Bonjour, J’ai 76 ans. Je suis atteint d’un lymphome du manteau, en traitement depuis décembre 2018.
Vous lirez le résumé de mes traitements dans la rubrique “mon profil”.
Lors d’une consultation le 17 janvier 2022, après un scanner passé le 15 janvier, mon hemato-oncologue m’informe que je suis en train de faire une 2ème rechute et donc qu’il va falloir modifier mon traitement.
Nous évoquons les CarTCells parmi les possibilités de traitement du LCM en 3ème ligne.
Elle me prévient que pour cela elle aura en vsio une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire mercredi 18 avec ses collègues du CHU de Lyon sud (les RCP où sont toujours prises collectivement les décisions de protocole de nouveau traitement).
Le 18 au soir, par téléphone elle me demande si je suis d’accord pour une consultation avec le Dr S. responsable des CAR-T cells à Lyon-sud. Ce jour-là, est convenu le calendrier : d’abord, Leucaphérèse à Lyon le 9 février.
Je décris cette 1ère étape du traitement CAR-T cells sous le titre de sujet : " Traitement par CAR-T-cells en 3ème ligne. 1ère étape la Leucaphérèse ".
Demain, 5 mars , la 2ème étape de ce traitement doit commencer.
Je suis hospitalisé à Lyon depuis hier, d’abord pour passer un nouveau TEP scan.
Aujourd’hui d’autres contrôles préparatoires pour que toutes les conditions de départ du traitement soient bien enregistrées. Je suis en chambre individuelle “normale” mais avec la vérification que la stérilité de tout ce que j’ai introduit est bien réelle.
Les étapes principales de cette 2ème phase du traitement par CAR-T-cells est bien détaillée dans le livret de ELLyE. J’attends donc avec assez de sérénité par rapport à l’équipe soignante … mais avec un peu d’appréhension au sujet des réactions probables qui m’attendent. Pas la peine de dire lesquelles : vous pouvez les lire dans la très pédagogique brochure éditée par ELLyE (consultable en ligne sur le site).
Bien cordialement à toutes et tous.
Yves
Bonjour Yves,
Bon courage pour la suite.
On sera également pour Joelle. Vous êtes top !
Pascale
bon courage yves
amicalement
annie
Merci Annie, merci Pascale,
Avez vous des nouvelles de Joëlle ?
Je dois démarrer aujourd’hui une chimio sur 3 jours pour "faire de la place pour mes tous nouveaux leucocytes T modifiés " m’a dit l’hematologue hier. Vaste programme !
A bientôt, vos encouragements vont m’aider.
Avec mes amitiés
Yves
Bonjour Pascale, bonjour Annie
J’ai donc commencé hier de 17 à 19h cette chimio préparatoire. Je ne vais pas vous dire que la nuit qui a suivie à été “top”…
Mais ce matin les infirmières ont pris en main mes effets “secondaires” comme on dit 
…
Et j’ai vu le médecin de garde ce week-end. La journée est passée à dormir quasiment tout le temps, et ce soir, de 17h à 19h c’est reparti pour la même chimio.
Mais si je peux écrire c’est que ça va mieux n’est ce pas ? J’ai eu des nouvelles de Joëlle par messages directs. Ça à l’air de bien se présenter pour elle.
Avec mes amitiés
Yves
Bonsoir Yves,
C’est en vous lisant que l’on comprend l’importance de bien comprendre le protocole.
Courage encore à vous.
Joëlle et moi échangeons régulièrement. On avait pensé pouvoir se voir jeudi , mais l’hôpital a interdit toute présence ( ie Covid). Joëlle est très combative .
A très bientôt
Bonne soirée
Pascale
Merci Pascale . Je vais essayer de suivre son exemple
(même si elle sait que je n’aime pas le verbe “combattre”… pour moi, ce sont les médecins qui mènent le " combat," je trouve, nous que fait-on ? Au mieux, on garde le moral, on n’abdique pas, on ne se “rend” pas ! Est ce une allusion à l’invasion de l’Ukraine, ou aux Résistants français de 40 à 44 ? Tous ne combattaient pas…Chacun peut choisir une interprétation à mes mots…)
Donc je vais essayer de garder un “moral d’acier”. Bises à toi Pascale.
Yves
Bonjour Yves,;
Garder le moral, et ne pas abdiquer est déjà un combat.
Mais comme tu le dis si bien, il faut relativiser notre combat à côté de se qui se passe en Ukraine.
Continue sur la bonne voie.
Amitiés,
Régis
Merci Régis,
3ème jour de chimio ce soir. Pour faire "de la place aux nouveaux leucocytes " disent les médecins. “C’est la même technique que Poutine en Ukraine” m’a dit un aide-soignant (cinquantaine d’années je pense). “Je nettoie tout et après je m’installe” … je trouve que la comparaison est assez réaliste. Espérons que la réinstallation de “mes” leucocytes transformés ce sera dans un but plus humain, moins belliqueux !
(…)
J’ai interrompu un moment l’écriture de ce message, je viens d’avoir la visite du Dr. S. le chef de service de l’unité spécialisée où je suis à Lyon.
Il est confiant sur mon état actuel. Il confirme le planning. Les CarTCells sont programmés pour jeudi 10 mars. Possibilité d’aplasie après, puis suivi des 2 possibilités de complications (celles très clairement expliquées dans le fascicule de ELLyE, Tous ceux qui sont - ou bien seront - concernés peuvent s’y reporter.)
Merci encore de tes encouragements.
Amitiés
Yves
Yves,
Combien de jours de chimio vas tu avoir ?
Comme pour une autogreffe ?
Quels effets secondaires rencontres tu ?
Je vais regarder ce fascicule dont tu parles.
Nous sommes le 7, Car-T le 10, courage mon ami, et vivement ton retour chez toi.
Pour quelqu’un qui ne se dit pas combattant, tu montres bien la force qui est en toi.
As tu des nouvelles de Joelle ?
A bientôt de te lire,
Amitiés,
Régis
3 jours de chimio : samedi, dimanche et ce lundi, de 17 h à 19 heures. Donc repos demain et mercredi.
C’est supportable. Je ne me souviens plus du nom donné à cette phase préparatoire dans le livret
Oui, on s’écrit régulièrement avec Joelle. Elle va bien, est toujours “combattive” et se prépare pour sa leucaphérèse, la semaine prochaine en principe.
Bonjour Pascale,
Joëlle me dit que vous êtes en contact. Dommage que ce fichu Covid empêche une rencontre à l’hôpital. Les restrictions sont les mêmes ici. Mon épouse n’est toujours pas autorisée à venir.
Je t’embrasse
Yves
Cher Yves,
Les médecins et l’équipe soignante combattent mais toi tu es acteur de ta maladie. Tu dois combattre à leurs côtés. Ils ont du te le dire.
C’est pourquoi je suis dans le combat. D’ailleurs je donne un nom de victoire à chacun de mes combats. J’ai déjà fait Wagram et Austerlitz. La prochaine c’est Marengo.
Un petit peu d’humour pour notre montagnard au prénom du Saint breton.
Pascale 
Annie et Régis 
Bonjour Joelle,
Je reconnais la combattante que tu es, et je te rejoins dans ce que tu dis à Yves, il est acteur combattant dans son traitement, il doit toujours avoir un moral d’acier, ne jamais baisser les bras.
Et toi, maintenant, où en es tu dans ton propre combat.
Tu es une “warrior” (un peu d’anglicisme pour Yves), tu vas te battre et remporter ce nouveau combat que tu mènes actuellement.
Yves, tu ne vois personne actuellement, mais tu vas vite rattraper cela.
Amitiés,
Régis
Régis et Joëlle vous avez raison. Rassurez vous le “combat” moral je ne suis pas prêt de l’abandonner. Et votre soutien m’aide énormément sur le plan moral. Merci beaucoup.
Joëlle je pense que tu es prête pour la leucapherese. Si c’est jeudi 10 comme il me semble me souvenir, ce sera le jour où on devrait me réinjecter les leucocytes transformés génétiquement. Courage, mais je sais que tu as déjà eu une apherese, tu es mieux préparée que je l’étais il y a un mois maintenant.
Amitiés à tous les deux.
Yves
Bonjour Régis et Yves
Merci Régis de ton soutien.
Tu vois Yves commence à se projeter dans le combat. Et oui, c’est un combat moral. Il ne faut jamais laisser tomber. Il faut y croire. Le cerveau est une drôle de machine qui fait avancer beaucoup de choses.
Donc demain nous sommes “programmés” tous les deux.
Très amicalement
Joëlle
Bonsoir Régis, Joëlle, Yves,
Vous êtes de vrais mousquetaires. Vous formez une équipe d’élites contre le Lymphome.
Alors continuez. Mes pensées vous accompagnent.
Bonne soirée
Pascale
Bonjour Joelle, Pascale et Yves,
Yves, demain, tu dois recevoir tes Car-T, et après, surveillance, retour à la maison, si tu n’habites pas trop loin, et surveillance régulière.
Joelle, demain, leucaphérèse, et après attente pour l’injection des Car-T.
Pascale, toi aussi, te fais partie des mousquetaires, en supportant, comme je le fais, nos amis dans leur parcours Car-T.
Actuellement, ils sont en train de faire chacun à son stade, leur combat contre cette saleté de maladie.
Force, courage et conviction à eux.
Ils vont réussir.
Amitiés,
Régis
Bonjour Régis
Tu as bien résumé pour moi. Le retour à la maison dans 3 semaines sera possible parce que j’habite à moins de 2 heures en VSL de l’ hôpital. C’est la limite autorisée. Sinon il faudrait une location à proximité pendant 6 mois.
Merci encore
Cordialement
Yves
Bonjour Yves,
Vous allez voir après l’injection des Car T Cells vous allez ressentir des frissons. Vous êtes bien surveillé en permanence et pendant 3 semaines par l’équipe médicale. Il ne faut pas s’inquiéter et garder le moral. C’est qui est plus dur à supporter: c’est l’isolement (pas de visite) quoique maintenant c’est peu être possible. Il faut occuper son temps. Pour ce qui me concerne je lisais. Il faut trouver un certain rythme entre les visites des médecins et infirmières. Je faisais un peu de sport aussi tous les matins. Bon courage et pas d’inquiétude.
Cordialement
Bruno