Bonjour à tous mes compagnons de route 
6 novembre 2025 / 6 avril 2026 …5 mois après la re injection des Cart-T et en route vers toujours mieux…
Le 6 mai Tep scan de contrôle, je veux être optimiste !
Plutôt que de revenir sur le vécu de mon hospitalisation …j’opte pour les événements positif depuis ma sortie…
Même si la fatigue est toujours là au fil des jours j’arrive accepter cette fatigue, à relativiser, à faire la sieste et à me réjouir des petites victoires… aujourd’hui un peu de jardinage et mes Alstroemerias sont magnifiques !
À ma sortie les kilos s’étaient envolés comme les feuilles en automne…mais j’avais quelques réserves !
L’alimentation parentérale m’a soutenue à l’hôpital , l’appétit était réduit à sa plus simple expression……et je ne voulais pas de complément alimentaire ….mon hématologue m’avait dit :
« manger tout ce que vous voulez …ce que vous aimez… Quand vous voulez et autant que vous voulez » au début manger fut un objectif quotidien et puis le goût et le plaisir sont revenus petit à petit et j’ai même goûté au œufs en chocolat !
Ma gentille kiné continue à m’aider a travailler mon équilibre et surtout la marche en extérieur , j’espère pouvoir bientôt rivaliser avec Harry !
Hier pour la première fois depuis de longs mois j’ai osé sortir sans bonnet certes en petit comité et les compliments m’ont fait très plaisir …j’aurais bien aimé soit un changement de teinte ou avoir enfin des cheveux moins raides mais c’est raté…je garde l’original !
Ce message un peu long pourrait faire apparaître mon parcours idéalisé mais j’ai plus haut évoqué les effets secondaires vécus et je sais qu’ils peuvent être très douloureux pour chacun et que heureusement leur prise en charge efficace peut les traiter et adoucir leurs effets !
Je le souhaite pour chacun de vous !
Par contre, lors de la prochaine consultation en mai avec l’hématologue il faudra envisager de tirer au clair mes douleurs intracrânienne récurrentes comme c’est prévu …peut être un effet secondaire … on verra !
Les Cart-cels m’ont été proposés à un moment de la maladie ou après une énième cure de chimios les résultats étaient défavorables et ou le médecin a eu le courage de me dire que l’avenir ne pourrait être que des traitements palliatifs …
Je lui en suis très reconnaissante …il est toujours présent lors de ma journée « gammaglobulines » et sa phrase habituelle c’est «tout va bien ! »
Et puis vos messages… Yves…Joe…Jlou… Harry…Turquoise …Mag … Marie …Rose et j’en oublie pardon …ont été des « cures » de bienveillance et celles là on ne les oublie pas …Merci
Bon encore un long message merci de votre patience!
Que cette fin de long week-end ouvre pour chacun une semaine la plus douce possible .