Bonjour Yvette, j’ai reçu le traitement MOSU + LENA en mars 2021 -mars 2022, rémission complète aprés 3 injections et tout va bien depuis. Cela fera deux ans maintenant. Bien sur, j’ai eu quelques effets indésirables mais bon le traitement a fonctionné et c’est le plus important. Je vous souhaite bon courage. Au plaisir d’échanger si vous le souhaitez. Olivier (région de Prades en Pays catalan)
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Courage Turquoise, cela va faire maintenant 2 ans que je suis en rémission grace au mozunetuzumab (aprés deux récidives quand même suite au R-CHOP de 2008), ca marche
Bien cordialement olivier
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Bonjour Olivier
Cela fait vraiment plaisir de savoir ce que nos compagnons de route sont devenus. Pour ma part, je continuerai régulièrement à donner de mes nouvelles pour, je l’espère, donner de l’espoir à ceux qui, comme nous, récidivent de leur folliculaire.
J’essaie de croire très fort dans cet essai clinique.
J’ai repris des forces. J’ai recommencé la marche ((10 kms ce matin en moins de 2 heures).
J’ai refait un voyage où la maladie n’existait plus, je me suis “nourrie” de soleil ce que ma Bretagne oublie de nous donner.
Bonne continuation pour vous. Un petit coucou à Turquoise.
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Merci Yvette pour votre retour, je suis content de voir que vous allez bien, de mon coté ça va très bien, je fais également de la marche et n’ai aucune contre indication aux activités sportives ! Nous envisageons un petit séjour découverte en Bretagne cet été en famille du coté de Ploërmel ! Au plaisir, avec bien sur un coucou à Turquoise. Le mozunetuzumab est désormais dans les rayons sous le nom de LUNSUMIO…
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Merci Olivier pour votre témoignage, cela fait du bien de savoir que tout cela avance et d’avoir des retours de patients.
Coucou yvette35, alors ce voyage ? le soleil, reprendre des forces, je suis très heureuse pour vous que tout se passe bien.
Je pars ce dimanche pour marseille, car mon RDV a été décalé d’un mois … Je m’inquiète pas plus que cela mais mes leucocytes sont bas, mais surtout les Immunoglobulines M et A sont en très fortes baisses, je ne me suis jamais trop inquiétée des analyses… Mais c’est vrais que la fatigue est toujours présente, même si je fais énormément de choses tous les jours et que j’ai repris depuis 15 jours le jardin en main, car on a moins de pluie …
Je repasserai vous dire les résultats de mon RDV avec mon hématologue.
Cordialement
Turquoise
Bonjour,
Alors Turquoise, qu’en est-il été de ce rendez-vous ? J’espère que tout va pour le mieux et que l’abstention thérapeutique perdure.
Olivier, je vois que le moral est au beau fixe. C’est vrai qu’on se doit d’être "positif(ve) mais quelquefois c’est un peu difficile. Si vous venez sur Ploermel cet été. Nous habitons Combourg à 80 kms. On pourrait peut-être se voir.
Pour ma part, j’ai revu l’hématologue hier. Tout va bien pour l’instant. Je dois passer un scanner dans 3 mois. J’aimerais qu’elle me dise “avec ce traitement, vous tiendrez longtemps”. Mais rien car elle n’en sait évidemment rien et que d’une personne à l’autre, c’est différent.
Pour l’instant, on se prépare à partir retrouver un peu plus de soleil que chez nous. Début avril, sans doute l’Espagne puis retour par les Hautes Pyrénées où vit désormais notre fille et sa famille.
Et oui, c’était bien les Canaries. Il faut profiter quand tout va bien puisque l’avenir est incertain.
On attend des nouvelles de Turquoise.
Je vous embrasse.
Yvette
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Bonsoir yvette35
Mon RDV c’est bien passé, je retourne en Juin revoir ma Hématologue et faire un Tep-scan, elle a pris plus au sérieux cette fatigue qui dure, mais elle reste confiante par rapport à mon lymphome, je dois faire aussi une échographie pour vérifier que mon ganglion coté droit de ma cuisse dans les parties molles n’a pas bougé, à la palpation il est identique aussi bien pour elle que pour moi et il me dérange pas, il a été vérifié et j’ai eu une biopsy à sa découverte en 2021, c’est bien en rapport avec mon lymphome, mais pas de traitement et aucun bénéfice de le faire retirer par radiothérapie donc pour le moment je le garde et on surveille. Par contre, elle m’a dit que j’avais pour elle le foie fatigué, de retourner voir ma généraliste, je n’ai aucun traitement, je prends jamais de médicament, je bois jamais d’alcool, je me rationne en sucre car je sais que c’est très mauvais pour le cancer, par contre mon mari cuisine et même si je lui demande, il fait beaucoup trop gras même si on mange beaucoup de légumes de notre jardin et beaucoup de fruit et jamais de plats cuisinés, de conserves ou de produits transformés. Je fais une échographie de la vésicule et foie en fin de mois, on verra bien, voila pour les nouvelles.
Autrement on était à Marseille, il y a 15 jours pour mon RDV et il faisait 20 °C, on a mangé en terrasse c’est complètement fou, je suis bien heureuse d’avoir quittée le sud, même si cette année un peu mare de la pluie dans le Poitou. On part dans 15 jours à Lille se faire une petite balade et visiter.
Merci pour votre passage yvette35 cela me fait très plaisir et bonne balade aussi en Espagne et les Hautes Pyrénées.
Cordialement à tous
Turquoise
Bonjour,
Je reviens vers vous. Je n’ai rien posté depuis deux mois. Que dire ?
Nous avons passé tout le mois d’avril en Espagne (Llioret de Mar, Sarragosse, Désert des Bardenas, Pamplune, puis en France Handaïe, Saint Jean Pied de Port puis Tarbes) Là, nous sommes restés une semaine avec notre fille et sa petite famille. Ces vacances se sont bien passées malgré que je suis partie avec une sinusite, cette affection que je traîne depuis “Celestimo”.
Nous avons profité des 5 jours de beau temps pour repartir dans le golfe du Morbihan. Et le 31 nous partons “en cure thermale”.
Pourtant, je ne saurais dire pourquoi, je ne vais pas bien. Je suis fatiguée+++, très déprimée, les larmes coulent très souvent. Est-ce une réaction post-traumatique à ces deux traitements pour le lymphome ? Je ne veux même pas imaginer que celui-ci serait de retour… Maux de tête, petite tension et j’en passe. Je vais faire le point avec ma psychiatre après demain. Je fais également demain ma prise de sang mensuelle et je passe un scanner le 31.
On ne sort pas indemne de tout cela et j’ose espérer qu’il n’y aura pas de rechute. Je viens d’avoir 69 ans. Maladie, crise existentielle, dur dur ce début de “grand âge”. Quand je reviens de l’Ehpad où est accueillie ma maman, je me dis que la vieillesse est un désastre.
S’il n’y a rien de nouveau, je revois mon hémato le 25 juin et j’aimerais vraiment savoir si c’est normal d’être dans cet état quelques mois après le traitement. Je perds des forces plutôt que d’en prendre.
Bref ! Et vous tous comment allez vous ?
Recevez toute mon amitié.
Yvette
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Bonjour yvette35
Un peu comme vous Yvette, un besoin d’évasion ailleurs et surtout dans mon jardin…
Je vois que vous avez pu faire un très beau voyage et voir votre chère fille. La vie reprend son cours et heureusement après toutes les misères des traitements et de la douleur. Pour votre fatigue, je la comprends très bien car j’en ai toujours quand vraiment c’est trop dur et bien je m’offre une journée tranquille au lit à bouquiner et mon mari comprend très bien et me laisse tranquille et le lendemain hop je repars dans mon jardin pour travailler plusieurs heures à ne rien y comprendre cette fatigue, on a refait des analyses, on pensait à un problème au foie qui peut donner de la fatigue et puis non rien.
Comment je vais, après ma visite en février 2024, ma trop gentille hématologue a voulu me revoir en juin pour un point complet et Tep-scan cette fois, car 5 ans déjà que ce cancer est arrivé dans ma vie et 5 ans que j’ai tout changé autour de moi… J’en ai profité aussi pour prendre un RDV avec mon employeur pour clôturer mon contrat de travail et faire les papiers en avance car le 1er septembre 2024 je serai à la retraite anticipé à 62 ans et je ne risque même pas de faire un jour de plus 
déjà que je ne travaille plus depuis la découverte de ce cancer.
Mon RDV à IPC c’est très bien passé et du genou jusqu’au cou, le tep-scan a parlé, je ne dois plus m’inquiéter tout va bien et mon ganglion dans les parties molles de ma cuisse droite ne risque rien donc on le touche pas, il n’y a aucun bénéfice à le retirer et cela me va très bien. Je retournerai en Mai 2025 pour contrôle YOUPI !
Le lendemain, c’était RDV chez mon employeur, j’ai quand même versé une larme en regardant une dernière fois mon bureau et les hélicos sur le tarmac, une grande page de ma passion se tourne définitivement pour moi et j’ai été très bien reçu même si je tremblais pour signer les documents.
Voila Yvette, on va programmer plusieurs voyages dans les mois à venir, j’ai aussi maintenant 3 moutons et nous avons un petit chat roux Caramou qui arrive à la maison dans 1 mois et s’il y avait un peu plus de soleil, cela serait le bonheur dans le Poitou.
J’espère de vos nouvelles prochainement Yvette.
Cordialement à tous ici
Turquoise
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Bonjour
C est exactement ce que je ressens 6 mois après un traitement rchop et début de l immunothérapie sous gazyvaro qui durera 2 ans. Je me suis mise au sport avec kinésithérapeute, aux smoothies, marche depuis des mois. Mais je me sens exténuée, peu encline à avoir envie de faire. Je manque de globules rouges et de lymphocytes, déficience en vitamine d et osteopénie.
Je commence un traitement de compléments alimentaires sous forme de plantes avec mon acupunctrice que je suis retournée voir. Je dois reprendre des forces car je suis également accompagnante de mon mari et de ma fille .mais je ne me reconnais pas, je suis molle .
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Bonjour Benedicte
Je n’ai pas eu gazyvaro mais Rituximab pendant 2 ans après les 6 cures de chimio Rchop et je me sens toujours depuis fatiguée…A un moment donné, on fait le deuil de certains choses de notre vie d’avant et on en découvre d’autres choses, pour moi c’est le jardin et la nature.
Plein de bonnes choses à vous Benedicte
Oui je crois qu il va falloir réorienter ma vie. Tout a été tellement soudain cette année. Et je reprends en mi-temps thérapeutique en septembre. Je crois que je vais agir en fonction de mes constats et des opportunités. Également en fonction de l evolution ou de la non évolution du lymphome. C est compliqué. J étais une hyperactive 
Plein de bonnes choses également Turquoise.
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Bonsoir Bénédicte et turquoise,
Vos recents echanges m’ont interpellée.
Cette fatigue dont vous parlez, le besoin de me motiver pour faire du sport (aller marcher ou à la piscine) alors que j’en ai tjs fait pesent sur mon moral. En vous lisant, je culpabilise moins et apprends à accepter mon nouveau rythme. Faire la part des choses entre la ménopause (55 ans) et ses conséquences et les effets du lymphome , j’avoue que je m’y perds un peu. Vos temoignages m’ont apaisée et vous en remercie.
Bonne soirée à vous
Anne-Marie - Bordeaux
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Bonsoir MIQUEL
On pense que l’on va être comme avant… Cela arrive heureusement à beaucoup de retrouver la même forme et reprendre la même vie, mais quand cela ne se passe pas ainsi, on ose pas forcement en parler et on se renferme un peu plus. Alors qu’il faut au contraire faire la par des choses, trouver un nouveau chemin voir même plusieurs et se reposer quand vraiment on ne peut pas faire autrement.
A bientôt MIQUEL
Bonjour tout le monde,
Les traitements sont lourds et nous épuisent. Il faut revoir ses priorités et ce n’est pas toujours facile.
Comme promis, je viens vous parler du suivi après traitement de l’essai clinique Celestimo. J’ai reçu ce protocole pour une rechute 3 ans et demie après Rchop. C’est ainsi.
Je viens de faire un bilan 6 mois après la fin et la rémission complète se poursuit.
J’arrive de 3 semaines de cure thermale à Dax. Cela s’est très bien passé. Cure le matin et repos et encore repos l’après-midi.
Psychologiquement, je vais un peu mieux. Ma psychiatre a augmenté la dose de l’anti-dépresseur. Je vois également une infirmière psychologue.
Mon hémato m’a prescrit “paxlovid” en cas de covid, à prendre dans les 5 jours suivant la positivité du test. Autrement toujours antibio et vaciclovir pour 6 mois avec une biologie chaque mois. Je la revois début septembre.
Les visites sont fréquentes compte tenu de cet essai clinique. On me prélève à chaque fois 12 tubes de sang. On me prend aussi mes constantes et j’ai un questionnaire à remplir, tout cela pour le laboratoire.
Cependant, je ne sais même pas comment vont les gens qui ont reçu le même protocole dans le même CHU. C’est déplaisant.
C’est pourquoi je tiens à donner de mes nouvelles et aimerais tant avoir celles d’autres patients. Comment va Olivier ?
Comme tout le monde, je profite de ce beau temps tellement attendu. Les vacances scolaires vont arriver avec des petits enfants. Toujours un bonheur mais heureusement que le papy sera là parce l’énergie et la patience de mamie a ses limites. Tout ce beau monde “vieillit” et on attend les résultats de certains examens.
Je vous souhaite à tous un bel été et ne manquerai pas de vous lire et de redonner de mes nouvelles en temps voulu.
Bien amicalement.
Yvette
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Bonjour yvette35
Très heureuse d’avoir de vos nouvelles et de voir que vous allez mieux. Je suis allée une fois à Dax dans ma jeunesse en hiver.
Je vois que le suivis n’est pas facile pour ce traitement, j’en ai parlé à mon hématologue et elle ne connait pas cet essai clinique, elle va se renseigner.
La chaleur est de retour dans le Poitou, cela fait du bien après plus de 6 mois de gris et pluie.
J’ai fait plus haut un petit-compte rendu de ma visite en juillet. Maintenant on se dirige avec une visite par an, mais je dois faire dans 6 mois une échographie pour le ganglion à ma jambe. Autrement tout va bien, même si la fatigue ne me quitte pas.
A bientôt Yvette.
Bonjour à tous
Quelques nouvelles après ma consultation au CHU. Les résultats biologiques et cliniques sont très bons. La prochaine fois, il y aura un scanner.
Ce traitement est très prometteur. On croise les doigts
Depuis Dax, il y a eu deux petits enfants à la maison et une dizaine de jours de camping en famille à Lège Cap Ferret. De bons moments.
Psychologiquement, c’est toujours un peu difficile, en “dents de scie”. Un bon suivi s’impose et je ne le refuse pas.
Le mois d’octobre sera un peu difficile avec une intervention chirurgicale (hystérectomie). Un moment à passer. Et puis un contrôle lymphome fin novembre et on sera déjà à Noël. 2025 : 70 ans, 50 années de mariage. Une fête peut-être si on peut réunir toute notre tribu.
Une amicale pensée pour tout le monde et particulièrement pour Turquoise qui ne manquera pas de me répondre.
Yvette
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Bonsoir yvette35
Que cela me fait plaisir d’avoir de vos nouvelles et en plus très bonne, un nouveau espoir ce traitement pour le Folliculaires.
Il faut oui faire la fêtes c’est important, retrouver toute la famille, une bulle de joie et plaisir qu’il faut organiser.
Moi, je viens de rentrer en Retraite, mon 10 ème jours, cela ne change pas grand chose pour moi puisque je ne travaillais plus depuis le 1er jour de l’annonce de mon cancer. Je vais super bien, ma prochaine visite en Mai 2025 … C’est loin et c’est très bien ainsi. J’ai passé 1 mois à faire les conserves et à apprendre à mon fils de 30 ans, on a fait cette année notre 1er jardin partagé et on a eu une armée de Tomates et courgettes et on ne sait plus quoi faire des fruits, une très belle année de récoltes dans le Poitou.
A bientôt yvette35
Turquoise
Chere Yvette et tous les autres compagnons de voyage, je repasse vous voir.
La remission se poursuit, cela a fait 2 ans en mars que je suis tranquille. J’ai terminé mon traitement mozunetuzumab + lenalidomide en mars 2022. Je n’ai pas pu supporter le lenalidomide jusqu’au bout en raison de douleurs thoraciques insupportables qui curieusement ont cessees des l’arret de ce produit. Le mozunetuzumab est sorti victorieux de tous les essais apparemment et est désormais commercialisé sous le nom de Lunsumio !
Je me souviens également que vers la 4 ème ou 5 eme cure la peau de mes pieds a pelé comme les ecailles d’un serpent, c’etait impressionnant. J’ai donc passé 2 ans et 6 mois apres l’essai. Il est apparemment prevu un TEP tous les 2 ans maintenant… Vous pouvez toujours me contacter en privé, je reponds avec plaisir et au plus vite. Recevez mes meilleures pensées. Olivier
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Bonjour olivier1
Merci pour votre témoignage ici, cela est important pour tous les malades qui ont un folliculaire d’avoir la parole de patients sur les traitements.
Je vous souhaite une bonne continuation.
Turquoise