Bonjour
Atteinte d un lymphome diffus a grande cellule b
J’ ai fait 4 chimio Rchop et 2,chimio Dhap toutes deux avec une remission partielle. D ici 15 jours je dois aller en consultation pour un car t cells.
Qui peut me parler du derouelement et des effets secondaire. La duree d hospitalisation. Ce traitement fait peur.
Merci
Bonjour,
Si vous voulez j’ai fait un témoignage. Très détaillé.
Le traitement est super, un vrai nouvel espoir, et des effets secondaires moindres que ceux des greffes, bien encadré. Après tout dépend de chaque personne.
Bonjour,
N’hésitez pas à consulter notre nouvelle brochure sur les CAR T Cells qui vous explique tout le traitement.
https://www.francelymphomeespoir.fr/publications/documents/fiches
Vous pouvez également nous contacter le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66.
Très cordialement,
Bonsoir,
Où pouvons nous découvrir votre témoignage?
Merci d’avance
Bonsoir
J’ai raconté de mon experience sur ce forum, une des discussions sur la recherche de témoignages sur le traitement Car T cells,mai ou juin 2019.
Bonjour,
Je viens de découvrir le site. J’ai suivi 2 lignes de traitements à la suite d’une récidive d’un lymphome. Comme je ne répondais que partiellement au traitement: j’ai été orienté vers une greffe mais également vers un Car T Cells . Finalement les médecins ont opté pour le Car. J’ai été prélevé en début mars. Au retour les prélèvements modifiés m’ont été injectés. C’était le 29 mars de cette année. Je suis resté 3 semaines en chambre stérile. Je suis sorti le 24 avril. Maintenant je n’ai plus rien. J’ai déjà fait de TEP qui ne révèlent plus rien. Je dois en faire un autre vers la fin juin. Tout est assez difficile mais supportable. J’ai fait des réactions inattendues à priori. Les médecins étaient inquiets moi pas. Ils ont réussi à tout faire entrer dans l’ordre. Maintenant à part la fatigue et le stress avant de faire un TEP: tout va bien.
Que voulez vous savoir ?
Cordialement
Bonjour Bruno,
Votre témoignage est super-réconfortant.
Mais tellement de sortes de lymphomes existent que vous devriez nous donner quelques informations complémentaires sur le type de lymphome, les 2 traitements qui ont précédés le Car T Cells, leurs durées…
Merci beaucoup et que tout continue aussi bien pour vous maintenant.
Cordialement
Yves
(LCM stade IV traité depuis 2018, traitement actuel par Ibrutinib-voie orale- après une 1ère recidive début 2020 - 76 ans)
Bonjour Yves,
Oui c’est vrai je ne suis pas entré dans les détails. Pour moi c’est du chinois. Je vais chercher dans mes papiers et je vous donnerai plus d’informations. Pour tout vous dire: j’ai vraiment galéré au début avec les médecins généralistes. Ensuite quand j’ai enfin été mis sur les rails, je n’ai vu que des hématologues excellents et très humains. J’ai enfin su ce que j’avais, j’ai eu confiance et je me suis laissé guidé. Tout m’a été expliqué et répété de nombreuses fois.
Je me rappelle j’avais un lymphome B diffus à grandes cellules, stade IV. J’ai fait une rechute trois mois après la première ligne de traitement. Après c’est un parcours très long mais j’ai appris la patience. Quand j’ai rechuté j’ai fait deux ou trois chimio. J’ai fait un TEP. A ce moment mon hémato m’a dit que je ne répondais pas au traitement. Mon lymphome était réfractaire. J’ai été orienté vers un institut à Marseille.
Bon je m’arrête là . Je vous raconte la suite dès que possible.
Cordialement
Bonjour,
J’ai donc 8 R CHOP de janvier à mai 2020.
Rémission complète.
Rechute en octobre 2020. 2 ème ligne de traitement R CARBO DHAP: 3 cures.
Comme je ne répondais que partiellement à ce traitement: il est envisagé une greffe ou un Car T Cell.
Le 17 /02 le comité de médecins décident un CAR anti CD19 KYMRHIA. Je n’aurai pas de chimio d’attente.
La leucaphérèse a lieu le 18/02. Le 24 mars hospitalisation. Chimio pendant 3 jours. Réinjection des cellules le 29 mars.
Je vais faire contre toute attente une réaction immédiate: insuffisance rénale / sous oxygène pendant 10 jours. / toxicité neurologique grade 1( confusion / modification écriture / paralysie faciale centrale / difficultés à parler / problèmes audition.
Remise complète de la toxicité à J plus 4.
Anorexie majeure / nutrition entérale de J pus 9 à J plus 20.
Prise de 15 kg pendant l’hospitalisation et perte de ces 15 plus 7 kg à la date de ma sortie.
Le 27 avril TEP SCAN réponse métabolique complète.
Le 26 mai idem.
Le prochain le 24 juin.
Je pense être entré plus dans le détail. Je vous en dirai plus quand cela me reviendra.
Tous les symptômes dont je viens de vous parler font peut être un peu peur. J’ai fait entière confiance à l’équipe médicale (ils sont excellents) et tout est rentré dans l’ordre.
Bonne journée
Cordialement
Merci Bruno
Et bravo pour avoir enduré tous ces moments pas faciles en gardant courage et optimisme. Comme vous dites cela fait un peu peur. Je me demande si j’aurais le courage d’affronter çà dans le cas où on me le proposerait ??? Peut être en raison de mon âge ?
J’ai aussi fait entièrement confiance à l’équipe médicale de l’hôpital pour le premier traitement que j’ai eu à partir de décembre 2018 c’était un essai clinique de stade 3 pour les patients âgés atteints du Lympome à Cellules du Manteau (LCM). En 2ème ligne de traitement fin janvier 2020 on m’avait proposé un autre essai clinique à Lyon, mais de stade 1 cette fois, et là j’ai refusé… Depuis je suis traité par voie orale avec Ibrutinib.
Vos deux TEP scan après le CarTcells sont extrêmement encourageants. J’espère avec vous que celui de juin suivra la même tendance vers une rémission complète.
Bonne journée
Cordialement
Yves
Bonsoir,
J’ai témoigné il y a 3 semaine à la suite d’un CAR T CELLS que j’ai subi le 29 mars de cette année. Je viens de passer mon 3 ème Tep scan: rétablissement métabolique complet. C’est impressionnant. La seule chose c’est que mes globules blancs sont au plus bas. J’ai subi des injections de facteurs de croissance. A priori c’est normal. Il faut du temps pour que tout rentre dans l’ordre.
Bonne soirée
Bonjour Bruno
je suis actuellement un traitement expérimental pour un lymphome B folliculaire diffus grandes cellules
traité par RCHOP, récidive 10 ans après, resoigne par R- Benda et devenu réfractaire au traitement
Le traitement expérimental fonctionne. Je voulais vous demander pour Marseille c’est Paoli Calmettes l’institut ? merci, cordialement, olivier
Bonjour Olivier,
Oui effectivement c’est à l’Institut Paoli Calmette. Il y a un nouveau bâtiment où sont traités tous les types de lymphomes et maladies du sang.
Cordialement
Bonjour Bruno
J’espère que vous allez bien. Je reprends contact avec vous (on avait échangé début 2021) car je vais commencer ce traitement CAR-T cells le 8 février au CHU de Lyon sud.
J’espère que j’aurais la même force que pour accueillir mes lymphocytes T “génétiquement modifiés” au mois de mars. J’ai déjà rencontré les soignants de l’équipe de Lyon qui m’ont bien décrit le parcours (en laissant un peu dans l’ombre les réactions que vous décrivez, mais elle sont indiquées dans le livret, donc je ne serai pas face à l’inconnu total).
Je vous souhaite le meilleur.
Yves
Bonjour Yves. Vous savez il y a des patients qui n’ont que très peu d’effets secondaires. Cela dépend des personnes. Pour ce qui me concerne j’ai eu toutes les réactions et immédiatement. Comme je l’avais dit c’est éprouvant mais c’est supportable. Ce qui est rassurant c’est le professionnalisme des médecins et infirmières qui vous entourent. J’avais surtout peur de la chimio forte dose qu’ils font pour faire de la place pour les CAR. En fait cela s’est très bien passé. Les médecin ont traité tous les problèmes que j’ai rencontré et tout est rentré dans l’ordre. Tous les matin ils vous font un prélèvement sanguin, des examens neurologiques matin et soir. Vous voyez les hématos le matin. Les diététiciens vous voient également très régulièrement. Pendant un certain temps j’ai été alimenté par sonde. J’étais sous oxygène . Quand on vous dit d’apporter des vêtements dans lesquels vous êtes à l’aise: ll faut lire entre les lignes. J’avais pris beaucoup de poids dû à l’hydratation et je n’avais plus rien à me mettre. Les journées passent vite: vous allez être au petits soins. Plusieurs fois les réanimateurs sont venus me voir mais je ne suis jamais allé en réa. Je dormais très peu et je rattrapais le manque de sommeil en journée. Malgré la fatigue je faisais des steps tous les jours. Je vous souhaite le meilleur. Cordialement Bruno
Bonjour Bruno,
Je relis aujourd’hui votre compte-rendu très complet que vous avez posté en juin dernier. Comme vous j’ai eu 2 rechutes donc déjà 2 lignes de traitement et mon lymphome est réfractaire comme vous au 2ème. J’ai appris que pour l’instant les CAR-T-cells ne sont pas prescrits avant la 3ème ligne.
La différence sera que dans mon cas, comme c’est pour un du manteau (LCM) le CAR sera Tecartus.
Et puis bien sûr la différence d’âge. Je croyais d’'ailleurs qu’on ne me le proposerait jamais pour cette raison.
Je vous remercie encore pour votre témoignage et pour vos encouragements dans le dernier message.
Très belle journée.
Yves
Bonjour BY,
Quand vous dites 4 chimio RCHOP et 2 DHAP, vous parlez bien de 4 traitements complets par RCHOP (avec chaque fois 6 cures de RCHOP espacées de 3 semaines) et la même chose je pense pour les 2 traitements DHAP ? Donc combien de rechutes ? La rechute c’est a la fin d’une remission quand les médecins décident de débuter une nouvelle ligne de traitement. Par exemple, j’ai eu une alternance R-CHOP et R-HAD en 1ère ligne de traitement, ce n’était qu’un seul traitement.
Le traitement par CAR-T cells n’est autorisé en France qu’à partir de là 3ème ligne, donc après 2 échecs précédents.
J’ai commencé cette semaine (9 février 2022) par la Leucaphérèse : c’est un prélèvement qui ne recueille que les lymphocytes de notre sang, qui dure entre 3 et 4 heures, allongé et immobille. Ce n’est pas douloureux en soi .
Bon courage et bien cordialement
Yves
Bonsoir Yves
J’ai fait une première ligne de traitement RCHOP. Six cures il me semble toute les trois semaines . A l’issue j’étais en rémission complète. J’ai rechuté quelques semaines plus tard. A ce moment j’ai un autre traitement: 3 cures de DHAP. J’étais réfractaire à ce traitement. C’est à ce moment où il m’ a été proposé un traitement par CAR T CELLS. Donc les CAR étaient en 3 ème ligne de traitement. Donc dans 3 semaines environ vous allez recevoir les CAR. Comme je vous l’ai déjà dit: c’est surprenant mais c’est supportable. Bien que pour ce qui me concerne j’ai eu tous les effets décrits par les médecins. Je vous souhaite bon courage. Vous allez voir tout va bien se passer.
Cordialement
Bruno
Merci Bruno
Oui. La théorie m’est bien expliquée par tout le monde… Mais après la theorie, chaque cas est différent. Surtout en fonction du traitement qu’on a reçu en 2eme ligne. J’ai commencé une rubrique particulière. Sur les 21 ou 24 jours entre les deux, j’en ai déjà passé 6 à l’hopital. Ce n’est pas dû à la Leucapherese elle même. .
Merci de votre soutien
Yves
bonjour Bruno,
mon fiancé est en recidive apres une autogreffe et allogreffe, il est du canade et a ma grande surprise il ne peuvent pas le soigner la bas , il lui recommande la france , nous avons eu le devis et c’est du serieux
y a t il des aides pour cela ? quel hopital a Paris pourriez vous nous recommander , on ne sait rien de ce traitement , nous sommes perdus , habitant en france a Paris , je cherche une solution pour qu’il puisse se faire soigner en france a mes cotes
aidez moi svp
merci