En route pour le cart.c

[Mamynou]

Bonjour à tous, et à toutes
Me voici engagée pour le protocole cart cel après un long chemin depuis 2008, que je vous résume

Lymphome folliculaire, indolent en 2008, court traitement, immunothérapie et radiothérapie, suivi régulier et rémission malgré quelques petits soucis d’infection vite résolu

Rémission qui dure jusqu’en 2022 les ganglions réapparaissent et le diagnostic en est ltransformations du folliculaire en lymphome diffus la grande cellule
Je suis traité par RChop et malgré encore quelques ganglions résiduels je suis déclaré
En rémission sous surveillance régulière

novembre 2024, réapparition de la maladie début du traitement courant 2025 en RC il est décidé une chimio etoposide huit cure avec à la quatrième un bilan complet avec Trepscan et selon les résultats orientation vers du cart cel

Les résultats après la quatrième cure ne sont pas bons et inutile donc de poursuivre le reste des quatre autres cures évolution vers un haut grade

Voilà un petit peu mon histoire, j’ai bientôt 77 ans, cela fait donc 17 ans que le lymphome est devenu ce visiteur indésirable!

J’ai démarré le protocole avec le prélèvement des lymphocytes ainsi que mes bilans préalables

J’ai beaucoup lu vos commentaires avec intérêt car je suis honnête cela me fait un peu peur, peur de l’inconnu, peur des effets secondaire surtout même si chacun ne réagit pas de la même façon

Demain je suis à ma seconde chimio d’attente avant l’hospitalisation et le début du protocole avec les chimios lymphodepmesoves

J’ai reçu toutes les informations par une équipe agréable et attentive mais malgré tout il reste un fond d’angoisse.’……
Je suis très fatiguée et les effets secondaires des cures d’attente l’ont encore accentuer!
Je sais que je vais devoir mobiliser toute mon énergie pour cet épisode mais !

Je voulais partager avec vous ce qui m’arrive et j’espère ne pas avoir été trop longue et ne pas avoir abusé de votre attention
Je vous remercie de m’´ m’avoir consacré du temps
À vous aussi, je pense qui vivez des moments difficiles, je suis avec vous par la pensée
Et courage

[Mamynou]

Je voulais écrire chimio lymphodepressive préalable à la reinjection des cellules modifiées

[Amrita06]

Bon courage à vous, tout notre soutien, un jour après l’autre, la patience vient à bout de tout ! Tenez-nous au courant

[Mimi2]

Bonjour, vraiment désolée de cette annonce ! Je suis novice dans cette maladie et je ne peux pas vous aider mais je voulais malgré tout vous envoyer plein d’ondes positives… courage !

[Raphy]

Vous avez déjà fait preuve d’un beau courage qui vous a amenée à 77 ans. Oui, tout cela fatigue et nous ne rajeunissons pas MAIS nous pouvons nous sentir aidé(e)s et pris en charge par des équipes qui font leur possible pour nous guérir ou maintenir. Nous sommes en 2025 avec beaucoup de progrès accomplis par la recherche ces toutes dernières années. Accrochons-nous et profitons de tout ce qui existe pour nous battre et sauver encore des années de vie à venir. Je vous souhaite de nombreux moments positifs.

[JPM]

Bonjour Mamynou,

Bon courage à vous pour cette épreuve que j’ai moi même traversée avec certes 27 ans de moins.

En ce qui me concerne, les principaux effets du traitement ont été une forte fièvre pendant toute la durée de l’hospitalisation (ce qui est plutôt bon signe) et les mains qui tremblaient pendant 1 mois, seul signe neurologique.

Je suis maintenant en RC depuis plus de 2 ans alors que je rechutais systématiquement au bout de 3 mois après RCHOP et pareil après RDHAP.

Bon courage

[Mamynou]

Bonjour à à vous qui avait la gentillesse de me répondre et merci de tous vos encouragements.

[Mamynou]

je reprends mon message après une petite erreur de manipulation, je disais donc merci à vous de vos messages d’encouragement et de votre soutien. Merci à JPM qui a passé lui aussi par cette évènement bien particulier c’est encourageant pour moi hier seconde chimio prè protocole et très bientôt hospitalisation pour la transfusion de mes nouveaux lymphocytes
Oui Raphi c’est une chance de pouvoir bénéficier de ces nouveaux traitements plein d’espoir
J’en mesure d’autant plus l’évolution puisque j’ai été de l’autre côté de la barrière, celle des soignants, puisque Infirmiere, depuis plus de 40 ans, et vu avec beaucoup de satisfaction d’étonnement, parfois, et de réjouissances, tout ce que la médecine nous apporte de meilleur
En ce qui me concerne bien que un peu anxieuse, comme tout ce qui est nouveau voir très nouveau, je suis néanmoins rassuré par les échos que j’en ai. Merci encore à JPM !!!

D’autant que à 77 ans dans certains pays, je n’y aurais peut-être pas eu droit !
Les effets secondaires me font un peu peur, c’est vrai, d’autant que les chimio précédentes, depuis toutes ces années, et notamment les plus récentes m’ont un peu affaibli, mais on me rassure en me disant « c’est normal »
Les rendez-vous vont s’enchaîner jusqu’à la date d’hospitalisation !
Merci de votre soutien de votre gentillesse et surtout de votre patience à me lire. J’espère à bientôt et surtout courage à ceux qui comme moi vivent avec le lymphome
Avec toute ma sympathie

[Yves_B]

Bonjour Mamynou,
J’a lu votre témoignage avec beaucoup d’émotion et je désire vous apporter mon soutien. J’ai reçu le traitement par CAR-T-cells en mars 2022, suite à deux rechutes après des traitements qui n’avaient apporté que de courtes rémission. J’avais 77 ans, comme vous maintenant, et je me suis même posé la question "pourquoi me choisir pour un traitement si coûteux à mon âge ? Serai-je un cobaye ? "
Maintenant je constate que ça valait le coup et je remercie l’équipe médicale de Lyon qui a décidé en RCP de m’inclure dans ce processus. Bien sûr, il y a des étapes difficiles à franchir, surtout à notre âge, comme le “bridge” que vous avez eu récemment, et comme les 3 jours de chimio lymphodepletive qui nous assomme beaucoup. Mais les équipes soignantes sont bien au courant pour nous aider à les surmonter. Respectez bien les règles pour éviter les contaminations . Vous verrez, tout ira mieux dans quelques semaines… Courage à vous.Avec toute ma sympathie.
Yves

[Andrea]

Bonjour Mamynou,

Votre parcours est un exemple de courage et de persévérance : vous êtes presque au bout ! J’ai 27 ans, j’ai été diagnostiquée d’un lymphome non hodgkinien à grandes cellules B en février. J’ai fait 4 cycles de R-Chop, puis mon lymphome s’est avéré plus coriace que prévu, alors j’ai été admise aux CAR T CELL. Mon injection date du 28 juillet 2025. Je comprends votre angoisse, d’autant plus que c’est le loto. Avec les CAR T CELL, l’âge ne veut rien dire pour les effets secondaires, néanmoins, vous pouvez avoir une totale confiance envers le personnel médical, car c’est la vérité : tous les effets des CAR T CELL sont maîtrisables et curables ! J’en suis la preuve vivante.

• La chimio Lymphodéplétive m’a épuisée et j’ai eu des nausées.
• Les CAR T CELL m’ont d’abord donné de la fièvre + nausées plus importantes… Et ensuite, au bout de 4 jours, la toxicité a atteint mon cerveau. Je suis allée jusqu’en réanimation pour épilepsie cérébrale. Fort heureusement, l’équipe avait tout ce qu’il fallait !

Je me suis donc remise au bout de 2 jours, avec toutes mes idées en place. Bien sûr, mes mains tremblaient encore, j’étais épuisée. Ce qui m’a aidé, c’est le dessin, le coloriage, le sport adapté. N’hésitez pas à demander qu’un coach vienne vous visiter dans votre chambre : les étirements, comprendre son corps… c’est magique, même si la fatigue est là !

Aujourd’hui, octobre 2025, j’ai toujours des médicaments contre l’épilepsie. Encore en septembre, j’avais des absences, mais ça va mieux.

Bien que nos 50 ans d’écart puissent paraître gigantesques, sachez que vous pourrez aussi seulement avoir des effets grippaux. Ce qui m’est arrivé est rare. Ce qui m’a rassuré, c’est que je n’ai jamais hésité une seconde à tenir le personnel au courant ! On sera au petits soins pour vous .

Pour le moment, je n’ai plus de lymphome en moi. J’attend mon prochain TEPSCAN du 17 octobre. Je croise les doigts.

J’espère de tout coeur que cette nouvelle thérapie de pointe vous affranchira une bonne fois pour toutes de ce visiteur indésirable !

[Mamynou]

Bonjour Amrita
Merci de votre soutien et à chaque jour suffit sa peine et demain sera je l’espère le chemin vers le meilleur
À bientôt
Cordialement

[Mamynou]

Bonjour mimi, merci de votre gentillesse. Vos quelques mots sont autant de douceur pour moi
à bientôt et à vous aussi plein de pensées
positives

[Mamynou]

Bonjour Yves
La lecture de votre message m’a beaucoup ému votre expérience participe à lever quelques appréhensions.
Nous sommes donc de la même génération et ce traitement que je ne connaissais pas m’est propose , vous me rassurez car je pensais que l’âge serait un handicap voir une impossibilité, c’est donc comme me disent les médecins une chance et à vous lire j’ai envie d’y croire!

Comme pour vous, les traitements était inefficaces du Rchop Je suis passé à etoposide et je viens de terminer ma deuxième chimio bridge peut-être une troisième?
Petit souci, ces chimios contiennent de l’Oxaliplatine et procure des signes de neuropathie a priori débutants pour moi

En ce qui concerne les effets secondaires de ce de ce bridge, c’est le contact du froid qui procure une sensation très désagréable, mais supportable ce qui fait que je porte en avance sur cet hiver, mes gants de laine pour visiter le réfrigérateur!!!

L’équipe qui me prend en charge m’inspire confiance car le dialogue est clair et avoir été à Infirmiere me permet une communication très appréciable.

Comme vous le dites, Yves, je vais affronter certaines étapes , et le bridge, n’est pas facile à supporter mais j’ai encore une dose d’énergie en réserve !
Je serai fixé le 14 octobre sur ma date d’hospitalisation et de réinjection des lymphocytes
Je vous tiendrai au courant.
Merci
Prenez soin de vous.
Avec toute ma sympathie

[Mamynou]

Bonjour Andrea,
et merci infiniment de votre message, très stimulant et bienveillant qui m’a fait très plaisir et comme pour le message d’Yves lève mes appréhensions
Pas facile de faire face à cette maladie dans la durée plus de 15 ans pour moi, depuis le premier diagnostic avec comme pour nous tous l’épée de Damoclès au-dessus de la tête
Merci de vos encouragements
Je sais que les effets secondaires seront là , pas tous car nous sommes différents et nos réactions tout autant
Je viens de terminer ma deuxième chimio bridge, assez fatigante, peut-être une troisième à confirmer.
C’est la fatigue qui me pèse le plus actuellement je voudrais pouvoir avoir des activités et cela est très difficile , manque d’énergie total .
J’espère que les quelques jours qui viennent avant la date d’hospitalisation me permettront de récupérer .
J’aime bien que vous écriviez « plus de lymphome »!!!
Merci pour votre dynamisme et l’espoir de votre message que vous transmettez à une grand mère
Continuer à prendre soin de vous
Toutes mes meilleures pensées
À bientôt