Bilan sanguin LLC

[Turquoise]

Bonjour à tous

Il est dommage que vous ne recevez pas vos examens, depuis 2019 que je suis en traitement à IPC Marseille pour mon lymphome, je reçois tous les compte-rendus effectués dans l’établissement et mes compte-rendus de mes visites avec mon hématologue et je dis bien tous les examens, scanner, biopsie, analyse, …sur l’application Uni-cancer qui a été mise en plase. On peut les récupérer, les télécharger à tout moment, il y a aussi mon carnet de RDV sur l’application, il est dommage que cela ne soit pas généralisés à tous en France.
Maintenant , je reçois en double sur l’application " * Mon espace santé " les compte-rendus des examens, pas les compte-rendus de mon hématologues lors de mes visites.

Cordialement
Turquoise

[Nadja]

Bonjour Annyelle
Je viens de voir votre message. Comme vous j’avais une peur inexpliquée des médecins. Et puis il a bien fallu que je mette cette peur de côté lorsque l’on m’a diagnostiqué un lymphome en 2022. D’abord sous surveillance, j’ai dû ensuite faire de la chimio et de l’immunothérapie. Je viens juste de terminer. J’ai découvert des médecins et infirmières à l’écoute des patients et très dévoués et du coup ma peur des médecins a très nettement diminué. Je vous souhaite de tomber sur des médecins aussi gentils que ceux que j’ai eus. Bon courage Nadège

[Annyelle]

Merci Nadège pour votre message !
Nous n’avons effectivement pas d’autre choix que d’affronter nos phobies…
Je crois que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir rencontré une hématologue à l’écoute et empathique.
Néanmoins je ne peux m’empêcher de penser à la prochaine pds avec angoisse. Et à la prochaine consultation en septembre au cours de laquelle j’aurai connaissance des résultats de la “grosse” pds faite au CHU en février dernier.
On ne se refait pas.
Heureusement vous êtes tous là pour laisser un petit mot toujours rassurant et apaisant.
Bonne soirée à vous Nadège et à tous les autres

[Riad6803]

Bonsoir @Annyelle,

J’espère que vos résultats seront toujours dans les valeurs tolérées.

Certe, au départ c’est l’angoisse mais avec le temps on apprend à mieux vivre avec et surtout à accepter les choses.

Bon courrage à vous et toutes les personnes de cet excellent forum.

Excellente soirée

Riad

[Ricogaia17]

Je vous lis Choupette…et juste pour vous demander : savez vous si à 200 000 lymphocytes…lhyperlymphocytose est tout de même un symptôme assez alarmant pour avoir un traitement…et l’épuisement Hémoglobine à 13…
Je précise que la LLC a été découverte il y a 4 ans avec une hyper lymphocytose a 35000…
Bref…merci si vous avez des infos
portez Vous Bien

[choupette]

bonjour,
Alors le seul taux de lymphocytes n’est pas un critère pour un traitement, normalement les ganglions sont + pris en compte, bien que moi je n’avais que cela comme symptômes mais à 320 000 ! et cela dépend aussi de votre hématologue certains sont plus pressés que d’autres à vous mettre sous traitement…

[Ricogaia17]

Merci pour votre réponse…mon pharmacien et médecin généraliste pensent qu Eliquis , anticoagulant qui m’est prescrit depuis 3 ans perturbe la formation de ganglions mais améliore la fluidité du sang… La fatigue nerveuse et physique est ben réelle…Bref Bonne journée et Portez vous. bien

[choupette]

eliquis me baissait mes plaquettes heureusement c’etait seulement après une fracture du pied du coup j’ai pu arreter

[Anne1]

Bonjour,

(et désolée d’avance pour la tartine)

Merci d’abord de vos témoignages, ça aide à voir dans quoi on met les pieds, çà aide à se projeter. Dur de trouver des gens avec la même maladie en « vrai » (je n’en ai pas trouvé, alors que pour les cancers du sein, ce n’est pas ce qui manque, hélas).

Je m’appelle Anne et je vais avoir 45 ans.

L’an dernier (janvier) on m’a d’abord diagnostiqué un cancer du sein, finalement stade 1, et que 1cm environ, mais très agressif. Donc chimio (6 cycles à 3 semaines d’intervalle chacun, que j’ai très bien tolérée) en plus de la chirurgie (au résultat quasi invisible) et ensuite radiothérapie, et maintenant hormonothérapie (que je tolère moyennement, c’est un mal pour un bien).

Après la biopsie, les médecins m’ont tous demandé de quand datait mon dernier checkup complet récent (réponse : « heu, je crois il y a 5 ans environ, mais je ne suis pas sûre ») et m’ont demandé de faire plein d’analyses sanguines et de recherches dans tous les sens (VIH, hépatites…). Une infirmière m’a dit qu’elle avait rarement prélevé autant de flacons. On ne m’expliquait rien, c’était un peu stressant. Surtout le coup de fil de l’oncologue un soir à 21h (même si c’était pour dire d’un ton soulagé « on vous en parlera plus tard, il n’y a aucune urgence, concentrez-vous sur votre traitement actuel »). J’ai compris plus tard que l’hôpital savait. Ils auront attendu un bon mois avant de le dire. Avec un « c’est une bonne nouvelle, vous avez une leucémie LLC chronique dormante » (avec une accélération du débit au maximum sur le mot « leucémie »). Moi après 10 secondes où j’étais bouche bée, je dis « hein, vous dites qu’avoir une leucémie c’est une bonne nouvelle ? ». Je comprends petit à petit, et grâce à vous je pense que je vais apprivoiser de mieux à mieux le concept.

La chimio a tabassé les lymphocytes. Dernière injection de chimio en juillet 24, analyse sanguine en octobre pas mal du tout, et une nouvelle en janvier dernier, quasi parfaite (même si certains indicateurs n’étaient pas loin du hors des clous). Mon cancérologue était étonné. Et l’hématologue m’a prévenue que ça remonterait, et qu’on commencerait un traitement quand mes lymphocytes atteindraient 50 GL. J’étais donc prévenue.

Maintenant, cela commence à remonter. Cf. tableau :

	norme	seuil alerte (Curie)	juin-20	mars-24	juil-24	oct-24	janv-25	juil-25
leucocytes	3,90-10,2		4,81	17,48	4,86	6,02	6,23	10,45
pn basophiles	<0,2		0,038	2,1	0,04	0,04	0,04	0,03
lymphocytes	1-4		1,66	11,5	1,77	1,85	3,64	7,03
Plaquettes	150-370		189	179	152	143	149	140
Hémoglobine	12-15,6		13,1		11,1	13,6	13,4	14,3
albumine	40-47,6						44,3	48,2
tracé électrophorétique	normal						normal	sensiblement normal
hématies	3,90-5,2				3,47	4,33	4,3	4,55
hématocrite	35,5-45,5				35,2	40	40,9	43,7
VGM	80-99				101,2	92,4	95,1	96
polynucléaires eosinophiles	0,02-0;5				0,01	0,15	0,04	0,07
chlore	99-109				111	107	108	108
cholesterol total	<5,18		4,77		5,77
	<2		1,85		2,23

Je vois l’hématologue mercredi prochain (je suis suivie à Curie Saint Cloud). C’est conforme à ce qui était annoncé, mais ça met quand même un petit coup au moral. La chimio pour le sein m’aura fait « gagner » 1.5 an environ comparé à la situation d’avant. C’était un effet de bord non voulu, mais que j’aurais bien aimé un effet de bord plus durable.

Voir dans ce forum comment vous louvoyez avec aisance avec cette maladie, voir Choupette avec ses 25 ans avec la LLC et toujours en pleine forme, voir vos témoignages de bonne forme malgré des taux élevés, voir que je ne suis pas la seule à suivre cela sur Excel en mode projet, cela m’a heureusement réconfortée. Merci encore.

Edit : et hier en voulant rouvrir mon analyse de juillet 2025 je suis tombée sur une analyse de 2020, avec bilan hémato. Je pourrai donc fournir enfin une réponse aux médecins. Et en juin 2020 tout était parfait.

[GENE]

bonjour Anne1 , bienvenue sur ce groupe ! c’est vrai que grâce à ce forum, on relativise beaucoup et on arrive à surmonter beaucoup de problèmes ! On reçoit de bons conseils de personnes qui vivent ce que l’on vit et on s’encourage ! bonne continuation et gardez le moral c’est très important bien cordialement

[Anne1]

Merci beaucoup Gene! Oui c’est cela, apprendre à relativiser. La “leucémie” étant toujours la maladie présentée dans les films quand il faut annoncer une mort ultra rapide et très triste, façon “Love Story”, ça fout les jetons, au début. Et quand le docteur dit que c’est chronique, pour lui c’est une bonne nouvelle (c’est gérable), moi au début je le voyais comme une mauvaise nouvelle (on n’en guérit pas).

[Herve_C]

Bonjour Anne
Avec vos 7000 lymphocytes il n’y a pas de traitement en vue.
Si tous les autres composants du sang sont « stables » l’étape suivante c’est passer le seuil de 30 000 et voir à quel vitesse vous passez à 60 000 : en plus d’un an la maladie ne nécessite pas de traitement.
Si c’est en moins de six mois alors il y a forte réflexion pour faire traitement.
Si entre six mois et un an il faut voir……
Le mot dans LLC à retenir c’est chronique.

En 2020 tout était parfait cela ne veut dire que la llc n’était pas là. Le comportement de la maladie est un équilibre entre la multiplication des lymphocytes de la llc et leur « mort » s’il y a équilibre la maladie est invisible mais pas sans conséquence (mineur) a un moment donné il y a déséquilibre et le nombre de lymphocytes de la llc monte.

Dans l’étude du document suivant le patient 408 a un taux de naissance de lymphocytes de la llc élevé un pour cent par jour Mais un taux de mort encore plus élevé : le nombre de lymphocytes dans le sang va régresser
Par contre le patient 189 qui a moins de réplication (0.8) mais un taux de mort très faibles (0,15% par jour) voit sa maladie progresser.
Herve c

[Anne1]

Merci Hervé. Merci de votre expertise sur « analyse nickel ne veut pas dire que la llc n’était pas la », je ne savais pas.
Oui, ça va dépendre à quelle vitesse tout ça va évoluer. Et je crois comprendre qu’il n’y a pas de règle, pas de croissance exponentielle ou linéaire du déséquilibre par exemple, c’est au cas le cas.
Je crois que c’est vous qui aviez écrit une autre fois qu’il ne fallait pas se poser trop de questions et simplement suivre les indications données par les médecins. La voix du stoïcisme et de la raison!

[Anne1]

Verdict de mon rdv avec l’hématologue : prise de sang à 1 mois (ici le 21/07 pour qu’elle puisse le traiter avant ses congés) pour juger de la cinétique de progression.
Si pas vite (vite : si 20k de lymphocytes par exemple) prochain rdv en octobre. Si progression rapide, scanner et traitement oral.
La perspective du scanner m’inquiète un peu, mais d’un autre côté je serai fixée.
J’ai déjà été traitée l’an dernier pour un cancer du sein, j’apprécierai un peu de calme pour au moins quelques années

[Marie3]

Bonjour @Anne1

J’ai failli intervenir hier à la lecture de votre message, j’étais plutôt surprise que votre hémato veuille traiter à 20k (même si progression rapide). Et puis je me suis dit in petto « Ce commentaire n’apporte rien, de quoi j’me mêle ? »

Mais aujourd’hui, alors que je sors de mon rdv hémato, on me fait le même coup. Mon hémato veut traiter… à 20k . Je m’attendais plutôt à un suivi très régulier et qu’elle me dise “A dans 3 mois”.

Certes, il y a un mois, j’étais à 10k. Ca a donc doublé, mais ça reste plutôt bas. Et le reste des analyses est loin d’être catastrophique. Du coup je m’interroge. Quels sont vos symptômes à côté de ça ? Savez-vous pourquoi votre hémato veut vous traiter si vite ?

Et j’espère que vos lymphocytes sont allés à l’école et qu’ils ont bien compris et retenu le principe de la LLC (progression LENTE ). Vous méritez votre pause et je vous la souhaite la plus longue possible .

[Anne1]

Bonjour Marie,

Nous sommes donc dans le même bateau. C’est terrible mais … je me sens moins seule. Vous allez aussi avoir droit à un scanner ? Et quel traitement allez vous recevoir ?

Initialement elle me parlait d’un traitement à 50k.
Peut être que les hématologues sont en train de modifier doucement leurs protocoles de soin, comme c’est une maladie avec des traitements qui évoluent très vite?

En contexte :
J’ai l’ighv « muté borderline » et le tp53 muté « wild type ». Donc y’a pire, mais y’a mieux.
Et on a découvert ma llc juste à l’entrée d’une chimio pour un cancer du sein très agressif. La chimio a brouillé la lecture de l’évolution de la llc. Je suppose qu’elle se méfie.

Elle m’a dit que le nombre de lymphocytes était moins important que sa célérité. Si ça double en 1 mois et que ça atteint donc dans les 20k, on traitera. Sinon suivi dans 3 mois.

En résultats analyses sanguines : cf. Plus haut

En symptômes, aucun je pense sauf des boutons de temps en temps sur l’aine quand je stresse physiquement et mentalement. Mais là aussi c’est compliqué à déchiffrer comme je souffre des effets secondaires de mon hormonothérapie. En tout cas ce que j’attribue à l’hormonothérapie. Je fatigue très vite et très régulièrement, et je dors mal (bouffées de chaleur / sueurs nocturnes).
Je continue à aller à la salle de sport 5 fois par semaine (fitness) et à courir tous les samedis (9 km la dernière fois). Et je travaille bien sur, mais je ne me déplace qu’une fois par semaine au bureau.

On va y arriver! Pensons à tous les anciens du topic qui vivent très bien avec.

[Mag_LLC]

Bonjour Anne,
Aie… mais peut être que vous ne serez pas à 20k et qu’ils ne vont pas vous traiter tout de suite.
Maintenant avec TP53 muté, peut être ils sont plus prudents.
Pour ma part je suis désormais plutôt favorable à ne pas attendre trop longtemps, on ne gagne que quelques mois finalement ; et quand ils savent que la maladie va évoluer vite, vous évitez des complications sérieuses si la maladie s’emballe… ça a été mon cas, puisque j’ai fini avec une anémie auto immune sévère et plusieurs jours en réa en ayant attendu trop longtemps

Vous savez quel traitement ils suggèrent ?
Courage

[Anne1]

(message supprimé par son auteur)

[Anne1]

Ouch votre épisode en réa!!!

Oui justement quand Marie a décrit son cas je me disais que à quelques mois près, ca ne changeait pas grand chose. Ça semble être un moindre mal, à l’éclairage de ce qui vous ai arrivé.

Pour mon futur traitement (dans quelques semaines ou mois ou plus) elle m’a dit « il y a encore 1 an et demi je vous aurais mis en chimio, maintenant il y a des traitements ciblés qui marchent très bien ». Elle n’a pas cité le nom du produit, juste que ce serait de petites pilules à prendre à la maison peut être pendant 2-3 ans (si je me souviens bien), « sans les effets secondaires dont vous avez souffert pendant la chimio ». Et comme j’ai très bien vécu ma chimio pour le sein (à part la chute des cheveux), ca ne me fait pas peur.

Mais j’ai compris qu’une fois un traitement administré, il ne serait plus efficace une deuxième fois. Donc il faudra en retrouver un autre, puis un autre etc. Donc pas pressée d’être traitée

Même si psychologiquement je me suis sentie bien plus sereine en traitement (chimio), car impression d’avoir le truc pris en charge et dominé, qu’avant (finalisation du diagnostic et dans l’expectative) et après (surveillance, la fameuse épée de Democles).

[Mag_LLC]

oui complètement, dès le début du traitement je me suis sentie beaucoup mieux (plus ces horribles sudations nocturnes)… si votre traitement a été efficace, on peut vous le réadministrer, mon hémato m’a dit… mais il y a beaucoup de nouvelles molécules qui vont arriver, on a la chance que la recherche avance bien sur nos pathologies, ils auront d’autre chose à nous proposer en cas de récidive…