Bonjour à tous les Manteaux,
Je reviens sur le forum pour obtenir un maximum d’informations sur le Traitement CarTcells, du jour J à la sortie et les mois suivant
Mon mari rentre dans le protocole le 31 octobre à,ST Louis Paris
3 jours de chimios … est-ce qu’elle est intense et est-ce qu’elle fatigue beaucoup?
2 jours de repos… est ce que l’on est en forme pour recevoir des visites?
Injection des CarTcells, j 5, Est ce que les effets secondaires arrivent rapidement? doit-on laisser tranquille le malade? ou peut-on aller le voir ?
La sortie à J+ 10, comment se passe le retour à la maison, faut-il prendre beaucoup de précautions, nourriture? fatigue? etc… etc…
multiples visites à l’hopital? nous sommes à 3h de Paris en voiture mais 45mn en train
En cas de soucis à la maison, faut-il partir en urgence?
Bref… autant de questions et d’angoisses, même en partant positif bien sûr
Merci à tous pour vos reponses, toutes seront les bienvenues
Prenez soin de vous
Christine
Bonjour, j’ai bénéficié des cart t cells en avril 2025,je dit bénéficie parceque je suis en rémission complète. J’ai déjà eu une auto greffe de moelle osseuse en mars 2024. Entre les 2 traitements, il n’y a pas photo, le cart cells, c’est beaucoup moins éprouvant. C’est juste long (je suis resté 29 jours). La chimio de 3 jours, franchement ça va. Les seuls effets secondaires que j’ai eu, c’est des problèmes neurologiques connus. Il faut se préparer car ça a été chaud pour moi. perte de mémoire, propos incohérent. 3 jours de surveillance. Mais c’est réversible. Aujourd’hui je vais très bien. On ne peut pas savoir votre réaction car aucune personne ne réagit pareil. Soyez confiant, ce traitement fonctionne à 70 %. N’hésitez pas à me solliciter si vous avez besoin d’autres explications.
merci infiniment pour votre réponse
mon mari a eu une autogreffe en 2011, puis 2017 chimio et neuropathie s’en sont suivi, 2021 rechute à nouveau, sous ibrutrinib 1 an , puis problème cardiaque, arret de l’ibrutrinib 2 ans, pet remission, hélas reprise du lymphome en Mars 2025 mais comme nous étions en déménagement, mon mari 'na rien dit et à présent , carTcells,
merci merci
Bonjour Cassie,
J’ai bénéficié d’un traitement par Cart t cells en
Mars 2021 à l’institut Paoli Calmette. Ça a été un peu sportif. Je m’inquiétais surtout pour la chimio à forte dose pour faire de la place pour les car t. En fait j’ai très bien supporté. Les lymphocytes m’ont été injectées et contre toute attente j’ai eu une réaction environ deux heures plus tard. J’avais des frissons, de la température, des problèmes de vue, d’audition, une certaine confusion Mes reins ont arrêté de fonctionner. J’ai été hydraté très fortement. Je suis passé de 80 à 120 kilos. J’ai failli deux fois aller en réanimation. Au bout de 3 semaines d’hospitalisation: j’étais sur pieds. Je n’avais plus rien. J’ai continué ma vie comme avant. Je fais du sport tous les jours. Je suis suivi par un cardiologue qui a remarqué en 2023 une anomalie. J’ai subi une coronarographie qui a révélé une coronaire obstruée a 90 /100. J’étais asymptomatique. Ils m’ont mis un sten. Je suis également suivi par un néphrologue. Tout fa bien. J’ai arrêté le valaciclovir en octobre 2023. En novembre j’ai eu un zona qui a duré de nombreuses semaines. En juin suivant j’en ai eu un autre moins violent. Maintenant cela fait 4 ans et demi que j’ai été traité et tout va bien. Je fais moins de sport mais à mon avis c’est très important. Je fais 50 km de vélo par jours. En plus de tout ça en juin 2023 j’ai été renversé par une voiture. J’ai eu 3 vertèbres fracturées la C2 D11 et D12. Je passe entre les gouttes.
Bon courage à vous
Cordialement
Bonsoir,
merci Véro, oui j’ai beaucoup lu et conversé avec Yves, mais c’est toujours bon d’avoir plusieurs échos car chacun reagit tellement differemment
le souci actuel c’est que mon mari a fait une infection pulmonaire sévére il y a un mois et que elle perdure, avec rechutes et c’est galère car les carTcells sont prevus pour le 31 avec injection le 7 et il n’est tjrs pas en forme!
Merci pour vos messages qui sont autant d’encouragement et d’espoir dans ce temps qui précède mon hospitalisation pour cart cells cette semaine
Je vous ai lu avec beaucoup d’intérêt et d’attention vous cher Yves qui m’avait adressé ce premier message tellement encourageant étant de la même génération moi qui craignait que cela ne me serait pas proposé !
Merci à Bruno ,Christine que je découvre, Lou65 , Vero , Hervé , et j’oublie certainement d’autres amis, qui ont bien voulu partager leur expérience
Et contribuer à apaiser cette appréhension
Cela a été un grand réconfort ces jours derniers d’ attente d’hospitalisation un peu longue justifiée par manque de lit disponible
J’ai lu tous vos écrits, je sais que chacun vit différemment cette expérience et notamment les effets secondaires que je crains un peu mais
Aléatoires!
J’admire votre force devant ce que vous avez supporté
Les deux chimios Bridges ont été difficiles et très fatigantes avec des poussées hypertensives résolues aujourd’hui !
Vois m’avez beaucoup aidé j’avais été très bien renseignée lors de ma visite médicale de confirmation mais j’ai beaucoup appris en vous lisant
Je vous souhaite de bonnes nouvelles des moments de joies si petites soient elles toujours à vivre intensément et La REMISÎON a durée indéterminée
Merci et pardon ceux ou celles que je n’ai pas nommé
À vous mes chaleureuses pensées
courage a toi aussi Mamynou, mon mari va être hospitaliser fin de semaine aussi.
Tu es dans quelle region, lui, sera à st Louis Paris
bon courage et plein d’ondes positives
amitiés
Merci Cassie de votre message, et je souhaite que tout se passe au mieux pour votre mari.
Nous n’avons pas le même lymphome, mais le déroulement du protocole Cart cells est identique
Après avoir été soigné dans ma région d’origine, le Nord , je suis désormais prise en charge à Toulouse, par l’Oncopole mon hospitalisation est imminente ….
et j’ai eu des tas d’informations claires et précises
St Louis est un excellent établissement n’hésitez pas à poser toutes les questions même les plus simples!
À bientôt de vous lire
Bien cordialement
