En route pour le cart.c

Bonjour cher Yves

Demain Tep scan pour nous deux et vous aurez quelques indications après l’examen et j’espère de tout cœur que ce ne sera que du positif !
Pour moi la réponse sera le 12 mai !

J’envisage une première « grande sortie » en Vendée chez ma fille …

Toujours quelques soucis de mobilité…douleurs à la marche mais ma canne fleurie est bien solide !

Je discuterais le 12 avec le « chef des Cart-cels » de trouble de la mémoire … impossible de me souvenir de certains mots … dimanche impossible de trouver le nom de la boisson que je souhaitais…après description c’était schepps… c’est gênant et même si ce pourrait être l’âge ? J’ai toujours eu une mémoire au top …

Effets secondaires ? Ou temporaires?

En tous cas pas de problème…je me souviens de mon adresse :joy::joy::joy:

Douce journée à vous, prenez et prenons soin de chacun de nous !

Je vous embrasse

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courage a vous deux
on attend les resultats

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Bonsoir mes bons amis

Après 2 x2 heures en voiture et de supers embouteillages , des travaux toujours contestés qui font la une des journaux, en compagnie d’un chauffeur très volubile et la pluie …j’avais bien besoin de souffler !

Rendez vous en début après midi à Toulouse pour le Tep scan des 6 mois et bien qu’optimiste il y avait un petit je ne sais quoi ?

De plus je m’attends à ne pas voir le médecin et je comprends vu le nombre de salle d’examen
malgré tout je tente …poliment… ben oui …on a de l’éducation… et gentiment …il paraît que ça peut marcher, mon interlocutrice est septique mais « je vais voir si c’est possible »et me voici en salle d’attente patiente comme tous les patients …à mon oreille on me murmure « pas de souci il vous recevra » avec un clin d’œil « il est sympa »….

Vous connaissez le rituel pose de la perf, ajout de la dose du produit et repos pour 1heure mais j’ai froid donc ajout d’une couverture… je suis bichonnée ….sauf que la dite couverture a une odeur abominable …sont elles lavées régulièrement ?
Je somnole …puis à ma gentille soignante je signale cette odeur et dit elle oui pareil pour nos tenues de soins ! les pauvres … et cette fameuse couverture me suit pour l’examen c’est décidé la prochaine fois j’aurais la mienne !

De nouveau attente post examen…

Un « Joli » jeune homme oui …un joli jeune homme me précède dans son bureau et prends son temps pour revenir sur les comparatifs des précédents Teps et conclut que :
« tout va bien »
pas d’inquiétude et que je verrais le 12 avec mon hématologue et il ajoute que oui les cart/ cels ça marche ! Oui vraiment sympa!
Je le remercie de cette entorse au règlement… toujours polie et ….ravie !

Journée pluvieuse…journée heureuse …

Je retrouve mon chauffeur qui me dit « alors? » et tout sourire bras dessus bras dessous…ma canne de l’autre côté ….

En route … vers le meilleur !

Merci pour l’attention toujours bienveillante que vous me portez , a tous et à ceux et celles qui vivent de pénibles moments je souhaite des jours plein de douceur .

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Bonsoir Cassie
J’espère que vous ne serez pas lassée par mon épisode Tep scan
Merci de votre gentillesse :star_struck:

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Bonjour, @Mamynou, et bonjour à celles et ceux qui vont nous lire,

La canne magique a bien fonctionné, avec un beau jeune homme en prime ! Que demander de mieux ? Je suis certain que le voyage retour a été plus détendu, et vous n’aurez pas le stress d’avoir enfin accès à vos résultats. Quant à cette couverture qui sent mauvais, il faut l’oublier.
Vous allez pouvoir jardiner tranquillement sous ce beau soleil de mai, enfin, tant qu’il nous accompagne. Ici, ce sera activités tranquilles en ce qui me concerne, et lecture, avec forcément un petit tour de jardin pour voir si les haricots grimpants lèvent et autres merveilles du potager qui avance.
Je vous embrasse,
Amitiés à tous et bonne journée,
Joël

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suis trop contente pour vous Mamynou
bonne route, le prochain Pet est dans 6 mois?
mais il y aura de moins en moins d’inquiétude, je suis plutot sereine pour vos tous, la roue tourne heureusement
bonne journée,
Yves, les news!!
amitiés

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Bonjour Christine
J’ai du mettre la réponse sur un autre fil de discussion
J’ai pu discuter avec la médecin radiologue (sans faire du charme comme Mamynou, juste 3/4 d’heure de patience). Elle ne signale que quelques petites lésions sur la rate et pour elle l’hématologue doit me confirmer le maintien de la rémission le 19. :smile::pray:Nous sommes dans le train pour rejoindre enfants et petits enfants à Paris en profitant de ce week-end prolongé.
Amitiés à toutes et tous
Yves

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Bonjour Mamynou
Je suis très heureux de lire cette bonne nouvelle. Mon scanner a été moins mouvementé que votre TEP scan. Je n’ai eu à attendre que 3/4 heure pour discuter avec la médecin radiologue et je n’ai même pas eu besoin de faire du charme comme vous :smile:
Bonne contiuation.
Yves

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Bonjour cher Yves

En fait mon « charme » n’y est pour rien …c’est mon chauffeur qui connaît la secrétaire depuis 23 ans qu’il accompagne les patients !

Très heureuse de vos résultats et j’espère que le 19 ce sera une confirmation de votre rémission …

souvent on nous dit « vous l’avez bien mérité » et qu’est ce que le mérite quand la seule solution c’est de rester debout et y croire sans cesse ?
Mais c’est une phrase pleine de gentillesse et d’empathie alors on reçois et c’est bon pour soi !

Votre chemin a été rude et je me réjouis pour vous et vous souhaite un très joyeux séjour parisien auprès de votre famille !

À bientôt
Bien à vous

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Bonjour à vous
mes chers compagnons…nes de route

Hier à Toulouse ce fut « au tep scan de la semaine dernière il n’y a plus rien … »
Deauville1

           RÉMISSION COMPLÈTE 🤩

La journée fut très intense vous vous en doutez et c’est sous le climat brumeux de Vendée que je viens partager avec vous l’événement !

J’avais décidé que si la réponse était positive et avec l’accord de mon hématologue je m’offrirai une escapade…la première depuis plus de 2 ans auprès de ma petite famille vendéenne !

Lors de la consultation après l’annonce de ma rémission nous avons passé en revue les effets secondaires encore présents ……Les problèmes de mobilité , la marche toujours incertaine, les problèmes d’équilibre ….les douleurs neuropathiques , genoux …mollets …chevilles talons !
Puis la mémoire … « .qui flanche … » de simples trous de mémoire ? Mais aussi quelques troubles d’élocution sporadiques certes mais qui me gênent et m’interpellent !

Il est donc prévu une consultation neurologique pour éclaircir tout cela ….IRM et EMG après 6 mois ils semble possible que les cart-cels soient encore actifs !
Le bilan sanguin très spécifique d’hier à Toulouse devrait en dire plus, d’autant que l’hématologue m’a expliqué qu’après mon injection la montée en puissance des cart- cels avait été un peu différente que celle habituellement exprimée, en effet au lieu du pic très net attendu ce fut plutôt une courbe ascendante élargie ( j’ai eu droit à un schéma) avec une descente lente et allongée donc …possibilités que des gentils Cart-Cels soient toujours présents.
J’ai toute confiance en mon équipe ( nous avons chacun un doc Sylvie ou Sylvain :wink:Joe »j’attends le résultat sereinement…nous trouverons bien ce qui se passe !
Autre Bonne nouvelle : comme je n’ai pas souffert d’infection ( Yves lui n’a pas été épargné ) et d’autres certainement aussi , je pourrais très vite me passer d’antivirus et de cet aérosol de canta crinat que Harry supporte lui aussi !
Quand à reprendre du poids … mon séjour vendéen pourrait influencer l’aiguille de la balance !

Mes pensées vont à ceux et celles ( Sylvie…) qui vont aborder cette expérience et qui pourraient être effrayés par mes commentaires ci dessus, ces inconvénients après 6 mois n’inquiètent pas mon hématologue et même si rémission n’est pas guérison il compte bien qu’une rémission prolongée m’y conduira … et moi aussi !

Merci à tous qui me lisez avec toujours une bienveillante patience …. et désolée d’avoir tarde à vous répondre mais rejoindre la Vendée a été une petite aventure !
Je vous souhaite pour ce long week-end des moments apaisés, les plus doux possibles …

Ma grand mère avait raison … il y a du pain blanc et celui-ci je le savourerai en pensant à chacun d’entre vous et en vous le souhaitant abondant !

Amitiés a tous

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Bonsoir Mamynou
Tellement contente d’avoir de vos nouvelles .
J’avais failli vous envoyer un petit message mais je n"ai pas osé.
D’abord ne soyez pas désolée de poster seulement ce soir.
Il est tout à fait normal que vous pensiez en premier lieu à votre rémission complète, à la partager avec vos proches et à profiter de votre séjour bien mérité.
Je suis vraiment ravie pour vous .
Rassurez vous les effets secondaires que vous évoquez ne m’angoissent pas outre mesure puisque votre hématologue n’est pas inquiet non plus.
Vous êtes très bien suivie et je vous souhaite que ces effets gênants s’améliorent avec le temps .
Pour ma part c’est plus les effets secondaires pendant l’hospitalisation qui m’angoissent mais mon hématologue me dit que l’équipe des Car t Cells est habituée et sait gérer.
En tout cas il est temps pour vous de profiter de ces quelques jours avec vos proches voire même de nous " oublier" pour quelque temps .
Vous avez mérité une vraie pause .
Belle soirée à vous

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Bonjour matinal à vous tous qui dormez paisiblement,

Vous loupez sans doute un beau ciel étoilé, mais vous vous rattraperez cet été, lorsque la voie lactiée sera pratiquement au zénith. Je suis tellement content de lire que @Mamynou est en rémission, et je suis certain que la canne magique a joué un rôle primordial, ainsi que les fées et elfes qui squattent le jardin avec bienveillance.
Je suis persuadé que l’équipe qui s’occupe de @Sylvie78 saura lui proposer des solutions si des effets indésirables apparaissent pendant l’hospitalisation prévue. On prend beaucoup mieux en considération le ressenti des patients, leurs rapports particuliers avec certaines molécules, et tout cela est intégré dans les parcours de soin. Et puis, s’il y a du roulis et du tangage parfois, on est aidé par la résilience, qui nous permet de surmonter les tempêtes de la traversée lorsque l’on aperçoit les lumières du port d’arrivée.
Il est 4 h 19, je vais arrêter mon bavardage matinal en espérant que vous me lirez le plus tard possible. Il est temps pour moi de lire un peu, et ensuite j’essaierai de dormir après cette parenthèse.
Merci pour les nouvelles, merci de partager vos expériences,
Amitiés,
Joël

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Bonsoir à chacun de vous

La Vendée sous la pluie et le soleil qui fait la moue et les jours semblent passer plus vite sans doute parce que les moments heureux ont une saveur particulière !

La rémission a été fêtée comme il se doit avec prudence et sans excès mais l’optimisme est au zénith…
J’ai …malgré les nuages et le vent apprécié avec délice la ballade les pieds dans l’eau , le long de la plage , d’un cote ma canne et de l’autre le bras solide de ma fille !

Les menus copieux vont peut être faire bouger l’aiguille récalcitrante :wink:

Prochain rendez-vous le 29 mai avec la neurologue…peut être des réponses ?

J’espère pour chacun , des moments apaisés et les plus doux possibles plus particulièrement pour ceux qui vivent des jours délicats .

Mes chaleureuses pensées à tous

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Bonjour mes bons amis

Retour de Vendée après des moments pleins de joies partagées …même si la météo n’était pas favorable j’ai pu enfin retrouver la mer … et surtout marcher pieds nus dans une eau fraîche à 12 degrés certes …mais la ballade au bras de ma fille m’a fait un bien fou !
Et puis il faut rentrer … le départ est toujours source de tristesse …mais j’ai engrange de la tendresse…des rires … ce sont ces petits bonheurs qui me permettent de regarder l’avenir et de penser au prochain séjour !

Et puis c’est aussi la satisfaction de « l’avoir fait »
Il y a quelques mois je n’imaginais pas que ce serait possible et bien que les effets secondaires n’ont pas disparus comme par magie, j’avais besoin de cet intermède familial après ces jours difficiles !
Au retour c’est l’aérosol de pantacrinat … pour le réaliser il faut des ampoules d’eau injectable à se procurer mais … non remboursées … cela coûte 11 euros ce n’est pas la somme qui me fait écrire cela , c’est le principe ….on vous prescrit un médicament le pantacrinat mais son exécution est liée à son diluant…payant ! A méditer ou à en rire !
Demain journée gammaglobulines en hôpital de jour et rendez vous le 29 à oncopole pour le rendez vous avec la neurologue , peut être quelques réponses à mes problèmes neurologiques… névralgies …neuropathies…et la mémoire qui flanche :frowning:

Après la pluie et le vent vendéen…le grand soleil et 32 degrés me fait prendre des précautions indispensables…chapeau…crème…et hydratation maximale !
Le week-end se termine et pour chacun j’espère qu’il a été le plus doux possible et je pense particulièrement à vous qui vivez des jours difficiles
Merci de votre patience à me lire et soyez assurés que mes pensées les plus chaleureuses vous accompagnent.

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Chère @Mamynou. Merci pour ces nouvelles :heart:
Ça fait vraiment plaisir de vous sentir entourée de douceur et de beaux moments en famille. Retrouver la mer, rire et profiter de votre fille… ce sont des moments précieux qui donnent de la force pour la suite.

Je lis souvent vos messages, même si je ne prends pas toujours le temps d’y répondre, mais sachez que je pense souvent à vous. Il y a beaucoup de poésie et de douceur dans votre façon d’écrire, même au milieu des épreuves et cela touche profondément.

J’espère que vos prochains rendez-vous pourront vous apporter quelques réponses et surtout un peu de soulagement. Prenez bien soin de vous avec cette chaleur :sun_with_face:
Mes prochains rendez-vous sont prévus en juin avec un Pet scan. A suivre…

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Bonjour Daddypouch
Merci de votre charmant et chaleureux message qui me touche énormément et que vous m’accompagniez sur ma route est un témoignage bienveillant que j’apprécie !
Ce séjour m’a fait du bien car il faisait suite à des moments importants sur le plan médical et je l’ai beaucoup attendu !
Par prudence je ne m’étais pas autorisé à entreprendre ce déplacement mais fêter 6 mois de rémission … :star_struck::star_struck::star_struck:
Le retour c’est aussi se replonger dans un quotidien et le suivi imposé : hier journée gammaglobulines et vendredi consultation neurologique à Toulouse
Imposé certes mais indispensables !
J’espère aussi pour vous des résultats les plus positifs en juin que je lirais avec plaisir
Je vous souhaite des moments les plus doux possibles
Cordialement

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Bonjour à nouveau à tous

Peux être que quelqu’un pourra me renseigner ?
Mon dernier bilan sanguin montre …

Des protéines sériques à 8 mg/l

Cholestérol à 9.4 mmol/l

Triglycérides à 3,95 mmol/l

Ces résultats n’ont pas inquiété mon hématologue à Toulouse mais hier mon médecin hospitalier de suivi où je reçois mes gammaglobulines a l’hôpital m’a prescrit des statines …
Certes les taux sont élevés mais je m’interroge y aurait il un lien avec les anti virus ? Ou les traitements reçus ?
J’ai delà été traité avec des statines mais arrêter par mon médecin traitant considérant que c’était génétique et que les statines coutaient cher et étaient « du pipi de chat » :grinning:

A priori ce n’est pas alimentaire mais mes taux n’ont jamais été à ce niveau !

Si vous avez des éléments…merci

Mais cela ne m’inquiète pas outre mesure !

Bonne fin d’après midi à chacun en espérant que la chaleur (ici 32 degrés ) vous soit supportable
Bien à vous

Re bonjour, @Mamynou ,

Voici une réponse de l’I.A, à prendre avec toutes les réserves habituelles, surtout qu’il n’a pas accès au contexte global. C’est juste à titre indicatif, avec des pistes éventuelles.

Le message de votre amie est cohérent avec ce que l’on voit assez souvent après une allogreffe ou sous certains traitements hématologiques.
Sans remplacer l’avis médical, plusieurs points peuvent expliquer cette montée importante du cholestérol et des triglycérides.

  • Un cholestérol à 9,4 mmol/L et des triglycérides à 3,95 mmol/L sont franchement élevés.
  • Ce type de perturbation peut être favorisé par :
    • les corticoïdes,
    • certains immunosuppresseurs (comme la ciclosporine/Néoral, tacrolimus…),
    • certains antiviraux,
    • parfois les perfusions d’immunoglobulines,
    • les atteintes hépatiques ou inflammatoires post-greffe,
    • et bien sûr un terrain génétique préexistant.

Dans son cas, le fait que « cela n’ait jamais été à ce niveau » fait plutôt penser à un effet combiné du contexte médical et des traitements qu’à la seule alimentation.

Le fait que l’hématologue ne soit pas alarmé est plutôt rassurant : cela signifie probablement qu’il connaît bien ce phénomène dans le cadre de son suivi.
Mais le médecin hospitalier a raison aussi de vouloir agir, car à ces taux-là, surtout si cela dure, le risque cardiovasculaire augmente avec le temps.

Concernant les statines :

  • dire que ce sont « du pipi de chat » est excessif ;
  • elles ne sont pas miraculeuses, mais elles réduisent réellement le risque cardiovasculaire chez beaucoup de patients ;
  • en revanche, chez des patients greffés ou polymédiqués, il faut surveiller attentivement :
    • le foie,
    • les douleurs musculaires,
    • les interactions médicamenteuses.

C’est particulièrement vrai avec certains immunosuppresseurs, où certaines statines sont préférées à d’autres.

Il serait utile qu’elle demande :

  • si cette dyslipidémie peut être liée précisément à ses antiviraux ou immunosuppresseurs ;
  • si un bilan hépatique récent est correct ;
  • et quelle statine a été choisie, car toutes ne sont pas équivalentes en cas de traitements lourds.

Enfin, les protéines sériques à « 8 mg/L » mériteraient peut-être d’être vérifiées sur l’unité :

  • soit il s’agit d’une CRP/protéine inflammatoire,
  • soit d’une protéinémie,
  • car « protéines sériques » seules à 8 mg/L paraît inhabituel comme formulation.

Et avec 32 °C, il faut aussi penser à bien s’hydrater : la déshydratation peut parfois majorer certains paramètres biologiques, notamment les triglycérides.

Je vous souhaite une bonne fin de journée, ici on a atteint les 34°, 27° à l’intérieur pour le moment. Il me semble voir parfois des nuages orageux mais peu nombreux, à travers les “ouvertures” coté nord. Je vous embrasse, hydratez-vous bien, et ne sortez pas en plein soleil, même solidement appuyée sur la canne magique.
Je vous embrasse,
Joël

Merci cher Joël
Je ne sais pas accéder à L’ia et j’avoue m’en méfier un peu mais néanmoins je trouve très intéressant les éléments qui en sont donnés

J’ai vérifié à nouveau les taux précédents et le 2 février la protéine c reactive était inférieure à 3
Le cholestérol a 8.63 et les triglycérides à 3.53
La encore l’hématologue n’a pas réagit …

J’ai une prescription pour Atorvastatine 10 mais en consultant sur le web les effets secondaires possibles je ne suis pas rassurée … je ne veux pas les ajouter à ceux qui existent déjà éventuellement

Je dois faire un bilan hépatique le 12 juin …

Enfin un peu de d’air et sortie possible sur la terrasse et peut-être un dîner frais tardif !
Merci encore
Je vous embrasse

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Cher Joël
Pouvez-vous me dire comment je dois pratiquer pour imprimer votre article IA concernant le cholestérol ! Je ne suis pas au top pour ces pratiques :wink:
Merci
Bien à vous

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