Bilan sanguin LLC

Bonjour à tous,
J’ai 56 ans.
Suite à un bilan sanguin "classique " (je n’avais pas fait de pds depuis 2020…) il a été découvert des ombres de gumprecht .
Leucocytes à 26400. Lymphocytes à 16900
Neutrophiles à 8300
En revanche les plaquettes et les globules rouges sont normaux.
Je n’ai aucun symptôme, je naique rarement des infections orl et a priori pas de ganglions
Mon médecin traitant a immédiatement appelé l’hématologue de garde qui lui a dit qu’il s’agissait d’une LLC de stade A.
J’ai déjà un RDV en hématologie le 26 février.
Depuis vendredi j’écume le web, je suis terrorisée.
J’ai vu que la maladie pouvait évoluer très rapidement selon les formes. Je me demande s’il ne s’agit pas d’une autre forme de leucémie (est-ce que les ombres de gumprecht ne se trouvent que dans la LLC ?)
En reprenant mes pds de 2019 et 2020 j’ai vu que les lymphocytes étaient déjà hors des normales à 5600 sans que le médecin s’en inquiète(les leucocytes étaient à 10500).
Je me pose tout un tas de questions et notamment si le fait d’avoir cette maladie relativement “jeune” entraîne nécessairement une évolution plus rapide.
Et puis… j’ai une phobie totalement incontrôlable des médecins et des examens de tous poils. Alors je m’interroge sur ce que je vais devoir subir le 26 février.
Je suis vraiment désolée d’avoir été aussi longue et de vous déverser ainsi toutes mes angoisses, étant bien consciente pour vous avoir lus que beaucoup d’entre vous sont déjà sous traitement et ont des symptômes alors que moi je vais bien…
Je vous souhaite à tous une très bonne soirée
A.

6 « J'aime »

Bonsoir @Annyelle
Comme pour beaucoup d’ entre nous
Cette découverte de la maladie soudaine et forfuite qui provoque un véritable sutnami émotionnel va faire partie de votre vie
Et vous vivrez probablement très longtemps avec elle.

L hématologue va vous examiner et faire un bilan sanguin et peut-être un scanner ou deux pour votre votre rate par exemple
Rien de terrifiant
Rassurez vous.
Vous serez suivie et on vous expliquera qu il faut "surveiller "
Qu on ne va sans doute rien faire d autre avant longtemps

D ici là

Vous aurez sur ce forum des échanges s avec lés unes ou les autres

Pas de panique

Prenez soin de vous
Par contre pour votre phobie des médecins … A part vous dire que ce sont les médecins qui vont bien s’ occuper de vous …

Je vous inquiétéz pas plus que nécessaire.

Bonne soirée

4 « J'aime »

Oh merci Jo pour votre gentil message !
J’ai effectivement parcouru les échanges sur le forum, toujours empreints de bienveillance et puis de compétences. C’est la raison pour laquelle je m’y suis inscrite :slightly_smiling_face:
C’est difficile de ne pas paniquer quand on est de nature anxieuse et pas optimiste pour deux sous…
Merci encore à vous
Bonne soirée

3 « J'aime »

Bonjour Annyelle,
Je partage complètement le post de Jo, après le choc de l’annonce, il y a l’acceptation qui prendra plus ou moins de temps, vous apprendrez à vivre “avec”, en sachant que vous n’êtes actuellement pas vraiment malade, un jour seulement il y aura un traitement et ce jour là ça sera probablement dans bien longtemps, donc pas de panique pour l’instant.
Personnellement j’ai beaucoup lu pour tirer quelque chose de positif de mon “épreuve” (certains en parlent comme d’une “aventure”), j’ai fait le ménage dans ma vie pour en tirer le meilleur, mieux vivre avec mes proches, ma famille et mes amis, me concentrer sur les choses simples de la vie qui me font du bien. C’est difficile au début, mais on finit par y arriver. J’espère que vous trouverez un hématologue à votre écoute, et qui vous suivra bien et répondra à toutes vos questions (sinon on est là aussi pour vous partager notre expérience si besoin :grinning:).
Bon courage, je vous envoie tout mon soutien.

2 « J'aime »

Merci Mag pour votre réponse.
Oui c’est difficile d’admettre être malade sans l’être. Et puis le suivi qui j’imagine est stressant à l’attente des résultats.
Dès que j’ai appris la nouvelle je suis passée à la cigarette électronique (je suis fumeuse oui ce n’est pas bien et j’aurais dû arrêter depuis longtemps)
Et puis je m’astreins à marcher en rentrant du travail ce que je ne faisais plus prétendument par manque de temps…
Je redoute et ai en même temps hâte de voir l’hématologue…
Je suis vraiment touchée de votre réponse à ma litanie de plaintes.
Bonne soirée à vous

3 « J'aime »

Bonjour
Ce que vous décrivez est exceptionnel donc a éliminer de votre avenir.
Non il n’y a pas de relation entre l’age du diagnostic et une évolution rapide.
Un hématologue vous a dit LLC éventuellement il fera des vérifications pour le confirmer.
Une autre forme de leucémie il y a très peux de risque. Le mot leucémie fait peur et j’ai connu cela mais la LLC n’a rien a voir avec les leucémies dont ont parle en général.
Ne changez rien a votre vie la caractéristique de la LLC est que pour faire un traitement on attend une évolution de la maladie, faire un traitement avant n’apporte rien.
Premier conseil a confirmer par votre hématologue contrôler votre vitamine D. “Vitamin D supplement for patients with early-stage chronic
lymphocytic leukemia is associated with a longer time to first
treatment”
Ce qu’il faut regarder c’est les lymphocytes. Et en dessous de 30 000 leur évolution n’apporte pas d’information sur la maladie.
Vous dites que vos lymphocytes étaient a plus de 5600 en 2020 cela veut dire que la maladie commençait. Vous avez vécu cette période sans problème l’ignorance est une bonne chose. Alors continuez rien n’a changé, quand le moment sera venu il sera temps de s’inquiéter.
Pour votre consultation venez avec une feuille de papier avec vos questions. Ecrivez les réponses vérifiez que vous avez bien compris, si possible venez avec quelqu’un qui pourra se souvenir de ce qui a été dit.
Hervé C

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Wouah ! Merci Hervé pour vos explications pleines de bon sens et rassurantes.
Effectivement 5600 en 2020 ça laisse à supposer que le processus était enclenché et que c’est bien une LLC. C’est l’augmentation en 4 ans qui me stre. Ca me paraît énorme.
S’agissant de la vitamine D je suis clairement en carence à 7… mon médecin traitant que je vois jeudi m’a dit qu’il allait m’en prescrire.
Il faut maintenant que je prenne sur moi et que je me calme.
Vos messages à tous me font beaucoup de bien.
Grâce à vous je vais pouvoir je l’espère dormir un peu plus sereinement cette nuit. :smiling_face_with_three_hearts:

4 « J'aime »

Bonjour
Llc découverte depuis bientôt 5 ans leucocyte 123 000. Lymphocyte 118 000
Pas de ganglions depuis 3 ans les taux ne bougent pas. L’hémato a espace les prises de sang tous les 6 mois visite une fois par an
Je fais du sport. Je ne m aperçois de rien
Alors ne stressez pas si vous le pouvez. Et sachez que vous serez bien accompagnée

Bonne soirée
régis

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bonjour Annyelle
Pas de panique ! j’ai 60 ans et j’ai cette leucémie depuis que j’ai 36 qns !!! Vos taux sont vraiment faibles donc apparemment évolution lente voir peut-être même pas d’évolution du tout…

Choupette

2 « J'aime »

Merci Redg pour votre témoignage.
Ce forum est vraiment formidable.
Je ne suis pas sportive du tout mais je me suis fixée pour objectif de marcher ce que je ne faisais plus pour de mauvaises raisons évidemment !
Je vois que tout le monde prend soin de soi et je me rends compte que c’est fondamental pour aller mieux psychologiquement.
Bonne soirée à vous.
:slightly_smiling_face:

4 « J'aime »

Merci Choupette,
Votre message et votre situation me rassure.
Avez-vous eu un traitement ? J’espère que vous vous portez bien.
Je vous suis tellement reconnaissante à tous de m’avoir répondu.
Vous n’imaginez pas le bien que ça me procure.
Je me sens tellement en décalage depuis ces résultats malgré les attentions dont font preuves mes proches à mon égard.
Je vous souhaite à tous ue très belle soirée.
Et puis… une bonne année 2025 (il est encore temps :wink:)

3 « J'aime »

courage,Annyelle,vous n’etes pas seule, nous sommes tous avec vous.
Une épée de Damocles au dessus de nos têtes, comme le disent certains en parlant de la maladie, épée qui, a juste tittre, nous oblige à remettre l’eglise au centre du village et à revoir nos priorités.

C’est plutôt positif !
Dormez tranquille , tout va bien se passer.

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Bonjour Comme beaucoup de mes camarades je vais confirmer ce qui peut vous rassurer. LLC decouverte en 2021 et au regard des prises de sang cela a demarré en 2017. Stade A sous surveillance, donc côté positif nous sommes très surveillés par des prises de sang régulières. Leucemie fait peur mais la nôtre est chronique rien a voir. On vit tres bien avec il faut juste le temps de le digerer et au fil de l’eau des prises de sang on fini par ne plus apprehender la suivante. 2eme point positif les traitements, et qui fonctionnent, existent quand nous aurons besoin ce qui n’est pas le cas de toutes les maladies. Comme j’aime à dire on est pas toujours responsable de ce qui nous arrive mais on est toubours responsable de ce que l’on en fait. Voyez le verre a moitié plein, restez le plus positive possible, profitez. Je sais facile a dire mais c’est une gymnastique de l’esprit avec de l’entraînement vous pouvez y arriver. Belle journée à vous. Amicalement. Sandy

4 « J'aime »

Merci Sandy pour votre gentil message.
Ce forum est vraiment formidable.
J’appréhende le rendez-vous hémato du 26 février. J’ai tellement peur qu’on me trouve autre chose… on ne se refait pas.
Je vois mon généraliste demain pour qu’il me confirme l’absence de ganglions et que je cesse de m’auto-palper…
J’espère que de votre côté vous allez bien.
Encore merci :smiling_face_with_three_hearts:

1 « J'aime »

Bonjour Annyelle,
Ces moments ne sont pas faciles mais ne stressez pas trop, je vous comprends très bien, nous sommes pratiquement tous passés par des périodes de peurs et angoisses. Dépistée LLC il y a 6 ans et je ne suis traitée que depuis 2024 et tout se passe bien .Courage, il faut essayer de rester positif, la médecine a fait d’énormes progrès sur ce sujet.j’ai confiance .
On vit avec, on oublie par moment! Heureusement, Je vous souhaite plein de courage et peut être vous n’aurez qu’une simple surveillance pendant longtemps.
Belle journée

2 « J'aime »

Merci Athina pour votre témoignage rassurant.
J’espère que tout se passe bien pour vous côté traitement.
Bonne journée à vous :slightly_smiling_face:

Bonsoir Annyelle
Je n’ai pas de LLC mais un lymphome qui a été diagnostiqué il y a 3 ans alors que j’avais 54 ans. Comme pour vous, ce fut un choc et une angoisse et comme vous j’avais très très peur du monde médical mais pas le choix, il fallait y aller. Et j’ai découvert une équipe médicale au top, à l’écoute de ses patients, humaine et rassurante. Faites leur confiance et n’allez pas sur internet chercher des réponses (je ne parle évidemment pas de ce forum qui rassure) c’est anxiogène. Je vous souhaite bon courage pour la suite. Bonne soirée Nadège

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Bonsoir Nadja,
C’est clair que je n’ai d’autre choix que d’affronter cette peur du monde médical. J’en suis bien consciente.
Je fais des efforts pour ne pas aller sur internet (sauf sur ce forum :blush: bien sûr)
En tous cas je suis heureuse d’avoir trouvé cette communauté qui m’apporte beaucoup de réconfort depuis hier.
J’espère que tout vaa bien pour vous et que vous êtes sur le chemin de la guérison.
Bonne soirée à vous

Bonjour à vous tous,
Comme prévu j’ai vu mon médecin traitant qui m’a examinée et confirmé qu’il n’y avait pas de ganglions palpables.
C’est rassurant pour moi.
En revanche le taux de potassium est légèrement au-dessus des normales à 5.1. Il voulait une vérification sans garrot mais le taux est aujourd’hui à 5.2.
Savez-vous si cette augmentation du potassium peut être en rapport avec la LLC ?
Très bon après-midi à vous.
A.

Bonsoir @Annyelle

J ai eu un problème avec le potassium très élevé… Jusqu’à 5.7.
Mais avant le diagnostic de la LLC personne ne me l avait contrôlé avant

(Ça a quand meme du bon d être bien suivie)

Envoi chez le cardiologue
Bilan complet et discussion… Pour le cardio. :… Je mangeais trop de bananes !*!! Et c est pas une blague

J ai arrêté les bananes et je fais attention au potassium de mon alimentation. ( Noix châtaignes champignons pomme de terre etc…)

Contrôle sanguin hier : Potassium 4. Au top

Observez votre alimentation et réduisez l apport en potassium
Ça pourra vous aider à le faire baisser en attendant l avis médical.

Bonne soirée

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