En essai clinique : patiente atteinte d’un lymphome folliculaire B réfractaire et récidivant avec un nouvel anticorps bisphérique selon un large essai de phase, je cherche à trouver des personnes qui sont dans le même traitement que moi . Est-ce que d’autres personnes en France ont accepté de rentrer dans cet essai clinique . un espoir ?
traitement toujours en cours dans cet essai clinique Mosunetuzumab et un peu désœuvrée de ne voir personne partager la même expérience que moi . j’ai fais un gros eczéma, réaction au traitement, donc j’ai été hospitalisée en immuno allergologie pour savoir si c’était une allergie ou une intolérance . Coup de chance, ce n’est qu’une intolérance. On a donc repris le traitement depuis le 25 mars . Douleurs un peu partout dues au Révlimid, douleurs intestinales aussi avec des gaz, moins d’appétit qu’avant mais je vis seule depuis 2020 donc peut être moins d’entrain aussi . Et puis confinée confinée ! Bon ! je ne désespère pas de trouver quelqu’un qui suit le même protocole que moi . Allez ! on reste positif ! on va y arriver .
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Effectivement je comprends votre désarroi de ne pas avoir de retour d’expérience. Sachez néanmoins que beaucoup de personne sur ce forum sont là pour échanger et vous soutenir, moi en premier.
Courage
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Bonjour R
C’est gênant en effet de ne pas pouvoir partager notre expérience dans le cas des essais cliniques. J’ai été dans le même cas que vous , fin 2018 quand j’ai été admis dans un essai Elderly MCLR2 de phase 3 (donc avec beaucoup de patients déjà) et j’aurais voulu pouvoir communiquer avec d’autres qui étaient en cours de traitement. Puis à nouveau, en janvier 2020 après une rechute quand on m’a proposé un nouvel essai, mais de phase 1 cette fois, donc au tout début , 15 patients en France seulement (celui là, je ne me suis pas senti le courage de l’accepter).
Avec cette expérience, je me permets de vous donner un conseil : celui de préciser dans le titre le nom exact de votre essai. Il est inscrit sur le document d’acceptation que vous avez signé. C’est ce que j’ai regretté après coup de n’avoir pas pensé faire.
Courage
Yves
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Bonjour R, olivier, en essai clinique mosunetuzumab + lenalidomide depuis mars 2021, je ferai la cure 6 le 09 septembre, j’espère que ca va mieux pour vous. En ce qui me concerne ça ne va pas trop mal, rémission métabolique complète au TEP après la cure 4. Toujours des douleurs un peu partout le surlendemain du traitement et depuis deux semaines des perturbations intestinales, des crampes la nuit aux membres inférieurs, courage, cet essai est très prometteur et produit de bon résultats.
Bonjour R, c’est olivier, LMNH stade 4 moelle, en 2008, soigné R-CHOP, tranquille 11 ans puis récidive.
Traité par R-Bendamustine et Rituximab en entretien tous les deux mois par la suite. Récidive en traitement d’entretien et réfractaire.
J’ai accepté le protocole d’essai clinique ETUDE CO41942 en mars 2021, mosunetuzumab + lenalidomide…ca se passe pas trop mal, à la cure 4 le ganglion dans l’aine avait disparu ainsi que l’atteinte amygdalienne, rémission métabolique complète. Pour les effets indésirables des courbatures sévères (douleurs abdominales et dorsales), le surlendemain du traitement, un peu de fièvre après les deux premières cures(38°), toxicité cutanée (la plante des pieds qui pèle ) et digestives (diarrhées ), aussi des crampes (mollets et pieds) la nuit, rarement aux mains la journée. Voilà, j’espère que ca va pour vous et je vous souhaite bon courage. Avez vous fait le vaccin ? si oui, lequel et avec quel retour ? au plaisir de vous lire
Bien cordialement, olivier
Bonjour Olivier1 ! Bonjour Yves_B ! contente de vous lire ! je rentre en cycle 10 la semaine prochaine, le 9 septembre . Olivier1 ! nous sommes dans le même protocole . idem pour les effets indésirables ( exactement les mêmes que vous ! ) et bonne réponse dés la 2e cure . Rémission complète au 1er tep scan . j’ai eu aussi R-CHOP EN 2017 avec rémission complète mais ça n’a pas tenu . j’espère que ce coup-ci, je suis repartie pour au moins 10 ou 15 ans . je n’ai pas fait le vaccin car j’ai peur de faire cocktail explosif 
. Et puis je me tâte pour après car j’ai peur de réactivé le lymphome . Après ils disent bien qu’ils ne s’y opposent pas mais, est ce qu’ils ne s’y opposent pas pour ne pas avoir d’ennui … là est la question ? mais de toute façon, je préfère vivre loin des autres en attendant la fin de cet essai, pour commencer .
ça me rassure de voir que vous avez les mêmes effets indésirables , bien qu’on s’en serait passé, vous et moi ! 
. les diarrhée ne s’arrêtent plus depuis ces 2 derniers mois. je suis pressée d’arriver à la fin .
Cordialement Résiste
Bonjour R, je suis également content de vous lire, nous avons un profil identique ! j’ai été tranquille 10 ans après le Rchop de 2008 à 2019…si je peux être tranquille 10 ans de plus avec le mosunetuzumab…
alors, pour les diarrhées mon hemato m’a prescrit une analyse des selles et on a découvert une bactérie (pourtant je fais bien attention ) campylobacter jejuni et coli, du coup 3 jours d’azythromycine et le tour est joué. Je vais faire la cure 6 le 09 septembre, tu triches, tu as 4 cures d’avance ! Je te souhaite bon courage, nous sommes dans la même barque et ramons pour atteindre le rivage avec, au bout une île paradisiaque ! amitiés, olivier
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on va y arriver ! il n’y a pas de raison qu’il en soit autrement je vais voir pour les diarrhées à la prochaine cure car je n’en peux plus de passer ma vie dans les toilettes et ça me prends à chaque fois que je veux aller faire des courses ( à croire que mon banquier est au commandes .
pour le vaxxin, on a le même point de vue, j’ai demandé l’avis de ma doctoresse, elle n est pas favorable, ensuite j’ai eu deux hematos: le premier m’a dit que vu tous les anticorps qu’on m’a administré, il n’était pas certain que le vaccin me soit bénéfique, le second m’a dit qu’il pourrait me protéger alors je ne suis pas très rassuré et ni très optimiste pour le faire, je pense booster l’immunité avec de la vitamine C et d’autres bricoles…J’habite un joli coin de montagne et je ne cours pas après la foule…
la cure 10, c’est bientot la fin !!!
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la fin c’est pour le 4 novembre ! la date approche . juste avant ma 55 em année .
j’ai eu 60, mercredi 
…pour moi la fin c’est au mois de mars… au bout d’un certain temps la routine s’installe on finit par s’habituer…le corps aussi …j’ai remarqué après l’injection de l’anticorps que les courbatures arrivent le surlendemain et qu’elles deviennent un peu plus supportables qu’au début
en revanche, j’ai souvent faim et comme je suis gourmand il me faut faire attention, il est très recommandé de faire de la marche et boire beaucoup d’eau,…je suis soigné à Montpellier…ils sont au top
c’est super sympa de se tenir au courant, bon courage:dizzy:
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courage et à bientôt !
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Bonsoir, je viens prendre de vos nouvelles sachant que la cure 12 (finale) approche…
J’ai fait la 7 mardi dernier, j’ai trouvé que les courbatures sont de moins en moins prononcées …
Le TEP et le scan injecté confirment la rémission métabolique complète…ce protocole est vraiment très efficace…
Subsistent quelques crampes et un peu de photo sensibilité les deux jours qui suivent l’injection avec une très légère sensation bizarre dans la bouche (l’eau à un goût bizarre)…mais il n’y a pas de quoi fouetter un chat :-))…
côté physique, ça va…de la marche et même du footing
et vous comment vous sentez vous ?
bien cordialement olivier
Bonsoir Olivier ! cure 12 injectée le 7 octobre , déshydratée, crampe, bouche et commissures des lèvres douloureuses , toujours des doleurs partout mais que j’avais suite à la cure de R-chop , quelques réactions cutanées légères un peu partout mais qui ne persistent pas . Un peu de marche mais je ne peux plus courir depuis au moins 2 ans . Perso, intolérance donc à 15 mg de lénalidomide… Mon pied droite me brule et me démange sur le coup de pied depuis 3 jours. J’attends avec impatience la fin . Sinon rémission complète tôt dans le traitement . Vous êtes vous fait vacciné ? Moi j’hésite encore . pas envie de remettre 100 balle dans le piano … j’en ai un peu marre d’entendre toujours le même air .
Cordialement Delphine
Courage Delphine ! et bravo, vous avez réussi ! Je vous rassure sur les crampes, j’en ai moi aussi surtout quand je fais des mouvements inhabituels, aux abdominaux c est très douloureux et surtout au muscle des deux mains entre le pouce et l’index. Pour le Lenalidomide, ils m’ont mis la dose max, je n’ai que la plante des pieds qui pèle…Pour le vaccin, je me suis bien documenté et j’ai pris la décision de ne pas le faire, de plus j’ai reçu un document important en hemato mentionnant que beaucoup de patients dans notre cas, après 3 doses de vaccin n’ont développé AUCUN anticorps contre le virus !!! par contre ils n’ont pas été épargné par les effets indésirables…Je vous ferai passer ce document par mail, écrivez moi sur olivier.azorin arrobase Yahoo point fr si vous voulez
J’espère qu’on vous a donné aspirine 100 protect pour éviter les caillots et thromboses.
Et maintenant que le traitement est fini, qu’est ce que le docteur propose ? un suivi ?
cordialement, olivier
J’ai oublié de vous dire qu’après la dernière cure, la 7, curieusement les douleurs musculaires ont presque disparues ou du moins mon corps a du s’y habituer.
pour le document dont je vous ai parlé et qui provient du service hemato, il donne la conduite à tenir pour des patients dans notre cas en proposant une solution thérapeutique avec un anticorps bien cible
Comme quoi, même si nous ne sommes pas vaccinés, nous pouvons être soignés contre le virus.
L’idéal est de booster l’immunité avec de la vitamine C, du zinc, vitamine D, propolis, ecchinacee, et artemisia annua (terrible contre le covid)…crdlt
Bonsoir @olivier1,
La solution thérapeutique en question est-elle le Ronapreve (combinaison de deux anticorps monoclonaux) ?
Merci pour votre réponse.
oui, absolument, c’est ce qu’explique le document que j’ai pu récupérer, cordialement
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Très bien, merci. Je commence moi-même ce traitement lundi prochain. Bonne soirée.