Merci à vous tous,
Reste maintenant les résultats de la grosse prise de sang qui m’angoissent un peu…
Mais bon, je suis déjà plus détendue et je prends exemple sur vous.
Je vous souhaite un excellent week-end que j’espère un peu ensoleillé pour nous permettre de nous aérer un peu ^^
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continuez à faire des projets et à vivre comme avant c’est la moitié de la guérison et du moral
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Pas de panique @Annyelle
“La grosse prise de sang” de l hôpital va leur servir a faire votre “profil” sanguin …pour affiner l analyse les choses.
Le principal vous le savez déjà.
En tout cas Bravo vous avez surmonter votre phobie …
Bonne journée
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Bonjour @Annyelle ,
Comme Jo, je salue votre avancement, vous semblez sereine. C’est super si vous avez trouvé une hématologue à l’écoute et pédagogue.
En général, l’hôpital ne communique pas les résultats de la prise de sang, ils vous diront votre profil (IGHV muté, ou autre délétion) uniquement si vous le demandez… mais ils ne font ce genre d’analyse qu’au moment du traitement car les mutations peuvent avoir lieu tout au long de la maladie (sauf IGHV, si c’est muté, ils restent mutés).
Tout va bien, les beaux jours reviennent il faut en profiter 
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Merci @Jo53110, @Mag_LLC, @choupette, @GENE et tous les autres 
Vos messages sont toujours optimistes, rassurants et chaleureux.
Pour les résultats de la "grosse prise de sang " j’espère effectivement ne pas les recevoir. C’est anxiogène pour moi ce genre de courrier.
L’hématologue ne m’a pas précisé si je les recevrais ou non. Elle m’a juste dit que nous en discuterons lors du rendez-vous prévu en septembre.
Pour le reste oui, j’essaie d’y penser le moins possible et de vivre normalement.
J’ai fait une bonne marche sous le soleil en sortant du travail. Ca fait un bien fou.
Belle soirée à vous tous.
Prenez soin de vous 🩷
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bonsoir Annyelle
ces resultats demadent plusieurs mois
heureusement que nous ne les recevons pas, une grande partie d’entre nous ne saurait pas les interpréter
chacun son travail !
profitez des bourgeons et du printemps qui pointe son nez!
belle soirée
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Bonsoir,Annyelle et bonsoir a vous tous et non meme si nouveau forum plus complexe et moins intimiste que la sillc je vous lis de temps en temps mais surtout je n oublie pas tout les warriors qui m ont aidé et soutenu comme choupette,gerard,philippe,cathy,chantal et encore tout les autres de cette grande famille.
Je rejoinds choupette quand elle dit vivez normalement, j ai la llc depuis presque 13 ans maintenant et pas de traitements,mes gamma globuline sont a 4.7 mais mon hemato me dit a chaque visite le reste ne bouge pas.
J ai ete dans un etat effroyable a l annonce de la maladie j avais 42 ans et bien si j avaid su que non seulement les progres avançaient a vitesse grand v les annees a suivre et que ces meme annees a suivre je n aurais pas de traitement pour moi c quand meme un grand mystere cette maladie,neanmoins il est vrai qu etant soignante je les epluches en long en large et en travers mes resultats et ce n est pas forcément mieux aussi j ai decidé depuis qqtemps que de ne les survoler vite fait et derte inquiete seulement un peu inquiete la veille des resultats et c parfait comme ca ,en dehors des prises de sang tout les 6 mois je ny pense plus…mais je pense a vous tous je vous lis et je vous embrasses.patoune
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Dsl pour les nombreuses fautes suis naze et j aime pas l ordi comme toujours🤣
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Alors courage Annayelle,et ne t inquietes pas trop surtout et vi a fond:wink:
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Merci Patoune pour ce gentil message.
Je confirme : ils sont tous chouettes sur ce forum
Il y a toujours quelqu’un pour répondre et apporter son soutien.
Je suis vraiment contente d’avoir trouvé cette communauté.
Pour le reste, oui, il faut bien s’habituer à vivre avec cette maladie en espérant qu’elle n’évolue pas trop vite et qu’elle nous laisse de belles années.
Je ne serai je crois jamais sereine à l’approche des résultats mais je pense pouvoir “oublier” entre 2 prises de sang…
Merci encore Patoune.
@ bientôt ^^
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Bonjour Patoune et Annyelle et tous les amis !
Tout à fait d’accord ,je m’efforce de ne pas trop y penser car mon lymphome est indolent donc il évolue peu .Je vis normalement et je fais confiance à mon oncologue et à mon médecin traitant qui sont très à l’écoute .quand j’ai quelque chose plutôt anormal ,je leur en fait part . Je n’ai pas de traitement non plus ,juste une surveillance active donc, pas de panique ! comme vous, je m’inquiète toujours un peu à la veille des résultats ! Je les compare juste par rapport à la fois prècédente et j’attends la visite chez l’oncologue.
J’essaye de lire un peu les publications
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Bonjour
J’ai la même pathologie que vous LLC stade A mais je n’ai malheureusement pas eu une hématologue aussi pédagogue et empathique pour vous annoncer ce diagnostic. 10mn .Peu d’explications . C’est comme ça.Donc étant donné mon mécontentement j’ai fait des recherches d’hématologue
(Quitte à faire des km) et suis en attente du retour de mon médecin traitant pour un rdv. J’ai fait mes recherches sur internet pour avoir davantage d’informations à savoir si il y a changement de stade , qu’il existe des traitements et j’ai trouvé votre forum,en parallèle.
Ce qui est appréciable et rassurant en vous lisant
Bien à vous.
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Bonjour @Saze ,
Oui l’annonce est importante … moi je l’ai eue au scanner de façon assez brutale car j’étais dans déni probablement et au scanner ils m’ont dit “si si vous avez tous les symptômes d’une LLC de quelqu’un de 70 ans” (j’en avais à peine 50) parce que je croyais encore à une réaction au vaccin Covid 
Il est important de se sentir bien avec son hématologue même si au début en période de surveillance vous ne le verrez pas souvent et compte tenu du turn over, au moment du traitement ça sera peut être quelqu’un d’autre … et donc bien choisir son hôpital est important aussi
Bon courage pour tout, les traitements sont efficaces même si en effet il y a quand même quelques symptômes peu agréables dans notre pathologie
Bon week-end à tous
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Merci à vous d’avoir pris le temps de me répondre. J’ai 58 ans et effectivement il semblerait que cela est plus fréquent lorsqu’on est âgé mais j’ai lu sur ce forum qu’il y a tous les âges désormais. Je ne connais pas les avancements de la recherche sur cette pathologie mais il semblerait que l’âge ne soit plus un critère.
Bon week-end également
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Bonjour Saze ,
Je n’ai pas du tout votre maladie mais j’ai quelque chose de rare . Un lymphome bien sûr .
Quand on m’a annoncé ma maladie , je ne comprenais pas le manque d’écoute et tout le reste . En fait j’étais un peu en colère en fait . Les médecins manquent cruellement de moyens et donc c’est plus un Turn over ( comme dit Mag ) .
Je n’ai pas eu le choix de mes médecins car en CHU , il y a beaucoup de changements . Mutation , vacances , maladies , etc…
Il faut faire confiance aux différents médecins que vous devrez rencontrer car ils connaissent leur métier . J’avoue qu’il faudrait qu’il y est plus de ‘‘côté humain’’ mais malheureusement la société de maintenant tend plus vers l’individualisme et donc on se sent bien seul par moment . Ecrire et partager sur ce forum m’aide beaucoup même si il n’y a pas d’autres patients pour partager avec moi , très certainement à cause de la rareté de ma maladie .
En tous cas accrochez vous , il faut se battre pour essayer de sortir de cette situation , je sais que ce n’est pas facile par moment , mais il faut toujours se dire qu’il y a toujours pire …
Bonne journée à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bienvenue sur ce forum @Saze
Effectivement comme le disent unanimement les amis de ce groupe, l’annonce de cette maladie est un véritable cataclysme.
Pour ma part, heureusement qu’ils étaient tous là pour me rassurer et me renseigner. Ça m’a beaucoup aidée en attendant la visite chez l’hématologue.
C’est vrai que j’ai eu la chance de rencontrer une hématologue pédagogue, rassurante et à l’écoute.
J’espère qu’il en sera de même pour vous.
En attendant vous trouverez toujours quelqu’un ici pour répondre à vos questions et vous apporter du réconfort. C’est précieux !
Pour l’âge, oui, j’ai 56 ans et je croyais aussi que cette maladie était "réservée " aux plus de 65 ans ^^
Bon courage à vous. Bon week-end
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C’est pour ca que vous ne devez pas trop vous en inquiéter pour l’instant, vous pouvez rester très longtemps au stade À sans que le moindre symptôme ne soit vraiment gênant 
Un petit rappel pour prendre soin de sa santé et de ses proches, la vie est précieuse et peut basculer à tout moment 
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Merci pour votre empathie et réconfort.
Bon week-end
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c’est la maladie qui doit vivre avec nous et pas nous avec elle…
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en effet moi j’avais 36 ans !
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