Suite du sujet Bilan sanguin LLC :
Bonjour 2 questions par rapport à LLC avec hyper lymphocytose croissante, peu de ganglions mais raté 18 cm
Devant déménager du Nord Valenciennes…y a t’il selon les lavis des lecteurs avisés, renseignés un inconvénient à changer d’hôpital avant avoir reçu un traitement, tous les spécialistes de France se valent ils ,?
Est ce complètement « stupide » de ma part de penser que je souhaite un traitement Calquence ou celui qu’on me proposera…par impatience de réduire cette fatigue nerveuse, physique de ces dernières années,?
portez vous mieux, bien …et j’espère ne choquer personne avec ma deuxième question
Bonjour @Ricogaia17 ,
J’espère que vous allez bien malgré votre fatigue qui est en effet un symptôme vraiment ennuyeux de la LLC.
La taille de la rate est un des critères que les hématologues regardent pour déclencher le traitement. Vous pouvez en parler à votre hématologue, et lui dire que vous souhaitez commencer le traitement, que vos symptômes deviennent handicapant.
Pour ce qui est de changer d’hôpital, avez vous le choix ? si vous déménagez, probablement vous n’aurez pas d’autres choix que de changer d’hôpital, il sera important d’avoir une relation de confiance avec votre nouvel hématologue et le service de l’hôpital qui vous suivra.
Bon courage
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Bonjour
Si vous avez une LLC standard tous les centre hémato sont au meme niveau de compétence le choix est très bien documenté.
Discuter avec son hématologue est une bonne idée il vous donnera les arguments en faveur d’un traitement ou pas. L’inconvénient de commencer un traitement trop top est que pour contrôler votre maladie c’est comme un revolver il y a un nombre limité de traitement. Le risque est d’arriver a un moment ou vous n’avez plus de solution thérapeutique.
Ne pas avoir de solution thérapeutique a 105 ans n’est pas très grave (in my opinion)
Ne pas avoir se solution thérapeutique a 65 ans est plus ennuyeux on préfererait avoir un avenir.
Tout dépend de votre age .
Hervé C
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Très bien raisonné…j’aurai 62 en septembre…déménager vers le Poitou Limousin me réjouis et m’inquiète un peu ( désert médical ou de spécialistes)
Je suis empressé de retrouvé le souffle et la capacité sportive et de raisonnement…mais me faudra faire un crois après 3 ans de déprime et de peu d’activité…Un dilemme pour Moi… Cordialement Portez vous Mieux, Bien
Merci Mag…la fatigue et hyper lymphocytose croissante sont des inconvénients, gerables et les ressentis sont si variables…
merci pour vos conseils et encouragements …Cordialement vraiment…Portez vous mieux aussi
Bonjour
La question est a quel distance en temps vous êtes d’un centre universitaire. A Limoge le service hémato est très a la pointe.
Souvent les zones “isolés” ont bien organisé la coordination des soins.
A la campagne je suis a une heure de route de mon hématologue et 55 km, Mais quand j’étais a Paris j’était a 45 minutes de mon hématologue et 10 km!
A Paris trouver une infirmière était une galère et souvent avec dépassement d’honoraire! Ici j’ai une équipe d’infirmière sympathique.
Hervé C
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Je connais la réputation de l hôpital de Limoges…et je serai domicilié à une une heure (/Sud Poitou)…Je n’aurai peut-être pas le choix et je ferai suivre mon dossier de Valenciennes vers Poitiers.Tout ce décidera mi juillet avec ma hématologue spécialiste…merci beaucoup pour vos sérieux conseils
Bonjour,
Je vous donne juste une avis relative à ma propre expérience …
Je suis en milieu rural dans la région d’Angoulême, donc finalement assez proche de Limoges et je découvre qu’ils ont un service réputé, c’est intéressant.
Personnellement, je vais à Tours pour mon suivi en hématologie, et sans hésiter je peux recommander ce service : équipe médicale très dynamique, dispose de pas mal de protocoles en recherche clinique encadrée également par une équipe dynamique et sympathique, médecins très proches des patients et réactifs avec facilités de communications directes (mails ou téléphone) un peu comme dans un service privé, (chef de service et son équipe très actifs, récoltent des fonds privés pour améliorer le service … ) …
Certes je fais un peu de route (225 km) mais la route est assez directe, sinon le TGV, et effectivement quand on a trouvé une équipe médicale qui nous convient c’est très précieux …
Je parle d’Equipe, car personnellement je pense que c’est important de sentir que la prise en charge est faite par toute une équipe d’humains, avec une communication et une écoute, qui fonctionnent bien, entre eux et avec les patients.
Je me sens très entourée et écoutée dans ce service, qui n’est pourtant pas autant médiatisé que Bordeaux qui est un centre très important et où logiquement j’aurais dû faire mon suivi … Heureuse de mon choix pour l’approche humaine …
Eliane