Bonjour à tous
Ma LLC a évolué ces derniers mois et le verdict est tombé, il faut début un traitement, le premier pour moi (llc diagnostiquée en 2019 stade B).
J’ai beaucoup de ganglions et une très grosse rate. Les ganglions ont grossi surtout côté gauche au niveau de la mâchoire et du cou, ils sont très visibles maintenant. D’un côté je me dis que le traitement est nécessaire pour faire diminuer tout ça, mais d’un autre côté j’ai peur de ce qui va se passer… J’aurai une thérapie ciblee, traitement d’un an mais je revois l’hémato le 7 février pour de plus amples explications.
En attendant on va se concentrer sur les fêtes et essayer de profiter de ces moments en famille.
Joyeux Noël à tous
JP
Bonjour JP
Les thérapie ciblées sont plutôt cool de plus un an vous permet d’être tranquille une fois passé pour quelques années. L’avantage d’un traitement d’un an est de vous diminuer les risque développement de résistance a ce type de traitement, et les effets secondaires indésirables sont aussi limités a une an.
Hervé C
Si vous désirez vous pouvez lire ma prédiction ci dessous.
La communauté va parier sur venetoclax en pilule avec pendant le premier mois plusieurs déplacements a l’hopital le tout accompagné toutes les quatre semaine de perfusion d’obinituzumab (anticorps monoclonal anti cd20) le tout répété six fois (les perfusions).
Le venetoclax vous donnera probablement de neutropénies qui seront traitées par des injections de facteur de croissance.
Bonjour Hervé
Bonjour tout le monde.
Hervé, pouvez vous expliquer pourquoi la durée du traitement est fixée à l’avance ? Qu’est ce qui est censé se passer après 1 an ?
Comment est ce possible ?
Merci pour vos retours. Pour l’instant l’hematologue n’a pas donné de détails mais ça m’inquiète que les ganglions aient grossi ces derniers temps, peur que la maladie soit devenue agressive… Mais l’hematologue nous a dit que nous pouvions sans problème passer les fêtes et même déménager (nous déménageons début février)… Peur des effets secondaires et des éventuelles complications… Mais Hervé vous avez l’air plutôt rassurant, ça fait du bien
Est ce que l’on peut avoir une vie quasi normale sous traitement ? Hormis les périodes d’hospitalisation bien sûr…
JP
Bonjour
Parce que quand un labo demande une autorisation de mise sur le marché il fait des essais cliniques qui déterminent comment va se passer ce traitement. S’il y a accord le médicament ne peut être donné que dans ce cadre avec ses limites.
Pour le venetoclax les chercheurs ont constaté que en général un an était une solution efficace et que la prolongation avait plus d’inconvénient que d’avantage.
Pour l’ibrutinib en seconde ligne les chercheurs ont constaté que la prise en continue était nécessaire.
Il y a en cours une étude qui test l’arrêt de l’ibrutinib après cinq ou six ans.
Il est probable que l’avenir sera sur les mêmes médicaments mais avec un contrôle de la maladie résiduelle détectable (uMRD) pour décider si on on continue après la première année pour le venetoclax et pour l’ibrutinib si on arrête parce que l’on est a un seuil très bas de maladie résiduelle.
Le fait que la maladie soit dans certains cas indétectable ne veut malheureusement pas dire qu’elle n’est plus là.
exemple pour ibrutinib après 4 ans seul 10% on le statut uMRD maladie indétectable.
Avec le Venetoclax a la fin du traitement 45% des malades qui n’ont pas d’anomalie chromosomique del 17p on le statut uMRD la maladie est indétectable.
Bonjour,
Moi, j’ai 2 ans de venetoclax , on m’a dit que c’est le protocole dans mon cas ( CRP)Quelqu’un est dans mon cas? Peu d’effets secondaires.
Je ne sais pas pourquoi.
Bonne soiree
Bonjour
Normalement en première ligne c’est un an
Si c’est un traitement de seconde ligne c’est deux ans
L’hématologue peut parfois faire d’autres choix en fonction des caractéristiques de la maladie.
Hervé c
Merci Hervé.
Savez vous s’il existe ce type d’informations de durée de prise concernant Calquence ?
Si j’ai bien compris, Calquence fonctionne différemment : on l’arrête uniquement quand les effets indésirables deviennent trop importants (pour le coeur notamment) ?
Bonjour
Toutes le informations concernant l’ibrutinib sont valables pour le calquence (aclabrutinib) .
La prise est a ce jour sans fin. On ne l’arrete que quand il devient inefficace: les cellules de la LLC deviennent résistantes. Ou quand les effets indésirables sont intolérables.
Le calquence est un btk inibititeur de seconde génération qui par rapport a l’ibrutinib de première génération devrait générer moins d’effets secondaires indésirables. Il a été constaté que pour le calquence il y avait 40% de moins de personnes qui l’arrêtaient a cause des effets secondaires insupportables.
Herve C
