Bonjour Yves,
Justement… Je reviens 10 jours après avec de l’angoisse. J’explique dans l’ordre : j’ai quelques soucis gynéco depuis quelques temps : mycose bien carabinée. Je suis aussi allée voir un proctologue qui m’a expliqué que ces champignons internes se répandaient dans le tube digestif, et que mes antibiotiques n’aidaient pas pour rétablir mes flores internes. J’ai donc un traitement de fond. Et il s’avère qu’un jour avant mon rdv gynéco (où ma mycose a été diagnostiquée), j’ai eu mon TEP-SCAN. Il y a 3 jour, mon hémato m’appelle en me demandant (sans savoir) si j’ai été chez la gynéco. La coïncidence m’amuse, je lui répond par l’affirmative… Et là, elle me dit que j’ai un ganglion dans le bas-ventre. Je la voit le 6 mai (rdv prévu depuis longtemps). En clair : tout se rejoint pour dire que c’est un ganglion gentil du corps qui réagit à ce que j’ai littéralement vers le bas. En plus, mon sang est nickel chrome. Mais pour la première fois, j’angoisse fort… Et si c’était plus ? Holala… Mais tous les professionnels que j’ai déjà vu me disent que ça ressemble vraiment pas au lymphome. J’ai du mal à me rassurer quand même.
Bonjour Andrea,
Comme je vous l’ai ecrit sur l’autre fil de discussion ce sont les variations des SUV max au TEP scan qui indiquent si il y a reprise du lymphome. Et ce serait plutôt sur des ganglions qui avaient "flashé " sur les TEP scans précédents. Si quelque chose de différent apparaît cela peut n’avoir aucun rapport avec le lymphome. Par exemple pour moi, un TEPscan avait indiqué deux ganglions alarmants sur l’epaule, mais c’était les points d’injection d’un vaccin fait 2 ou 3 semaines avant. Du coup, le radiologue avait noté “Deauville 5” c’est à dire aggravation par rapport au précédent TEPscan ! Je dois dire que c’est flippant.
J’espère que votre hématologue va pouvoir vous doner une réponse rassurante. N’hésitez à lui poser des questions sur le TEPscan, elle vous expliquera mieux que moi pourquoi on peut avoir de “faux” diagnostics quand plusieurs sources d’inflammations ou d’infections sont simultanées. Pouvez-vous me rappeler pour quel lymphome vous avez eu les CAR-T.
Bonne après-midi et bon week-end.
Yves
Re-bonjour !
Ouiii au final, j’ai préféré créer un canal 
!
J’ai été traitée pour un Lymphome Non Hodgkinien diffus à grandes cellules B agressif.
Dis donc ! Je prend note de votre vécu…
Je tente aussi de m’accrocher au fait que ce ganglions “vers le bas” est logique par rapport à ce que j’ai actuellement. 
Bonjour mes compagnons
et merci de me lire
Hier journée à l’hôpital de jour pour les gamma j’y ai retrouvé l’équipe un peu débordée car avec les fêtes il faut « caser » les soins supplémentaires mais comme d’habitude j’ai eu droit à des sourires !
Petit souci pour me piquer vite résolu avec Marie qui est d’une grande patience, avec la polaramine et ma fatigue je me suis assoupie et réveillée par les deux mains de mon médecin qui serraient la mienne qui a pris beaucoup de temps pour envisager la suite…
Les gamma font le yoyo et il trouve cela normal de 11,20 je suis à 6,90 il faut de la patience et comme le confirme Yves cela perdurer longtemps!
Les ennuis gastro sont le syndrome du colon irritable selon les symptômes que j’expliquent , il m’a prescrit un médicament assez ancien mais très efficace le DUSPATTALLIN à suivre …
Quand aux douleurs des membres inférieurs des rotules aux chevilles avec une diminution de la mobilité peut être un mielogramme ? Ou un effet secondaires ?
La kiné m’aide beaucoup et j’y crois car j’ai subit une arthrodèse lombaire où mon périmètre de marche était à peine 100 m et j’avais le choix entre l’intervention neurochirurgicale ou le fauteuil roulant et j’ai récupéré après presque 4 mois allongée en rééducation alors « ça va le faire » comme disent mes petites filles !
Ce sera vu avec le grand docteur du Cart-T cels tout comme on verra aussi les douleurs inter crânienne le 12 mai ….
Quand à la fatigue je sais que c’est un effet secondaire qui dure pour beaucoup d’entre nous alors je profite des moments où je suis bien pour m’occuper de mes fleurs et malgré mon tempérament actif j’accepte de renoncer à mes envies d’escapades mais je n’ai pas dit mon dernier mot 
Bon les kilos font le yoyo aussi ,contente d’en avoir pris 1 après les 11 perdus et il s’est évaporé
Donc je crois que je vais m’inviter à la table de Joël
Et ce n’est pas le menu d’hier qui donne envie de manger …des gnocchis au fromage qui ressemblaient plus à une pâtée indéfinissable et une veau Marengo qui n’a que le nom ! Je me suis contenté d’un yaourt et d’un morceau de fromage…sous plastique !
Et j’avais fait ma coquette avec ma nouvelle chevelure et le rose de mon chemisier préféré
salués par mon gentil médecin et mon équipe soignante !
Le tep scan est le 6 mai et j’espère une bonne nouvelle le 12 …No stress !
Encore une fois je me raconte et votre patience à me lire est exemplaire Merci
À vous tous , ne rien lâcher , y croire absolument
et cultiver les bons moments même minimes c’est bon pour le moral et je vous en souhaite à profusion !
Re bonjour ici, @Mamynou
Je crois que nous sommes tous devenus des spécialistes de la fatigue. On apprend à l’apprivoiser et à l’anticiper, et on l’accepte aussi. Vous avez raison d’être coquette : la couleur, c’est la vie ! Quant aux repas, on mange souvent mieux chez soi, c’est indéniable. Je ne me plains pas des menus qu’on m’a servis, mais la période “post-greffe” était moins “gustative”. Nous penserons très fort à vous les 6 et 12 mai.
Bon, objectif pour nous deux : + 1 kg d’ici quelques semaines (ce fameux kilo que l’on croit acquis et qui repart aussi vite !)
Je vous embrasse,
Joël
Bonsoir Mamynou
Je suis admiratif pour tous ces retours à l’hôpital que vous supportez sereinement : les injections de gamma en plus des contrôles necesaires pour le suivi des CAR-T (scan puis consultation). Mes hospitalisations la première année ont été plus longues (120 nuitees en tout entre février et juillet) mais je n’ai pas eu à y retourner pour les gammas. Pourtant mon taux de gamma globulines est de 3,6 g/l, sans avoir jamais dépassé les 5,6 pendant les deux dernières années, pour moi ce n’est même pas un yoyo. Pourtant on n’a jamais fait les Igg . Comme quoi les chiffres des analyses ne peuvent pas toujours être comparés d’un malade l’autre et on fait confiance aux équipes qui nous suivent.
Le 6 mai j’ai aussi un scanner (CTAP) pour savoir où on en est après 4 années passées. Bien sûr, toujours avec une angoisse de mauvaises nouvelles, surtout que depuis 8 jours en plus des douleurs persistantes dans les jambes et les pieds, je souffre de vertiges. Hier, une seance de kiné vestibulaire pas agréable du tout n’a pas apporté d’amélioration. On parle d’IRM cranien, mais avant le scanner donnera une indication à ce niveau là. Alors vos souhaits de " moral à profusion" me va droit au cœur. Je vous embrasse.
Yves
bon on attend le 6, mais il n’y a pas de raison de s’inquiéter, suis sure que tout ira bien pour vous deux
amitiés
Bonsoir cher Yves
oui
Vous avez raison chaque suivi est différent et vous avez eu du courage pour supporter ces jours d’hospitalisation et les inquiétudes éprouvées .
Votre taux de gamma a toujours été bas ? Et pas de compensation ?
Vous savez depuis toutes ces années de lymphome , j’ai appris à être un bon petit soldat qui se soumet aux traitements ! 
Nous allons donc avoir le tep scan le même jour et je nous souhaite de bonnes nouvelles et j’espère surtout que l’IRM pourra vous soulager !
Alors je réitère mes encouragements sincères et attends de vos nouvelles !
Je vous embrasse
Chère Mamynou,
Nous saurons à quoi nous en tenir tous les deux mercredi prochain.
Comme la plupart des malades atteints du lymphome à cellules du manteau, on a tout de suite décelé une forme agressive (la forme indolente du LCM est très rare). J’ai donc eu ma première chimio RCHOP il y a 7 ans et demi et les traitements se sont enchaînés jusqu’aux CAR-T cells. C’est peut-être ce qui m’a autant secoué.
Je vous souhaite un bon après-midi.
Yves
Bonsoir Cher Yves
7 ans ! de hauts et de bas , de surveillance d’examens médicaux et d’attentes… lors de mon premier diagnostic en 2006 je n’imaginais pas un tel parcours !
Cela peut paraître effrayant , pourtant nous avons de la chance alors en route pour vos 8 ans !
Lors de mes tep scan il n’est pas possible d’avoir le résultat de suite , avant le Cart-cels dans le précédent hôpital le médecin acceptait de me voir et me donnait brièvement ce qu’il en était avec réserve en attendant l’interprétation complète et j’appréciais beaucoup , mais il me faudra attendre le 12 !
Alors Patientons ensemble … en nous souhaitant mutuellement de bonnes nouvelles
À bientôt
Chaleureusement à vous
Bonsoir chère Mamynou
Je pense que j’aurai une première indication par le radiologue le jour même. D’abord parce que ce sera un scanner simple CTAP ; et ensuite parce qu’il est demandé par l’hématologue d’Annecy qui n’exige pas de l’avoir en premier. Mais pendant les 18 mois où j’ai été suivi par le centre expert CAR-T de Lyon c’était comme toi. Le compte rendu etait transmis au medecin qui me le donnait ensuite le jour de la consultation. Mais en général les rendez-vous étaient fixés pour que le délai ne dépasse pas 3 jours entre les deux. On a toujours hâte d’avoir une réponse. Souhaitons nous effectivement de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse.
Yves
Bonjour cher Yves
Demain Tep scan pour nous deux et vous aurez quelques indications après l’examen et j’espère de tout cœur que ce ne sera que du positif !
Pour moi la réponse sera le 12 mai !
J’envisage une première « grande sortie » en Vendée chez ma fille …
Toujours quelques soucis de mobilité…douleurs à la marche mais ma canne fleurie est bien solide !
Je discuterais le 12 avec le « chef des Cart-cels » de trouble de la mémoire … impossible de me souvenir de certains mots … dimanche impossible de trouver le nom de la boisson que je souhaitais…après description c’était schepps… c’est gênant et même si ce pourrait être l’âge ? J’ai toujours eu une mémoire au top …
Effets secondaires ? Ou temporaires?
En tous cas pas de problème…je me souviens de mon adresse 
Douce journée à vous, prenez et prenons soin de chacun de nous !
Je vous embrasse
courage a vous deux
on attend les resultats
Bonsoir mes bons amis
Après 2 x2 heures en voiture et de supers embouteillages , des travaux toujours contestés qui font la une des journaux, en compagnie d’un chauffeur très volubile et la pluie …j’avais bien besoin de souffler !
Rendez vous en début après midi à Toulouse pour le Tep scan des 6 mois et bien qu’optimiste il y avait un petit je ne sais quoi ?
De plus je m’attends à ne pas voir le médecin et je comprends vu le nombre de salle d’examen
malgré tout je tente …poliment… ben oui …on a de l’éducation… et gentiment …il paraît que ça peut marcher, mon interlocutrice est septique mais « je vais voir si c’est possible »et me voici en salle d’attente patiente comme tous les patients …à mon oreille on me murmure « pas de souci il vous recevra » avec un clin d’œil « il est sympa »….
Vous connaissez le rituel pose de la perf, ajout de la dose du produit et repos pour 1heure mais j’ai froid donc ajout d’une couverture… je suis bichonnée ….sauf que la dite couverture a une odeur abominable …sont elles lavées régulièrement ?
Je somnole …puis à ma gentille soignante je signale cette odeur et dit elle oui pareil pour nos tenues de soins ! les pauvres … et cette fameuse couverture me suit pour l’examen c’est décidé la prochaine fois j’aurais la mienne !
De nouveau attente post examen…
Un « Joli » jeune homme oui …un joli jeune homme me précède dans son bureau et prends son temps pour revenir sur les comparatifs des précédents Teps et conclut que :
« tout va bien »
pas d’inquiétude et que je verrais le 12 avec mon hématologue et il ajoute que oui les cart/ cels ça marche ! Oui vraiment sympa!
Je le remercie de cette entorse au règlement… toujours polie et ….ravie !
Journée pluvieuse…journée heureuse …
Je retrouve mon chauffeur qui me dit « alors? » et tout sourire bras dessus bras dessous…ma canne de l’autre côté ….
En route … vers le meilleur !
Merci pour l’attention toujours bienveillante que vous me portez , a tous et à ceux et celles qui vivent de pénibles moments je souhaite des jours plein de douceur .
Bonsoir Cassie
J’espère que vous ne serez pas lassée par mon épisode Tep scan
Merci de votre gentillesse 
Bonjour, @Mamynou, et bonjour à celles et ceux qui vont nous lire,
La canne magique a bien fonctionné, avec un beau jeune homme en prime ! Que demander de mieux ? Je suis certain que le voyage retour a été plus détendu, et vous n’aurez pas le stress d’avoir enfin accès à vos résultats. Quant à cette couverture qui sent mauvais, il faut l’oublier.
Vous allez pouvoir jardiner tranquillement sous ce beau soleil de mai, enfin, tant qu’il nous accompagne. Ici, ce sera activités tranquilles en ce qui me concerne, et lecture, avec forcément un petit tour de jardin pour voir si les haricots grimpants lèvent et autres merveilles du potager qui avance.
Je vous embrasse,
Amitiés à tous et bonne journée,
Joël
suis trop contente pour vous Mamynou
bonne route, le prochain Pet est dans 6 mois?
mais il y aura de moins en moins d’inquiétude, je suis plutot sereine pour vos tous, la roue tourne heureusement
bonne journée,
Yves, les news!!
amitiés
Bonjour Christine
J’ai du mettre la réponse sur un autre fil de discussion
J’ai pu discuter avec la médecin radiologue (sans faire du charme comme Mamynou, juste 3/4 d’heure de patience). Elle ne signale que quelques petites lésions sur la rate et pour elle l’hématologue doit me confirmer le maintien de la rémission le 19. 
Nous sommes dans le train pour rejoindre enfants et petits enfants à Paris en profitant de ce week-end prolongé.
Amitiés à toutes et tous
Yves
Bonjour Mamynou
Je suis très heureux de lire cette bonne nouvelle. Mon scanner a été moins mouvementé que votre TEP scan. Je n’ai eu à attendre que 3/4 heure pour discuter avec la médecin radiologue et je n’ai même pas eu besoin de faire du charme comme vous
Bonne contiuation.
Yves
Bonjour cher Yves
En fait mon « charme » n’y est pour rien …c’est mon chauffeur qui connaît la secrétaire depuis 23 ans qu’il accompagne les patients !
Très heureuse de vos résultats et j’espère que le 19 ce sera une confirmation de votre rémission …
souvent on nous dit « vous l’avez bien mérité » et qu’est ce que le mérite quand la seule solution c’est de rester debout et y croire sans cesse ?
Mais c’est une phrase pleine de gentillesse et d’empathie alors on reçois et c’est bon pour soi !
Votre chemin a été rude et je me réjouis pour vous et vous souhaite un très joyeux séjour parisien auprès de votre famille !
À bientôt
Bien à vous