En route pour le cart.c

Bonsoir @Mamynou

Ca arrive de se braquer un peu de temps en temps, surtout quand le geste n’est pas prévu et qu’on ne s’est pas mentalisé. Même si l’on sait que c’est pour notre bien, il y a des jours où l’on se sent un peu plus vulnérable et tout ce qu’on souhaite, c’est qu’on laisse un peu notre corps en paix. C’était sans doute la goutte de trop.
Votre témoignage me rassure un peu : toute honte bue, je vous confie que je me suis presque transformée en chat sauvage lors de ma dernière biopsie ostéo-médullaire. Je suis pourtant une patiente docile et la précédente n’avait posé aucun problème.

J’espère que votre épaule est moins douloureuse et que vous allez bientôt pouvoir reprendre vos plantations :smiling_face:.

Bonjour @Mamynou
Après les épreuves que nous traversons et pour lesquelles nous mobilisons toute notre énergie cest normal de craquer .
Moi même j’appréhende maintenant la moindre prise de sang.
Mes bras disent stop !
Prenez bien soin de vous , au jour le jour.
Vous avez tout mon soutien.

Bonjour Sylvie et Marie

Merci de vos sympathiques messages et votre soutien !

En effet gros coup d’appréhension…mais surtout fatigue et avec les années …

L’injection a été efficace et me voici soulagée j’espère durablement et ma kiné à des mains magiques !

Et il m’arrive parfois de « parler » à ma ou mes douleurs… oui du genre ! ( oh la paix ! oubliez moi j’suis pas disponible)… en fait je les mets à distance …Oui ! J’ai toutes mes neurones :wink: et comme mon estomac fait de l’opposition aux médicaments … je tente …. méthode infaillible ? Non mais quand ça marche …

Mais je sais que les douleurs rebelles empoisonnent le quotidien et provoquent des bouleversements …de la fatigue qui elle aussi réactive la douleur c’est un cercle infernal .

Ne vous découragez pas …facile à dire n’est-ce pas ? nous connaissons tous et toutes ces moments difficiles et je souhaite pour vous des réponses efficaces très vite !
Bonne journée
Cordialement

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Bonjour à tous mes compagnons de route :heart:

6 novembre 2025 / 6 avril 2026 …5 mois après la re injection des Cart-T et en route vers toujours mieux…
Le 6 mai Tep scan de contrôle, je veux être optimiste !

Plutôt que de revenir sur le vécu de mon hospitalisation …j’opte pour les événements positif depuis ma sortie…
Même si la fatigue est toujours là au fil des jours j’arrive accepter cette fatigue, à relativiser, à faire la sieste et à me réjouir des petites victoires… aujourd’hui un peu de jardinage et mes Alstroemerias sont magnifiques !

À ma sortie les kilos s’étaient envolés comme les feuilles en automne…mais j’avais quelques réserves !:wink:
L’alimentation parentérale m’a soutenue à l’hôpital , l’appétit était réduit à sa plus simple expression……et je ne voulais pas de complément alimentaire ….mon hématologue m’avait dit :
« manger tout ce que vous voulez …ce que vous aimez… Quand vous voulez et autant que vous voulez » au début manger fut un objectif quotidien et puis le goût et le plaisir sont revenus petit à petit et j’ai même goûté au œufs en chocolat !

Ma gentille kiné continue à m’aider a travailler mon équilibre et surtout la marche en extérieur , j’espère pouvoir bientôt rivaliser avec Harry !

Hier pour la première fois depuis de longs mois j’ai osé sortir sans bonnet certes en petit comité et les compliments m’ont fait très plaisir …j’aurais bien aimé soit un changement de teinte ou avoir enfin des cheveux moins raides mais c’est raté…je garde l’original !

Ce message un peu long pourrait faire apparaître mon parcours idéalisé mais j’ai plus haut évoqué les effets secondaires vécus et je sais qu’ils peuvent être très douloureux pour chacun et que heureusement leur prise en charge efficace peut les traiter et adoucir leurs effets !
Je le souhaite pour chacun de vous !

Par contre, lors de la prochaine consultation en mai avec l’hématologue il faudra envisager de tirer au clair mes douleurs intracrânienne récurrentes comme c’est prévu …peut être un effet secondaire … on verra !

Les Cart-cels m’ont été proposés à un moment de la maladie ou après une énième cure de chimios les résultats étaient défavorables et ou le médecin a eu le courage de me dire que l’avenir ne pourrait être que des traitements palliatifs …
Je lui en suis très reconnaissante …il est toujours présent lors de ma journée « gammaglobulines » et sa phrase habituelle c’est «tout va bien ! »

Et puis vos messages… Yves…Joe…Jlou… Harry…Turquoise …Mag … Marie …Rose et j’en oublie pardon …ont été des « cures » de bienveillance et celles là on ne les oublie pas …Merci

Bon encore un long message merci de votre patience!

Que cette fin de long week-end ouvre pour chacun une semaine la plus douce possible .

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Merci beaucoup @Mamynou pour ce doux message lumineux et apaisant :smiling_face: :heart:.

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Ah, voilà qui fait plaisir, @Mamynou, vous êtes le deuxième soleil de cette belle journée !
Je vous embrasse,
Joël

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Bonjour Mamynou,
Non votre message n’abuse pas de notre patience. Nous sommes heureux d’apprendre votre sortie cheveux au vent. Les plus longues marches à l’extérieur restent aussi un objectif pour moi. Un ami qui ne m’avait pas vu depuis un certain temps s’est étonné de me voir sans canne la semaine dernière. J’avais oublié qu’elle avait été ma compagne (pas fleurie comme la vôtre) pendant assez longtemps .
Vous avez raison de vouloir tirer au clair vos douleurs crâniennes lors de votre consultation des 6 mois. Je pense que j’ai attendu trop longtemps pour questionner sur les effets neurologiques à long terme. On aurait pu chercher des solutions beaucoup plus tôt je pense, avant que les douleurs ne s’installent en permanence. Les hématos pensent d’abord à verifier que le lymphome ne revient pas, ce qui est normal, ce n’est que 2 ans après qu’ils m’ont orienté vers un neurologue pour des examens plus poussés, alors que pendant le séjour des CAR-T on voit le neurologue toutes les semaines. Je conseillerais maintenant de demander que ces consultations se pousuivent à la sortie au moins tous les 3 mois pour mesurer l’évolution des réactions de nos nerfs aux différents tests.
A vous aussi je souhaite une douce semaine d’avril.
Yves

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Chère @Mamynou
C’est toujours un plaisir de vous lire et votre parcours est tellement encourageant et rassurant pour moi.
Je suis sincèrement désolée de ne pas vous avoir soutenue à l’automne 2025 .
J’étais moi même juste remise de mon auto greffe et je m’étais éloignée du forum ellye.
Par superstition je pense.
Je suis maintenant votre convalescence et vos progrès sont incroyables.
Jour après jour tranquillement mais tellement encourageant.

Quoiqu’il en soit je vous imagine reprendre des forces petit à petit, voir fleurir votre jardin extérieur et intérieur pourquoi pas.
A quoi ressemblent les Alstroemerias ?
Je suis curieuse, je vais me renseigner.
Et fi du regard des autres : sortez dans la tenue que vous voulez, avec votre canne, avec vos cheveux renaissants !
Vous l’avez bien mérité.
Je vous souhaite une belle fin de journée
Prenez bien soin de vous

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Bonsoir Mamynou ,
Quel beau message de positivité pour tous ceux qui vont vous lire . Bravo pour toutes ces belles choses . Continuez de marcher , ça fait un bien fou au corps et surtout au moral …
Je passe mon tep scan de contrôle demain à 13H30 , il y a toujours un peu de stress mais bon , il vaut mieux y aller avec du positif .
Bonne soirée
Amitiés
Harry

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Merci Harry
Je serai avec vous par la pensée
Douce nuit

Cher Joe
À mon âge …être un soleil … !
Quel cadeau …je suis ….émue
Merci c’est que du bonheur
Je vous embrasse

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Bonsoir Mamynou,
Quel chemin parcouru :muscle:t2::hibiscus: vous avez bien mérité un peu de répit, la fatigue est encore présente mais c’est bien normal et ce n’est pas bien grave de faire des siestes de temps en temps ! Le temps était merveilleux aujourd’hui et je suis heureuse de lire que vous avez pu en profiter, la nature reste un magnifique remède a beaucoup de maux.
Je vous embrasse et bonne nuit à tous

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Bonsoir chers compagnons de route …

Un week-end pluvieux et heureux pour moi puisque ma petite fille m’a présenté son amoureux…que du bonheur avec des moments de partage qui ont illuminés cette rencontre !

Malgré la pluie le soleil était en nous !

Et pour lui découverte de …la grand mère….:wink:
Ben non! pas seulement …. découverte de la ville de Jean Jaurès, des ponts sur l’Agout et des petites ruelles typiques….et à pied bien sûr … et moi qui suis loin de rivaliser avec notre ami Harry…j’ai bien sûr emmené ma canne …mais la marche étant toujours un souci et malgré ma volonté , ce fut difficile, l’essoufflement, les jambes en coton et les problèmes d’équilibre ont perturbés un peu notre promenade…
Mais des bras solides et la pause chocolat chaud ont remis la machine en marche … jusqu’à la voiture bien accompagnée par les amoureux !

Effets secondaires toujours ….indésirables

Alors ….tout doucement avec l’aide des encouragements de ma kiné, la marche régulière s’est inscrite à mon quotidien !
Mais …je l’ai fait …presque 1 km 500 !:stuck_out_tongue_winking_eye:c’est pas beaucoup mais c’est positif….je peux faire mieux c’est vrai…à suivre !

Voilà je voulais partager avec vous ce bon moment et souhaiter pour vous aussi des moments qui illuminent vos jours !

À bientôt sur ma route

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Bonsoir @Mamynou
Merci de partager avec nous vos moments de bonheur en famille.
Votre petite fille a dû être tellement fière de vous présenter son amoureux.
Je ressens une tendre complicité qui vous unit toutes les deux.
La promenade vous a paru à la fois courte et éprouvante mais ne vous dévalorisez pas.
1km 500 quelques mois à peine après votre traitement tout le monde ne peut pas en faire autant.
Je trouve moi que c’est une très belle victoire.
Je vous souhaite de continuer à progresser pas à pas.
Vos progrès sont encourageants pour les personnes ( dont je fais partie) qui redoutent les effets secondaires des Car t Cells.
Reposez vous
Prenez bien soin de vous en attendant le retour du soleil
Sylvie

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Bonjour Mamynou
La narration de ces instants avec votre petite fille raconte votre joie de vivre et la sensation des épreuves qu’on va surmonter. Comme dit Sylvie, 1km et demi si peu de temps après la sortie de l’hôpital c’est magnifique, surtout à notre âge. J’avais 77 ans quand j’ai eu le même vécu que vous. Ce n’est pas facile mais on se force et on y parvient.
Je vous encourage à persévérer dans cette voie . Sincères amitiés.
Yves

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Bonjour cher Yves

Vos messages me font toujours très plaisir , vous m’avez beaucoup aidé à accepter les Cart Cel !
Ce Week-end a été exceptionnel car je vis seule depuis très longtemps et j’apprécie infiniment ces instants de bonheurs…

Les difficultés que je rencontre à la marche ne sont pas directement liées au Cart-t, j’ai subi en 2018 une arthrodèse lombaire ( je sonne à l’aéroport :joy:) ….qui a laissé quelques séquelles que les traitements du lymphome n’ont pas arrangés … et nous ne sommes plus de première jeunesse…bientôt 78 printemps pour moi !

L’immobilité de l’hospitalisation , l’amaigrissement
la fatigue intense dues aux multiples chimios préalables ont participé à cette perte de mobilité que je me dois de combattre chaque jour … un jour à la fois !
Je vais donc aller faire ma demi heure de marche munie de mon sécateur … pour voler un peu de Lilas chez mon voisin :grinning:

Vous lire et votre soutien sont aussi un petit bonheur !

Avec tout mon amitié

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Chère Mamynou
Je prends plaisir également à lire vos messages. Vous avez craint les CAR-T mais maintenant je trouve que vous faites preuve d’une résilience admirable pour aller de l’avant. Effectivement les difficultés ne proviennent sans doute pas des CAR-T par eux mêmes
Il y a les conséquences des 3 jours de lourde chimio qui précédent, les journées d’immoblisarion qui s’ensuivent pendant l’aplasie. Tout pour entraîner une perte musculaire et des problèmes pour retrouver suffisamment d’équilibre. Mais nous y arrivons. Nous sommes en vie comme m’a dit la généraliste…
Bonne journée et bonne semaine. Le beau temps revient.
Yves

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Bonjour Sylvie
Merci de votre gentil message

Moi aussi je craignais les effets secondaires que l’on m’avait annoncé surtout les problèmes neurologiques mais nous ne réagissons pas tous de ma même manière et ne sont pas systématiques !

En acceptant les Cart j’ai lâché prise et fait confiance sans restriction…et cinq mois après je savoure les moments que la vie m’offre dont ce week-end, je vis seule et tout est à prendre !

Alors soyez confiante
Prenez soin de vous
Cordialement

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Bonsoir Sylvie
Toutes mes meilleures pensées pour que vous abordiez sereinement le prélèvement de vos leucocytes demain. Mais vous connaissez le processus que vous avez eu avant l’autogreffe. Passez une bonne nuit de repos. Je vous envoie mon sincère soutien.
Yves

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Bonjour Yves !

Au temps pour moi, j’ai créé ce compte sans avoir le réflexe de répondre et de m’y connecter constamment. Mon silence est une
bonne nouvelle. Je suis actuellement à 8.5 mois de rémission. J’ai fait mon " tep scan des 9 mois " aujourd’hui. J’espère que la réponse sera toujours aussi positive :heart:. J’ai beaucoup plus la forme qu’en octobre :smiling_face_with_three_hearts: même si je dois quand même y aller doucement. Puisque je bosse en 100 % télétravail depuis le début de ma vie pro, et que je suis mon propre patron, j’arrive à être douce avec moi-même, c’est le plus important.

Belle fin de journée à vous ! :heart:

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