Bonsoir Evelyne,
Mieux que la dernière fois car j ai eu beaucoup de fièvre, frissons , mal partout, vomissements malgré les zophren et primperan et tres fatiguée.
Donc j espère que ce sera plus cool cette fois
Comment vas tu ?
Des petites news,
Aujourd’hui j’ai fais mes examens intermédiaire et les nouvelles ne sont pas bonnes.
Mon dossier passe en rcp mardi.
Mais une grande décision a ete prise, je prend part au rcp et décide et discute avec eux de mon dossier et des choses envisagés.
Kellyshirl,
Je suis désolée de lire ça… je t’envoie tout ce que je peux te transmettre de positif
C’est malgré tout une bonne nouvelle que tu puisses participer aux rcp, tu ne louperas ainsi rien des propositions discutées !
Quand tu sentiras le besoin de nous en dire plus, on sera là pour écouter.
À très vite !
hello kelly,
Je suis navrée et attristée de lire ces nouvelles…
Tu as pu discuter avec un de tes hématos !? Vu que tu mets que tu prends par au rcp. Ce qui est totalement légitime puisque tu n’es pas une patiente comme les autres en tant qu’infirmière.
Je sais que ton rdv n’est qu’au 2 sept…
Mais une question me vient!
Si tu as demandé à prendre part aux décisions te concernant, tu as quoi derrière la tête?
J’ose espérer que ce n’est pas ce à quoi je pense…
Prends le temps de digérer, de réfléchir à tout cela… Pèse le pour le pour et le contre de tous les traitements. Poses tes limites, ce qui est concevable pour toi ou non dans les propositions qu’ils te font.
Mais ne prends pas de décisions sous le coup des émotions qui te submergent,s’il te plait!?
Je sais que tu dois te dire mais elle est qui pour me dire tout cela et se le permettre!?
Une consœur, une connaissance ( nous avons apprit à nous connaitre via nos échanges de sms) et tu es une personne que j’apprécie beaucoup qui m’a fait beaucoup de bien quand j’étais au plus mal.
Nous avons sympathisé, et tu es une personne très attachante, kelly.
J’ai rarement rencontré une personne comme toi. Une infirmière comme toi, qui vit pour son métier, qui a autant d’amour pour les personnes, qui donne autant d’énergie pour sauver les autres. Qui est toujours à l’écoute! Tu es d’une force extraordinaire…
Mais là, il faut que tu gardes cet énergie pour toi! C’est toi qu’il faut sauver!!!
Expliques nous s’il te plait!!!
Merci Emy pour tous ces jolis mots…
J ai ma rcp demain matin, wait and see
Je penserai fort à toi demain kellyshirl…
je pense à toi Kelly et qu’il ressorte de la rcp ce que tu veux
à plus
Bonjour,
Voici ce qui a été décidé a ma rcp aujourd’hui:
Pour le moment traitement de soutien, ( ce qui va me laisser un peu de repos) jusqu’à ce que je rentre dans l etude des car-t pour les myélomes multiples .
Les car-T me semblent être la meilleure nouvelle possible dans ton contexte.
Après ne joue pas les super héros en tirant sur la corde hein! Le but de la pause de chimio c’est de ré-cu-pé-rer :p.
Kellyshirl,
Je n’y connais pas grand chose, mais j’ai entendu que du bien sur les car-t cell. J’espere que le traitement de soutien saura t’aider à récupérer. Sais-tu quand tu pourrais bénéficier des car-t cell ? Comment va ton petit garçon (il me semble que tu as un fils ou je yoyote)?
Courage courage !!! Je t’envoie toujours plein d’ondes positives depuis la pointe Bretonne
Je lis traitement de soutien pour récupérer, je me dis que ça va te faire beaucoup de bien, de la récupration avant une nouvelle thérapie prometeuse
Je pense bien à toi
Ouf un peu de repos bien mérité. Penses à te chouchouter et à ta petite famille. Le temps des Car T Cells viendra et te réussira car moi aussi j’y crois très fort depuis le début mais il faut qu’ils travaillent encore sur les effets secondaires assez important (et moi je voudrais en bénéficier en 1e intention peut être en allant au colloque sur Montpellier le 12 octobre j’en saurai peut être plus)
on se tient au courant
profites de chaque jour
bises
Evelyne
[quote=ever]Ouf un peu de repos bien mérité. Penses à te chouchouter et à ta petite famille. Le temps des Car T Cells viendra et te réussira car moi aussi j’y crois très fort depuis le début mais il faut qu’ils travaillent encore sur les effets secondaires assez important (et moi je voudrais en bénéficier en 1e intention peut être en allant au colloque sur Montpellier le 12 octobre j’en saurai peut être plus)
on se tient au courant
profites de chaque jour
bises
Evelyne[/quote]
Evelyne, je crois que malheureusement en première intention ce n’est pas pour demain, vu le coût exorbitant de ce traitement, on te proposera toujours d’abord un traitement “classique” qui coûtera beaucoup moins cher. le traitement CarTCell est vraiment le traitement ultime lorsque rien d’autre ne marche.
@ cassis: Il me semble à moi aussi que c est une des solutions qui m est le plus favorable. Ah j ai buche mon sujet, avec 2 de mes collègues médecins. On a cherchais tous les protocoles existant, les etudes en cours pour que je puisse trouver quelques choses qui est acceptable pour moi. J ai eu gain de cause, malgré leurs réticences au traitement de soutien afin que je récupère .
Ils ont accepté le traitement de soutien en y mettant mention défavorable.
Je vais essayé de rester raisonnable 
@lamouette:je vais prendre du temps, mon temps avant de me lancer dans cette aventure des car-t afin de récupérer. Ils font les démarches attendant.
Oui j ai bien un garçon de 7 ans et demi. Pour qui tout cela devient vraiment compliqué a gérer émotionnellement. On l a emmené voir une psy, mais il n était pas pres a communiquer avec elle. Il lui a répondu que la seule personne qui pouvait l aider est sa maman . Après, j ai un enfant qui parle ( j ai cette chance là), il parle aussi a une de mes tres bonnes amies et a ma cousine, donc ca va. Mais pour lui sa maman est un super héros depuis toujours. Difficile de lui enlever cette image de moi.
@ evelyne:je te souhaite de tout coeur de pouvoir avoir le car -t, mais comme dit gerard c est en 2 eme lignes, voir 3 eme ca dépend. Mais la je rentre dans un essai.
La je vais me reposer, récupérer grace au traitement de soutien. Et puis si je vois que je régresse trop vite, je passerai par le protocole qu ils voulaient au depart
Ce n’est pas à moi de donner les détails, mais il faut que vous pensiez très fort à Kelly ces jours-ci, c’est important s’il-vous-plaît.
bien évidement, on ne peut que penser positivement c’est là le but de nous tous.
ne pas sombrer du côté obscur de la force.
toutes mes pensées positives te sont réservées Kelly
fred
Kelly,
On pense à toi. J’espère que tu as pu obtenir les effets escomptés avec le traitement de soutien et que nous aurons des nouvelles! C’est normal qu’il te voit comme une super héro, moi qui te connais peu, te trouve formidablement combative et tellement humaine…
Tous mes encouragements depuis la pointe bretonne
Bonsoir a tous,
J en conclue que Cassis est M… Qui quotidiennement communique avec ma compagne Kelly par téléphone.
Je me présente Benoît, le compagnon de Kelly. Si j écris a la place de ma compagne, c est que fasse a vos touchants messages je me devais de donner quelques explications.
Kelly hier soir, a fait un malaise avec perte de connaissance, elle est tombé dans un coma.
Le samu, les pompiers… Branle bas de combat a la maison. Sur le chemin de l hôpital, elle a fait un arrêt cardiaque. Ils l ont pu redémarrer le cœur.
Une fois stabilisé et donneur trouvé, elle a subi une greffe du foie et on lui a retiré la vésicule biliaire.
Elle est sortie du coma aujourd’hui en fin de journée.
Elle est en réanimation, elle va y rester un moment, car son pronostic reste engagé…
Voilà pourquoi ce message de cassis.
Merci a tous pour vos messages
Benoit
D’énormes pensées pour Kelly, pour toi et votre fils.
Je pense très fort à vous !!!
Merci pour ces nouvelles. Toutes mes pensées et encouragements sont pour vous pour les jours à venir,
Courage Kelly, on pense très fort à toi !