Bonjour tout le monde,
Les traitements sont lourds et nous épuisent. Il faut revoir ses priorités et ce n’est pas toujours facile.
Comme promis, je viens vous parler du suivi après traitement de l’essai clinique Celestimo. J’ai reçu ce protocole pour une rechute 3 ans et demie après Rchop. C’est ainsi.
Je viens de faire un bilan 6 mois après la fin et la rémission complète se poursuit.
J’arrive de 3 semaines de cure thermale à Dax. Cela s’est très bien passé. Cure le matin et repos et encore repos l’après-midi.
Psychologiquement, je vais un peu mieux. Ma psychiatre a augmenté la dose de l’anti-dépresseur. Je vois également une infirmière psychologue.
Mon hémato m’a prescrit “paxlovid” en cas de covid, à prendre dans les 5 jours suivant la positivité du test. Autrement toujours antibio et vaciclovir pour 6 mois avec une biologie chaque mois. Je la revois début septembre.
Les visites sont fréquentes compte tenu de cet essai clinique. On me prélève à chaque fois 12 tubes de sang. On me prend aussi mes constantes et j’ai un questionnaire à remplir, tout cela pour le laboratoire.
Cependant, je ne sais même pas comment vont les gens qui ont reçu le même protocole dans le même CHU. C’est déplaisant.
C’est pourquoi je tiens à donner de mes nouvelles et aimerais tant avoir celles d’autres patients. Comment va Olivier ?
Comme tout le monde, je profite de ce beau temps tellement attendu. Les vacances scolaires vont arriver avec des petits enfants. Toujours un bonheur mais heureusement que le papy sera là parce l’énergie et la patience de mamie a ses limites. Tout ce beau monde “vieillit” et on attend les résultats de certains examens.
Je vous souhaite à tous un bel été et ne manquerai pas de vous lire et de redonner de mes nouvelles en temps voulu.
Bien amicalement.
Yvette
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Bonjour yvette35
Très heureuse d’avoir de vos nouvelles et de voir que vous allez mieux. Je suis allée une fois à Dax dans ma jeunesse en hiver.
Je vois que le suivis n’est pas facile pour ce traitement, j’en ai parlé à mon hématologue et elle ne connait pas cet essai clinique, elle va se renseigner.
La chaleur est de retour dans le Poitou, cela fait du bien après plus de 6 mois de gris et pluie.
J’ai fait plus haut un petit-compte rendu de ma visite en juillet. Maintenant on se dirige avec une visite par an, mais je dois faire dans 6 mois une échographie pour le ganglion à ma jambe. Autrement tout va bien, même si la fatigue ne me quitte pas.
A bientôt Yvette.
Bonjour à tous
Quelques nouvelles après ma consultation au CHU. Les résultats biologiques et cliniques sont très bons. La prochaine fois, il y aura un scanner.
Ce traitement est très prometteur. On croise les doigts
Depuis Dax, il y a eu deux petits enfants à la maison et une dizaine de jours de camping en famille à Lège Cap Ferret. De bons moments.
Psychologiquement, c’est toujours un peu difficile, en “dents de scie”. Un bon suivi s’impose et je ne le refuse pas.
Le mois d’octobre sera un peu difficile avec une intervention chirurgicale (hystérectomie). Un moment à passer. Et puis un contrôle lymphome fin novembre et on sera déjà à Noël. 2025 : 70 ans, 50 années de mariage. Une fête peut-être si on peut réunir toute notre tribu.
Une amicale pensée pour tout le monde et particulièrement pour Turquoise qui ne manquera pas de me répondre.
Yvette
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Bonsoir yvette35
Que cela me fait plaisir d’avoir de vos nouvelles et en plus très bonne, un nouveau espoir ce traitement pour le Folliculaires.
Il faut oui faire la fêtes c’est important, retrouver toute la famille, une bulle de joie et plaisir qu’il faut organiser.
Moi, je viens de rentrer en Retraite, mon 10 ème jours, cela ne change pas grand chose pour moi puisque je ne travaillais plus depuis le 1er jour de l’annonce de mon cancer. Je vais super bien, ma prochaine visite en Mai 2025 … C’est loin et c’est très bien ainsi. J’ai passé 1 mois à faire les conserves et à apprendre à mon fils de 30 ans, on a fait cette année notre 1er jardin partagé et on a eu une armée de Tomates et courgettes et on ne sait plus quoi faire des fruits, une très belle année de récoltes dans le Poitou.
A bientôt yvette35
Turquoise
Chere Yvette et tous les autres compagnons de voyage, je repasse vous voir.
La remission se poursuit, cela a fait 2 ans en mars que je suis tranquille. J’ai terminé mon traitement mozunetuzumab + lenalidomide en mars 2022. Je n’ai pas pu supporter le lenalidomide jusqu’au bout en raison de douleurs thoraciques insupportables qui curieusement ont cessees des l’arret de ce produit. Le mozunetuzumab est sorti victorieux de tous les essais apparemment et est désormais commercialisé sous le nom de Lunsumio !
Je me souviens également que vers la 4 ème ou 5 eme cure la peau de mes pieds a pelé comme les ecailles d’un serpent, c’etait impressionnant. J’ai donc passé 2 ans et 6 mois apres l’essai. Il est apparemment prevu un TEP tous les 2 ans maintenant… Vous pouvez toujours me contacter en privé, je reponds avec plaisir et au plus vite. Recevez mes meilleures pensées. Olivier
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Bonjour olivier1
Merci pour votre témoignage ici, cela est important pour tous les malades qui ont un folliculaire d’avoir la parole de patients sur les traitements.
Je vous souhaite une bonne continuation.
Turquoise
Merci beaucoup Turquoise
Bonne continuation également ! La recherche progresse tous les jours ce qui permet d’envisager de nouveaux traitements efficaces. Il faut toujours rester positif et lutter contre l’inquiétude, vois adresse mes meilleures pensée. Olivier
Bonjour Yvette, un petit coucou pour vous dire que cet ete nous sommes allés à Belle ile qui est absolument magnifique avec les poulains et port coton sans oublier Sauzon…
Nous etions basés dans un camping de Carnac et avons rendu visite à une amie à Ploermel.
Nous avons beaucoup apprécié votre belle region pleine de richesses…(gastronomiques entre autres ;-)) nous reviendrons…en esperant que ce petit message vous trouve en bonne forme. Vous envoie mes meilleures pensées. Olivier
Bonjour,
Je fais un tour sur le forum et je vois de vos nouvelles. J’en suis ravie. Oui la Bretagne est belle. Avec le réchauffement climatique, un jour nous serons envahis de touristes. Cette année, nous avons passé quelques jours dans le Morbihan, pas loin de Ploermel en fait.
Nous avons passé pas mal de temps dans le Sud Ouest (Tarbes, Dax, Le Cap Ferret
Je suis heureuse de voir que le traitement fonctionne bien pour vous. Je refais un contrôle le mois prochain avec un scanner. J’ai des doigts de pieds qui ont pelé, j’ai encore un genre de parestésies mais cela ne me gêne pas beaucoup. J’ai réussi à tout faire avec 20 mg de lénalidomine par jour. J’ai gardé une fragilité au niveau des voies respiratoires mais cela n’inquiète pas du tout l’hémato.
Il y a quinze jours j’ai subi une hystérectomie et je me remets bien. Rien à voir avec le lymphome.
Je salue aussi Turquoise. Je vous redonnerai des nouvelles fin novembre après le bilan à un an.
A bientôt.
Yvette
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Bonjour,
Comme promis je reviens vers vous après avoir effectué un scanner à un an avec visite chez l’hématologue. Tout va pour le mieux.
Comme à chaque fois, on me prélève 9 ou 10 tubes de sang (essai clinique oblige). Après les résultats, l’hématologue va me téléphoner pour me dire si je peux arrêter le valaciclovir et peut-être aussi le bactrim (3 par semaine).
Autrement, elle veut que je fasse 2 vaccins contre le zona. Ils ne sont délivrés qu’en milieu hospitalier. 300 euros le vaccin à deux mois d’intervalle. Un de plus après celui de la grippe et l’autre du covid.
Le 17 octobre, j’ai subi une hystérectomie totale dans une autre clinique rennaise. Une intervention qui s’est vraiment très bien passée et qui m’a à peine fait souffrir. Je m’en suis très bien remise. Je suis rentrée à la maison au bout de 2 jours.
En ce moment c’est ma maman (98 ans) qui est encore dans une autre clinique. Elle a subi une cholecystectomie (vésicule biliaire, gros calcul dans le cholédoque). De vraies montagnes russes post-opératoires mais, après un mois, on pense qu’elle va s’en sortir. Hallucinant !
Pour moi, le grand âge c’est un désastre. Je souhaite partir avant et le lymphome m’y aidera sans doute.
Comment pouvez vous Olivier dire que le mosunetuzumab sort victorieux de tous les essais cliniques ? et qu’il est déjà commercialisé ? L’hémato a quand même réussi à me dire qu’il n’y avait pas de récidive chez les patients traités à Rennes mais qu’elle n’en savait rien pour ailleurs. Il faut 5 années de recul.
Elle a ajouté qu’en cas de récidive, elle avait ce qu’il faut : les cart t cell bien sûr…
En attendant “profitez de la vie” m’a-t-elle dit. Et bien oui puisque nous partons deux semaines aux canaries (Lanzarote) en janvier.
On va commencer à penser à Noël, la famille au complet. Le retour aux sources pour quelques jours de ma fille et de ses enfants. Son mari reste dans les Pyrénées avec ses deux patous… pas grave.
Joyeux noël à tous ceux qui vont me lire et en particulier Olivier et Turquoise. J’espère que vous allez très bien.
Amitiés et peut-être au plaisir de se voir en 2025. 70 ans pour mois, 50 années de mariage (je mérite une médaille…). Et surtout la SANTE
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Bonjour yvette35
et à tous ici Bonne année 2025
Désolée, yvette35 de ne pas vous avoir répondu avant, mais j’ai fait une pose du forum, de temps en temps cela fait du bien et puis j’avais tellement de chose à faire Novembre/décembre… Je ne sais même pas ou j’ai trouvé la force en 1 an de faire tout ce que j’ai accompli, mais il est vrai que même si la fatigue est toujours présente pour moi, je lâche rien!
Nous sommes enfin installé dans notre nouvelle maison plus petite 70 m2, super je revis bien moins de ménage à faire, on a pris le temps de se faire un vrai cocon avec mon mari, maintenant il me tarde le printemps pour attaquer mon jardin, même si je viens de planter 10 arbres fruitiers et on coupe du bois, il reste encore pas mal de travaux dehors avant que j’attaque de planter des arbustes de haies et des petits arbres aux fruits rouges. Le potager sera maintenant fait chez mon fils à 5 km et on se partage le boulot au moins cela sera moins lourd pour moi. On a récupéré nos poulettes qui étaient en vacances depuis 6 mois chez mon fils, on leur a faire un poulailler 5 étoiles. Les enfants sont venus pour fêter le nouvelle an, c’était super.
Mon prochain RDV sera en Mai 2025, on va je pense me changer d’hématologue la mienne est en longue maladie mais bon cela n’est pas vraiment un problème car ils sont tous au top à Marseille à l’IPC et je n’ai pas remarqué de problème particulier concernant mon lymphome donc je pense qu’il va me laisser tranquille encore un moment et je serai à 4 ans avec aucun traitement.
J’ai fait aucun vaccin sauf le tétanos et je m’en porte très bien, je continue à refuser la poignée de main et l’embrassade même pas en rêve, cela choque toujours des personnes et bien si elles ne comprennent pas ma santé et bien plus importante que eux! Pour le moment je n’ai rien attrapé, même pas un rhum et je m’oblige tous les jours à passer au moins 1 h dehors même s’il fait froid.
2025, on va partir en voyage, Angleterre, Ecosse, Belgique et Portugal voila des nouvelles du Poitou et dans quelques jours Espelette que l’on adore avec mon mari.
Cordialement à tous
Turquoise
Bonjour tout le monde,
Je reposte dans le cadre de l’essai clinique celestimo que j’ai eu en 2023 pour rechute de mon folliculaire traité auparavant avec RChop.
Je suis à 21 mois de la fin du traitement et mon bilan est bon.
Ces trois derniers mois se sont bien passés. Nous sommes partis en juin en cure thermale puis avons passé 10 jours dans les Pyrénées. Nous sommes repartis avec 3 petits enfants une semaine près de St Malo. Nous arrivons d’une semaine sur la côte de granit rose avec notre fils aîné.
Je reviens à la maladie. Tout d’abord concernant ma chambre implantable que j’ai depuis 9 ans, l’hématologue a passé vaguement “dessus” cette fois ci.
Quant au protocole, j’ai réussi à savoir qu’il y avait très peu de rechute (notamment à Rennes) mais il y en a !!!
J’ai fait la connaissance sur les réseaux d’une personne qui a ce protocole en 1ère intention et il dure 2 ans et demi. Mon hémato m’a confirmé qu’il a été mis sur le marché à cause des bons résultats obtenus. Je ne sais pas si des patients en bénéficient à Rennes. Cette personne est de Grenoble.
Dans trois mois je devrai faire un nouveau scanner. S’il n’y a pas de rechute, ce sera pendant 5 ans. Nous n’en sommes pas là hélas.
Aujourd’hui, j’ai rencontré une personne qui a eu ce protocole (mais avec rituximab) en 2ème rechute. Il avait reçu la deuxième fois Rchop suivi d’une autogreffe. Que les gens qui ne récidivent pas nous permettent de les envier sans omettre d’être heureux pour eux.
J’espère que vous avez passé un bel été Turquoise.
En aparté, Anne, l’ancienne secrétaire de France Lymphome Espoir est à la retraite dans votre Poitou. C’est une région où nous avons quelques connaissances.
J’ai oublié de parler Covid. Pour l’hémato, je devrai sans doute me faire vacciner tout comme la grippe. Si je “choppe” le covid, plus besoin d’un autre médicament à prendre dans les 5 jours car mes défenses immunitaires ont augmenté.
Je reviendrai donner des nouvelles plus tard et certainement après le bilan de fin novembre. J’aimerais beaucoup que les personnes qui ont eu ce protocole en fasse autant. Coucou Olivier et les autres
Toutes mes amitiés et Portez vous bien et longtemps comme le disait si bien notre cher Christophe disparu.
J’ai lu votre parcours Turquoise avec beaucoup de détails c’est super. Lors de mon premier traitement j’avais créé un blog “ma vie avec le lymphome” qui est toujours sur le net. Je n’ai pas réussi à le reprendre cette fois malgré mon désir. Je n’en ai pas eu la force. Et je ne le retrouve plus. Je vais demander à mon second fils (informaticien) de me le retrouver et je vous copierai le lien, ce sera à vous de voir si cela vous intéresse.
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Bonjour à vous toutes et tous
Je suis actuellement en examen pre traitement . Ce sera R chop ou Mono + Lena.
Mes analyses se sang sont parfaites dixit l’hématologue et le TFM qui annonce la réduction de certains ganglions et l’augmentation d’autres mais J’ai reçu hier les résultats de mon Tep et je trouve qu’ils ont catastrophiques , j’ai l’impression qu’il y en a partout dans mon corps disséminés et je suis au fond du trou, tout du moins au fond e mon lit depuis hier avec la peur panique que mon hémato m’appelle pour me dire c’est pire que ce qu’il croyait.
Je sais que je ne devrais pas lire les résultats je ne suis spas médecin mais la c’est une mauvaise passe. Et depuis hier je suis au fond de mon lit a pleurer. Mon ami est parti ce matin à Paris pour son travail je ne veux pas qu’il me voit ainsi car il me boosterai mais avez vous déjà connu des jours de désespoir ? De peur raisonnée ou irraisonnée ?
Je suis désolée de vous demander cela et de venir à vous mais vous êtes les seuls qui puissiez comprendre.
Anne de Bordeaux.
Bonjour Anne,
J’ai été traité par R-CHOP pour un LNH diffus à grandes cellules stade 4 en rémission depuis plus de 6 ans. Personnellement je n’ai jamais pu regarder mes TEP scan, trop de peur, trop d’émotions. Je préférai avoir le CR de mon hématologue.
Pour vous rassurer un peu le TEP est une analyse très fine qui détecte tout. De plus un lymphocyte, par définition, se balade dans tout le corps. Il est donc “normal” d’en trouver un peu partout. Pour ma part j’en avais au niveau de la parotide, du foie, des os et de la rate…
A mon avis il ne faut pas rester comme ça, essayer de contacter votre hématologue ou votre médecin traitant qui doit avoir reçu le résultat de votre TEP. Ils pourront mieux vous expliquer les conclusions.
Courage,
Fabrice
Bonsoir
Vous lire, notamment lorsque vous dites que vous en aviez sur les os me parle puisque c’est en partie ce qu’il y a écrit sur le Tep.
Je vous remercie en tout cas pour votre message qui m’apporte du réconfort. Je remercie infiniment toutes les personnes qui échangent sur ce site car c’est dur d’y écrire ce que l’on ressens , c’est dur d’y lire la difficultés des autres patients même si on se sens un peu moins seuls.
il me reste encore la ponction lombaire, l’aspiration moelle et le myélogramme à passer mais je pense que comme vous je ne pourrais plus regarder les résultats.
Merci à vous et je vais essayer de trouver une solution autre que rester au fond de mon lit à pleurer et à ne pas manger.
Bonjour Anne,
Content de vous avoir aidée, effectivement il vaut mieux éviter de ruminer de mauvaises pensées.
A votre disposition pour échanger,
Courage,
Fabrice
Bonsoir à toutes et tous
J’ai pris quelques jours de off avant d’écrire.
Je suis sortie vendredi de la première injection de Mono. Aujourd’hui lundi , premier bilan sanguin, CRP et Urée en hausse , normal a priori.
Que dire : l’hôpital vous connaissez … Moi service hémato Haut L’évêque a Pessac. Je ne me plains pas, quand je sors de ma chambre et que je vois les autres cas que moi je ne me plains pas.
Petits Effet secondaire : aucun appétit : - 2kilos en 5 jrs
Je suis obligée de me forcer à manger.
Sueurs nocturnes importantes et toute petite tension mais tout semble normal.
Comme d’hab c’est mon stress que je dois gérer. Les nuits à l’hôpital sont longues …
Seconde cure dans deux jours.
J’espère que vous allez toutes et tous bien.
Ps : Question : la ponction lombaire et aspiration moelle osseuse pas très agréable je dois dire … vous aussi ??
De plus perf dans le creux du coude au bout de 3 jrs j’ai déjà des hématome des deux côtés, la généraliste me dit ce soir que j’ai une petite infection au creux du coude ( ma veine n’a pas tenu sur l’autre bras ) du coup re anti bio en crème , c’est comme cela pour tout ? La Generaliste stress ou c’est le protocole ?
Merci pour vos retour
Anne de Bordeaux.
Re bonsoir
J’ai une question : à Bordeaux Haut L’évêque où je suis hospitalisée , deux étages et demi entiers sont réservés pour les LLC Lymphome et Myélome.
Quand je vois le nombre de personne qui échangent sur ce site j’en déduis 3 choses
1/ ils ne connaissent pas ELLyE
2: ils n’ont pas envie
3/ ils ne peuvent pas
Je m’étonne aussi du peu de retour de personnes sous immuno. Est ce vraiment un protocole si peu fréquent ?
La où je suis , j’ai l’impression d’être la seule en immuno, mais je n’ose pas poser de question , cela serait indécent mais je sais que la majorité sont -en chimio et Aplasie (information par ma voisine de chambre elle mêmesous chimio qui me l’a expliqué) et les autres personnes je ne sais pas car portes de chambres toujours fermées avec grosses étiquettes rouges de non intrusion .
De fait je reviens à ma question, les personnes traitées par immuno , comment allez vous ?
J’ai bien conscience que ce sont des traitements très distincts.
Ma voisine de chambre ils lui changent sa poche toutes les 4 heures et moi à 3 heures du matin on me fait une prise de sang et ils vérifient ma tension et température toutes les deux heures …
Ma voisine a été transfusée, c’est une rechute pour elle, elle va avoir une greffe, elle a un moral d’enfer, elle pèse le poids d’un moineau, et moi je me lamente…
Faut que je me ressaisisse mais encore une fois je suis étonnée du peu de témoignages.
Désolée pour ce « pavé »
Belle soirée à toutes et tous.
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Bonjour à toutes et à tous
Je vous écris pour poser une ou deux questions.
Je suis sortie de l’hôpital ce vendredi après ma seconde injection d’immuno suppresseur.
La dose que j’ai reçu la étant 5 fois plus forte que celle de la semaine passée je me permet de vous demander si c’est normal que les immuno suppresseurs rendent « stones ». Je dors quasi non stop depuis deux jours, j’ai l’impression d’avoir pris un coup de pelle à neige et d’être droguée sans parler des réactions cutanées qui m’ont amenée à contacter l’hôpital hier pour demander quoi faire. Du coup il paraît, réaction au bractrim qu’on arrête pour le moment et anti histaminique et cortisone. Ce qui me gêne et m’angoisse surtout c’est cet état léthargique de droguée dans lequel je me sens . Je pensais que seules les personnes sous chimio avaient ces fatigues intenses.
À partir de jeudi on passe aux injections en HDJ donc plus de nuit à l’hopitlal ce qui devrait je l’espère calmer aussi mon stress.
Désolée pour ce pavé.
Anne de Bordeaux .
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