Bonjour
Je confirme en dessous de 50 000 ca devient inquiétant et en dessous de 30 000 le risque est majeur.
Mais dans mon cas j’ai eu une descente pendant 8 mois qui est allé jusqu’a 57 000 sans effet indésirable.
Il faut savoir que la variation peut être rapide: je suis passé en deux jours de 89 000 a 114 000
Hervé C
1 « J'aime »
Bonjour
Merci Hervé pour votre retour. Cela me rassure un peu ! Cela confirme ce que Mag disait dans son précédent message. C’est perturbant de voir ces nouveaux chiffres. Les lymphocytes sont descendus en dessous de la normale dès la première séance.
JP
Bonjour à tous
Je reviens vous donner des nouvelles de mon traitement. Les perfusions J1 J2 J8 et J15 sont faites. À part la première journée qui a été un peu difficile, les suivantes se sont bien passées. Les plaquettes qui étaient basses au départ sont remontées.
La semaine prochaine je démarre le venetoclax en comprimés avec une nouvelle hospitalisation de 2 nuits. Pour ceux qui ont eu ce traitement, quels sont les éventuels effets secondaires du venetoclax ? À quoi faut-il s’attendre ??
Merci à l’avance et très bon week-end ensoleillé à tous.
JP
3 « J'aime »
Bonjour JP
C’est une bonne nouvelle que les plaquettes soient remontées.
Je n’ai pas venetoclax mais ce qui arrive fréquemment c’est ces neutropénies. Les neutrophiles descendent très bas et vous mettent a risque plus élevé d’infections. C’est solutionné par des piqures de “facteurs de croissance”. Parfois par diminution du dosage de venetoclax.
Bonne continuation.
1 « J'aime »
Bonjour
J’ai terminé mon traitement en septembre 2024.
Je n’ai eu aucun effet secondaire au Venetoclax - ni a l’ Obinutuzumab d’ailleurs.
Je prenais le Venetoclax le soir selon avis de l’hemato
Les neutrophiles ont baissé une fois sous la norme ce qui a retardé une perfusion d’une semaine. Mais tout est tres vite rentré dans l’ordre apres 3 injections de Nivestim.
Apres 7 mois fin de traitement toutes les analyses sont bonnes.
Bon courage mais vous verrez ca passe tres vite finalement
Caroline
1 « J'aime »
Bonjour @Jp53 ,
Tout va bien pour vous ?
Le Venetoclax provoque l’apoptose de la cellule donc vous aurez vos lymphocytes B très bas. Comme l’a mententionné @Herve_C , il va dans certains cas provoquer des neutropenies mais tout le monde n’est pas sujet à neutropenies (mon dosage a été ajusté à 300 mg vs les 400 prévus initialement). Mais beaucoup le supportent très bien.
Pour ma part j’ai eu quelques problèmes intestinaux du coup je le prenais le matin au petit déjeuner.
Sinon ongles cassants et cheveux comme de la paille mais comme j’avais aussi de l’ibrutinib c’est peut être lié à l’autre molécule…
Tout devrait bien se passer, bon courage pour la suite 
Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos retours toujours aussi précis et bienveillants. Je supporte plutôt bien les perfusions, j’espère que ce sera la même chose avec le venetoclax !!
Autre petite question, nos enfants nous ont offert une journée en thalassothérapie, pensez vous que je peux y aller pendant le traitement ? Il s’agit de soins basiques.
Bon dimanche 
JP
1 « J'aime »
J’e dirais oui si vos neutrophiles sont bien. J’éviterais si vous avez des problèmes intestinaux 
Si vous ne pouvez pas y aller je veux bien récupérer votre billet 
Merci et bon dimanche à tous aussi
1 « J'aime »
Pourquoi pas si vos analyses sont bonnes !
Demandez a votre hemato lorsque vous irez pour la prochaine perfusion !
Oui je vais demander et j’espère bien en profiter !! Les petits plaisirs de la vie nous font “oublier” le reste.
Merci encore
JP
Bonjour à tous
J’ai commencé le venetoclax à 20mg mercredi (2 jours d’hospitalisation). Ma tension était basse à l’hôpital (9)…depuis mon retour à la maison je me sens faible avec la tête qui tourne. Je présume que ma tension est toujours basse. Avez vous eu ces problèmes avec le traitement ??
Merci à l’avance pour vos précieux retours
Bon week-end
JP
Bonjour JP,
J’ai fait un NOIA NA (neuropathie optique ischémique antérieure non artéritique) en novembre dernier ce qui a altéré mon champ visuel.
La cause avancée est une tension trop basse ce qui a provoqué un manque d’irrigation de mon nerf optique, j’ai toujours eu une tension basse mais les médecins ont pensé à l’ibrutinib qui pourrait être à l’origine de l’aggravation de mon hypotension, mais ils n’en sont pas sûrs (l’ibrutinib étant plutôt connu pour provoquer des d’épisodes d’hypertension).
Ils n’ont jamais évoqué le Venetoclax comme source possible de mon problème, mais ça m’intéresserait de savoir ce que vos médecins en pensent car je n’ai jamais eu de réponse claire à ce qui a provoqué mon NOAI NA.
Il faudrait que vous fassiez un examen cardiaque et qu’on vous mette un holter tensionnel de 24h pour voir comment votre tension évolue quand vous dormez.
Bon courage
Je vais en parler à mon médecin ou hématologue quand j’en aurai l’occasion car je viens de voir sur Vidal que l’hypotension est mentionné comme effet indésirable du Venetoclax (donc c’est bizarre qu’ils n’aient jamais évoqué le sujet mais qu’ils aient plutôt cherché du côté de l’ibrutinib) :
Merci Mag
Je vais surveiller mes symptômes et en parler mardi lors de ma prochaine hospitalisation pour le prochain palier du venetoclax.
Bonjour
Je suis à l’hôpital pour l’augmentation de palier du venetoclax. La prise de sang à mon arrivée a montré des neutrophiles très bas. Le personnel met une tenue spéciale pour entrer dans la chambre. Ils m’ont mis quelque chose dans la perfusion pour faire remonter. Ça m’inquiète un peu.
Besoin de vos expériences 
Merci et bonne soirée
JP
2 « J'aime »
Bonsoir JP @Jp53 ,
Je fais partie de ceux qui ont eu pas mal de problème de neutropénies tout au long de mon traitement, ce sont des périodes/paliers à passer avec des injections de facteur de croissance (filgastrim) pour booster les neutrophiles, ce n’est pas grave en soi, ça veut dire que vous avez une excellente réponse au traitement, vous n’êtes pas obligé d’atteindre les 400 mg (j’avais atteint les 400 et ensuite la dose a été ramenée à 300 suite à mes épisodes de neutropénie), je n’ai attrapé qu’une angine (qui n’a duré que 3 jours) en 8 mois donc pas d’inquiétude, et si on vous baisse les doses, c’est que vous n’avez pas besoin de plus 
Bon courage, ça va bien se passer, tenez nous au courant,
Bonne soirée à tous
2 « J'aime »
Bonsoir Mag
Ce qui m’inquiète c’est que je suis seulement au premier palier (20 mg)… Est ce que vous avez eu des soucis dès le début du traitement ?
Chaque cas est différent, je ne pense pas que vous devez vous inquiéter à ce stade, vous courrez un marathon, pas un sprint
Du coup, ils vous ont laissé à 20 ? Et pour la tension ?
Vaut mieux rester à 20 et garder ses 2 yeux
1 « J'aime »
Je ne sais pas s’ils vont augmenter. Normalement c’est demain. Aujourd’hui hydratation.
La tension est toujours basse. Ils disent que c’est fréquent