Merci pour votre empathie et réconfort.
Bon week-end
c’est la maladie qui doit vivre avec nous et pas nous avec elle…
en effet moi j’avais 36 ans !
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, on me suspecte une llc,ma derniere prise de sang est normale mais en commentaire il y a presence de lymphocytes moyens anormaux, j 'ai fait un immunnophenotypage le 2eme mais je n’ai pas accès au resultats c est mon médecin qui les a, je ne le voit que la semaine prochaine,je doit faire aussi une echographie abdominal.
Je regarde souvent les commentaires et cela me rassure quand même.
Je reviendrais pour dire mes resultats.
Bonjour
Est-ce qu’on peut dire bien venue sur un forum de personnes malades.
Hervé C
Bonjour @Lanvers ,
On vous accueille ici en tout cas et nous sommes là si vous avez des questions.
J’espère que vous allez gérer la nouvelle et que vous pourrez rester très longtemps sans traitement . Et que vous serez bien accompagnée à l’hôpital.
Bon courage
Et bonne journée à tous
Merci pour votre accueil. A bientôt.
Bonjour, sans nouvelle de vous… Comment cela se passe ? Avez-vous eu tous les résultats ? Bon courage, bien à vous
Bonjour @Sunnygirl,
Rien de nouveau pour ce qui me concerne. Je n’ai pas les résultats de la prise de sang faite au CHU lors de la visite hemato. Apparemment selon l’expérience de certains intervenants de ce forum ils ne nous sont pas envoyés. Quelque part je préfère et je n’ai pas eu d’appel. J’en déduis qu’il n’y a pas de catastrophe. Prochain rendez-vous en septembre et nouvelle NFS en août
Et de votre côté, tout va bien ?
Je profite de ce message pour vous souhaiter un bon week-end de Pâques
Bonsoir et bon weekend de Pâques,
Les analyses effectuées à l’hôpital ne nous sont pas envoyés, du moins à St Louis. En revanche, si nécessaire vous pouvez toujours faire la demande pour obtenir une copie de votre dossier auprès du service idoine dont j’ai oublié le nom (genre service des réclamations). On fait ce genre de demande lorsque l’on change d’hôpital, rarement pour avoir les résultats d’anlyse Exactement si pas d’appel téléphonique c’est que ça va. Toutefois si vous voulez être rassurée vous pouvez certainement contacter le secrétariat qui transmettra votre demande. Courage courage, on s’habitue à un moment donné.
Je vais bien. J’ai un suivi qui est passé de tous les 6 mois à une fois par an avec 2 prises de sang tous les 6 mois et un scan tous les 2 ans. Je suis sous antibiotique au quotidien ce qui limite les infections orls à répétition donc je ne vais pas me plaindre
Bonne soirée et surtout bonne semaine
@Sunnygirl
Ce sont de bonnes nouvelles ça ! Je m’en réjouis pour vous ^^
Et j’espère aussi que tout le monde va bien ici
Bonne journée
Bonjour Annyelle,
Effectivement je pense que si vos résultats n’étaient pas très bons, vous auriez été contactée . Pour moi, je reçois les résultats sinon je les demande à mon médecins traitant ; pour les scanners c’est moi qui prends les résultats et je les apporte à mon oncologue et à mon médecin traitant .
Bonne fin de week-end !
amicalement
Gene
Bonjour à tous
Il est dommage que vous ne recevez pas vos examens, depuis 2019 que je suis en traitement à IPC Marseille pour mon lymphome, je reçois tous les compte-rendus effectués dans l’établissement et mes compte-rendus de mes visites avec mon hématologue et je dis bien tous les examens, scanner, biopsie, analyse, …sur l’application Uni-cancer qui a été mise en plase. On peut les récupérer, les télécharger à tout moment, il y a aussi mon carnet de RDV sur l’application, il est dommage que cela ne soit pas généralisés à tous en France.
Maintenant , je reçois en double sur l’application " * Mon espace santé " les compte-rendus des examens, pas les compte-rendus de mon hématologues lors de mes visites.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Annyelle
Je viens de voir votre message. Comme vous j’avais une peur inexpliquée des médecins. Et puis il a bien fallu que je mette cette peur de côté lorsque l’on m’a diagnostiqué un lymphome en 2022. D’abord sous surveillance, j’ai dû ensuite faire de la chimio et de l’immunothérapie. Je viens juste de terminer. J’ai découvert des médecins et infirmières à l’écoute des patients et très dévoués et du coup ma peur des médecins a très nettement diminué. Je vous souhaite de tomber sur des médecins aussi gentils que ceux que j’ai eus. Bon courage Nadège
Merci Nadège pour votre message !
Nous n’avons effectivement pas d’autre choix que d’affronter nos phobies…
Je crois que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir rencontré une hématologue à l’écoute et empathique.
Néanmoins je ne peux m’empêcher de penser à la prochaine pds avec angoisse. Et à la prochaine consultation en septembre au cours de laquelle j’aurai connaissance des résultats de la “grosse” pds faite au CHU en février dernier.
On ne se refait pas.
Heureusement vous êtes tous là pour laisser un petit mot toujours rassurant et apaisant.
Bonne soirée à vous Nadège et à tous les autres
Bonsoir @Annyelle,
J’espère que vos résultats seront toujours dans les valeurs tolérées.
Certe, au départ c’est l’angoisse mais avec le temps on apprend à mieux vivre avec et surtout à accepter les choses.
Bon courrage à vous et toutes les personnes de cet excellent forum.
Excellente soirée
Riad
Je vous lis Choupette…et juste pour vous demander : savez vous si à 200 000 lymphocytes…lhyperlymphocytose est tout de même un symptôme assez alarmant pour avoir un traitement…et l’épuisement Hémoglobine à 13…
Je précise que la LLC a été découverte il y a 4 ans avec une hyper lymphocytose a 35000…
Bref…merci si vous avez des infos
portez Vous Bien
bonjour,
Alors le seul taux de lymphocytes n’est pas un critère pour un traitement, normalement les ganglions sont + pris en compte, bien que moi je n’avais que cela comme symptômes mais à 320 000 ! et cela dépend aussi de votre hématologue certains sont plus pressés que d’autres à vous mettre sous traitement…
Merci pour votre réponse…mon pharmacien et médecin généraliste pensent qu Eliquis , anticoagulant qui m’est prescrit depuis 3 ans perturbe la formation de ganglions mais améliore la fluidité du sang… La fatigue nerveuse et physique est ben réelle…Bref Bonne journée et Portez vous. bien
eliquis me baissait mes plaquettes heureusement c’etait seulement après une fracture du pied du coup j’ai pu arreter