Demain matin, nous partons à Dax. J’y suis allée plusieurs fois faire une cure thermale. Cette année, pas question mais nous allons retrouver des amis et nous aimons cette ville.
Hier j’ai commencé mon 6ème cycle de ce traitement. Cette immunothérapie, certes efficace, m’a rendue encore bien malade. Heureusement qu’on m’avait donné des anti-nauséeux. Je refais “surface” juste ce midi. Cela se rapproche de plus en plus des réactions d’une chimio alors que le rituximab c’est du jus d’orange ou presque.
J’ai déjà des rendez vous pour tep scan et scanner en fin de mois. Tep scan alors qu’il n’y avait plus rien au dernier. M’enfin !
Il me reste une sinusite maxillaire droite au scanner. Je pars avec un corticoïde à respirer… On va bien voir. Je ne pars pas sereine.
Et puis il y a la route demain : mon mari est décidé à prendre l’autoroute donc ce sera moins long car avec le camping car il ne prend que les départementales !
On va essayer de se la jouer “cool” en espérant qu’il fasse bon. Et puis le 29 commencera le 7ème cycle. J’en ai des nausées rien que d’y penser.
Si ce traitement ne me donne pas une longue rémission, je serai très sceptique pour recommencer une troisième fois. Nous n’en sommes pas là, n’est-ce pas ?
Toutes mes amitiés et que les fleurs soient belles sous le soleil.
Je suis passée une seule fois à Dax en hiver, j’en ai pas trop de souvenir. Nous nous rentrons de Bretagne, il a fait très chaud, le séjour a été super agréable, j’en espère pour vous aussi.
Je comprends que cela doit être dur ce traitement et qu’il va fonctionner le plus longtemps possible pour vous. Il faut y croire encore et encore.
Tout d’abord, je compatis à ta peine Isa. Avec ces maladies, on ne sait jamais vraiment où on va ! C’est pour cela qu’il est fondamental que la science avance.!
J’arrive donc de 3 semaines à Dax. Le temps n’était pas celui de notre Bretagne (comme quoi !) avec beaucoup d’orages mais nous y avons passé du bon temps. Je n’ai pas eu cette fois-ci de sinusite maxillaire grâce à un spray de corticoïdes ainsi que des bains de bouche… Je revois un oto rhino le 3 juillet. Autrement, je suis toujours enrhumée et tousse beaucoup.
Je prends désormais 100 mg d’aspégic chaque jour et je me demande si c’est la même chose que l’aspirine 100 mg dont parlait Olivier. En tous cas, les plaquettes ont bien baissé cette semaine (85 000 pour une normale minimum de 150 000). Et la fatigue toujours omniprésente.
Je repasse scanner et tep scan demain. Au dernier tep scan, j’étais en rémission complète mais faut suivre le protocole, n’est-ce pas ?
Et jeudi, ce sera le début du 7ème cycle (et oui déjà pour certains, pas pour moi…). Je supporte très moyennement le mosunetuzumab. La dernière fois la prise de motilium a évité les vomissements. Mais la forme, pas terrible le lendemain !
C’est vrai Turquoise que la Bretagne est belle. J’habite entre Rennes et St Malo. Si nous allons sur la côte de granit rose ou plus loin encore vers la pointe Bretagne, c’est magnifique.
Dans deux semaines, nous aurons des petits enfants en vacances et peut-être repartirons nous en camping ?
Je redonnerai des nouvelles.
Grosses bies.
Yvette
Je me suis un peu éloignée du forum, suite au séisme qui a touché mon village et les alentours, je ne vous cache pas que nous avons encore beaucoup de mal à dormir avec mon mari dans la maison et nous vivons depuis toutes les fenêtres et portes ouvertes au cas ou cela recommance et comme il y a beaucoup de répliques encore, cela fait que l’on a du mal à oublier… Après cela m’a permis de faire un point sur ma vie, j’aurai pu me casser la binette des centaines de fois, j’ai fais 10 ans de compétitions moto en TT, je roule en moto depuis l’âge de 16 ans et encore aujourd’hui., j’ai eu de la chance de n’avoir aucun accident de la route … J’ai pratiqué beaucoup de sports dans ma vie, j’aurai pu avoir des accidents, je montais régulièrement dans les hélicoptères pendant les 25 ans à mon travail… Ce cancer aurait pu être plus dramatique aussi, mais cela fait 4 ans que je vis avec lui et puis cette pierre de 3 kilos qui c’est détachée du mur et qui est tombée à 50 cm de moi… Voila alors je pense que je vais être encore plus légère qu’avant, profiter de la vie encore plus fort et ne plus jamais n’interdire quoi que ce soit! Nous allons bien avec mon mari, notre maison n’a rien eu de très grave, juste cette pierre et une fissure sur le seul mur en agglos du garage, on s’en sort très bien par rapport à d’autres personne autour de nous.
Je suis très heureuse pour vous que votre séjour c’est bien passé et que vous allez prochainement profiter de vos petits enfants et ce n’est pas peut-être, il faut repartir en camping avec votre mari car il y a tellement de très beaux endroits en France, il faut en profiter. On croise les doigts pour le 7éme cycle et vos examens en cours. Toutes mes pensées et ma force de vivre, je vous l’envoie Yvette.
Je suis désolée pour ce que tu as vécu. Ce tremblement de terre nous a tous inquiétés. Mais le vivre, cela doit être horrible. Prends bien soin de toi, ne néglige pas un suivi psychologique si tu en as besoin. La première fois, mon lymphome a “flambé” après un très gros choc psychologique (le suicide de mon père).
Nous avons déjeuné à Niort au retour de Dax. Nous connaissons St Maixent l’Ecole pour avoir eu un fils qui a commencé une carrière dans l’école qui s’y trouve.
Il va vous falloir à tous beaucoup de courage et je pense que la peur n’est pas près de s’en aller.
Encore courage.
Avec toute ma bienveillance.
Yvette
Explorée, multi explorée, tep scan, scanner à répétitions… Toujours est-il qu’un jour on peut avoir la peur de sa vie quand on vous dit “faîtes vite une mammographie car le tep scan a fixé au sein gauche”. Des jours d’attente, des jours d’angoisse. Rendez-vous pris en urgence. Pas de cancer, OUF mais on confirmera par une IRM le 1er août.
Enfin, on continue le traitement pour le lymphome quoique en rémission complète depuis 3 mois. Toujours enrhumée, la peau un peu sèche mais autrement je supporte. Du Motilium le premier jour contre les nausées et vomissements mais c’est dur quand même.
Bientôt ce sera le 8ème cycle, cela avance…
Amitiés à tout le monde.
Yvette
Merci pour votre passage et les nouvelles , je comprends que cela peut nous faire peur surtout que l’on a tellement de suivie et traitement et d’un coup on vous dit qu’il faut quand même en refaire un autre pour les seins… On croise les doigts le 8ème cycle arrive et je vous souhaite qu’il se passe bien.
De mon coté, je rentre de Marseille ou nous avons fui à toute vitesse hier après mon RDV à IPC, tellement nous ne supportons plus la chaleur, le monde, le trafic routier. Nous nous sommes demandés avec mon mari comment nous avons pu y vivre et travailler pendant 25 ans la bas… Je reviendrai dans 6 mois en fin Janvier pour mon prochain examen, aujourd’hui on peut dire que mon lymphome dort tranquillement, mon ganglion à ma cuisse est toujours présent, mais il est plus petit, on a même du mal à le sentir ce qui est un très bon signe pour mon Hématologue et mes analyses sont très bonnes. Il reste cette fatigue que l’on n’arrive pas à expliquer.
Je vais un peu prendre du recul et me faire un peu plus discrète ici quelques temps, car je vais voir de rédiger ma rencontre avec mon lymphome et comme je le vis aujourd’hui, peut être cela aidera d’autres personnes, mais je passerai prendre de vos nouvelles Yvette.
Cordialement à tous ici
Turquoise
Après quelques examens complémentaires, je reviens donner des nouvelles. On n’a rien trouvé de méchant. Mais que d’angoisses dont on pourrait se passer. Enfin !
J’ai commencé le 8ème cycle hier. Cela a été “chaud” car les neutrophiles étaient trop bas. Il a fallu refaire une biologie. Vraiment trop long ce traitement. J’appréhende la prochaine fois. Rien que d’y penser, j’en ai la nausée.
Après deux semaines avec les petits enfants, on va reprendre la route la semaine prochaine en espérant trouver le soleil.
Je me permets de vous poser la question, mais peut être que vous nous l’aviez dit au début, le cycle c’est 10 cures au total?
Super si vous avez pu passer du temps avec les enfants et petits enfants, mais pour le soleil, ici aussi il a disparu, on est au frais avec petites pluies tous les jours, le jardin est heureux, on croule sous les concombres et courgettes, malheureusement les tomates c’est mort cette année la maladie est bien présente et il manque de la chaleur pour les faire rougir.
Hélas non, le traitement est de 12 cycles. C’est très long.
Les petits enfants sont partis. Un manque et un soulagement car ce n’est pas toujours du repos. Il y a un âge pour tout. Mais je les adore.
Nous attendons que le temps s’améliore pour repartir un peu en camping car. Le temps est vraiment horrible.
Il y a beaucoup de courgettes cette année mais effectivement les tomates ont besoin de chaleur.
Amicalement.
Yvette
J’ai commencé le 9ème cycle il y a une semaine. Cela s’est à peu près bien passé mais que c’est long… vraiment ras le bol de ce traitement.
Je dois me rendre en septembre sur 4 jours au CHU (tep scan, scanner, RV hémato et 10ème cycle). Ben oui, on ne peut pas regrouper au moins les examens). Bon c’est le labo qui paie les déplacements et c’est une goutte d’eau comparée aux milliards dépensés pour un tel essai clinique. J’espère au moins qu’on ne va pas me trouver autre chose. Je m’attends à tout maintenant.
En attendant, nous profitons un peu de l’été, quoique un peu “pourri”. On revient de quelques jours en Vendée.
C’est dommage que les personnes qui ont bénéficié de ce protocole ne donnent pas de nouvelles quelques mois après. J’essaierai de le faire.
Je vous souhaite un bon week-end ensoleillé (il paraît que Monsieur Soleil revient ! )
Amitiés à tous et particulièrement Turquoise.
Encore merci pour votre passage ici et explications de ce traitement au long cours. Je suis un peu comme vous je regrette que les personnes qui sont dans ce type de traitement clinique ne viennent pas en parler, cela peut être une souffrance pour eux, mais. pour nous tous qui sommes aussi dans cette maladie un espoir et nous avons besoin d’espoir pour avancer …
Effectivement, monsieur Soleil est revenu et vraiment pas cool maintenant que les personnes ont repris le chemin du travail après un mois d’Août “pourri” de notre coté. Ici dans le Poitou, on a chaud, on reste à l’intérieur toute la journée et on profite de la fraicheur le matin et soir, moi qui est fuit le sud de la france pour la fraicheur du Poitou, cette année c’est chaud bien trop pour moi. Autrement, on est dans les confitures, les compotes de fruits, nos arbres pêches et poirier croulent sous les fruits, nous avons même un pêcher qui a cassé et sur les autres plusieurs branches.
Bon courage à vous yvette35 pour la 10éme cure et au plaisir de vous lire et échanger avec vous.
Voilà j’ai commencé le 10ème cycle hier et je commence à récupérer. Le mosunétuzumab est bien difficile à “digérer”. Rien à voir avec le rituximab. Espérons qu’il va m’emmener vers une longue rémission. Le lénalidomide ne rend pas malade, par contre il y a quelques effets secondaires.
Cette fois-ci, rien d’inquiétant au tep scan avec une rémission complète et un scanner très correct aussi.
Après, il y aura un suivi de 5 années avec un scanner tous les six mois. En espérant que la maladie n’ait pas refait parler d’elle. Tout est possible avec un folliculaire.
J’ai vraiment hâte de pouvoir reprendre des activités que j’ai dû arrêter par manque de force.
En Bretagne, on a eu une semaine de canicule, autrement c’est temps très mitigé.
Mon mari veut partir quelques jours dans le Morbihan via la forêt de Brocéliande au pays de Merlin. J’y ai une amie connue grâce à France Lymphome Espoir qui vient de subir un traitement pour la maladie de Waldenstrom. Un lymphome pas facile à éradiquer.
Un petit break pour se changer les idées.
Oui il y a beaucoup de fruits cette année. Nous avons déménagé et n’avons plus de jardin. Cependant on nous a donné beaucoup de choses. Nous nous étions débarrassé de nos bocaux à tort !
A la minute même, je me demande s’il est bien raisonnable pour moi d’aller faire une course à la pharmacie qui se situe à 500 mètres de la maison.
Les traitements sont vraiment lourds et je me suis intéressée aux cart t cells qui viennent souvent en 3ème position. Il y a des personnes qui viennent d’ailleurs au CHU de Rennes pour ce traitement. Bon on en est pas là.
Bonne fin d’été Turquoise et bonjour à tous ceux qui me lisent et bonne santé surtout.
C’est toujours une plaisir de vous lire et je vous remercie encore de venir nous donner la suite de votre traitement et je vous souhaite vraiment de plus en entendre parler pendant longtemps.
La Bretagne toujours agréable , on est passé rapidement dans le Morbihan en Juin avec un super pique-nique au Phare de Penn Lann , nous étions tout seul pourtant il y a avait un magnifique soleil , une crique La Rochevilaine superbe en dessous du phare, un endroit que l’on reviendra voir.
On attaque les pluies dans le Poitou et on s’occupe de passer le jardin pour l’hiver, ramasser les dernières pêches, poires et les potirons arrivent en grand nombre cette année.
Le 11ème cycle est commencé. C’était mercredi. Bien du mal à “digérer” cette immunothérapie de l’avenir (je l’espère).
Aujourd’hui, je commence à revivre normalement, lentement bien sûr.
Je dois quand même dire que j’en ai ras le bol. Qu’on ne me dise pas plus qu’un cycle, pour moi c’est ENCORE un cycle.
En plus, j’ai très mal au dos mais ce n’est pas d’aujourd’hui, juste une période plus difficile.
En plus, le temps est triste et il a fallu commencer à chauffer. Je déteste l’hiver.
A Rennes, sur 5 personnes qui avons eu cet essai clinique, pas toutes avec le mosu (on n’arrive pas à savoir), je sais que je suis la dernière. Comme le suivi est de 5 ans après, je ne sais pas quand nous saurons si les résultats sont meilleurs avec ce mosu plutôt qu’avec le ritu.
Encore ne faut-il pas récidiver avant les 5 ans ?
Nous sommes allés à une journée rencontre à St Brieuc. Notre président était là. Il en connaît autant que les médecins ce “grand homme”.
La recherche avance et il y a bien sûr les cart t cells. Rennes est pionnière dans ce traitement. Pour le moment, je ne veux même pas l’imaginer, une piqûre létale ferait l’affaire… en espérant que la loi soit votée en 2024 en France.
Début février, il y a un colloque à Tours, peut-être irons nous. Ce n’est pas très loin de chez vous. C’est toujours intéressant. C’est comme cela qu’on acquière des informations.
Je vous souhaite un bon week-end. Le mien devrait être des meilleurs car ma fille remonte des pyrénées avec ses enfants pour quelques jours.
Bises à vous.
Yvette
Sachez que je vous lis très régulièrement et vous souhaite le meilleur et de la force dans votre combat.
Ma femme est atteinte du même lymphome que vous et nous sommes également à Rennes, donc vos messages sont importants pour moi car ils me permettent d être tenu au courant des nouvelles options thérapeutiques en cas de récidive (heureusement nous n en sommes pas là pour le moment, ma femme a très bien réagi au protocole O Chop il y a deux ans, est en rémission complète et est en pleine forme).
Merci pour vos messages et je vous apporte tout mon soutien dans cette période difficile (que vous semblez vivre avec force et optimisme )
J’ai relu le parcours de ton épouse. A–elle bénéficié des deux ans d’immunothérapie ? Ils avaient suspendu parce qu’il y avait eu des morts. Je tiens cette information du Dr D. qui me suivait à Cesson Sévigné. J’ai intégré le CHU à cause de l’essai clinique.
Mais je vois qu’il y a quelques rennais sur ce site. Ce serait bien de créer un compte whatsApp et de communiquer entre nous. Qu’en penses-tu ?
L’association Ellye m’a beaucoup apporté. Je suis un peu en retrait depuis le début de ce long traitement mais je compte bien en 2024 participer de nouveau.
Nous étions à St Brieuc le 30. Lors de ces journées, nous apprenons toujours quelque chose. Il y a un colloque début février à Tours et nous essayerons d’y aller.
Autrement, pour moi le 11ème cycle se passe normalement sans trop d’effets secondaires hormis une grande fatigue. Le 15, je franchis le cap des 12 et ce n’est pas à regret.
Nous sommes en train de parler “voyage” avec mon mari. Dans les îles je pense car cette année nous n’avons fait que la France par sécurité. Nous sommes à un âge où il ne faut pas perdre de temps quand tout va bien et que ce maudit lymphome dort.
Et merci de m’avoir répondu.
Et puis, tu restes zen, ton épouse est jeune et il y a beaucoup de traitement au cas où. Je connais une personne de Bourges qui doit être au moins à 14 ans de rémission après le premier traitement. Alors !
J’habite Combourg.
Amitiés.
Yvette
Je suis désolée, mais je me suis un peu éloignée du forum, un besoin d’air de temps en temps et surtout un gros projet en cours qui nous prend tout notre temps avec mon mari, mais nous arrivons à la fin pratiquement …
Je lis 11ème et que la 12ème séance arrive le 15 Novembre, je vous dis bravo, car je sais que cela n’a pas été une partie plaisir avec les effets secondaires que vous avez eu, mais la fin de ce traitement arrive et je vous souhaite de pouvoir prendre la route des voyages avec votre mari et de rien vous refuser.
Cette année, je n’ai pas pu participer aux réunions organisées par l’association Ellye, mais cela reste pour moi très important à suivre.
Je me permets de répondre. Je pense qu’il s’agit de O CHOP. Il s’agit peut-être de obinutuzumab.
Voilà cette douzième cure de mosunetuzumab est faite. Cela a encore été difficile. Rien que de songer que j’en aurai encore un jour, j’en ai des nausées. Mais bon dès le lendemain après-midi, cela va mieux. Quant au lénalidomide, je pourrais en avoir au long cours car il ne me rend pas malade. Quelques effets secondaires dont j’ai déjà parlé : surtout une toux persistante et toujours enrhumée. Grâce à “nasonex”, corticoïde nasal matin et soir les sinusites maxillaires n’ont plus été d’actualité.
Sur 48 semaines se traitement, il m’en reste deux et demi de lénalidomide.
Je suis bien évidemment heureuse d’arriver à la fin de ce traitement qui malgré tout est lourd.
Nous devons être à peu près 300 dans le monde à avoir fait cet essai clinique. Je pense que je suis une des dernières, du moins à Rennes.
Encore un tep scan (le 6ème en un an !!!) et un scanner.
S’en suivra un suivi pendant 5 ans avec une biologie et une consultation tous les trois mois et un scanner tous les 6 mois. En espérant que tout aille bien pendant tout ce temps.
Evidemment, j’aurais toujours une trouille à chaque scanner du fait que j’ai récidivé quand même assez tôt après le 1er traitement;
Il nous reste à espérer que “ces petites cellules d’ovaires de hamster chinois” pourraient éradiquer ce lymphome folliculaire. Ce n’est qu’un rêve. Et pourquoi pas puisqu’il faut positiver, n’est-ce pas ?
Je suis quand même bien épuisée et ce n’est pas ce temps pourri qui va m’aider à reprendre des forces. Enfin, ici nous avons connu la tempête mais aucune inondation. Donc soyons contents.
Je revois mon hémato le 9 janvier et je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles. Je promets de toujours le faire. Je regrette toujours de ne pas avoir de nouvelles des personnes qui ont témoigné avant moi. Dommage parce que nous avons envie de savoir comment cela se passe pour le autres mais aussi qu’elle en est la suite après le traitement.
Nous avons déjà réservé un voyage au soleil du 21 janvier au 4 février. Profiter au maximum car l’avenir avec cette “saloperie” est toujours incertain.
Avant il va y avoir les fêtes que je souhaite heureuses pour tout le monde.
Merci encore Turquoise d’avoir toujours répondu à mes messages.
Toute mon amitié.
Yvette
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