Bilan sanguin LLC

[Herve_C]

Bonjour Anne
Avec vos 7000 lymphocytes il n’y a pas de traitement en vue.
Si tous les autres composants du sang sont « stables » l’étape suivante c’est passer le seuil de 30 000 et voir à quel vitesse vous passez à 60 000 : en plus d’un an la maladie ne nécessite pas de traitement.
Si c’est en moins de six mois alors il y a forte réflexion pour faire traitement.
Si entre six mois et un an il faut voir……
Le mot dans LLC à retenir c’est chronique.

En 2020 tout était parfait cela ne veut dire que la llc n’était pas là. Le comportement de la maladie est un équilibre entre la multiplication des lymphocytes de la llc et leur « mort » s’il y a équilibre la maladie est invisible mais pas sans conséquence (mineur) a un moment donné il y a déséquilibre et le nombre de lymphocytes de la llc monte.

Dans l’étude du document suivant le patient 408 a un taux de naissance de lymphocytes de la llc élevé un pour cent par jour Mais un taux de mort encore plus élevé : le nombre de lymphocytes dans le sang va régresser
Par contre le patient 189 qui a moins de réplication (0.8) mais un taux de mort très faibles (0,15% par jour) voit sa maladie progresser.
Herve c

[Anne1]

Merci Hervé. Merci de votre expertise sur « analyse nickel ne veut pas dire que la llc n’était pas la », je ne savais pas.
Oui, ça va dépendre à quelle vitesse tout ça va évoluer. Et je crois comprendre qu’il n’y a pas de règle, pas de croissance exponentielle ou linéaire du déséquilibre par exemple, c’est au cas le cas.
Je crois que c’est vous qui aviez écrit une autre fois qu’il ne fallait pas se poser trop de questions et simplement suivre les indications données par les médecins. La voix du stoïcisme et de la raison!

[Anne1]

Verdict de mon rdv avec l’hématologue : prise de sang à 1 mois (ici le 21/07 pour qu’elle puisse le traiter avant ses congés) pour juger de la cinétique de progression.
Si pas vite (vite : si 20k de lymphocytes par exemple) prochain rdv en octobre. Si progression rapide, scanner et traitement oral.
La perspective du scanner m’inquiète un peu, mais d’un autre côté je serai fixée.
J’ai déjà été traitée l’an dernier pour un cancer du sein, j’apprécierai un peu de calme pour au moins quelques années

[Marie3]

Bonjour @Anne1

J’ai failli intervenir hier à la lecture de votre message, j’étais plutôt surprise que votre hémato veuille traiter à 20k (même si progression rapide). Et puis je me suis dit in petto « Ce commentaire n’apporte rien, de quoi j’me mêle ? »

Mais aujourd’hui, alors que je sors de mon rdv hémato, on me fait le même coup. Mon hémato veut traiter… à 20k . Je m’attendais plutôt à un suivi très régulier et qu’elle me dise “A dans 3 mois”.

Certes, il y a un mois, j’étais à 10k. Ca a donc doublé, mais ça reste plutôt bas. Et le reste des analyses est loin d’être catastrophique. Du coup je m’interroge. Quels sont vos symptômes à côté de ça ? Savez-vous pourquoi votre hémato veut vous traiter si vite ?

Et j’espère que vos lymphocytes sont allés à l’école et qu’ils ont bien compris et retenu le principe de la LLC (progression LENTE ). Vous méritez votre pause et je vous la souhaite la plus longue possible .

[Anne1]

Bonjour Marie,

Nous sommes donc dans le même bateau. C’est terrible mais … je me sens moins seule. Vous allez aussi avoir droit à un scanner ? Et quel traitement allez vous recevoir ?

Initialement elle me parlait d’un traitement à 50k.
Peut être que les hématologues sont en train de modifier doucement leurs protocoles de soin, comme c’est une maladie avec des traitements qui évoluent très vite?

En contexte :
J’ai l’ighv « muté borderline » et le tp53 muté « wild type ». Donc y’a pire, mais y’a mieux.
Et on a découvert ma llc juste à l’entrée d’une chimio pour un cancer du sein très agressif. La chimio a brouillé la lecture de l’évolution de la llc. Je suppose qu’elle se méfie.

Elle m’a dit que le nombre de lymphocytes était moins important que sa célérité. Si ça double en 1 mois et que ça atteint donc dans les 20k, on traitera. Sinon suivi dans 3 mois.

En résultats analyses sanguines : cf. Plus haut

En symptômes, aucun je pense sauf des boutons de temps en temps sur l’aine quand je stresse physiquement et mentalement. Mais là aussi c’est compliqué à déchiffrer comme je souffre des effets secondaires de mon hormonothérapie. En tout cas ce que j’attribue à l’hormonothérapie. Je fatigue très vite et très régulièrement, et je dors mal (bouffées de chaleur / sueurs nocturnes).
Je continue à aller à la salle de sport 5 fois par semaine (fitness) et à courir tous les samedis (9 km la dernière fois). Et je travaille bien sur, mais je ne me déplace qu’une fois par semaine au bureau.

On va y arriver! Pensons à tous les anciens du topic qui vivent très bien avec.

[Mag_LLC]

Bonjour Anne,
Aie… mais peut être que vous ne serez pas à 20k et qu’ils ne vont pas vous traiter tout de suite.
Maintenant avec TP53 muté, peut être ils sont plus prudents.
Pour ma part je suis désormais plutôt favorable à ne pas attendre trop longtemps, on ne gagne que quelques mois finalement ; et quand ils savent que la maladie va évoluer vite, vous évitez des complications sérieuses si la maladie s’emballe… ça a été mon cas, puisque j’ai fini avec une anémie auto immune sévère et plusieurs jours en réa en ayant attendu trop longtemps

Vous savez quel traitement ils suggèrent ?
Courage

[Anne1]

Ouch votre épisode en réa!!!

Oui justement quand Marie a décrit son cas je me disais que à quelques mois près, ca ne changeait pas grand chose. Ça semble être un moindre mal, à l’éclairage de ce qui vous ai arrivé.

Pour mon futur traitement (dans quelques semaines ou mois ou plus) elle m’a dit « il y a encore 1 an et demi je vous aurais mis en chimio, maintenant il y a des traitements ciblés qui marchent très bien ». Elle n’a pas cité le nom du produit, juste que ce serait de petites pilules à prendre à la maison peut être pendant 2-3 ans (si je me souviens bien), « sans les effets secondaires dont vous avez souffert pendant la chimio ». Et comme j’ai très bien vécu ma chimio pour le sein (à part la chute des cheveux), ca ne me fait pas peur.

Mais j’ai compris qu’une fois un traitement administré, il ne serait plus efficace une deuxième fois. Donc il faudra en retrouver un autre, puis un autre etc. Donc pas pressée d’être traitée

Même si psychologiquement je me suis sentie bien plus sereine en traitement (chimio), car impression d’avoir le truc pris en charge et dominé, qu’avant (finalisation du diagnostic et dans l’expectative) et après (surveillance, la fameuse épée de Democles).

[Mag_LLC]

oui complètement, dès le début du traitement je me suis sentie beaucoup mieux (plus ces horribles sudations nocturnes)… si votre traitement a été efficace, on peut vous le réadministrer, mon hémato m’a dit… mais il y a beaucoup de nouvelles molécules qui vont arriver, on a la chance que la recherche avance bien sur nos pathologies, ils auront d’autre chose à nous proposer en cas de récidive…

[Marie3]

Rebonjour ,

Je ne connais pas mes mutations génétiques (à part igvh non muté). Je suis suivie en médecine interne pour une vascularite et ce sont les internistes qui m’ont informée que j’en avais (je n’ai pas demandé lesquelles parce que je ne voulais pas anticiper et jouer la drama queen affolée qui épluche frénétiquement internet).

L’hémato que j’ai vue aujourd’hui m’a fait repasser ces tests génétiques (hôpital différent), je dois la revoir à la fin du mois. J’avais bien vu vos analyses plus haut, et elles sont plutôt bonnes, c’est pour ça que je m’interrogeais.

Pour résumer j’ai une LLC et une vascularite depuis 2021. Pour vulgariser, ma vascularite se caractérise par une hyperéosinophilie, et les éosinophiles s’amusent à attaquer les organes vitaux. Ils ont provoqué une myopéricardite il y a 4 ans. J’ai été traitée en médecine interne par Rituximab pendant un peu plus de trois ans et par cortisone (que je prends toujours). Grâce à ce traitement, la LLC a disparu des radars, tout comme la vôtre avec votre chimio. On a arrêté le ritux au printemps dernier (2024), et les symptômes d’activité de la LLC sont revenus cet hiver.

Quand vous parlez de scanner, s’agit-il d’un tep ?

J’ai passé un scanner classique récemment : ganglions +, rate +, mais c’est loin d’être affolant (rate à 14 et je crois que le plus gros ganglion fait 1,7 cm). Je devais passer un tep mais finalement on ne juge plus cela nécessaire. J’ai perdu du poids, mais à la sueur de mon front ! (fichus corticos).

J’ai eu beaucoup de sueurs nocturnes (des vraies à tremper matelas et oreillers) mais elles ont cessé en mars, allez savoir pourquoi. J’ai toujours de l’appétit, je ne suis absolument pas fatiguée.

Mes analyses étaient encore parfaites en février, c’est en mars que les lignes en gras sont arrivées. Hémoglobine à 11 (mais j’ai toujours été basse, même avant la maladie je n’ai jamais vraiment dépassé 12), LDH à 278, CRP à 7, lymphocytes à 20, plaquettes à 224. Pas de quoi trembler.

Vraiment je suis stupéfaite que l’hémato s’emballe pour si peu.

[Herve_C]

@Anne1

Elle n’a pas cité le nom du produit,

Bonjour
Vous aurez probablement un btki =acabrutinib ou ibrutinib ou zanubrutinib.
A cause de l’anomalie tp53.
Ce n’est pas de la chimio thérapie mais de la thérapie ciblée.
Le standard c’est une prise sans interruption jusqu’à résistance ou effet secondaire indésirable. Ce ne sont pas des médicaments récents l’ibrtinib est disponible depuis une dizaine d’années. L’acalabrunib BTKi de seconde génération avec une amélioration sur les effets indesirables, mais un peu moins de recul.
Herve c

[Anne1]

Merci Hervé pour vos explications. Mes consultations durant 10-15 min chaque fois, je n’ai que des bribes d’information à chaque fois. Elle me dit « si vous avez d’autres questions n’hésitez pas à les envoyer par e-mail » mais je sais bien qu’elle est débordée, donc tant que ce n’est pas nécessaire, je ne demande pas plus. Heureusement que le site existe pour donner un peu plus de clarté.

[Riad6803]

Bonjour. @Anne1 , @Marie3, ,

J’ai bien suivi la discussion et je suis étonné que la décision se porte que sur le fait de passer de 10k à 20k !!!

En ce qui me concerne,
Le 1er trt a été déclenché car : dédoublement en moins de six mois 40k vers 97k entre mai et novembre, plaquettes à 80k et des ganglions partout dont plusieurs > à 3cm.
Le 2ème a été décidé car des ganglions mésentériques volumineux un de 10cm et un amas ganglionnaire de 13cm ainsi qu’un passage de 15k à 65k de juin à octobre.

Pour l’actuelle rechute, je suis passé de 29k à 65k entre mars et début juillet, l’hématologue n’écarte pas un début de trt vers septembre ou octobre.

Excellent weekend

[Marie3]

Bonsoir @Riad6803,

J’espère que vous allez bien et que le moral est bon. Vous allez donc pouvoir profiter des petits pendant les vacances comme vous l’espériez .

Merci de prendre le temps d’intervenir. Cette histoire m’agite un peu après coup.

Les internistes qui me suivent (qui, au passage, sont spécialistes des maladies du sang) et que j’ai vus très récemment s’inquiétaient plus de l’activité maligne++ de mes ganglions, bien que petits (ils connaissent mon sang par cœur et traquent Richter). Ils m’ont dit par contre se moquer de mes lymphocytes qui à ce stade vont et viennent (plus ou moins dilués en fonction de mon hydratation, etc.)

La cheffe de clinique en hémato que j’ai eue au téléphone récemment m’a aussi dit que tant qu’on ne passait pas des 30 à 60k, il n’y avait franchement pas de quoi s’affoler, et que mes analyses étaient ok dans l’ensemble.

Ma nouvelle hémato rencontrée jeudi n’a pas tout mon historique et elle n’avait que le mot " duplication " à la bouche (très sympa et très bon contact cependant). Je la voyais lister mes symptômes qui n’en sont pas tous. Je pense à la perte de poids notamment. Un prédiabète cortico induit a pointé le bout de son nez cet hiver, et depuis je me tue au cardio et j’ai supprimé les aliments sucrés. Encore heureux que je finisse par perdre du poids . Mais depuis jeudi, je ne vous cache pas que je n’ose plus reprendre mes séances de cardio et de musculation .

Je crois que sur le coup j’étais tellement soulagée qu’elle balaie Richter d’un revers de main que je suis partie sans demander mon reste.

Je vous envoie plein d’ondes positives pour cet été. J’espère que vous allez pouvoir passer de bons moments et créer de beaux souvenirs avec les enfants .

[Riad6803]

Bonjour @Marie3,

Dans l’ensemble je vais plutôt bien. Je joins ci-dessous quelques courbes et données concernant la progression de la rechute depuis juin 2024.

Au départ, l’hématologue a prévu un rdv tous les six mois et un bilan tous les 3 mois.
Mais depuis le dernier rdv 15/05, on est passé à un rdv tous les trois mois et un bilan mensuel avec envoi par mail des résultats. Elle m’a aussi demandé un bilan cardio en projection d’un de ut de trt.

1. Les analyses du mois de juin 24 au mois de mars 25 :
   Les lymphocytes :
   
   On voit clairement un passage de 4.47 k au 01/07/24 à 45 78k. On constate deux périodes : de juin à décembre : augmentation modérée puis une nette accélération de janvier au mois de mars.
   Deuxieme, image. Montre la courbe des plaquettes et la ldh ainsi que la créatinine.
   

Depuis le rdv du mois de mai, je suis passé à un bilan mensuel. Dont voici celui des lymphocytes.

Cette courbe montre bien l’évolution passant de 45k a 65k en moins de deux mois !!!.
Les plaquettes ont marqué une chute notable !!! A voir lors du prochain bilan si cette chute se confirme ou non !!!

Les autres marqueurs sont plutôt normaux.

Le bilan cardiaque est favorable pour un trt de type acalabrutinib.

Concernant l’immunophénotypage, l’hémotologue m’a juste signalé par mail qu’il est aussi favorable pour ce trt.

Voilà un peu le schéma global،. Je vous enverrai les prochains résultats et à suivre pour le verdict au mois de septembre.

J’espère les vacances vont nous permettre d’oublier un peu.

Merci

[Marie3]

Quand on commence à s’habituer à des prises de sang correctes et qu’un beau jour elles annoncent 6K de lymphocytes, les dents grincent …

Quel suivi en tt cas ! Moi, je balance vulgairement tous mes PDF dans un dossier “analyses”. J’en fais pour surveiller les éosinophiles à la moindre douleur thoracique. C’est comme ça que j’ai pu lire début mars que j’étais à 6K . (Par la suite, j’ai plissé les yeux très fort pour ne lire que la ligne " éosinophiles " afin de ne pas psychoter sur l’évolution des lymphocytes mais j’ai toujours échoué .)

Tout est donc favorable pour l’acalbrutinib, tant mieux. Je ne suis pas très au fait des thérapies ciblées, on ne vous propose pas de reprendre venetoclax + ritux en raison des neutropénies passées ? Parce que la rémission a été de courte durée ?

Par ailleurs, je croyais que la LDH était nécessairement élevée en cas de rechute/progression de la maladie et je vois que ce n’est pas le cas chez vous. Présentez-vous des symptômes (en plus de votre fatigue) ?

Je lis que vos prochaines analyses auront lieu le 1er août et le 1er septembre, j’espère de tout cœur que vous pourrez vous vider la tête et penser à autre chose entre temps .

[Riad6803]

Bonsoir @Marie3

En plus de la fatigue parfois importante, je commence à avoir des sueurs dès que je marche avec un essoufflement et une sensation d’etre un fébrile.
J’ai aussi une hypo-gammaglobuline oscillant entre 3.8 et 4.2.

Concernant la ldh, je suis surpris comme vous de son niveau encore bas.

Le dernier scanner de fin avril montre une activité ganglionnaire assez modérée : plusieurs ganglions de plus de 2 cm et une spénomegalie à 15 cm.

Je ferai le prochain bilan vers le 24/07 carvje pars à l’étranger fin juillet.

j’espère que les choses s’arrangeront pour vous.

excellente soirée

[Marie3]

Bonjour Riad,

Ah oui, tout de même. Et j’imagine que la chaleur doit en rajouter.
C’est très bien que vous puissiez partir à la fin du mois . J’espère que ce voyage et changement de contexte vous permettront de vous déconnecter un peu de ces questions de santé et de souffler. S’il s’agit bien de vacances, je vous souhaite de revenir ressourcé et la tête pleine de jolis souvenirs !

Force et courage .

[Riad6803]

Bonjour @Marie3,

Merci et j’espère aussi que vous allez pouvoir profiter des vacances.

Vous êtes suivie dans quel hôpital ? Moi je suis logé à l’hôpital de Saint Antoine.

Toute mon amitié

[Marie3]

Bonsoir Riad,

Je suis également suivie à Saint Antoine, mais en cardiologie et médecine interne.
Pour la LLC, je suis suivie à Saint Louis.

Bonne soirée

[Anne1]

Bonjour, est-ce que cela vous est arrivé d’avoir vos lymphocytes qui baissaient, sans traitement? Aucun changement de mode de vie (juste 5 jours de congés), et je n’avais pas conscience d’avoir un rhume ou je ne sais quoi fin juin, à la prise de sang précédene.

Et rapidement et fortement? Je ne misais pas du tout dessus, mais à ma prise de sang 3 semaines après la précédente (où la docteure avait commencé à évoquer la possibilité d’un traitement dans le cas d’une croissance forte, et qui ne parlait que de croissance), les lymphocytes ont sacrément chuté. Et tout ce qui était un peu haut est en train de redescendre aussi. Suprenant. Je suis ravie bien sûre , même en sachant que ca remontera. Prochain check up me concernant, début novembre.