vient de passer quelques jours avec les enfants, mon fils de paris a pu venir en vacances et mon autre fils n’est pas loin de chez nous, cela fait du bien. Ici on nage, on s’envole dans le Poitou, mais cela fait aussi du bien de voir le marais sous l’eau puisque c’est aussi sa vocation, c’est plus inquiétant dans le nord de voir autan d’eau et les vaches qui nagent …Cela ne fait rien présager de bon pour le futur quand on nous parle de montée des eaux avec le réchauffement.
Je vous souhaite un très beau voyage au soleil et d’en profiter avec votre mari.
Je vais aussi le 15 janvier faire ma visite des 6 mois, comme vous chaque fois, j’ai un peu peur, je pense que cela ne nous quittera plus maintenant.
Merci yvette35 pour nos échanges.
Cordialement
Turquoise
Désolé de ne pas t avoir répondu plus tôt mais je dois avouer que je vais désormais très peu sur le site d Ellye… ma femme est en pleine forme, positive, ne pensé jamais au lymphome … du coup je me suis relâché et je vais de moins en moins sur le site (pendant des mois j y allais 10 fois par jour et donc je ruminais trop).
Je sais pas si ça peut aider d autres personnes dans le même cas que nous mais on a repris une vie normale… avec bien sûr une épée de Damoclès au dessus de la tête … mais en profitant au maximum des instants sympas et en éloignant tellement facilement les moments toxiques
Tu as l air de te porter comme un charme et ça fait plaisir !
La science avance chaque jour, c est fabuleux… et puis si ça se passe moins bien, on fera face (enfin surtout elle, elle a une telle force c est impressionnant !)
Je vous souhaite à toutes et tous une bonne année et le meilleur dans votre vie !
Pour te répondre, non ma femme n a pas bénéficié des 2 ans d immunothérapie… et je dois dire que j ai été énormément contrarié par cette décision …. Ma femme s en foutait complètement
Pour moi c était le protocole logique ! Et puis voilà, notre médecin généraliste (qui il faut l avouer est le meilleur que j ai jamais connu) nous a rassurés sur ce point : l immunothérapie c est pas non plus un traitement anodin surtout en période de covid … et donc pas forcément une bonne idée avec des résultats sur le long terme assez mitigés.
Mais ce que tu dis sur les morts suite à ça, je ne savais pas (merci d ailleurs !) et ça fait froid dans le dos
Des fois, vaut mieux un médecin généraliste archi compétent qui suit ses patients qu un ou une hématologue traitant ses patients comme des numéros… je suis sûr que tout le monde comprendra
Cela dit, je ne remets pas du tout en cause les choix de l hématologue, c est bien évidemment la personne la plus compétente dans le domaine… mais ça manque parfois d explications claires
Tout d’abord, je réponds à Fred : Je ne sais pas quoi penser quant à ce que te dit ton généraliste sur l’immunothérapie. Son arrivée a été pourtant une grande révolution dans les traitements. Seuls les grands spécialistes pourraient nous répondre. Mais il est vrai que cela diminue l’effet du vaccin anti-covid. Entre tout cela et les examens à répétition, on ne sait pas où on va… Ta femme a raison de ne pas s’inquiéter et de “VIVRE”.
En ce qui me concerne, j’ai revu mon hématologue hier et la rémission est vraiment complète que ce soit au tep scan qu’au scanner. On m’a fait encore une prise de sang, repris mes constantes et un électrocardiogramme. C’est vraiment suivi. Elle a parlé des bi-spécifiques comme le mosunetuzumab qui arrivent et qui donnent de bons résultats. Il ne me reste qu’à espérer. Je la revois en mars.
Non je ne me porte pas comme un charme. Je suis quand même très fatiguée et j’ai des problèmes de dos qui me “bouffent” la vie depuis bien longtemps. Là, je viens de faire de la marche pour reprendre des forces. Sans mon mari, le repas de Noël avec enfants et petits enfants aurait été difficile à organiser. Je commence à faire les valises pour partir chercher un peu de soleil, du moins de la lumière.
Turquoise, j’espère que ton lymphome va rester en “wait and see” longtemps, toujours peut-être. Chaque cas est différent.
Est-ce indiscret Fred de te demander si tu habites Rennes ou à proximité. Après y avoir vécu 17 ans, nous avons passé 16 ans à Feins. Nous avons changé pour Combourg à cause de toutes les commodités car l’âge avance malgré tout. Nos chers petits sont un peu dispersés. Le fils aîné est revenu à Rennes après 11 mutations. Il a eu 48 ans hier. Le second vit près de Nantes (pas trop loin quand même). Et notre fille s’est exilée dans les Pyrénées en 2022. Et me voilà qui raconte ma vie maintenant !!!
Allez à bientôt. Portez vous tous bien.
Amicalement.
Je ne vous connais pas, peut être que vous étiez sur le forum avant mes passages, mais je vous répondrai que OUI et OUI encore que c’est important de venir témoigner, venir de temps en temps nous soutenir, le fait que certain peuvent rester des années avec aucun traitement ou que le lymphome ne revient pas, cela nous fait du bien et on avance aussi en pensant que l’on sera dans ce cas.
Bonne continuation à vous et votre femme et Bonne année 2024
Cordialement Turquoise
Très heureuse d’avoir de vos nouvelles et je vous souhaite une Très belle année 2024 et un très beau voyage au soleil prochainement, non je n’ai pas oublié …
Merci de prendre de mes nouvelles, cela va pas mal, IPC marseille a repoussé mon RDV du 19 janvier au 19 février et c’est Youpi car je vais bien, je peux attendre un mois de plus et il fera meilleur pour aller faire un tour de quelques jours dans le sud et voir nos amis avec mon mari qui va venir cette fois avec moi.
Du coup, je monte à paris pour aller voir mon photographe de fils et voir l’exposition de Agnes Varda, cela me fera du bien de prendre l’air pollué de paris et voir un peu la foule après ma tranquillité du Poitou.
Bonjour Yvette, j’ai reçu le traitement MOSU + LENA en mars 2021 -mars 2022, rémission complète aprés 3 injections et tout va bien depuis. Cela fera deux ans maintenant. Bien sur, j’ai eu quelques effets indésirables mais bon le traitement a fonctionné et c’est le plus important. Je vous souhaite bon courage. Au plaisir d’échanger si vous le souhaitez. Olivier (région de Prades en Pays catalan)
Courage Turquoise, cela va faire maintenant 2 ans que je suis en rémission grace au mozunetuzumab (aprés deux récidives quand même suite au R-CHOP de 2008), ca marche
Bien cordialement olivier
Bonjour Olivier
Cela fait vraiment plaisir de savoir ce que nos compagnons de route sont devenus. Pour ma part, je continuerai régulièrement à donner de mes nouvelles pour, je l’espère, donner de l’espoir à ceux qui, comme nous, récidivent de leur folliculaire.
J’essaie de croire très fort dans cet essai clinique.
J’ai repris des forces. J’ai recommencé la marche ((10 kms ce matin en moins de 2 heures).
J’ai refait un voyage où la maladie n’existait plus, je me suis “nourrie” de soleil ce que ma Bretagne oublie de nous donner.
Bonne continuation pour vous. Un petit coucou à Turquoise.
Merci Yvette pour votre retour, je suis content de voir que vous allez bien, de mon coté ça va très bien, je fais également de la marche et n’ai aucune contre indication aux activités sportives ! Nous envisageons un petit séjour découverte en Bretagne cet été en famille du coté de Ploërmel ! Au plaisir, avec bien sur un coucou à Turquoise. Le mozunetuzumab est désormais dans les rayons sous le nom de LUNSUMIO…
Merci Olivier pour votre témoignage, cela fait du bien de savoir que tout cela avance et d’avoir des retours de patients.
Coucou yvette35, alors ce voyage ? le soleil, reprendre des forces, je suis très heureuse pour vous que tout se passe bien.
Je pars ce dimanche pour marseille, car mon RDV a été décalé d’un mois … Je m’inquiète pas plus que cela mais mes leucocytes sont bas, mais surtout les Immunoglobulines M et A sont en très fortes baisses, je ne me suis jamais trop inquiétée des analyses… Mais c’est vrais que la fatigue est toujours présente, même si je fais énormément de choses tous les jours et que j’ai repris depuis 15 jours le jardin en main, car on a moins de pluie …
Je repasserai vous dire les résultats de mon RDV avec mon hématologue.
Alors Turquoise, qu’en est-il été de ce rendez-vous ? J’espère que tout va pour le mieux et que l’abstention thérapeutique perdure.
Olivier, je vois que le moral est au beau fixe. C’est vrai qu’on se doit d’être "positif(ve) mais quelquefois c’est un peu difficile. Si vous venez sur Ploermel cet été. Nous habitons Combourg à 80 kms. On pourrait peut-être se voir.
Pour ma part, j’ai revu l’hématologue hier. Tout va bien pour l’instant. Je dois passer un scanner dans 3 mois. J’aimerais qu’elle me dise “avec ce traitement, vous tiendrez longtemps”. Mais rien car elle n’en sait évidemment rien et que d’une personne à l’autre, c’est différent.
Pour l’instant, on se prépare à partir retrouver un peu plus de soleil que chez nous. Début avril, sans doute l’Espagne puis retour par les Hautes Pyrénées où vit désormais notre fille et sa famille.
Et oui, c’était bien les Canaries. Il faut profiter quand tout va bien puisque l’avenir est incertain.
Mon RDV c’est bien passé, je retourne en Juin revoir ma Hématologue et faire un Tep-scan, elle a pris plus au sérieux cette fatigue qui dure, mais elle reste confiante par rapport à mon lymphome, je dois faire aussi une échographie pour vérifier que mon ganglion coté droit de ma cuisse dans les parties molles n’a pas bougé, à la palpation il est identique aussi bien pour elle que pour moi et il me dérange pas, il a été vérifié et j’ai eu une biopsy à sa découverte en 2021, c’est bien en rapport avec mon lymphome, mais pas de traitement et aucun bénéfice de le faire retirer par radiothérapie donc pour le moment je le garde et on surveille. Par contre, elle m’a dit que j’avais pour elle le foie fatigué, de retourner voir ma généraliste, je n’ai aucun traitement, je prends jamais de médicament, je bois jamais d’alcool, je me rationne en sucre car je sais que c’est très mauvais pour le cancer, par contre mon mari cuisine et même si je lui demande, il fait beaucoup trop gras même si on mange beaucoup de légumes de notre jardin et beaucoup de fruit et jamais de plats cuisinés, de conserves ou de produits transformés. Je fais une échographie de la vésicule et foie en fin de mois, on verra bien, voila pour les nouvelles.
Autrement on était à Marseille, il y a 15 jours pour mon RDV et il faisait 20 °C, on a mangé en terrasse c’est complètement fou, je suis bien heureuse d’avoir quittée le sud, même si cette année un peu mare de la pluie dans le Poitou. On part dans 15 jours à Lille se faire une petite balade et visiter.
Merci pour votre passage yvette35 cela me fait très plaisir et bonne balade aussi en Espagne et les Hautes Pyrénées.
Je reviens vers vous. Je n’ai rien posté depuis deux mois. Que dire ?
Nous avons passé tout le mois d’avril en Espagne (Llioret de Mar, Sarragosse, Désert des Bardenas, Pamplune, puis en France Handaïe, Saint Jean Pied de Port puis Tarbes) Là, nous sommes restés une semaine avec notre fille et sa petite famille. Ces vacances se sont bien passées malgré que je suis partie avec une sinusite, cette affection que je traîne depuis “Celestimo”.
Nous avons profité des 5 jours de beau temps pour repartir dans le golfe du Morbihan. Et le 31 nous partons “en cure thermale”.
Pourtant, je ne saurais dire pourquoi, je ne vais pas bien. Je suis fatiguée+++, très déprimée, les larmes coulent très souvent. Est-ce une réaction post-traumatique à ces deux traitements pour le lymphome ? Je ne veux même pas imaginer que celui-ci serait de retour… Maux de tête, petite tension et j’en passe. Je vais faire le point avec ma psychiatre après demain. Je fais également demain ma prise de sang mensuelle et je passe un scanner le 31.
On ne sort pas indemne de tout cela et j’ose espérer qu’il n’y aura pas de rechute. Je viens d’avoir 69 ans. Maladie, crise existentielle, dur dur ce début de “grand âge”. Quand je reviens de l’Ehpad où est accueillie ma maman, je me dis que la vieillesse est un désastre.
S’il n’y a rien de nouveau, je revois mon hémato le 25 juin et j’aimerais vraiment savoir si c’est normal d’être dans cet état quelques mois après le traitement. Je perds des forces plutôt que d’en prendre.
Bref ! Et vous tous comment allez vous ?
Recevez toute mon amitié.
Yvette
Un peu comme vous Yvette, un besoin d’évasion ailleurs et surtout dans mon jardin…
Je vois que vous avez pu faire un très beau voyage et voir votre chère fille. La vie reprend son cours et heureusement après toutes les misères des traitements et de la douleur. Pour votre fatigue, je la comprends très bien car j’en ai toujours quand vraiment c’est trop dur et bien je m’offre une journée tranquille au lit à bouquiner et mon mari comprend très bien et me laisse tranquille et le lendemain hop je repars dans mon jardin pour travailler plusieurs heures à ne rien y comprendre cette fatigue, on a refait des analyses, on pensait à un problème au foie qui peut donner de la fatigue et puis non rien.
Comment je vais, après ma visite en février 2024, ma trop gentille hématologue a voulu me revoir en juin pour un point complet et Tep-scan cette fois, car 5 ans déjà que ce cancer est arrivé dans ma vie et 5 ans que j’ai tout changé autour de moi… J’en ai profité aussi pour prendre un RDV avec mon employeur pour clôturer mon contrat de travail et faire les papiers en avance car le 1er septembre 2024 je serai à la retraite anticipé à 62 ans et je ne risque même pas de faire un jour de plus déjà que je ne travaille plus depuis la découverte de ce cancer.
Mon RDV à IPC c’est très bien passé et du genou jusqu’au cou, le tep-scan a parlé, je ne dois plus m’inquiéter tout va bien et mon ganglion dans les parties molles de ma cuisse droite ne risque rien donc on le touche pas, il n’y a aucun bénéfice à le retirer et cela me va très bien. Je retournerai en Mai 2025 pour contrôle YOUPI !
Le lendemain, c’était RDV chez mon employeur, j’ai quand même versé une larme en regardant une dernière fois mon bureau et les hélicos sur le tarmac, une grande page de ma passion se tourne définitivement pour moi et j’ai été très bien reçu même si je tremblais pour signer les documents.
Voila Yvette, on va programmer plusieurs voyages dans les mois à venir, j’ai aussi maintenant 3 moutons et nous avons un petit chat roux Caramou qui arrive à la maison dans 1 mois et s’il y avait un peu plus de soleil, cela serait le bonheur dans le Poitou.
J’espère de vos nouvelles prochainement Yvette.
Cordialement à tous ici
Turquoise
C est exactement ce que je ressens 6 mois après un traitement rchop et début de l immunothérapie sous gazyvaro qui durera 2 ans. Je me suis mise au sport avec kinésithérapeute, aux smoothies, marche depuis des mois. Mais je me sens exténuée, peu encline à avoir envie de faire. Je manque de globules rouges et de lymphocytes, déficience en vitamine d et osteopénie.
Je commence un traitement de compléments alimentaires sous forme de plantes avec mon acupunctrice que je suis retournée voir. Je dois reprendre des forces car je suis également accompagnante de mon mari et de ma fille .mais je ne me reconnais pas, je suis molle .
Bonjour Benedicte
Je n’ai pas eu gazyvaro mais Rituximab pendant 2 ans après les 6 cures de chimio Rchop et je me sens toujours depuis fatiguée…A un moment donné, on fait le deuil de certains choses de notre vie d’avant et on en découvre d’autres choses, pour moi c’est le jardin et la nature.
Plein de bonnes choses à vous Benedicte
Oui je crois qu il va falloir réorienter ma vie. Tout a été tellement soudain cette année. Et je reprends en mi-temps thérapeutique en septembre. Je crois que je vais agir en fonction de mes constats et des opportunités. Également en fonction de l evolution ou de la non évolution du lymphome. C est compliqué. J étais une hyperactive
Plein de bonnes choses également Turquoise.
Bonsoir Bénédicte et turquoise,
Vos recents echanges m’ont interpellée.
Cette fatigue dont vous parlez, le besoin de me motiver pour faire du sport (aller marcher ou à la piscine) alors que j’en ai tjs fait pesent sur mon moral. En vous lisant, je culpabilise moins et apprends à accepter mon nouveau rythme. Faire la part des choses entre la ménopause (55 ans) et ses conséquences et les effets du lymphome , j’avoue que je m’y perds un peu. Vos temoignages m’ont apaisée et vous en remercie.
Bonne soirée à vous
Anne-Marie - Bordeaux
On pense que l’on va être comme avant… Cela arrive heureusement à beaucoup de retrouver la même forme et reprendre la même vie, mais quand cela ne se passe pas ainsi, on ose pas forcement en parler et on se renferme un peu plus. Alors qu’il faut au contraire faire la par des choses, trouver un nouveau chemin voir même plusieurs et se reposer quand vraiment on ne peut pas faire autrement.
A bientôt MIQUEL
déjà que je ne travaille plus depuis la découverte de ce cancer.