Bonjour Jp53,
Passez de bonnes fêtes sans trop stresser. J’ai eu ce traitement d’un an (Obinutuzumab + Venetoclax) qui s’est terminé en juillet dernier. Peu d’effets secondaires, rien à voir avec une horrible chimio que j’ai eue il y a 15 ans pour un autre cancer. Vous pouvez être optimiste…
Joyeux Noël !
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Merci Ronibus pour ce message très encourageant !! Ce qui fait peur c’est l’inconnu. Le traitement est déclenché car les paramètres s’aggravent, c’est ça qui inquiète le plus. Mais oui les traitements existent, il faut s’en réjouir et rester positif !
Joyeux Noël
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Bonjour JP,
Comme vous, j’ai eu une splénomégalie importante et l’apparition de ganglions qui ont nécessité un début de traitement (accompagnés également d’une augmentation des paramètres), après 10 ans au stade A.
Cela fait 13 mois que j’ai commencé et je m’approche de la fin !!
J’ai commencé par 3 mois d’Ibrutinib (montée progressive puis 400 mg) accompagné ensuite de Vénétoclax (montée progressive jusqu’à 420 mg) : durée totale : 15 ou 16 mois (cela dépend si on tient compte ou non de la montée du Vénétoclax dans les 12 mois) : aucun traitement à l’hopital, que des cachets à prendre à la maison.
Dès le début du traitement, on n’a rapidement plus de gène au niveau de la rate et les ganglions disparaissent : c’est très positif !
Ensuite, je pense que j’ai eu que peu d’effets secondaires par rapport aux questions que me posaient chaque mois les infirmiers (suivi téléphonique) : j’ai eu 2 fois une neutropénie mais à chaque fois bien traitée avec des injections de Zarzio (saucune modification du traitement), quelques problèmes gastriques et tendineux, des aphtes, un peu plus de fatigue mais rien d’insurmontable.
J’ai continué mon activité professionnelle quasi normalement (j’ai juste limité les longs déplacements) et adapté et limité mon activité sportive.
Bon courage et il faut essayer de rester positif, on avons la chance de pouvoir bénéficier de traitements récents, avec des résultats très encourageants et des effets secondaires très limités !!
Patrick
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Bonjour Patrick
Merci pour votre témoignage, cela est rassurant d’entendre ce genre de retour. À ce que je comprends, vous n’avez pas eu de perfusions à l’hôpital… Moi à priori j’en aurai pendant 6 mois. Je vais avoir les détails du traitement lors de la prochaine consultation du 7 février.
Très bonne soirée
JP
Bonsoir, mon mari a été traité de janvier à juin 2022 pour une LLC à la Salpétrière à Paris. Cela a été dur, moments très difficiles, aujourd’hui il va bien, on croise les doigts. Accrochez vous ! Bonne fin d’année !
Bonsoir
Il a eu un traitement de 6 mois ? Lequel ?
Dur à cause des effets secondaires ?
C’est bien si aujourd’hui tout va bien 
Bonne fin d’année à vous
Bonjour
Oui je suis sous Calquence sans aucun effet secondaire et surtout avec de très bons résultats ! Oui j’ai compris que je devrais continuer à le prendre jusqu’au jour où il aurait moins d’effet …. Mais l’hématologue m’a tout de suite rassurée, il y aura d’autres traitements … la LLC est celle qui permet une belle espérance de survie … soyons positifs et bonne année 2025 !
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Bonjour
Content pour vous !! Tous vos témoignages sont encourageants, c’est rassurant.
Bonne année à tous
JP
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bonjour, je suis âgée de 68 ans et ai une LLC depuis 30 ans, traitée une première fois par chloraminophène il y a 20 ans, puis rémission, puis la maladie a repris en 2012 la rate a beaucoup augmenté et me gênait et suite à de nombreuses maladies infectieuses en début 2024 et des lymphocytes à 60000 et hypogammaglobulinémie sévère à 1.3G/L, j’ai commencé à avoir des perfusions mensuelles d’immunoglobulines en mai (très efficaces, aucune maladie infectieuse depuis 8 mois) puis début du protocole Gazyvaro et Venclyto en juin, résultats spectaculaires la rate a diminué et les lymphocytes revenus dans la norme dès la 1ère semaine, pas d’effets secondaires si ce n’est de la fatigue mais tout à fait acceptable (il faut écouter son corps) et une baisse des plaquettes qui m’a empêchée d’atteindre le dosage à 400mg (pour l’instant j’en suis à 200mg/jour) je suis à la moitié du traitement prévu durer 1 an et je voudrais rassurer les personnes qui sont en attente de ce traitement et qui se posent beaucoup de questions comme je l’ai fait moi même…
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Bonsoir
Content d’apprendre que votre traitement fonctionne, de plus sans trop d’effets secondaires ! Ce genre de témoignage fait énormément de bien, même si cela est différent certainement d’une personne à l’autre. Mais merci infiniment d’avoir pris le temps d’expliquer votre parcours, cela me rassure un peu.
Très bonne soirée
JP
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Bonjour,
J’ai aussi le même traitement, qui marche très bien sans effets secondaires importants a l’exception d’infections ORL mineures, un peu de fatigue passagères.
Bon courage
Bonjour Athina
Merci pour votre retour, très rassurant… C’est votre premier traitement ? Qu’est ce qui l’a déclenché ?? Vous avez été diagnostiquée il y a combien de temps ?